Angst um meine Mama

[Toertchen]

Hallo Zusammen,

ich weiß gerade nicht wo mir der Kopf steht. Meine Mama hatte im Juni 2009 die Diagnose AML bekommen. Im Dezember 2009 wurde sie transplantiert. Bis dahin hatte sie alle super vertragen.Die Chemo die Transplantation, alles war super. Die Werte waren top. Sie hatte recht schnelle eine Haut GVHD die jedoch nicht sehr stark. Damit hat jedoch alles angefangen. Aus der akuten wurde eine chronische GVHD. Es wurde alles versucht. Erst wurde das Immunsupressivum und das Cortison hoch gesetzt. Als das nicht wirkte hat man spezielle Salben versucht. Ich sollte dazu sagen die Haut schuppt sich sehr stark und sie ist feuerrot und juckt. Als das auch nichts nützte hat sie einmal pro Woche eine MTX Tablette bekommen. Dann kamen Antikörper und zu guter letzt wurde wochenlange eine ECP durchgeführt. Es ging ihr trotz allem gut. Sie hat viel gelacht und ist spazieren gegangen. Zwischendurch hatte sie zwar mal eine Lungenentzündung und eine Lungenembolie aber sie hat alles tapfer mitgemacht.
Nun kam sie letzte Woche wieder ins Krankenhaus weil die Nierenwerte schlecht waren und die Haut besonders übel aussah. Am Samstag morgen um 6 Uhr rief mich der Doc an da Mama auf die Intensiv gekommen ist . Blutvergiftung!!!!!!!!!!
Ihr Leben hing am seidenen Faden. Sie hat es geschafft und ihr gehts wieder besser. Aber es ist unerträglich sie so zu sehen. Sie ist soo schwach, ißt kaum etwas hat durchfall und liegt einfach nur da.
Warum? Sie hat soo viel schon durchgemacht kann es nicht einfach mal gut sein und warum kann sie ihr leben nicht einfach genießen?
Grstern hatten wir, Meine Schwester, mein Schwager und ich, einen Termin beim Doc wie es weitergeht. Er meinte sie kämpfen bis zum Schluss um Mama. Wir sollen uns jedoch Gedanken machen wegen einem betreuten Wohnen. Mama ist 63 Jahre das ist doch noch kein Alter?!
Ich habe Angst sie zu verlieren ich liebe sie so sehr.
Ich weiß nicht was ich machen soll, ich bin schwanger (6.Woche) und ich hab es ihr noch nicht gesagt. Soll ich das tun? Ich hab nur Angst dass es wieder schief geht, da ich dieses Jahr schon eine Fehlgeburt hatte. Das hat sie ganz arg runter gezogen. nochmal möchte ich ihr das nicht sagen müssen. ich weiß jedoch wie sehr sie sich ein enkelkind von mir wünscht.

Tut mir leid dass ich so viel geschrieben habe. Ich bin einfach nur traurig. Ich brauch meine Mama. Mein Paps ist vor fast 6 Jahren schon gestorben. Nicht auch jetzt meine Mama!!!!!!

Lg das traurige Törtchen

[Juicy]

Liebes Törtchen,

ich möchte dir nur eine Umarmung und ganz viel Kraft da lassen!!!

Deine Mama hat schon so viel durch gemacht und gekämpft, sie schafft diesen Rückschlag nun sicher auch!!!

Ich kann mir vorstellen was für unglaubliche Angst du haben musst.
Mein Freund war 2007 an ALL erkrankt und meine Mama letztes Jahr an Brustkrebs.

In dieser Zeit hatte ich auch immer die schlimmsten Gedanken und hätte mir nicht vorstellen können wie es ohne sie weiter gehen soll...dass ist ganz normal.

Wenn du schon eine Fehlgeburt hattest würde ich bis zur 9 Woche warten, bis ich es ihr sage. Dann hat sie wieder etwas das ihr Kraft gibt und auf das sie sich freuen kann.

Ich wünsche euch alles Gute, und schicke euch ganz viel Kraft.
Vor allem auch dir und deinem Baby!!!

Liebe Grüße
Juicy

[Toertchen]

Hallo Juicy,

danke erstmal für die den Drücker und deine lieben Zeilen.

Ich hab gestern nochmal mit dem Doc gesprochen. Er meinte dass der Zustand von Ihr noch kritisch ist. Wir sollten uns auch mal mit dem Gedanken sterben auseinandersetzen. Denn Jahre wird es nicht mehr gehen. :-(
Sie darf jetzt auf gar keinen Fall eine Infektion, Virus oder Pilz bekommen. Das würde sie nicht überleben.
Mama ist schwer Depressiv deshalb schaut sie auch die ganze Zeit so stur auf einen Fleck an der Decke. Heute Mittag hab ich einen Termin bei der Psychologin für Onkologie im Krankenhaus. Ich will sie fragen wie wir Mama helfen können und ich will fragen wegen der Schwangeschaft.
Mein Schwestern und ich versuchen mit allen Möglichkeiten sie zum essen zu bringen. Wir sind, außer beim Frühstuck, bei jeden Mahlzeiten dabei damit sie richtig ißt. Ich bin nur froh dass ich so einen tollen Arbeitgeber und Gleitzeit habe.
Ich hab sie so dolle lieb, sie muß es einfach schaffen.

Wie geht es Deinem Freund mit der ALL? Bekommt er eine Therapie oder ist er zur Zeit bei watch und wait?
Hoffe Deiner Mama geht es gut und der Brustkrebs ist ausgeräuchert worden!!!!!

Ich wünsche Dir einen schönen Tag und

viele Grüße

Törtchen

[Mitch]

Zitat von Toertchen

Hallo Juicy,

danke erstmal für die den Drücker und deine lieben Zeilen.

Ich hab gestern nochmal mit dem Doc gesprochen. Er meinte dass der Zustand von Ihr noch kritisch ist. Wir sollten uns auch mal mit dem Gedanken sterben auseinandersetzen. Denn Jahre wird es nicht mehr gehen. :-(
Sie darf jetzt auf gar keinen Fall eine Infektion, Virus oder Pilz bekommen. Das würde sie nicht überleben.
Mama ist schwer Depressiv deshalb schaut sie auch die ganze Zeit so stur auf einen Fleck an der Decke. Heute Mittag hab ich einen Termin bei der Psychologin für Onkologie im Krankenhaus. Ich will sie fragen wie wir Mama helfen können und ich will fragen wegen der Schwangeschaft.
Mein Schwestern und ich versuchen mit allen Möglichkeiten sie zum essen zu bringen. Wir sind, außer beim Frühstuck, bei jeden Mahlzeiten dabei damit sie richtig ißt. Ich bin nur froh dass ich so einen tollen Arbeitgeber und Gleitzeit habe.
Ich hab sie so dolle lieb, sie muß es einfach schaffen.

Die sollen Ihr Antidepressiva geben... ich würde die Ärzte direkt darauf ansprechen. Hat ja keinen Sinn, wenn sie nur so daliegt.

Davon abgesehen hoffe ich, dass sich Eure Mama noch mal aufrappeln kann, wenn die Blutvergiftung im Griff ist, sollte das doch wieder aufwärts gehen. Oder verursacht die GvH da zusätzlich große Probleme?

[Toertchen]

Morgen,

das Gespräch mit der Psychologin war ganz gut. Hat mir geholfen.
Sie geht heute mal zu Ihr und schaut sie sich an. Gestern hat sie, nachdem ich gegangen bin, noch mit dem Doc gesprochen wegen Antidepressiva. Weiß nicht was dabei raus kam. Werde ich heute hören. Denke da gibt es bestimmt eine Möglichkeit. Hoffe ich doch. Sie müssen halt ein wenig aufpassen mit den ganzen Medis da die Nieren ihren Dienst kurzeitig fast aufgegeben hatten (Spiegel war bei 4,5 jetzt zum Glüc wieder bei 1,9).
Da die Haut sehr spannt und aufreißt durch die GVHD haben sie Mama gestern nochmal höhere Schmerzmedis gegeben. Beim Umlagern hat sie offenbar starke schmerzen. Seit gestern hat sie auch eine spezielle Matratze die sich dem Körper anpaßt.
Der Oberarzt meinte gestern zu mir, dass wir schauen bis zum Ende der Woche ob sich etwas besser und wir uns dann nochmal zusammensetzen.
Gut hör sich anders an.
Das große Problem ist der Durchfall. Sie ißt kaum etwas und behält nichts bei sich. Es wurden schon Proben genommen, aber einen Virus oder so was haben sie nicht gefunden.

Hoffe euch geht es allen gut und

traurige Grüße
Törtchen

[Juicy]

Hallo Törtchen,

ich drücke weiterhin die Daumen, dass es wieder besser wird.

Wenn ich eines in der Zeit gelernt habe, dass es noch so schnell schlimm werden kann, so schnell kann es aber auch wieder aufwärts gehen.

Mein Freund hatte durch die Therapie auch Nierenversagen mit 3 Monaten 5 Mal die Woche (á 6 Stunden) Dialyse. Sobald ein Medikament abgesetzt wurde haben die Nieren wieder ohne Probleme gearbeitet =)

Noch 7 Monate und mein Freund gilt offiziell als "geheilt". Dann sind nämlich 5 Jahre nach der Transplantation rum. Schon komisch...aber im Kopf hat man es natürlich doch irgendwie immer =(

Ich hoffe, bald gute Nachrichten von euch hören zu können.

Alles Gute für euch!

Liebe Grüße
Juicy