Chondrosarkom

[mogli]

Hallo Aragon,
mich würde interessieren, wieviel sie bei Dir vom Sakrum entfernen würden.
Ich hatte ein 10x10x8 cm großes sakrokokzygeales Chordom und es wurde eine Teilentfernung des Sakrums unterhalb S2 vorgenommen. Mir wurde auch keine Alternative vorgeschlagen. Um die Rezidivrate niedrig zu halten gab, es nur den einen Weg, alles zu entfernen. Bei mir ging der Tumor auch bis 1 cm vor das Rektum. Das blieb aber noch verschont. Probleme mit der Blase und der Impotenz auch Gefühlsstörungen sind natürlich gegeben, wobei bei der Blase gibt es bei mir noch eine anatomische Ausnahme. Einschränkungen in der Bewegungsfähigkeit habe ich nur wegen der verkürzten Muskulatur und den Schmerzen, sonst wäre das o. K. Bei der letzten Nachuntersung wurde jedoch ein Rezidiv festgestellt. Ich warte auf das weitere Vorgehen.
Gruß mogli

[Aragon]

Hallo!
Bei mir sollte das ganze Sacrum entfernt werden und dann ggf. eine (Teil-)Protese eingesetzt werden. Die Folgen der Entfernung des Sacrums sind ja wohlbekannt und ließen mich eine Totaloperation ablehnen. Den Ärzten bedeutete ich, daß bevor eine TotalOP durchgeführt würde ich es vorzöge, daß gar nichts gemacht würde. Die Ärzte sind natrurgemäß immer darauf bedacht die für sie sicherste Methode vorzuschlagen und anzuwenden. Es ja auch fest, daß eine TotalOP die sicheste Methode ist ein Rezidiv bzw. ein späteres erneutes Wachstum des Tumors nach Möglichkeit auszuschließen. Eine Garantie dafür könne sie jedoch auch nicht geben. Also stellte sich für mich die Frage ob es noch andere Möglichkeiten gibt den Tumor zu bearbeiten. Nach überweisung durch meinen Onkologen in das Münchner Klinikum wurde mir dort nach einigen Gesprächen und zweier Tumorkon-ferenzen die Möglichkeit einer Teilresektion unterbreitet. (Die zusätzlichen Gespräche waren auf meine strickte Weigerung bezüglich einer Totalresektion zurückzuführen). In der Zwischenzeit informierte ich mich über mögliche Behandlungsmethoden eines Chondrosarkoms G1 diesen Ausmaßes, was allerdings meist darin endete, daß außer einer Totalentfernung des Tumors keine weitere Behandlungsmethode empfohlen wurde. Dennoch erhielt ich erste Erkenntnisse über die verschiedenen Bestrahlungsarten und der teilweise guten Erfolge bei Chondrosarkomen im Bein- und Schädelbereich.Die Ärzte in München machten einen Erfolg einer Teilresektion davon abhängig, ob eine Bestrahlung des Tumors und damit eine Kontrolle des Wachstums etc. erfolgreich wäre. Sie schlossen sich daraufhin mit dem von mir schon erwähnten Institut in der Schweiz kurz und kamen zu der Erkenntnis, daß eine spezielle Bestrahlung durchaus Wirkung auf denTumor haben könnte. Sei es auf das Wachstum/ggf. Schrumpfung als auch auf die gänzliche Abtötung desselben. Nun stellte sich für mich die Frage, wenn dem so sei, ob nicht eine Bestrahlung vor der OP sinnvoll wäre um zu sehen, wie der Tumor reagiert. Also beschloss ich, nach weiteren intensiven Gesprächen mit den Ärzten, mich für eine präoperative Bestrahlungstherapie zu entscheiden. Da die Protonenbestahler und die Schwerionenbestrahler noch nicht im Leistungs-katalog der GKV aufgenommen und in Deutschland noch nicht offiziell aktiv sind, bzw. zunächst für Studiezwecke verwendet werden, sowie der Protonenstrahler in der Schweiz zur Zeit gewartet und auf den neuesten Stand gebracht wird, kam für mich nur die Hochdosisbestrahlung mit Photonenin Frage, die zudem in der Form wie sie benötigt wird in München durchgeführt werden kann. Das schweizer Institut empfahl die Art der Bestrahlung neben den Schwerionen und deren eigener Protonenbestrahlung.
Jetzt bekomme ich ca. 30 Bestrahlungseinheiteninnerhalb von 6 Wochen, wobei nach ungefähr der Hälfte der Bestrahlungen eine Kontrolle des Tumors mittels einer CT durchgeführt wird. Dabei soll festgestell werden, ob und wenn ja wie der Tumor reagiert. Die Möglichkeiten die am Ende der Therapie stehen sind:
1. der Tumor reagiert gar nicht, in dem Falle wäre eine OP-wie auch immer- unerläßlich
2. der Tumor stirbt ab und behält seine Größe; zumindest eine Teilresektion wäre angeraten
3. der Tumor stirbt ab und verkleinert sich während der Bestrahlung soweit, daß eine Minderung der Beschweden auf ein erträgliches Maß erreicht wird; u.U. keine OP sondern nur noch Beobachtung des Tumors

Bei erneutem Wachstum oder einer anderen möglichen Veränderung des Tumors müßte dann ggf. doch mit einer OP oder mit bis dahin anderen etblierten oder sich in Studienphasen befindlichen Mitteln reagiert werden, die vieleicht bis heute gar nicht diskutiert werden. Möglicherweise ist ein entsprechender Zeitgewinn dabei erzielbar der neue Perspektiven der Behandlung eröffnet.

Meine Meinung ist, daß eine stabiler Wille des Patienten was mit seinem Körper gemacht werden soll und was nicht, sowie eine gute Vorinformation bezüglich Krankheit und Behandlungsmöglichkeiten, wie auch eine gewisse Konsequenz, auch was das Nachhaken und die Mitteilung eigener Ideen und Gedanken gegeüber den Ärzten nachdrücklich anzubringen und zum Gegenstand der Diskussionen zu machen angeht, eine Menge bei denÄrzten bewirken kann, so das diese auch gewillt sind unkonventionelle Wege zu gehen und sich für jemanden einzusetzen. Schon desshalb weil der "Fall" für sie auch interessanter und nicht alltäglich wird!

In diesem Sinne ... nur nicht aufgeben!!!


Gruß an alle, Aragon