Wie alle Diagnos Lungenkrebs

[Andrea K.]

Meine Eltern hatten am 29. Oktober ihren 40sten Hochzeitstag. Da war die Welt noch in Ordnung. Eine Woche später bekam meine Mutter einen Husten, der sich laut Arzt auf die Bronchen abgelegt hat. Antibiotikum half nicht - die Röntgenuntesuchung war unauffällig.

Der HNO stellte eine Stimmbandlähmung fest, da sie heiser wurde. Dann warteten wir eine Woche auf einen Termin für eine Schilddrüsenunteruchung. Als der Termin endlich stand, sagte die Ärztin, dass sie diese Untersuchung nicht vornehmen würde, da sie nicht an ein Problem mit der Schilddrüse glaube.

Von da an ging alles sehr schnell. Am gleichen Tag noch Krankenhaus und 2 Tage später CT. Die Diagnose war erschütternd:

Zentrales Bronchial-Ca mit mediastinalen Lymphknotenmetastasen und Tumoreinbruch in die Trachea und Hauptbronchen cT4 cN3.
Mindestens eine größere Metastase im Bereich der rechten Kleinhirnhemisphäre. Verdacht auf weitere in der Rindenmarkgrenze.
Nebennierenmetastase linksseitig.

Da meine Mutter nur eine Niere hat - ist eine Chemo ausgeschlossen. Sie wurde aus dem Krankenhaus entlassen - und ab Dienstag bekommt sie eine Strahlentherapie - das Schlimme ist, durch den Einbruch in die Trachea bekommt sie kaum Luft. Sie kann nicht 5 Schritte laufen - hustet ununterbrochen.

Die Ärztin hat gesagt - "vielleicht 3 Monate" vielleicht mehr kann man nicht sagen. Meine Mama ist 58 Jahre alt und war noch nie krank.

Ich bin froh hier einige gelesen zu haben, die mein Schicksal teilen. Ich werde wahnsinnig. Mein Vater kommt damit gar nicht klar - er hat nur Tränen in den Augen und will davon gar nichts wissen. Meine Mutter sagt - ich mach alles, was die Ärzte sagen, ich will noch sehen, wie mein Enkelkind zur Kommunion geht (in 1,5 Jahren).

Es ist soooo schrecklich - wie werdet Ihr damit fertig, zu sehen, wie ein geliebter Mensch von einem Tag auf totkrank wird und so schrecklich leidet. Ich weiß nicht, ob ich mir wünschen soll, dass sie noch so lange wie möglich bei uns bleibt, oder ob ich ihr so wenig Leid wie möglich wünsche! Es ist so schrecklich. Habt Ihr auch solche Gedanken???

Ganz lieben Gruß

Andrea K.

[Tanja Lu.]

Hallo Andrea,

bei meiner Mutter wurde auch vor vier Wochen die Diagnose kleinzelliger Bronchialkarzinom festgestellt. Sehr überrascht genau wie bei dir. Eine OP ist unmöglich da er schon in 2 Lungenflügeln gestreut hat und eine Lunge schon zusammengeschrumpft ist. Sie hat am Montag vor einer Woche die erste Chemo bekommen, es geht ihr eigentlich recht gut, bis immer wieder auf das Zittern der Blutwerte da die Lykozyten oft zu weit unten sind. Was kann man da gegen machen außer Rote Beete zu essen? Ich habe keine Ahnung wie lange alles geht, ob die Chemo anschlägt, wie es meiner Mutter bei den nächsten 5 Chemos geht. Ich hoffe nicht dass wir sie so schnell verlieren, wie heißt es doch, Wunder gibt es immer wieder, die Hoffnung stirbt zuletzt. Der Krebs ist tückisch, und so eine Diagnose lässt dich verzweifeln, weil nichts mehr so ist wie es einmal war, und du jeden Tag nur am heulen bist und dich fragst, warum nur. Die heutige Medizin ist soweit, warum kann man den Krebs nicht an Blutwerten erkennen oder zumindest feststellen, dass etwas nicht in Ordnung ist. Es ist grausam. Wir müssen alle stark sein und die Kraft haben, die Mutter aufzubauen und die letzte Zeit so schön wie möglich zu machen. Mir rennen jetzt die Tränen runter ich muss aufhören. Würde mich ebenfalls freuen, wenn mir jemand ein bischen helfen kann. Gruss Tanja

[AndreaU]

Hallo Andrea und Tanja,

es tut mir leid, daß Ihr auch zum Kreis der Angehörigen gehört.
Ganz wichtig für Euch beide - auch wenn die Diagnose Krebs erschreckend ist, sie bedeutet nicht in jedem Fall, daß in kurzer Zeit der geliebte Mensch gehen muß. Natürlich gibt es auch diese Fälle - aber eben auch andere! Immer hoffen!
Wichtig ist wirklich, daß sichergestellt ist, daß die Patienten keine Schmerzen leiden müssen.
Nehmt Euch viel Zeit für Eure Mütter, verbringt so viel Zeit wie möglich mit ihnen - aber bitte! vergeßt Euch selber nicht. Denkt auch an Euch und Euer Leben, das geht weiter und das soll und muß auch noch Spaß machen (hin und wieder jedenfalls!).

Liebe Grüße
Andrea

[Andrea K.]

Hallo an Alle,
ja es ist schon schrecklich - ich kann das gar nicht glauben. Meine Mutter hat absolut keine Schmerzen, aber sie kann einfach nicht atmen, das die Luftröhre betroffen ist. Sie röchtelt nur und der Schleim geht einfach nicht weg. ACC soll sie nehmen sonst nichts.

Und das alles so plötzlich. Ich weiß nicht was auf uns alle jetzt zukommt - sicher keine schöne Zeit und meine Familie tut alles, was sie kann. Man ist nur so ratlos - ich habe mich mit einem befreundeten Arzt unterhalten, weil ich wissen wollte, was auf uns so alles zukommen kann. Ich bin ein Mensch, der - egal wie schrecklich - lieber vorbereitet ist. Ich habe das natürlich meiner Mutter und meinem Vater nicht erzählt - aber man kann schon verzweifeln.

Aber es hilft alles nichts - stark sein - Kopf hoch und durch!!! Wir müssen das irgendwie hinkriegen - und das schaffen wir auch - ganz sicher!!! Anders kann/darf ich nicht denken, sonst werde ich verrückt.

Ganz liebe Grüße an Alle
Andrea

[Tanja Lu.]

Hallo Andrea,
ich danke dir für die aufmunterenden Zeilen, aber wie soll es weiter gehen, ich hoffe dass das Hoffen und Bangen irgendwann aufhört und man damit leben kann, denn es ist immer da auch wenn eine Chemo gut gelaufen ist, nur wie man damit psychisch umgeht weiss ich nicht. Meine Nerven sind sehr angespannt, ich kann an nichts anderes denken und hoffe, dass es ein böser Traum war, der bald zu Ende ist, und alles wieder wie vorher ist. Meine Gefühle und Wünsche sind nur darauf basiert, dass meine Mutter noch lange bei uns bleibt, nur so kann ich mich wieder freuen. Ich habe eine kleine Tochter, die gerade in die Schule gekommen ist und die sehr an ihrer Oma hängt. Ich kann mir nicht vorstellen, dass meine Mutter ihren Werdegang nicht mehr erleben wird. Sie soll doch auch noch Ur-Oma werden und noch so viele schöne Stunden mit uns zusammen verbringen, wie ist dies aber möglich, wenn man ständig mit dieser Angst leben muss, man hat den Krebs doch auch noch nie in diesem Stadium besiegt. Der Glaube daran reicht doch auch nicht aus, die Zweifel beschleichen einen doch immer wieder.

Gruss an alle
Tanja

[rezzan]

Hallo Andrea,
das tut mir sehr leid, dass auch ihr durch diese Hölle gehen müsst. Ich wünsche euch viel Kraft und denke an euch.

Ich möchte dir nur einen ganz dringenden Rat geben: Besorgt euch bitte ein Sauerstoffgerät für deine Mutter. Das kannst du bei der Hausärztin verschreiben lassen und ein Sanitätshaus liefert es euch dann an. Oder du kannst mit dem Rezept gleich bei der Krankenkasse nachfragen.

Es ist wirklich das wichtigste, dass sie keine Atemnot hat. Und selbst wenn ihr es erst einmal nicht nutzt, so habt es einfach für den Notfall im Haus.

Liebe Grüße und alles alles Gute für euch, Rezzan

[Andrea K.]

Hallo an Alle,

ich habe jetzt ein paar mal gelesen, dass der ein oder andere sich schon vor der Behandlung ein "Port" hat setzen lassen.

Bei meiner Mama beginnt am Dienstag die Bestrahlung von Thorax und Hirn. Sie hat jetzt schon kaum Appetit - und meine Frage ist nun, ist dieser Port, um sie mit Nahrung zu versorgen, für den Fall, dass sie ihn komplett verliert (also den Appetit)? Und wenn ja, warum hat uns davon kein Arzt was gesagt?

Was halten Ihr mit Erfahrung davon, sollten wir das Thematisieren???

Vielen Dank für Eure Antworten.

Liebe Grüße

Andrea

[Gaby]

Hallo Andrea,

das ist sicher keine blöde Frage, denn dieses Wissen gehört nicht zur Allgemeinbildung.
Ein Port wird gesetzt zur Verabreichung von Chemo, um die Venen zu schonen. Dieser Port wird im Schulterbereich eingesetzt und führt mit einer Kanüle direkt in die Vene. Es gibt dann spezielle Nadeln, mit denen der Port angestochen wird und die Chemo verabreicht wird.
Zur künstlichen Ernährung bei komplettem Appetitverlust könnte eine Magensonde gesetzt werden oder alternativ hochkalorische Nahrungszusätze verabreicht werden. Sprech doch den Arzt mal direkt darauf an. Die Kosten werden von der KK übernommen.

Alles Gute für deine Mutter und viel Kraft für Dich
Gaby

[AndreaU]

Hallo, ich weiß schon wieder die Antwort:
Ein Port ist ein Venenzugang der in der Gegend vom Schlüsselbein eingepflanzt wird. Damit braucht man für die Chemo nicht immer die Armvene zu stechen und es geht einfach einfacher. Essen kann man über den Port nicht.
Liebe Grüße
Andrea

[silverlady]

hallo ihr Lieben
es gibt eine parenterale Ernährung die über den port verabreicht werden kann. Sie hat bei 2500 ml etwa 2200 kcal. Das wird aber wirklich nur bei sehr starken Gewichtsverlust verschrieben.
Normalerweise reicht eine PEG (Magensonde) völlig aus um die Ernährung sicherzustellen. Man kann trotzdem noch ganz normal essen und der kann irgendwann problemlos entfernt werden.

liebe Grüße
silverlady

[petra9]

hallo, ich kann gaby und andreau nur beipflichten. der port ist für die chemo doch angenehmer, als wenn man immer wieder neu stechen muss. weiss es aus eigener erfahrung. mein mann wurde auch über einen port künstlich ernährt. alles gute für euch alle petra

[AndreaU]

Hallo Ihr alle,
ich kann Rezzan nur zustimmen. Holt Euch an Hilfsmittel was ihr bekommen könnt. Aber - diese Erfahrung habe ich gemacht - es kommt keiner und bietet an "könnt Ihr das brauchen...". Ihr müßt Euch darum kümmern, was es an Hilfsmittel gibt und sie beim Hausarzt verschreiben lassen.
Hoffentlich habt ihr einen Hausarzt der da mitmacht!!!
Als meine Mutter 2004 die erste Chemo bekam und dann die Bestrahlungen war sie danach über Monate sehr schwach. Sie hat damals aber mich noch nicht in die Krankheit einbezogen (ich weiß nciht wie ich es anders sagen soll - wir haben ein etwas komisches Verhältnis), so daß ich alles hingenommen habe wie es eben war.
Nun sind im Juni die Hirnmetastasen diagnostiziert worden und danach hat sich meine Mutter sehr verändert - positiv - sie bezieht mich und meinen Bruder jetzt stark ein. Also habe ich mich darum gekümmert, was es so gibt an Hilfsmittel etc. und - sie hatte vier Wochen nach der Diagnose der Metas einen Rollstuhl. Am Anfang brauchte sie ihn noch nicht so sehr, jetzt kommt sie ohne nicht mehr aus dem Haus.
Treppensteigen fällt ihr schwer - es gibt ein Gerät, das den Rollstuhl die Treppen hoch befördert. Haben wir das Rezept geholt, die Krankenkasse hat es bewilligt und der Steiger kam. Aber meine Eltern kommen nicht damit zurecht. Also ging er wieder zurück.
Jetzt hat meine Mutter u.a. durch das Cortison 20 kg zugenommen, wiegt jetzt 90 kg, mein Vater 60 kg.Ihr könnt Euch vorstellen, wie schwierig es für ihn ist den Rollstuhl zu fahren. Es gibt einen Antrieb für den Rollstuhl mit Akku - wir haben das Rezept geholt ... seit letzte Woche fährt mein Vater mit meiner Mutter wieder gerne in der Gegend rum!
Was ich mit diesen langen Ausführungen sagen will - wenn Ihr für Eure Mütter Hilfsmittel benötigt, dann sucht im Internet nach Möglichkeiten, fragt hier im KK nach oder fragt den Arzt.
Der super Hausarzt meiner Mutter hat gesagt, daß er alles verschreibt, aber die Patienten müssen selber kommen und ihm sagen was sie wollen.
Und - wichtig - nie die Hoffnung aufgeben.
Ich hatte nach der Feststellung der Hirnmetas die Info gefunden - noch so ca. 6 Monate.....
Jetzt habe ich kürzlich im KK erfahren, daß ein Patient mit Hirnmetas noch 2 1/2 Jahre gelebt hat!
Auf einmal endete mein Jahr nicht dieses Jahr an Weihnachten sondern es gibt vielleicht nochmals einen Geburtstag meiner Mutter, einen Hochzeitstag (dann der 46.) meiner Eltern usw.
Aber im Hinterkopf ist immer das kleine Männchen mit der Warnung: morgen könnte es vorüber sein!
Wenn Ihr darauf achtet, daß Ihr Euch selbst und Eure Familie (Mann/Freund, Kind) nicht zu kurz kommen lasst, dann schafft Ihr alles!!!!
Mir hilft der KK, seit ich hier bin brauche ich meine GEdanken nicht mehr mit meinem Mann und meinen Kindern (18 u. 16) teilen - und sie überfordern - sondern mache das hier und bin - im privatleben - etwas entspannter.
Und wenn ich mal ungestört heulen will - dann gehe ich unter die Dusche!
Jetzt höre ich auf, sonst schreibe ich noch viel mehr Stuß.
Liebe Grüße
und ein grosses Kraftpaket an Euch alle!
Andrea

[Antigen]

Also, liebe Andrea, wenn das "Stuss" gewesen sein soll / - dann bitte mehr davon!!!

Du hast weiter oben geschrieben:
aber sie kann einfach nicht atmen, das die Luftröhre betroffen ist. Sie röchtelt nur und der Schleim geht einfach nicht weg. ACC soll sie nehmen sonst nichts.

ACC ist ja schon mal nicht schlecht, weil man den Schleim dann besser abhusten kann. Viel Flüssigkeit ist natürlich ebenfalls wichtig, sonst schafft das nix. Aber wenn das alleine nicht ausreicht (röchelt nur?) muss es doch irgendwie ne Möglichkeit geben, den Schleim absaugen zu lassen? Ich weiß nicht, ob das mit ner bereits angegriffenen Luftröhre (?) noch geht bzw. wo man sowas machen lassen kann (vielleicht ambulant beim Lungenfacharzt?). Frag doch einfach mal nach, wie man deiner Mutter, mit dem nervigen Schleim sonst noch behilflich sein könnte.

Passt vielleicht nicht ganz, aber mir kam bei deiner Schilderung die Krankheit Mukoviszidose in den Sinn. Da geht es (meines beschränkten Wissens) ebenfalls um erhöhte Schleimbildung. Soweit ich mich entsinnen kann, soll es da gewisse Techniken geben, wie man den Schleim durch ne Art "herausstreichen" besser nach draußen befördert bekommt. Darüber habe ich jedenfalls mal was im Fernsehen gesehen (ist auch schon länger her) - und dort ging es um ein 10jähriges Kind - wo die Eltern mit gezieltem sanften Reiben des Brustkorbes - für Erleichterung (= verbesserter Abtransport des Schleimes aus den Bronchien/Lungen) sorgten. Wie man da nun genau streichen soll, weiß ich nicht - es hapert bei deiner Mutter ja auch noch an der Luftröhre selbst (falls ich das richtig verstanden habe). Versuche mal beim Lungenfacharzt etwas darüber heraus zu bekommen.

Und wenn du genaueres weißt (ob das mit dem Herausstreichen evtl. was bringen könnte oder ab- und zu mal ambulant per Schlauch absaugen lassen) - dann natürlich sofort ab damit ins Forum - damit andere ebenfalls Bescheid wissen, nech?!

[AndreaU]

Hallo Antigen,
kurz klarstellend - hier sind zwei Andreas unterwegs: einmal Andrea K, die den ersten Beitrag hier geschrieben hat und ich, AndreaU, mit dem langatmigen Beitrag (danke für Deine Bemerkung, daß es wohl doch kein Stuß war).

Ich muß Dir beipflichten, was bei Muko-Kindern gut tut wird doch auch bei Erwachsenen helfen.
Aber Andrea, bitte auch den Arzt vorher fragen, denn die Ursache ist doch eine andere.
Liebe Grüße
Andrea

[Andrea K.]

Hallo,

das ist jetzt wirklich interessant - ich komme gerade von meiner Mutter - und weil sie von dem vielen Husten so langsam Schmerzen an den Rippen bekommt - habe ich sie heute morgen das erste mal eingerieben.

Sie meinte das täte ihr gut - nicht nur das Einreiben, sondern sie bekäme besser Luft - das wiederhole ich jetzt natürlich in regelmäßigen Abständen.

Aufgrund der hier gelesenen Beiträge habe ich eine Liste gemacht und das mit meinem Papa bestrochen. Dinge, worauf wir den Arzt ansprechen werden. Mensch ich bin so froh, dieses Forum hier gefunden zu haben. Ich danke Euch allen recht herzlich.

Ganz lieben Gruß

Andrea K.