Es kommt uns wie ein Wunder vor...

[Arona]

Ich lese seit der Diagnosestellung meines Mannes vor fast 11 Monaten hier (überwiegend ) still mit und möchte ein dickes Dankeschön los werden, für all die Hinweise und Tipps, die ich in der Zeit im Forum erhalten habe.
Dass mein Mann trotz einer anfänglichen Prognose von vielleicht noch 3 Monaten heute lebt, habe ich sicherlich auch Euch zu verdanken.
Ich möchte gerne den Verlauf der letzten Monate darstellen, vielleicht kann ich damit anderen Mut machen und auf diesem Weg ein wenig zurückzahlen.

Im Januar wurde ein Cardiakarzinom im Übergangsbereich Magen/Speiseröhre festgestellt. Es hatte bereits massiv in die Leber metastasiert. Der Krebs war so weit fortgeschritten, dass die Gefahr bestand, dass die Speiseröhre sich vom Magen löst.
Der Tumormarker AFP war bei 36.000!
Symptome gab es übrigens zu dieser Zeit so gut wie keine – unglaublich! Mein Mann war zwischen den Jahren reichlich müde gewesen, wir glaubten, er hätte eine Erkältung verschleppt. Zum Arzt wollte er auf keinen Fall – wir hatten zu dieser Zeit noch nicht einmal einen Hausarzt, weil wir beide nie ernsthaft krank gewesen waren. Widerwillig ließ er sich Anfang des Jahres von der Notwendigkeit eines Arztbesuches überzeugen und seither .... nun ja, ist unser Leben ein anderes.
CT, Sonographie, Leberbiopsie, Knochenszintigramm, Magen-und Darmspiegelung gaben Gewissheit: Magenkrebs im Endstadium mit Lebermetastasen.
Es wurde innerhalb von 14 Tagen eine palliative Chemotherapie nach Gastro-Tax-Schema eingeleitet.
Die ersten 4 Wochen nach der Diagnose bilden wohl einen Sonderraum – man funktioniert, man leidet, man macht sich Mut, man bricht zusammen, man nimmt Abschied von Lebensentwürfen, man... . Die das mitgemacht haben, wissen wovon ich spreche.
Absurderweise kam mein Mann als erster wieder auf die Füße. Er beschloss, sein Leben so weiter zu führen wie bisher. Im November hatte er mit einem Freund zusammen ein Projekt begonnen: die Restaurierung eines ziemlich vergammelten Oldtimers aus den 20er Jahren. Im Januar ruhte dieses Projekt, aber schon nach dem ersten Krankenhausaufenthalt setzte er ruhig und beharrlich die Arbeit fort. (Ist seit diesem Monat fertig! Queen of the Road!)
Die Nebenwirkungen des ersten Chemo-Zyklus hielten sich in Grenzen – wenig Übelkeit dank MCP-Tropfen und anderer, die Chemo-Tage begleitender Medikamente, Haarverlust. Das war es dann aber auch schon. Er hielt sein Gewicht. Anflüge von Bauchwasser verschwanden wieder. AFP war auf 172 gesunken – immer noch zu hoch, aber eine Wirkung der Chemo war erkennbar.
Nach einer kurzen Pause von 2 Wochen schloss sich der 2. Zyklus an. Die Nebenwirkungen waren massiver, zunehmende Müdigkeit, Blutwerte im Keller, durch ein Missverständnis zwischen Hausarzt und Onkologe viel zu viel Cortison mit den bekannten Veränderungen des Gesichtes, noch mehr Haare gingen verloren, die Veränderungen waren nun für alle sichtbar. Auch diejenigen, die nicht informiert waren, wussten bald Bescheid.
Dazu kam Geschmacksverlust – alles schmeckte nicht nur nach nichts, sondern bitter und ekelhaft. Für mich als ambitionierter Hobbyköchin eine frustrierende Lernphase. Ergebnis des 2. Zyklus (Mai): alle relevanten Tumormarker im normalen Bereich (AFP ca. 10), deutlicher Rückgang der Lebermetastasen und Verkleinerung der Leber, im Magen nur noch wenig sichtbar.
Ich hatte mich in der Zwischenzeit im Sektor komplementärer Therapie umgesehen. Die gesamte Palette zwischen Himbeeren und Rosenkohl, Curcuma und Brokkolisprossen wurde in unsere Ernährung integriert und ist bis zum heutigen Tag fester Bestandteil.
Nach zwei Zyklen sollte eigentlich Schluss sein. Da die Therapie aber so gut angeschlagen hatte, wurde ‚sicherheitshalber’ ein dritter Zyklus angehängt.
Das war nicht unbedingt ein Spaziergang, aber Menschen sind anpassungsfähig, wir hatten uns an ein Auf und Ab an Leistungsfähigkeit gewöhnt. Täglich arbeitete mein Mann trotz großer Müdigkeit und Schlappheit, abends unterstützt von seinem Freund. 8-10 Stunden , auch an den Chemo-Tagen! Das Auto sollte in alter Pracht fertig werden. Eine auch körperlich anstrengende und insgesamt sehr anspruchsvolle und herausfordernde Aufgabe – die wir neben unseren täglichen Spaziergängen als begleitendes Sportprogramm abhakten.
Nach dem 3. Zyklus (Juli) wurden wieder Untersuchungen gemacht: im Magen kein Krebs mehr nachweisbar. Die Lebermetastasen im CT weiter geschrumpft, fraglich ob noch Aktivität vorhanden war. AFP 5,0, alle anderen Tumormarker weiterhin im Normbereich.
Unser Onkologe wollte nun mit einer Erhaltungstherapie mit Xeloda weiter machen, wir holten eine Zweitmeinung im NTC in Heidelberg ein. Prof. Jäger empfahl Fortsetzung der Chemotherapie bis zum Versagen und dann Operation. Das war eine schwere Entscheidung, die zwischen meinem Mann und mir nicht konfliktfrei getroffen wurde.

Ich mach es kurz: nach einer 6-wöchigen Erholungspause begann der 4. Chemozyklus.

Der lief nun nicht mehr so glatt, die Blutwerte waren dauerhaft schlecht, Immunsystem am Boden, der Zyklus musste zweimal unterbrochen werden. Mit Hilfe von Neupogen und Gottvertrauen haben wir aber auch das geschafft.
Zwischendurch ein Anruf beim Institut von Prof. Beuth in Köln. Seither gehören auch Gaben von Vitamin E gegen Missempfindungen in den Füßen und Equinovo (Enzymtherapie) zum täglichen Nahrungsmittel(ergänzungs)regime.
Alles in Absprache mit dem Onkologen, möchte ich hier ausdrücklich betonen.

Ende Oktober: PET-CT. Was soll ich sagen – keinerlei Tumoraktivität sichtbar! Keine weitere Metastasenbildung in anderen Organen!
Die Magenspiegelung ist erst nächste Woche, aber da im PET-CT nichts zu sehen war und im Sommer der Magen bereits ohne Befund war, geht der Onkologe davon aus, dass auch bei der Spiegelung nichts zu finden sein wird.

Wir wissen natürlich, dass damit der Krebs nicht endgültig besiegt ist, aber wir haben richtig viel Zeit gewonnen und darüber sind wir glücklich.

Wie soll es jetzt weiter gehen? Wie verhindern wir ein Rezidiv?

Unser Onkologe – dem wir unendlich viel zu verdanken haben – sagte im gestrigen Gespräch, dass er so einen Verlauf noch nie erlebt habe und noch nie gesehen hätte, dass eine Chemotherapie ‚am Ende des Endstadiums’ so anschlüge und er sich nun selbst ‚Zweitmeinungen’ zur Frage nach dem weiteren Vorgehen bei ausgewiesenen Spezialisten für Magenkrebs einholen wolle. Wir sind ihm für seine Offenheit sehr dankbar. Es ist wohl effektiver, wenn er und nicht wir das tun.

Ich möchte nicht verschweigen, dass wir unsere Kraft auch im Gebet gefunden haben. Freunde und Bekannte haben für uns gebetet und vor mancher ‚Mutter Gottes’ haben in den letzten Monaten unsere Kerzen gebrannt. Ich denke, auch das war - neben allem anderen - ein wichtiger Teil unseres Weges.

Ich halte euch auf dem Laufenden wie es mit uns weitergeht und wünsche allen Betroffenen viel Durchhaltewillen und die nötige Kraft dazu.
Arona

[Rickerl]

Hallo Arona,

sei mir bitte nicht böse, ist für mich alles nicht ganz vorstellbar.

Diagnose: Magenkrebs im Endstadium mit Lebermetastasen und dann kann er mit Chemo täglich 8-10 Stunden arbeiten? Die meisten die in diesem Zustand eine Chemo bekommen müssen, oftmals stationär behandelt werden, so schlecht geht es ihnen!

Das Lebermetas mit Chemo besiegt werden, hm habe ich leider noch nie gehört! Ein Stillstand ja, aber verschwinden?

Auch das der Tumor im Magen verschwunden sein soll, habe ich noch nie gehört?

Aber wenn es bei deinem Mann so positiv aussieht dann freut es mich unheimlich, ja es ist wunderbar, besser könnte es nun nach diesen ganzen Behandlungen nicht kommen!

Sicherlich wird nun ganz schnell die Magenentfernung anstehen um dort die Krebserkrankung zu besiegen, und einen Rezidiv vorzubeugen.

Hoffe Du schreibst hier weiter, denn es werden nun viele Mitglieder hier neue Hoffnung schöpfen und sich für die genaue Behandlung und Zusammensetzung der Chemo interessieren?

Alles Gute weiterhin.

[Arona]

Hallo Rickerl,
ich weiß - auch für uns ist das alles unglaublich nach den Prognosen im Januar.
Mein Mann ist ein 'zäher Hund'. An meinem Bericht ist tatsächlich nichts übertrieben, auch die Arbeitsstunden nicht. Er selbst hat sogar das Gefühl, dass ihm die Arbeit geholfen hat, weil sie seinen Tag strukturiert und gefüllt und ihn vom Grübeln abgehalten hat. Ich habe das schließlich - zunächst sehr widerwillig - akzeptiert, obwohl ich natürlich am Anfang gedacht habe, er verplempert die kurze Zeit, die uns noch bleibt.
Bereits bei den Nachuntersuchungen im Sommer (CT und Magenspiegelung) hatten die dabei beteiligten Ärzte bei der Besprechung der Ergebnisse unabhängig voneinander zunächst gedacht, sie hätten die falschen Befunde vorliegen, weil die Veränderungen so groß waren. Die Biopsie verdächtiger Stellen im Magen war damals bereits ohne Befund. (Magenschleimhautentzündung) Ich hatte gleichzeitig Kontakt mit dem RPTC in München und die Befunde dort hingeschickt. Die konnten uns zwar nicht helfen, haben aber auch zum Verlauf nur gestaunt und gratuliert und uns empfohlen, mit der Chemo weiter zu machen.
Und was die Metastasen in der Leber angeht, sind sie - so das Ergebnis des PET-CTs von letzter Woche - frei von Tumoraktivität (so hat sich der Professor ausgedrückt und so habe ich das ja auch in meinem Bericht wieder gegeben), das heißt ja nicht, dass sie nicht noch zu sehen sind. Keine Ahnung übrigens, ob und was man da noch sieht, ich konnte die CD auf meinem Mac nicht öffnen.

Die Zusammensetzung der Chemo kann man googlen (ich weiß nicht, wie man links hier einfügt), Cisplatin und 5 FU in der einen Woche und in der nächsten dann nur 5 FU über eine 24 Stunden Infusion in einem Bolus, den man in einer Tasche um den Hals tragen konnte.
Gegen die Nebenwirkungen gab es begleitend an den Chemotagen in der Cisplatinwoche Emend 125mg/80 mg, Dexamethason 4mg und MCP 30mg. Sechs Wochen waren ein Zyklus.

Was die weitere Behandlung angeht: da bin ich auch gespannt. Ich werde natürlich berichten, wenn wir mehr wissen.
Alles Gute,
Arona

[Rickerl]

Hallo Arona,

bitte verstehe mich nicht falsch, dieser neue Befund freut mich, es freut mich sehr

Ich habe auch so einen "zähen" Burschen zu Hause, aber die Tage direkt nach der Chemo, ab dem 3. Block, lag er schon einige Tage flach! Er hatte kein Erbrechen, keinen Haarverlust, aber er war einfach schwach! Auch mein Partner hat während der Chemopausen gearbeitet! Er hatte aber "nur" eine vorsorgliche Chemo nach der OP!

Auch er bekam 5 FU und Folinsäure, aber ohne Cisplatin. Und auch mit einer anderen Dosis aber mit Strahlentherapie

Diese CD von Ct oder PET kann man selber nicht öffnen, da ist ein spezielles Programm erforderlich!

Die Ärzte werden nun überlegen, ob sie die Magenentfernung durchführen, dort ist ja der Primärtumor!

Ich hoffe das es wirklich gut wird, trotz der anfänglich schlechten Aussichten.

Lass es uns hier im forum wissen, um auch für alle anderen neue Hoffnung zu haben!

[Arona]

Liebe Rickerl,
danke, dass du dich mit uns freust und danke für die guten Wünsche.
Jetzt heißt es erstmal die Magenspiegelung am Mittwoch abwarten und dann sehen, was als weiterer Therapievorschlag kommt.
Die Warterei auf Ergebnisse ist das Schlimmste - aber das Empfinden wohl alle so.
Ich wünsche dir, deinem Mann und allen stillen Mitlesern und Betroffenen alles Gute und viel, viel Mut und Kraft.
Arona

[Laesperanza]

Mein Mann hatte auch Chemo vor der OP. Nach dem letzten Zyklus hatte er angefangen Rad zu fahren, da der Arzt ihm leichte sportliche Betätigung empfohlen hat. Während der Chemo nach der OP ging dann gar nichts mehr. Da lag er auch nur die ganze Zeit und war zu schwach.

[Arona]

Liebe Elisa,
wie schön, dass du noch immer an uns denkst!
Ich habe mich sehr über deine guten Wünschen gefreut und wünsche dir für das Neue Jahr viele gute Erfahrungen, Begegnungen, Gedanken… und uns allen Gesundheit.

Arona

Liebe Monika,
den ganzen threat hast du gelesen… alle Achtung! Das hat sich ja mit den Jahren ganz schön geläppert.
Wir freuen uns natürlich auch, dass aus den prognostizierten drei Monaten bisher ziemlich genau drei Jahre geworden sind (die Diagnose jährt sich kommende Woche zum 3. mal, hurra) und wir hoffen natürlich, dass noch viele Jahre folgen werden.
Für deine guten Wünsche sind wir dankbar: sie treffen den Nagel auf den Kopf, bzw. legen den Finger in die Wunde.
Ohne den Willen meines Mannes, einfach weiter zu machen (Augen zu und durch), wäre dieser Krankheitsverlauf wohl nicht möglich gewesen - glauben wir zumindest, auch wenn Untersuchungen da zu anderen Ergebnissen kommen.
Das Leben unter dem Damoklesschwert fällt mir immer noch sehr schwer und kostet mich sehr viel Kraft, die mir dann an anderer Stelle fehlt (Arbeit, Mutter, ich selbst). Damit klar zu kommen, wäre schon mal ein schönes Ziel für dieses Neue Jahr.
Danke, dass du mich mit deinen guten Wünschen dazu unterstützt.
Liebe Grüße,
Arona,

PS: Wenn ich sehe, was du alles schon erleben musstest, bin ich fast beschämt!

[Arona]

Ihr Lieben,
AFP 6,5 und damit noch deutlich im Normalbereich.
Zum 3-Jahrestag der Diagnose also gute Nachrichten.
(auch wenn das Biest langsam steigt…)
Alles Gute wünscht,
Arona

[Arona]

AFP ist in der Zwischenzeit auf 22 gestiegen und damit auch über den Graubereich.
Wir werden noch 4 Wochen warten und dann wieder ein PET-CT machen.
Ich werde berichten.
LG,
Arona

[Monika Rasch]

Kraft geschöpft die letzten drei Jahre,
und wenns eine neue Therapie gibt, dann bin ich zuversichtlich dass ihr
wieder gute Zeit rausschlagen könnt.
Tausend gute Wünsche für Euch !

[Arona]

Liebe Monika,
vielen Dank für deine guten Wünsche.
Kraft geschöpft? Ich habe das Gefühl, die Krankheit laugt mich aus.
Ich weiß nicht, wie man Mann das macht. Der ist immer fit und leistungsfähig, zieht seine Sachen durch, arbeitet 12 Stunden am Tag an seinen Projekten - und das ist durchaus auch körperliche Arbeit.
Und ich steh daneben und bin ewig müde, traurig und manchmal regelrecht überfordert, obwohl ich nur noch eine zweidrittel Stelle habe.
Aber das ist ein anderes Thema.
Liebe Grüße,
Arona

[Arona]

Tja, das AFP ist leider nicht gesunken, sondern auf 450 gestiegen.
Also kommt nächste Woche das PET-CT.
Allen Lesern viel Kraft!
Arona

[Arona]

Das Pet-Ct hat eine leuchtenden Lymphknoten angezeigt.
Magen, Speiseröhre, Nebenniere und Leber sind nach wie vor unauffällig.
Ein besseres Ergebnis konnten wir uns nicht erhoffen.
Wie es weiter geht, erfahren wir in den kommenden Tagen. Es läuft auf weitere Bestrahlungen hinaus.
Allen Lesern Kraft und Mut und liebe Grüße,
Arona

[Laesperanza]

Liebe Aurora, das freut mich für Euch. Weiterhin viel Kraft. LG

[Arona]

Danke schön, Laesperanza!

Die Bestrahlung beginnt nächste Woche. Sie wird diesmal etwas großflächiger erfolgen. Wir hoffen, dadurch endlich auch mal länger als drei Monate Ruhe zu haben.
Viele Grüße,
Arona