Brauche dringend Euren Rat/Euer Wissen

[Sternchen12]

Ihr Lieben,

ich erzähl Euch erstmal den Sachverhalt...

Bei meinem Vater wurde erst ein "Hirntumor" (man dachte es bis dahin jedenfalls) festgestellt..dieser wurde per OP vollständig entfernt und meinem Vater ging es den Umständen entsprechend gut (er ist 71 aber noch seeehr fit für sein Alter, hat immer gesund gelebt , noch Wanderungen gemacht etc).

Der Sachverhalt ist letztendlich aber ein ganz anderer:

Es war kein Hirntumor sondern eine Hirnmetastase. Insgesamt hat er drei davon im Kopf, eine wurde entfernt da diese im Kleinhirn saß (warum die anderen nicht entfernt wurden oder ob man sie nicht entfernen kann habe ich leider selber nicht ganz verstanden) aber der primäre Tumor ist der Lungenkrebs.

mittlerweile wurde rausgefunden dass der Lungenkrebs zu den Hirnmetastasen dazu auch noch an den Lendenwirbel gestreut hat.....wenn die OP überstanden ist wird er in eine andere Klinik, die u.a. auf Lungenkrebs spezialisiert ist verlegt.

Morgen ist erstmal Besprechung mit dem Internisten, dem Stationsarzt, dem Radiologen, etc.

Ich brauche dringend euren Rat denn ich habe tierische Angst vor morgen, da ich mir sehr sehr große Sorgen um meine Mutter mache.

Sie ist fest der überzeugung dass der Krebs operabel ist...das wird er aber definitiv nicht sein..nachdem was ich bisher gelesen habe- habe mich ja etwas schlau gemacht und ein gestreuter Lungenkrebs ist selten operabel ..oder gibt es da tatsächlich Hoffnungen?

Außerdem ist sie fest der Überzeugung dass er gesund wird, aber eine Heilung ist ausgeschlossen soweit ich mich informiert habe

Sie ist auch fest der Überzeugung dass er 80 wird (er ist jetzt 71) und die beiden die goldene Hochzeit feiern...aber er wird keine 80

Sie hat das alles nicht realisiert oder es ist eine Art Selbstschutz- ich weiß es nicht, Fakt ist nur dass ich Angst habe dass sie morgen im Krankenhaus komplett innerlich zusammenbricht wenn sie hört dass dem nicht so ist (ich weiß nicht was die morgen alles schon sagen und ob die schlimmsten Nachrichten erst im anderen Krankenhaus offenbart werden)...weiß echt nicht was ich da tun soll, immerhin bin ich froh dass sie nicht alleine dort ist, sondern dass ich mitkommen kann.

Ich würde hier gerne eure Meinung hören: Gibt es bei einem Lungenkrebs der bereits gestreut hat eigentlich noch irgendwelche Hoffnungen ??? ? Wenn ja, welche? Gibt es gestreute Lungenkrebse die operabel sind? Gibt es irgendwas auf was wir für noch hoffen können ? Oder hat er bei einem Lungenkrebs der Hirnmetastasen verursacht hat so oder so keine hohen Lebenserwartungen mehr ???

Ich danke euch schon jetzt für eure ehrlichen Antworten, ich bitte wirklich um Ehrlichkeit, ich will nicht geschont werden sondern nur wissen wie ich das ganze einschätzen muss und ob es noch Hoffnung gibt.

[Pfenny]

Also generell gibt es immer Hoffnung!!!
Leider ist bei Deinem Vater der LK schon fortgeschritten und hat
andere Organe befallen. In diesem Fall ist normaerweise keine Heilung mehr möglich (ausser es würde ein Wunder geschehen!?!).
Aber berechtigte Hoffnung auf gute Lebenszeit habt ihr auf alle Fälle,
da es heute schon sehr viele Therapiemöglichkeiten gibt um den Tumor zu stoppen. Es sind hier Leute im Forum, die schon viele Jahre mit dieser Krankheit leben und das mit guter Lebensqualität!!!
Jeder Menschist anders und man kann nicht generell eine Prognose stellen
aber ind iesem Stadium wird es eine palliative Behandlung geben und keine Behandlung auf Heilung, dies hast Du ja schon selbst recherchiert!!!
Ganz wichtig ist jetzt, dass ihr der Krankheit den Kampf ansagt und dass
ihr den Vater während seiner Therapie unterstützt und viel Zeit mit ihm verbringt. Auch Deine Mutter wird in die Situation hineinwachsen.
Ich schicke Euch ganz viel Kraft und drücke Euch die Daumen, dass
ihr noch viele schöne Jahre zusammen habt!!!
Ich hoffe, dass ich Dir ein bischen helfen konnte. Viel gerne würde ich Dir schreiben, dass Alles kein Problem wäre und Dein Vater wieder ganz gesund wird aber Du wolltest eine ehrliche Meinung und nur so habt ihr auch die Möglichkeit Euch auf die kommende Zeit vorzubereiten!!!

Liebe Grüsse

Martina

[ange]

Hallo Sternchen,

ich kann mich Martina nur anschliessen...

Wenn die Therapie gut anschlägt dann kann dein Vater noch eine ganze Weile gut leben! Wenn der Krebs aber z.B. sehr aggressiv ist und schnell wächst und streut dann kann es auch alles ganz schnell gehen. Man kann es nicht so pauschal sagen. Ich habe am Anfang immer mit dem Motto gelebt, das Beste hoffen aber mit dem schlimmsten rechnen... So konnte ich mir alles einreden.
Eine Heilung wird es nicht geben, aber man kann die Metastasen stoppen. Und den Hauptumor kleiner kriegen. Wenn er sehr günstig liegt kann man ihn eventuell operieren. Aber meines Wissen operieren sie bei Metastasen nicht mehr.
Unterstütze deine Mutter, bereite sie einfach auf das schlimmste vor. Ich denke es ist ein Selbstschutz den sie aufbaut. Sie will es einfach nicht an sich ran lassen. Sei für sie da.
Ich drücke euch die Daumen, das die Ärzte eine gute Therapie finden und machen wollen.
Alles gute
ange

[Reinhard]

irgendeiner schrieb mal, der Heilerfolg sei zu 50 % von der Einstellung abhängig.

Also, wenn man davon ausgeht, das wird eh nichts, wird es wohl auch so kommen.

Meine Ärzte hatten mir stets vermittelt, dass ihre Therapie was nützt. Wenn man mir das so mit einer gewissen Autorität sagt, komme ich garnicht auf die Idee zu zweifeln.

Was soll ich sagen, es hat bisher auch immer genützt. Ich habe seit über drei Jahren palliative Behandlung. Zum Schluss Gehirnbestrahlungen.

Darum denke ich, es ist auch mit Deine Aufgabe in Deiner Familie Zuversicht und Vertrauen in die Ärzteschaft zu verbreiten. Dies ist sicher auch gerechtfertigt!

Liebe Grüße Reinhard

liebe Ange,
bei mir wurde die operative Entnahme einer Metastase im Kleinhirn erwogen.

[Sternchen12]

Hallo Ihr Lieben,

erstmal danke für eure ehrlichen Worte....
Mein Vater ist ein Kämpfer, eine Metastase im Gehirn die im Kleinhirn saß wurde ja am FR per OP entfernt, die OP hat er sehr gut überstanden.
Die Besprechung heute hat leider nicht stattgefunden...
Meinem Papa gehts erstaunlicherweise total gut, die Metastase war es ja nur, die ihm Kopfschmerzen und so bereitete (dadurch kam ja erst raus dass er Lungenkrebs hat).
Er sieht total gut aus, lacht, macht Scherze und da wo der primäre Tumor sitzt (in der Lunge) hat er nach wie vor keinerlei Beschwerden, ein Lungenfunktionstest ergab sogar volle Funktionsfähigkeit. Es tat gut ihn so unbeschwert und so zu sehen, aber die Angst bleibt natürlich. Denn ich habe einfach keine Vorstellunsgkraft ob wir aufgrund seines guten Allgemeinzustands noch viele schöne Momente mit ihm haben werden, oder ob bei einer Chemo wenn diese gemacht wird, er sich eher quält und alles ganz schnell gehen kann. Aufgrund der Metastasen gehe ich vom Stadium 4 aus -von dem was ich bisher gelesen habe) und ich weiß dass mir niemand hier eine Lebenserwartung sagen kann, aber ich hoffe einfach dass ihm sein guter Allgemeinzustand zugute kommt und meine kleine Tochter (20 Monate, liebt ihren Opa abgöttisch) noch einige schöne Momente mit ihm hat...und er nicht ganz so schnell aus dem Leben -welches er so liebt- gerissen wird.

Wisst ihr, es ist so schwer zu realisieren dass er metasierenden Lungenkrebs hat, da er was die Lunge angeht absolut Beschwerdefrei ist und auch so super drauf ist und alles....der Gedanke dass sich das wohl schlagartig ändern wird, wenn es an die Bekämpfung geht, tut einem wirklich im Herzen weh da er so guter Dinge ist. Man wünscht sich für seinen Papa natürlich dass diese Beschwerdefreiheit noch bleibt und es ging einem richtig gut nachdem man ihn so gesehen hat heute...ich weiß halt nur nicht was realistisch ist , ich kam zuvor noch nie mit Krebs in Berührung... sorry wenn das etwas durcheinander ist alles...aber ich trau mich einfach nicht zu freuen dass es ihm gut geht- zu groß ist die Angst er könnte in ein paar Wochen / Monaten nicht mehr da sein , auch wenn das bei seinem Anblick echt paradox wirkt diese Vorstellung

[ange]

Freu dich einfach das es ihm so gut geht!!! Geniesse diese Zeit, fahr mit deiner Kleinen hin und lass sie spielen.
Ich weiss es ist schwer für den Moment zu leben, aber versuch es einfach. Das wirst du auch noch lernen. Ich habe viel durch die Krankheit gelernt, viel bewusster Dinge wahrzunehmen, den Tag zu geniessen, und Kleinkram nicht so ernst zu sehen. ( klar gibt es immer wieder Ausnahmen )
Das realisieren ist warscheinlich das schwierigste daran, aber auch nach einem halben Jahr dachte ich immer mal wieder... neee... das hat Schwiegermama nicht, was wollen die alle.
Auch ihr werdet in diese Situation reinwachsen, es meistern und damit umgehen können.
alles Liebe für euch.
ange

@Reinhard
Ich meinte auch das man glaube ich nicht unbedingt an den Haupttumor rangeht. Aber wie auch immer, wenn sie operieren kann es meist nur gut sein! Jede Metastase weniger ist eine weniger...
alles Gute für dich!!

[Reinhard]

Liebes Sternchen,

ich denke, die Voraussetzungen für ein langes Leben sind gut.
Dein Vater ist "gut drauf" und optimistisch, dann hat er durch das Enkelkind noch zusätzliche Motivation, sich an einem langen Leben zu erfreuen.

Ich lebe jetzt seit über drei Jahren mit Stadium 4.

Hatte alle Höhen und Tiefen. In einem Jahr wäre ich fast gestorben, im nächsten war ich über Monate so gut wie "gesund", also ohne Medikamente beschwerdefrei.
Was ich damit sagen will ist, es werden mit Sicherheit schlechtere Zeiten kommen, die aber nicht zwangsläufig das Ende bedeuten. Auch hier hilft Zuversicht, dass die Ärtzte die richtige Therapie wählen mögen.

Meine Metas sind alle noch da, verhalten sich aber ruhig. Der Haupttumor ist bei mir übrigens so klein, dass man ihn bis heute nicht gefunden hat. Man sucht aber auch nicht, weil die Metas von Anfang an unübersehbar waren. Es stimmt, es wäre wohl vollkommen sinnlos, ihn aufzuspüren und rauszuschneiden.
Es war mir aber neu, dass Metas operiert werden. Vielleicht ist das nur im Kopf so?

Liebe Grüße Reinhard

[Sternchen12]

Vielen vielen Dank für eure ehrlichen und lieben Worte- es tut so gut mal mit jemandem zu schreiben der das alles kennt - denn ich selber bin noch nie mit Krebs in Berührung gekommen und somit ist das absolutes Neuland für mich.Und es hat mir bisher echt geholfen mal Meinungen zu lesen von Leuten die sowas schon durch haben / jemanden kennen der davon betroffen ist/wie auch immer.

Heute haben die Ärzte nun gesagt wie es weitergeht....ich empfinde es als positive Nachricht und ich hoffe ich täusche mich da nicht?!?

Also: Mein Papa hat ja Lungenkrebs mit Metastasen im Kleinhirn (diese wurde rausoperiert) und 2 weiteren Metastasen im Gehirn, aber Miniklein und an ungefährlichen Stellen ...außerdem noch Metas im Beckenbereich...die folgende Behandlung sieht so aus:

Am MO wird Papa aus dem KH entlassen und bekommt dann eine ambulante Chemo...die Chemo ist wohl aber nur gegen die Metas, mit dem Lungenkrebs kriegt er wohl am MO oder so zu hören.

Der Arzt sagte mit Papas top Allgemeinzustand gibt er ihm noch ein paar Jahre...ich hoffe das stimmt, hab wahnsinnige Angst dass Papa an der Chemo stirbt.

Mir wurde aber gesagt ich soll mich über die Nachricht freuen, denn wenn Ärzte eine ambulante Chemo vorschlagen bestehen gute Hoffnungen auf einige Jährchen und wenn die Ärzte zu große Bedenken hätten, dann würden sie diese stationär machen....seht ihr das auch so?? Kann ich es wagen mich zu freuen? Ich bin da echt vorsichtig - lach, hab Angst mich über was zu freuen, was vielleicht gar nicht so toll ist und nur ich als Greenhorn es als positiv aufnehme :-)
Beschwerden an der Lunge hat er nach wie vor nicht, Lungenfunktionstest ergab ja sogar vollen Ausschlag.

Ich hoffe, ich hoffe, ich hoffe

[Reinhard]

Liebe Janena,

Bei mir wurde immer ambulant gechemot.

Die Chemo wirkt auf auf den ganzen Körper, nur bei Knochen und Kopf wurde bestrahlt.

Das Mutterkarzinom lässt man wahrscheinlich in Ruhe, solange es selber auch Ruhe hält. So ist es wenigstens bei mir.

Die Hirnmetas wird man wohl irgendwann auf Wachstum überprüfen müssen, oder wird in nächster Zeit schon mal vorbeugend bestrahlt?

Dass an der Chemo jemand stirbt, habe ich noch nie gehört. Die Nebenwirkungen können aber recht unterschiedlich aufallen.
Die Frauen verlieren oft die Haare. Wohl jeder kriegt ÜBERALL dünne Schleimhäute.
Bei mir war es gut, am Tag vorher ein mildes Abführmittel zu nehmen. In der Apotheke gibt es so was als Pulver zum Auflösen in Wasser.

Ich denke, Hoffnung und Zuversicht sind durchaus angebracht. Ich habe es schon seit September 1997!
Krieg keinen Schreck, wenn neue Metas auftauchen, das ist vollkommen "normal". Bei mir wurden auch sie mit Cemo oder Bestrahlungen ruhiggestellt.
Einmal wäre ich fast gestorben und habe mich dann wieder gänzend erholt.
Gib also die Hoffnung nie auf!

Liebe Grüße Reinhard

[Sternchen12]

Lieber Reinhard,

vielen Dank für deine sehr aufmunternden Worte :-)
Mache mir bei meinem Papa mit der Chemo nur Gedanken, weil er eben "schon" 71 ist (auch wenns ja eigentlich noch kein Alter ist) und hatte deswegen Bedenken ob er an der Chemo an sich sterben könnte (wie gesagt, kenn mich da echt nicht aus, daher bin ich glücklich dass es mich hierher verschlagen hat).

Von Bestrahlungen haben die noch nix gesagt, aber bevor er entlassen wird, muss er nochmal in die onkologische Praxis im Krankenhaus und hat da nochmal ein Gespräch mit einem Onkologen, ich denke der wird dann ganz Genaues sagen - hoffe ich jedenfalls.Was bei meinem Papa sich -denk ich mal-positiv äußern wird ist, dass sein Herz in Top Verfassung ist und es ihm ja auch sonst blenden geht seitdem die Hirnmetastase aus dem Kleinhirn entfernt wurde.

Wie schlimm ist denn so eine ambulante Chemo? Ich hab immer nur gehört das Chemos sehr grausam sein sollen usw, allerdings handelte es sich da um stationäre Chemos (keine Ahnung ob es einen Unterschied macht?) Muss er das ganze dreivierteljahr (oder wie lange so ne Chemo auch dauert, auch darüber hab ich noch keine Infos) quälen oder gibt es auch "gute" Tage?

Viele liebe Grüße und vielen Dank an Dich. Und 1997 - dato ist eine wirklich lange Zeit - du bist wirklich stark!

[Erika Paradies]

Liebe sternchen12, die Sorge wegen der Chemotherapie kann ich sehr gut verstehen. Ich habe viele Jahre beim Internisten gearbeitet und viele unterschiedliche Varianten von Krebs und Krebsbehandlung miterlebt. Heutzutage kann eine Chemotherapie sehr exakt auf den Patienten und seine Erkrankung individuell abgestimmt werden. Es werden auch zusätzliche Medikamente gegen die Nebenwirkungen gegeben. Wichtig ist in jedem Fall, daß man alles mit den Ärzten ausführlich bespricht und ihnen auch sagt als Patient, wie man sich das alles wünscht, auch die Fragen stellt, die unklar sind.
Ich habe einige Fälle von ambulanter, palliativer (also eine Art Erhaltungsdosis) Chemotherapie erlebt, wo es den Patienten nur am Tag der Chemo schlecht ging und danach recht gut und sie das Leben noch einige Zeit genießen konnten.
Ihr Vater ist anscheinend noch sehr rüstig und ansonsten ziemlich gesund, das freut mich und hört sich hoffnungsvoll an.
In jedem Fall wünsche ich Dir und Deiner Familie sehr viel Kraft und alles erdenklich Gute erika

[undine]

Liebes Sternchen,

ich wünsche dir alles Liebe und kann deine Gedanken so gut verstehen.
Bevor ich gleich endlich ins Bett falle, wollte ich dir nur schnell schreiben, dass du dir bitte im Vorfeld nichts so große Angst wegen der Chemo machen sollst.

Meine Ma, zum Beispiel, ist im Stadium IV. Ihre Diagnose bekam sie im November, die erste Chemo Anfang Dezember. (Mittlerweile hatte sie drei Chemo-Gaben.)

Alle Chemos hat sie gut vertragen, auch wenn es ihr 2,3 Tage danach nicht so gut ging. Aber gegen die Übelkeit gibt es Medikamente, die ganz gut dagegen wirken. Ihre Haare sind so gut wie gar nicht ausgefallen. Und ein Mangel an roten Blutkörperchen, die sie schlapp und erschöpft werden ließen, ließen sich mit Blutkonserven entgegen wirken.

Natürlich hängt es immer mit der Art der Chemo ab und natürlich der Dosierung. (Da bin ich natürlich nicht vom Fach.)

Meine Ma ist auch 70 Jahre alt und außerdem schwer herzkrank. Momentan habe ich aber den Eindruck, dass sie den Krebs schwer in den A... tritt

Ganz liebe Grüße und gute Nacht!

[Sternchen12]

Hallo Ihr Lieben

Vielen Dank für eure Antworten, ihr könnt Euch gar nicht vorstellen wie ihr mir damit helft !!!!

Entschuldigt dass ich mich so lange nicht gemeldet habe....ich selber bin derzeit an einer Grippe mit Verdacht auf Schweinegrippe erkrankt und lag somit viel im Bett.. aber nun zu meinem Papa:

Also heute wird er entlassen und am DO hat er einen Termin in einer onkologischen Schwerpunktpraxis in der alles weitere (Chemo usw) besprochen werden soll.

Meine Mama hat mir eben den Arztbrief vorgelesen, hab versucht mir ein paar Stichpunkte aufzuschreiben was bei der Geschwindigkeit aber etwas schwer war mit der sie vorlas

Vielleicht werdet ihr aus den Brocken ja schlauer, denn es stand nix von kleinzellig, nicht-kleinzellig oder einem Stadium drin- und das würde mich am meisten interessieren....

Was ich mitschreiben konnte:

Bronchialkarzinom am linken Lungenoberlappen mit drei intrazerebralen () Metastasen
Plattenepithelkarzinom passend zum Bronchialkarzinom, großer Tumor

Empfehlung des Krankenhauses:
Ganzhirnradiatio
Onkologische Vorstellung zur Planung einer evtl. Chemo



Mir sagt das alles gar nix und ich denke auch dass ihr vielleicht an diesen vagen Stichpunkten nicht so viel festmachen könnt, aber falls ihr irgendetwas daraus erlesen könnt wäre ich euch dankbar wenn ihr mir das sagt, damit ich ungefähr weiß wie es um meinen Papa steht und was er nun genau hat.

Und ich hoffe dass die Ärzte sich bald mal dazu äussern ob kleinzellig, nicht kleinzellig und welches Stadium

Der Arzt im Krankenhaus sagte nur zur Größe des Tumors: "Wie ein kleiner Apfel" - hilft einem nicht viel, wenn man nicht weiß was "normal" ist für einen Tumor, also ob das nun groß oder klein ist.

Das einzige was mir Mut machte war, dass der Arzt sagte: Bei Papas Allgemeinzustand hat er sehr gute Hoffnungen

[paula2007]

hallo sternchen,

es tut mir sehr leid, dass dein papa auch von dieser krankheit betroffen ist. was deine fragen angeht...

intrazerebrale metastasen - metastasen im hirn

ganzhirnradatio - ganzhirnbestrahlung

plattenepithel - nichtkleinzellig

ich kann deine ängste und sorgen sehr gut verstehen. jedoch wird dir hier keiner eine prognose geben können. und auf statistiken solltest du auch garnicht schauen. diese krankheit verläuft bei jedem anders. hier im forum gibt es einige stehaufmännchen die schon lange recht gut mit dieser krankheit leben. mein papa hatte nach der erstdiagnose noch 2 gute jahre. auch wenn keine heilung mehr möglich ist, durch die chemo und bestrahlung soll die lebensqualität gesichert, bzw. verbessert werden. die chemo verträgt auch jeder anders. mein papa bekam die auch immer ambulant und hat sie eigentlich recht gut vertragen, d.h. er hatte kaum nebenwirkungen. gelegentlich ganz minimale übelkeit oder mal müdigkeit, ansonsten war es okay.

sei einfach für deinen papa da und habe ein offenes ohr für deine mama.

ich wünsche euch auf eurem weg alles gute und dass ihr noch eine ganz lange gemeinsame zeit vor euch habt!

liebe grüße, nicole

[Sternchen12]

Hallo liebe Paula,

vielen Dank für deine Antwort.

Also wenn dort steht "Plattenepithelkarzinom passend zum Bronchialkarzinom" kann ich davon ausgehen dass er einen nicht-kleinzelligen Lungenkrebs hat?

Soweit wie ich mich eingelesen habe, ist nicht-kleinzellig besser zu behandeln, oder habe ich da was falsch gelesen/Verstanden?

Auf jeden Fall schonmal Danke, dieser Arztbrief hat mir wirklich nur Rätsel aufgeworfen und ich wusste nicht wie ich sie einschätzen sollte.

Wie der restl. Verlauf ist, ist irgendwie immer noch nicht so ganz klar, am DO hat er nun einen Termin beim Radiologen der einen Kopfabdruck macht, da er am 10.2. erste Bestrahlung hat (bisher sagten die immer Chemo....)

Liebe Grüße an alle