Warten auf den Tod

Hallo Suzan,
wie geht es euch? Eigentlich eine blöde Frage aber ich denke oft an euch denn ich kann mir gut vorstellen wie du dich fühlst. Hat dein Mann immer noch die Ohmachtsanfälle? Ich denke es ist auch sehr wichtig daß er mit Schmerzmittel gut eingestellt ist denn er sollte in seiner Situation nicht auch noch unter Schmerzen leiden. Wie geht es ihm mit schlucken oder hat er inzwischen eine Sonde bekommen?
Ach liebe Suzan ich weiß wie schwer es ist da zusehen zu müssen. Wie schaffst du daß wenn du nebenbei auch noch zur Arbeit gehen musst? Man ist stärker als man denkt, findest nu nicht?
Wünsche dir sehr viel Kraft
Liebe Grüße
Gitte
Und danke für die Geburtstagsgrüße!

Liebe Gitte,

Du hast Recht, man kann sehr stark sein wenn man muß, ich denke aber auch daß Menschen in den unterschiedlichsten Situationen stark sein können und ich kann es eben jetzt in dieser.

Die Anfälle sind noch da, er fällt oft auf seine Knie oder im ungünsgigsten Fall, den Kopf.
Die Knie sind durch die Wassereinlagerungen sehr dick und natürlich auch blau. Ich wundere mich daß er noch nichts gebrochen hat.
Durch das Morphium ist er jetzt sehr ungehalten und ungeduldig mit mir geworden. Das hat mich am Anfang sehr belastet aber mittlerweile sage ich mir immer, daß das nicht ER ist.

Auf meiner Arbeitsstelle nimmt man viel Rücksicht auf mich, wir sind dort fast wie eine Familie (zumindest unter den Kollegen) Manchmal ist es wie eine Erholung für mich dorthin zu fahren, weil mein Kopf freigepustet wird von den schlimmen Dingen zuhause.
Allerdings habe ich ab Montag Urlaub und ich freue mich natürlich auch darauf.

Am Dienstag haben wir einen Termin bei seinem Schmerztherapeut, der uns die Palliativstation zeigen will, davor habe ich komischerweise Angst.

Liebe Grüße

Suzan

Hallo Suzan,
vor der Palliativstaion brauchst du keine Angst zu haben. Ich bin dem Arzt und den Schwestern sehr dankbar für die Unterstützung die ich dort bekam. Mein Mann wurde dort so fürsorglich behandelt es war sehr beruhigend zu wissen daß er jeder Zeit Hilfe hatte. Ich konnte Tag und Nacht bei ihm sein, konnte ihn auch selber waschen u.s.w. Ich glaube nicht daß mein Mann zu Hause so ganz ohne Schmerzen und so ruhig gestorben wär.
Übrigens hatte mein Mann auch so eine Zeit in der er sehr ungehalten und ungerecht war. Ich denke er haderte da sehr mit seinem Schicksal, daß kostet mich schon viel Kraft. Diese Phase dauerte aber nicht lange und er wurde dann total ausgeglichen und ruhig, er hatte wohl sein Schicksal akzeptiert und sich damit abgefunden.
Ich hatte daß Gefühl er war da bereit zu gehen.
Es freut mich für dich daß du von deinen Arbeitskollegen so unterstützt wirst. Kannst wenigstens da für kurze Zeit etwas abschalten und
daß brauchst du auch.
Ich weiß daß du daß schaffst und glaube mir wenn es vorbei ist dann ist es ein großer Trost daß du deinem Mann so beigestanden bist.
Wünsche dir alles gute
Gitte

Hallo Gitte,

habe deshalb so lange nichts von mir hören lassen, da ich nicht mehr am Computer war,wegen meiner Kopfschmerzen.
Die Schmerzanalyse in Baden-Baden war sehr gut. Der Arzt hat mir empfohlen im Oktober für 4-5 Wochen zu kommen,um mich seiner Therapie zu unterziehen.
Der Haken ist, dass das ganze sehr teuer ist.( schätze 6000 € für die Basisbehandlung) Ich bin zwar privat versichert,doch nicht alles übernimmt die Krankenkasse und Beihilfe.Da ich so ziemlich meine Sparbücher für Peter aufgebraucht habe,bin ich natürlich hin und her gerissen,ob ich die Behandlung machen soll. Mein Sohn meint ja,eigentlich bin ich von der Behandlungsmethode total überzeugt,eine Kollegin von mir,war bei ihm und sagt,sie sei wie neugeboren. Er ist mir nicht sehr sympathisch und ich denke er läßt sich gut bezahlen,aber das was er macht,hat Hand und Fuß.
Jetzt fahre ich erst mal vom 9.-16.8. in den Bayerischen Wald nach Zenting bei Grafenau . Meine Schwester fährt mit. Mein Sohn hat zwar auch Urlaub,aber ist frisch verliebt (hoffentlich klappts,ich gönns ihm ja ) und bleibt erst mal zu hause. In der letzten Ferienwoche mache ich eine Busfahrt in die Camargue mit.Ich machs halt, weil ich denke,besser als 6 Wochen zu hause ,habe aber nicht so richtig lust dazu. Mein Peter fehlt so sehr und ich weiß nicht ob das jemals aufhört. Es tut so weh. Ich unternehme eigentlich recht viel,aber bin nie so mit voller Lust dabei. Mein Mann hätte das nicht gewollt, dass ich Trübsal blase. Es tut mir leid, dass du nicht raus kannst,ich kann dir so sehr nachfühlen wie das ist.Versuche wenigstens so viel wie möglich Ablenkung in dein Leben zu bekommen und lass dir kein schlechtes Gewissen von deiner Mutter einreden, hörst du.? Sonst hast du gar nichts mehr von deinem Leben und wer weiß wie lange du das noch kannst.
Viele liebe Grüße
Beate

[Petra3]

Hallo alle zusammen!
Ich darf mich wieder mit einer Frage/Bitte an euch wenden?!?
Mein Papa hat nun mittlerweile 42 kg da er fast keine Nahrung mehr zu sich nehmen kann. Die Chemo spricht nicht besonders gut an.
Ich habe den behandelden OA nach Erbitux gefragt und dieser erklärte mir nur das dieses Medikament schlimme Nebenwirkungen hätte.
Wie ist eure Erfahrung mit Erbitux?
Er soll auch nun bald nachhause entlassen werden, meine Mama hat fruchtbare Angst das er zuhause stirbt und vorallem WIE er stirbt. Ich weiss auch nicht wie ich ihr helfen kann.
Auf der einen Seite soll man doch seinen Wusch erfüllen, andererseits kann ich auch meine Mutter verstehen. Meine Mama meint dass sie wahrscheinlich nicht mehr in die Wohnung gehen könnte...
Auf einen Platz in der Palliativstation müssten wir Wochen warten!
Könnt ihr mir sagen was ich meiner Mutter raten soll?
Ich danke Euch wir immer...
Petra

[Suzan]

Hallo Petra,
erst mal möchte ich sagen "Gut daß wir uns wieder dank Markus und Nicole schreiben können"

Ich habe hier das selbe Problem wie Deine Mutter. Ich weiß, daß mein MAnn zuhause sterben will, er hasst Krankenhäuser. Auf der anderen Seite stehe ich mit meiner Angst daß ich das mitansehen muß und der Gewissheit, daß ich absolut nicht weiß was ich tun muß/kann.
ICh will das nicht mitmachen, bei Gott, ich will das nicht.
Was bleibt uns aber anderes übrig.
Vielleicht kannst Du Deiner Mama sagen, daß sie nicht allein mit diesem Problem und der Angst ist, daß da noch andere sind, die gerade genau das gleiche durchmachen.
MAnchmal hilft das schon ein wenig.

Zu Erbitux kann ich Dir leider nichts sagen.

Liebe Grüße
Suzan

[Ute Brockel]

HALLO 1!!
Ich bekomme seid april EbituX u´nd nee ,ihr lieben lasst es lieber !!!
die nebenwirkungen sind nicht gerade gut und auch so fühle mich !!!

jetzt nicht wie ein mensch,mehr als monster!!
!oder versuchkaninchen !!!
es ist leider so ,aber ich hoffe und ht bei mir ja auch gewirkt !!!+
den das Resativ ist kleiner geworden !!
Denkt nur daran sonst nichts
eure Ute

[Suzan]

Liebe Gitte, liebe Beate,

ihr habt mal von Blutungen der Tumore gesprochen, sind die außen oder innen gewesen.?
Mein Mann hat mittlerweile ein großes Loch dort wo der erste Tumor gesessen hat. Es tut ihm weh.

Kommt die Blutung dort zustande?

Er hat mittlerweile um den Hals herum 16 Tumore 3 davon extrem groß und der offene.
Er hat massive Wassereinlagerungen im Gesicht, die Zunge ist doppelt so groß und hat keinen Platz mehr im Mund sodaß sie halb draußen hängt.
Sein Atem geht schwer.
Dieser Zustand hält jetzt seit 4 Wochen und bessert sich nicht.

Ich hab so große Angst daß er vor meinen Augen ersticken muß und ich ihm nicht helfen kann.

Dieser Mann hatte nie ein schlechtes Wort für andere Menschen und wird jetzt belohnt für seine Güte.

Habe im Moment eine riesen Wut auf den der sich "Allmächtig" nennt.


Liebe Grüße
Suzan

[Christina II]

Liebe Petra,
mein Papa hat Erbitux bekommen und davon juckenden Akneausschlag im Gesicht und am Kopf bekommen. Ansonsten hatte er keine Nebenwirkungen und zusammen mit einer Taxol-Chemo wurde die Ausbreitung des turmors in Schach gehalten und an einigen Stellen wurde er sogar zurückgedrängt. Die Behandung bekam er ca. 6 Monate, jetzt hat sie allerdings in der Wirkung nachgelassen und inzwischen bekommt er eine Chemo aus Oxiplatin und F5 (??), die ihm leider nicht so gut bekommt.
Letzte Woche haben wir ihn besucht (meine Eltern wohnen 350km entfernt) und ich war ziemlich traurig als wir zurückkamen.

Suzan, meinem Papa geht es fast genauso wie Deinem Mann. Seine eine Gesichtshälfte ist stark angeschwollen, er kann kaum aus dem Auge schauen und seine Lippen sind so dick, daß er kaum was essen könnte, selbst wenn ihm nicht ständig übel wäre. Eine Metastase sitzt direkt über dem Stoma, das jetzt zuzuwachsen droht, so daß sie ihm wieder eine Kanüle einsetzen wollen. Er schläft sehr viel und ist immer schlapp, so daß wir nur sehr wenig Zeit zusammen verbracht haben und Reden ist natürlich auch schwierig.
Man merkt auch daß er selbst frustriert ist weil er nicht mehr viel Kraft hat und er redet oft von seinem Sterbezimmer, was meine Mama natürlich immer fertig macht.

Viele liebe grüße an alle hier
Christina

[Petra3]

Hallo Suzan!
Hast du tatsächlich 16!! Tumore geschrieben?? Das ist ja unvorstellbar!
Zu den Blutungen kann ich dir leider nicht viel sagen, die Ärtze haben uns zwar darauf vorbereitet dass es zu starken Blutungen kommen kann, aber was es dann für Möglichkeiten gibt diese zu stoppen weiß ich leider nicht.
Hat dein Mann denn kein Tracheostoma?
Meinem Papa wurde erklärt das er NICHT ersticken wird! (das ist seine grösste Angst) Mit dem Stoma sei dies so gut wie ausgeschlossen.
Wassereinlagerungen hat mein Vater eigentlich garkeine...allerdings die Zunge ist auch sehr geschwollen. Er bekommt Kortison gegen die Schwellungen.
Einen Allmächtigen? Nein, im Moment kann ich an garnichts glauben! Vor 3 Wochen ist das Enkerl eines Nachbars mit 6 Jahren gestorben - Gehirntumor!
Wenn es "ihn" tatsächlich gibt, dann ist er ein ....ich kann das garnicht in Worte fassen!

Hallo Christina!
Danke für deine Antwort! Uns wurden richtige Horror G´schichteln über Erbitux erzählt! Wir sind am Überlegen noch eine Meinung auch dem AKH Wien einzuholen.

Also Stark sein Leute, Kopf hoch! Wir schaffen das!
Alles Liebe an alle!
Petra

[gitte059]

Hallo Suzan,
mein Mann hatte auch so viele Tumore. Die Blutungen hatte er nur in dem Loch daß hörte aber von selber auf. Für die Schwellungen im Gesicht (er konnte nichts mehr sehen weil die Augen zugeschwollen waren) bekam er Infusionen mit Kortison. Nach der 3. Infusion waren die Schwellungen weg. Mein Mann hatte auch starke Schmerzen, vor alllem da wo die Löcher waren.
Dein Mann sollte keine Schmerzen aushalten, mein Mann bekam Morphium und war damit so gut wie schmerzfrei. Es hat keinen Sinn wenn er die Schmerzen aushalten will. Ich denke dein Mann wird eine Trachiokanüle haben. Damit wird er nicht ersticken. Sollte er keine haben mußt du leider damit rechnen daß er sie eventuell eingesetzt bekommt. Mein Mann konnte damit wieder viel besser atmen.
Ach Suzan ich kann deine Wut sehr gut verstehen. Es ist sehr schlimm wenn man da so hilflos zusehen muss. Auch mein Mann war sehr nett, hilfsbereit und dann muß ihm so etwas passieren.
Liebe Suzan ich möchte dich sehr gern in die Arme nehmen um dich etwas zu trösten,
bitte bleib stark DU SCHAFFST DASS!
Liebe Grüsse
Gitte

[Suzan]

Hallo,

mein Mann bekam in der Nacht zum Dienstag sehr schlecht Luft da die Schwellung im Gesicht zunahm. Ich rief den Notarzt der ihm Sauerstoff gab und eine Kortisoninfusion anlegte.
Er sollte auf die Intensivstation gebracht werden.
Man riet mir nicht nachzufahren, sie sagten sie würden gut auf ihn aufpassen und ich sollte am Morgen ins Krankenhaus nachkommen.

Eine halbe Stunde später bekam ich einen Anruf des Arztes daß er gestorben sei. Sein Kreislauf hat die Medikamente nicht vertragen weil er so ausgemergelt war.

Ich war nicht bei ihm, hielt nicht seine Hand er starb umgeben von fremden Menschen.

Suzan

[Ute Brockel]

Oh Susaen !!!
Ich umarme Dich und gebe dir Kraft JETZT DIE zEIT DURCHZUSTEHEN !!!
Danke da ihr hier seid !!
eure
Ute

[gitte059]

Hallo Suzan,
möchte dir mein aufrichtiges Beileid aussprechen. Ich hatte schon geahnt daß es nicht mehr lange dauern würde. Bitte mach dir keine Vorwürfe weil du nicht dabei warst als dein Mann starb. Du hast ihn gepflegt, hast alles für ihn getan,
den letzen Schritt kann er nur alleine machen. Für ihn ist es besser daß es so schnell ging, er ist jetzt erlöst. Dort wo er jetzt ist geht es im auf alle Fälle besser. Liebe Suzan ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit und bitte denke auch etwas an dich.
Meine Gedanken sind bei dir
Liebe Grüße
Gitte

[Petra3]

Hallo Suzan!
ich habe deine traurige Nachricht erst heute gelesen uns sende dir meine aufrichtige Anteilnahme!
Ich bitte dich mach dir keine Vorwürfe dass du nicht dabei warst, er wollte es bestimmt so!
Gitte hat recht, da wor er jetzt ist hat er keine Schmerzen mehr und es geht im gut! Es ist sehr schwer das für micht zu schreiben da mein Papa gerade auf diesem Weg ist.
Viel Viel Kraft für die kommende schwere Zeit und lass uns bald wissen wie es dir geht!
ich denke an dich
Liebe Grüsse
Petra