Essen und Trinken klappt nicht mehr ..

[Andreas P.]

Hallo liebe Gemeinde,

Monatelang habe ich nur mit gelesen.
Nun will ich tatsächlich etwas fragen - aber vielleicht erst die Geschichte:

Bei meiner Frau (49 J.) wurde im Rahmen zweier Bauchoperationen im Januar 2009 ein metastasierender PankreasKrebs festgestellt.
Daraufhin haben die Chirurgen Eierstöcke, Gebärmutter, Milz, Dickdarm, Galle, Zwerchfell, Lymphknoten und Teile des Pankreas entfernt.
Leider mussten Reste des Tumors da inoperativ im Körper verbleiben.
Ausserdem wurde ein künstlicher Darmausgang gelegt.
Anschließend REHA und ab März Chemotherapie mit Gemcetabin und Tarceva.

Ende Juni stellte sich heraus, dass die Chemo nicht gewirkt hat und der Bauchraum wieder massiv von Metastasen befallen ist.
Da der Gallengang massiv eingedrückt wird muss die Galle jetzt nach aussen abgeleitet werden.
Ausserdem bekommt sie jetzt eine andere Chemo mit Qxyplatin, 5- FU usw.

Seit ein paar Wochen kann sie praktisch keine Nahrung mehr zu sich nehmen und spuckt alles wieder aus. Sogar Tee usw. führt manchmal zum Übergeben.

Alle Versuche mit MCP und anderen Medikamenten, die Verdauung wieder wieder zum Funktionieren zu bringen sind bisher gescheitert.

Und das genau ist meine Frage:

Hat hier noch irgendjemand eine Idee, einen Tipp oder wie auch immer, was helfen könnte, die Verdauung wieder gängig zu machen?

Meine Frau wünscht sich so sehr noch einmal etwas Richtiges essen zu können.

Danke i Voraus
Andreas

[Elisabethh.1900]

Hallo, ich möchte Dich ganz herzlich bei uns im Forum begrüßen, auch wenn Dich ein trauriger Anlaß hier her führt.
So wie Du geschrieben hast, werdet Ihr sicher nicht umhin kommen, dass Deine Frau einmal für bestimmte Zeit künstlich ernährt wird, denn ohne Essen und Trinken kann niemand bleiben.

Deine Frau hat sicher einen Port und darüber kann man auch Infusionen geben. Sprich noch einmal mit den Ärzten!

Es ist verständlich, dass sie wieder normales Essen zu sich nehmen möchte, aber leider setzt die Erkrankung hier Grenzen.Bei manchem hilft das Medikament Dronabinol, es ist ein Cannabispräparat. Ob es wirklich was bringt, man muss es ausprobieren!!

In Deinem Profil steht leider nicht, aus welchem Bundesland Du kommst, es gibt sog. Ernährungsmediziner (auch eine Fachgesellschaft für Ernährungsmedizin), vielleicht besteht die Möglichkeit einen solchen zu konsultieren?

Die Deutsche Gesellschaft für Ernährungsmedizin hat die URLhttp://www.dgem.de

Ich wünsche Euch alles Gute!
Elisabethh.

[ClaudiaF]

Hallo Andi,

ich gebe Elisabeth Recht. Das A und O sollte nun sein, daß Deine Frau nun schnellstens an die künstliche Ernährung angeschlossen ist.

Wie will man gegen den Mistkerl in Angriff gehen, wenn man keine Kraft hat? Auch steigert diese Ernährung auch wieder die Lebensfreude und man kann es ja zum normalen Essen dazu nehmen.

Meine Mutter bekam ca. 6 Monate lang diese Ernährung, da sie die 5FU nicht richtig vertragen konnte und sich nur langsam von der OP (vom Hunger her, etc.) erholte. Diese wird abends angeschlossen, läuft über ca. 10 Stunden um am Morgen macht man sie wieder weg. So bekommt aber der Körper ca. 1000 kcal./täglich. Nun, 7 Monate nach der OP braucht meine Mutter keine Ernährung mehr, futtert wieder gut, aber nicht mehr so viel wie früher. Die Chemo ist weg und das Essen schmeckt wieder.

Alles Liebe
Claudia

[Andreas P.]

Hallo allerseits,

Danke für die Antworten.
Ja - ich habe in meinem Bericht unvollständig geschrieben.
Nach nunmehr 6 Monaten Leid, Kampf und vielen enttäuschten Hoffnungen sinkt die Konzentration zwangsläufig manchmal ein wenig.

Also: Sie bekommt selbstverständlich künstliche Ernährung über den Port in der Nacht.

Aber wir wissen beide mittlerweile, dass die Chancen für ein weiteres Überleben sehr sehr knapp sind.
Die Chancen auf ein Zurückdrängen der Metastasen durch die neue Chemo sind eben extrem klein.
Und meine Frau sehnt sich quasi danach, noch einmal in ihrem verbleibenden Leben etwas richtig schönes zu Essen. Das Leben ist so extrem freudlos, wenn sogar ein Schluck Tee zum sofortigen Übergeben führt.

Es wurden mittlerweile viele Medikamente gegen die Übelkeit (MCP, Omni..-irgendwas usw.) erfolglos getestet.
Das zentrale Problem scheint eine Unterfunktion der Darm - und Magentätigkeit zu sein. Es gelingt einfach nicht, die Verdauung wieder in Gang zu bringen.
Ich suche daher irgendetwas - vielleicht weniger bekanntes - , mit dem wir es noch probieren können.

Andreas

[Elisabethh.1900]

Lieber Andreas, zum Heimgang Deiner geliebten Frau möchte ich Dir mein tiefempfundenes Beileid aussprechen. Es tröstet zu wissen, dass sie nun ins Regenbogenland gegangen ist und keine Schmerzen mehr ertragen muss.

Für Dich bleiben nur die dankbare Erinnerung an die gemeinsamen Zeiten, an den Kampf gegen die Krankheit, welchen sie nun verlor.

Die Beitäge welche Du in verschiedenen Foren schriebst, haben mich tief beeindruckt.

Eine stille Umarmung von
Elisabethh.

[Andreas P.]

Hallo allerseits,

Verzeiht meine offenen Worte im Folgenden und habt ein bisschen Verständnis dafür, dass ich mir die Gefühle einfach so von der Seele schreibe.

Meine Frau hat vor ein paar Tagen ihre Erlösung gefunden und ist eingeschlafen.
Wir sind beide so jung (49 J.) und hatten noch so viel vor.
Wir haben eine sehr glückliche und einfühlsame Ehe geführt.

Seitdem die Diagnose feststand haben wir 7 lange Monate gekämpft, gehofft und gebetet und nichts hat geholfen.
7 lange Monate, in denen ich fast immer einsam zu Hause im Bett gelegen habe, weil sie woanders untergebracht war (Krankenhaus, Reha u.v.m.).
Die Wohnung war leer wenn ich kam. Die Wohnung blieb leer wenn ich zu Ihr ins Krankenhaus, in die Reha oder sonstwohin gefahren bin um sie zu umsorgen.

Und jetzt wo sie endgültig eingeschlafen ist verspüre ich eine irrwitzige Sehnsucht nach Berührung. Ich möchte, dass jemand bei mir ist und mich umarmt, mir Wärme spendet, mich streichelt.

Wie soll ich mich damit umgehen? Es ist doch noch gar nicht so lange her, dass sie endgültig eingeschlafen ist.

Natürlich habe ich eine Menge Leute, die mir Gespräche anbieten, die mir anbieten für ein paar Tage bei Ihnen zu wohnen und, und und ....

Aber ganz ehrlich?!
Das ist nicht das, was mir fehlt. Ich drehe fast durch bei der Sehnsucht nach körperlicher Nähe und Wärme.
Ich möchte, dass jemand sich fest an mich schmiegt.

Und ich habe keine Ahnung wie ich damit umgehen soll.
Ist das unanständig? Wohin mit diesen Gefühlen. Was soll ich bloß tun?

Es waren so lange Monate, die so unglaublich viel Kraft gekostet haben.
Die Schmerzen über den Verlust sind kaum zu ertragen.
Und das Alleinsein wird immer größer.

Nun möchte ich so gerne wieder etwas Nähe, Wärme und Zärtlichkeit haben.
Die Sehnsucht danach zerreißt mich.
Denn mich plagt bei diesem Gedanken eben auch ein fürchterlich schlechtes Gewissen.
Als ob ich einen Betrug an meiner geliebten Frau begehen würde.

Was soll ich bloß tun?


Liebe Grüße

Andreas

[vintage]

lieber andreas,

ich finde deine worte ehrlich und offen und denke, das ich deine sehnsucht nach berührungen und zärtlichkeiten verstehe. nach so langem kräfteaufbieten, zerstörten hoffnungen und einem abschied auf raten ist man einfach erledigt und leer und möchte wieder kraft tanken. das geht mit anderen menschen, durch nähe. es kommt ja nicht selten vor, dass sich menschen durch trauer näher kommen und neue beziehungen eingehen und gemeinsam die trauer bewältigen.
was ich eigentlich sagen will: schämen für deine sehnsucht und deine gefühle brauchst du dich nicht! vielleicht versteht sie nicht jede/r und auch schnelle neue beziehungen werden manchmal von der umwelt mit erstaunen registriert, aber letztendlich geht es um dein wohlbefinden und dein glück. echte nähe ist unbezahlbar. vielleicht bietet sich eine trauergruppe an, um ersteinmal darüber zu reden.

vintage

[Andreas P.]

Liebe Leser,

Ich habe erst jetzt zwei Wochen nach dem Tod meiner Frau die Kraft etwas zu schreiben.
Das, was sie in den letzten Wochen und Monaten hat durchmachen müssen, war so furchtbar, dass ich an dieser Stelle deutlich vor einem chirurgischen Eingriff, wie er bei meiner Frau stattgefunden hat, warnen möchte.

ACHTUNG! ich will nicht alle Eingriffe generell verdammen. Ich möchte nur jedem klarmachen, dass eine solche Entscheidung mit Augenmass getroffen werden muss und die sich daraus ergebenden Konsequenzen sehr genau abgewogen werden müssen.

Gerade wenn bereits Metastasen festgestellt worden sind halte ich den Entschluss für eine solche OP für überdenkenswert.

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Die Geschichte:

Meine Frau war 49 J. alt, sehr sportlich und lebensfroh. Sie trainierte mehrmals in der Woche im Fitnessstudio (hauptsächlich mit den Männern, weil sie die Herausforderungen "in der Frauenabteilung" als zu gering empfunden hatte).
Wir ernährten uns gesund, rauchten nicht und tranken wenig.
Im Herbst 2008 machten sich undefinierbare Schmerzen im Rücken und Bauchraum bemerkbar.
Fachärzte, CT, Ultraschall usw. konnten keinen klar definierbaren Befund liefern und jeder hatte so seine eigene Erklärung. Letztendlich wurde in Uniklinik Hamburg dann eine ERCP mit dem Befund von unklaren aber problemlosen Ablagerungen in der Bauchspeicheldrüse gemacht.
Am 19. Januar erfolgte dann die erste Operation mit dem Ziel diese Ablagerungen zu beseitigen.
Während der OP entdecken die Ärzte dann massive Metastasen in den Eierstöcken und der Gebärmutter. OP wird ohne weitere Massnahmen beendet. (lediglich Schnellschnitt). Die Ärzte tippen bis dahin auf Eierstockkrebs.
Es erfolgt Gespräch und "Aufklärung".
Eine Woche später erfolgt dann eine zweite große Bauch-OP. Während dieser Operation werden gleichzeitig neben der Whipple - OP diverse Organe und Lymphknoten entfernt (Eierstöcke, Gebärmutter, der gesamte Dickdarm, Milz, Gallenblase, Teile des Zwerchfells).
Ein paar Tage später hat meine Frau 20kg abgenommen und es beginnt ein REHA - Aufenthalt mit anschliessender Chemotherapie.

Die weitere Leidensgeschichte mit weiterem Gewichtsverlust, Diabetes, allgemeiner Schwäche, künstlichem Darmausgang, künstlicher Ernährung usw. ähnelt all den bekannten Verläufen hier im Forum.
In den letzten Wochen vor Ihrem Tod konnte sie nicht einmal mehr Wasser trinken, weil sie dieses sofort erbrach.

Das ein Mensch eine solche Operation überhaupt überlebt ist schon kaum fassbar. Ich bin allerdings der festen Überzeugung, dass sie niemals hätte operiert werden dürfen. Wie konnten die Chirurgen nur daran glauben, mit dieser Operation etwas positives zu bewirken?
Meine Frau sagte mir immer wieder:"Wenn ich gewusst hätte, was auf mich zukommt, dann hätte ich mich mich niemals operieren lassen!".
Auch andere Ärzte haben mir später allerdings nur unter der Hand ähnliche Meinungen berichtet.

Ich behaupte: Ohne diese Operation wäre sie viel stärker gewesen und hätte die Chemo, die ihr so zu schaffen machte, viel besser vertragen.

Warum nun unternimmt ein so angesehenes Haus, bzw. die chirurgische Abteilung mit einem so angesehenen Chefarzt einen solchen Eingriff?

1. Whipple - Operationen sind sehr kompliziert und tragen immer zum Ansehen der Abteilung bei.
2. Diese Operation sind extrem teuer und leisten somit einen nicht unerheblichen Deckungsbeitrag für die Abteilung.
3. Rechtfertigen können die Chirurgen den Eingriff ja immer mit den Statistiken: Die durchschnittliche Lebenserwartung der Patienten wird immerhin um ein paar Wochen verlängert...

Ich schreibe diesen Beitrag weil es mir wichtig ist, jedem der dies liest, klar zu machen, wenn eine solche Entscheidung anstehen sollte, er sich ganz genau darüber im Klaren sein soll, was da gemacht wird.
Die Konsequenzen einer solchen Operation sind meistens fürchterlich und der Preis für ein paar Wochen Lebensverlängerung ist sehr hoch.
Und Erfolg in dem Sinne einer "Heilung" gibt es meines Wissens nur sehr, sehr, selten.

Andreas

[Conny44]

Hallo Andreas,

ersteinmal mein tiefes Beileid zum Verlust deiner Frau.

Ich kann deinen Bericht komplett unterschreiben.

Gerade die Aussage:

Gerade wenn bereits Metastasen festgestellt worden sind halte ich den Entschluss für eine solche OP für überdenkenswert.

finde ich sehr wichtig.

Das, was ihr durchgemacht habt, ist natürlich der extremste Extremfall. Ich verstehe nicht, wie die Ärzte deiner Frau das antun konnten.
Denn ich denke, dass ohne diese 2. OP deiner Frau noch eine Weile ganz gute Lebensqualität verblieben wäre, die nun dadurch total hinüber war.
Hier fand ja nicht nur die Whipple statt, sondern es wurden ja sämtliche Organe mit entnommen.
Allein die Whipple macht den Patienten so sehr zu schaffen, dass sie sich sehr schwer erholen. Konnte der gesamte Tumor entfernt werden, was leider sehr selten der Fall ist - sehr oft tritt innerhalb eines Jahres ein Rezidiv auf - macht sie aber Sinn, allerdings nur in erfahrenen Zentren.

Ich habe eine Menge erlebt, aber was bei euch abging, macht mich einfach nur sprachlos.

Es tut mir sehr leid für dich. Leider ist man "hinterher" immer schlauer.

Dir wünsche ich ganz viel Kraft.

[Annett59]

Lieber Andreas,

ich möchte Dir meine Anteilnahme zu Deinem unendlich schmerzlichen Verlust aussprechen und wünsche Dir vor allem ganz viel Kraft für diese so furchtbare Zeit der Verarbeitung und der Trauer.

Ich kann sehr gut verstehen, dass Du jetzt, wo sich innerlich alles aufdrängt, was diese so furchtbare Krankheitszeit gekennzeichnet hat, jeden Abschnitt dieses Weges kritisch überdenkst, ja, weil es VER- arbeitet werden will und muss.

Ich weiß, wovon ich spreche, denn ich muss mein Kind nach einem 6,5 jährigen Kampf gegen diesen Tu. (allerdings eine sehr seltene blastöse Mischform von Bauchspeicheldrüsenkrebs) beweinen.
(wir hatten 3 Op's in all' den Jahren).

Ich denke, dass es mir nicht zusteht, hier über Für und Wider der Whipple-OP bei DEINER Frau speziell zu befinden.

Ich wünsche Dir von Herzen ganz viel Kraft für diesen so unendlich schweren Weg der Trauer; letztlich gibt es keinen wirklichen Trost; aber ich halte das /DICH gern hier mit Dir aus und begleite Dich ein Stück dieses schweren Weges.
Traurige Grüße!
Annett

[tine28]

Liebe Anette,

Das ist für mich jetzt Unfassbar dein Kind wurde blos 13jahre.
Es hatte Bsdk so wie ich das jetzt gelesen habe,oder?
Also meine liebe Anette,was du durchmachen musstest wünscht man nicht mal seinem Ärgsten Feind.
Das eigene Kind an Krebs zu verlieren das muss schrecklich sein,da fehlen mir echt die Worte und ich weis gar nicht recht was ich schreiben soll.
In diesem alter dachte ich kann man diese Form Krebs gar nicht bekommen.
Lass dich mal ganz fest Knuddeln meine liebe,
du bist wirklich eine Tapfere und starke Frau.
Herzliche Grüsse Tine

[ratacrash1962]

Hallo Andreas,

ich kann dir da nur beipflichten.
Stünde ich heute nocheinmal vor der Entscheidung, dann würde ich mich auch gegen ein Whipple-Op entscheiden.
Meine Mutter ist nach ihrer Whipple-Op nicht wieder auf die Beine gekommen, und musste in ein Pflegeheim.

Ich denke ohne Op hätte sie noch länger in ihrem Haushalt mit entsprechender Betreuung leben können und ihr wäre so einiges erspart geblieben.

Hinterher ist man immer schlauer.

LG
Karin

[Missi1104]

Also ich respektiere eure Einstellung zur chirurgischen Behandlung bei BSDK durchaus, aber ich finde es immer schwierig sich zu solch komplexen Themen so pauschal zu äußern. Natürlich muss jeder für sich entscheiden ob und wie man sich behandeln lässt. Allerdings sollte man sich fachlich doch soweit informiert haben, dass nach heutigem Stand der Medizin der einzige kurative Behandlungsansatz die Operation ist und man sich ansonsten auf eine palliative Therapie beschränkt - deren Ziel es NICHT ist geheilt zu werden.
Ich persönlich würde hoffen in einem spezialisiertem Zentrum entsprechend kompetent beraten zu werden und u.U. den Rat zu bekommen aufgrund der individuellen Perspektive auf die Op zu verzichten.
Und schließlich denke ich dies ist ein Forum in dem viele Betroffene und auch Angehörige gleich nach der Diagnose oder bei dem Verdacht auf BSDK nach Informationen und Rat suchen. Dem entsprechend sollte man vorsichtig damit sein, eine Standarttherapie pauschal in Frage zu stellen und damit auch bei Patienten denen die Op unmittelbar bevorsteht - wie mir selbst - für Unsicherheit zu sorgen.
So, musste mal raus.....und regt vielleicht zu nachdenken an.

Liebe Grüße
Maria

[Hildegard H.]

Hallo Maria, ich kann dein letztes posting nur unterstützen. Man sollte sich davor hüten, pauschal die whipple-Op infrage zu stellen. Ich wurde vor genau 11 Jahren an einem Pankreas-CA nach whipple operiert und habe OHNE Chemo und Bestrahlung bis jetzt überlebt und gedenke das noch fortzusetzen.Natürlich ist es wichtig, in diesem speziellen Bereich kompetente Ärzte zu finden -und dafür gibt es hier ja genug Informationen, d.h. regional gibt es m.M. genug kompetente Behandler.
Hildegard H.