Nierenkrebs mit Metastasen

[KK46]

Hallo zusammen...
Ich schreibe für meinen Onkel, der auch wie mein 2. Papa ist und an Nierenkrebs erkrankt ist.

Werdegang:

- vor 2 Wochen große Blutuntersuchung (Grund: er hat sich schon sehr lange nicht wohl gefühlt, Gewichtsabnahme, Knochenschmerzen)
- Ärzte: Blutwerte i. O., nachmittags bekam er einen Anruf Blutwerte haben doch Auffälligkeiten
- Donnerstag zum CT - Resultat: Zyste an Niere
- Freitag Anruf - Er solle nochmal kommen - Resultat: Geschwür an Niere, alle weiteren Untersuchungen in einem anderen KH mit Gespräch zum weiterem Verlauf - Termin: Donnerstag
- Resultat: Niere und weitere Organe befallen, ob eine OP stattfindet entscheidet eine Ärztekommission am kommenden Dienstag oder Mittwoch

1. Frage: Wie kann aus Blutwerte die in Ordnung sind Nierenkrebs werden?
2. Frage: Wie kann ich mich noch auf Ärzte verlassen? Mein Onkel war ständig wegen seiner Beschwerden beim Hausarzt, musste aufgrund seines Zuckers (ohne spritzen) 1/4 jährlich zum Labor. Er muss auch schon seit Jahren eine Tablette gegen Bluthochdruck nehmen. Ende letzten Jahres war er beim Urologen wegen Schwierigkeiten beim Halten des Urins.

Ich verstehe das einfach nicht und bin total verzweifelt.

Ich hoffe hier Tipps zu bekommen, wie man jetzt richtig weiter handelt.

LG Kerstin

[Jan64]

Hallo Kerstin,

willkommen hier im Forum, obwohl wir dich lieber durch etwas erfreulicheres kennengelernt hätten.

Einen Nierenkrebs kann man leider nicht durch Blutuntersuchungen erkennen, es sind noch keine Tumormarker wie bei einigen anderen Krebsarten bekannt.

Symptome treten in der Regel erst sehr spät auf und sind sehr unspezifisch, Unwohlsein, Gewichtsverlust und Knochenschmerzen können dazu gehören deuten aber nicht unbedingt auf Nierenkrebs hin.

Nierenkrebs ist relativ selten und steht nicht sofort bei den Ärzten auf dem Schirm, die Symptome können ja auch auf anderes hindeuten. Identifizieren kann man ihn eigentlich nur durch Bildgebungen (Ultraschall, CT, MRT usw.).

Euer 1. Krankenhaus hat deinen Onkel an ein anderes Krankenhaus geschickt, wahrscheinlich weil dort eine größere Expertise für Nierenkrebs vorhanden ist. Es gibt nicht so viele Spezialisten für Nierenkrebs im fortgeschritten Stadium. Ich finde dies vorbildlich von diesem Krankenhaus.

Krebs ist kein Notfall, man sollte zwar zügig behandeln aber man hat Zeit sich zu Informieren und dann zu entscheiden. Auf einen Tag oder Woche kommt es da nicht an.

Wartet ab welche Möglichkeiten das Tumorboard nächste Woche euch vorschlägt. Seid ihr euch dann immer noch unsicher, könnt ihr auch eine Zweitmeinung einholen, am besten in einem Tumorzentrum.

Noch was, die Behandlung eines Nierenzellkarzinoms fällt etwas aus dem "Rahmen", also nicht alles was man von Krebs so kennt, ist auf das Nierenzellkarzinom übertragbar. Jetzt muss erstmal abgeklärt werden, ob es wirklich ein Nierenzellkarzinom ist.

Nichts überstürzen, immer ein Schritt nach dem anderen machen.

Gruß Jan

[KK46]

Hallo Jan,

vielen Dank für Deine Antwort.

Ich muss noch dazufügen, das wir aus keiner Großstadt kommen, sondern aus einer ländlichen Gegend. Die Bedenken habe ich ja, da ich das mit der Seltenheit des Nierenkrebs gelesen habe. Ich glaube nicht, dass die nahe-liegenden Krankenhäuser überhaupt Erfahrung haben mit Nierenkrebs. Die werden Ihre Schiene fahren und dann ist gut. Hab mich schon belesen, dass nächste Klinikum das Erfahrung und in der Nähe liegt, ist Berlin. Weißt Du in wie weit die Krankenkassen mit einer Klinikwahl mitgehen? Ich weiß zwar nicht wie mein Onkel gewillt ist, aber ich versuche alles um das Beste für ihn zu erreichen.

Mache mir indirekt ein paar Vorwürfe. Ich arbeite in einem Transportunternehmen und rechne täglich Krankenfahrten ab. Somit habe ich auch ein paar Kontakte mit Betroffenen. Ich hätte meinen Onkel einfach vorher zwingen sollen energischer bei den Ärzten zu sein, weil bei der Gewichtsabnahme habe ich mir schon so was in der Richtung gedacht, aber immer auf d. Psyche geschoben.

[Jan64]

Hallo Kerstin,

in Deutschland habt ihr freie Arzt- und Krankenhauswahl. Auch als gesetzlich Versicherte. Privatkliniken ohne kassenärztliche Zulassung sind natürlich selbst zu zahlen. Aber z.B. Unikliniken stehen euch auf jeden Fall offen. Die Chemie zwischen Patient und Behandler muss natürlich auch stimmen, ebenso evtl. die Fähigkeit und Bereitschaft zu reisen.

Mach dir keine Vorwürfe, die Entscheidungen liegen alleine bei deinem Onkel, du kannst ihn aber helfend zur Seite stehen.

Jan

[KK46]

Nochmals danke für die schnelle Antwort.

Ich würde ihm so gerne zur Seite stehen! Aber ich kann es nicht. Sobald ich daran denke, laufen mir die Tränen. Und ich glaube das ist keine grosse Hilfe.
ICH hoffe es wird besser und ich werde stärker .

[Jan64]

Deine Reaktion ist verständlich und normal. Es sind plötzlich für euch scheinbar schier unüberwindbare Probleme aufgetreten.

Deshalb ist es jetzt wichtig erstmal Klarheit über die Diagnose zu schaffen und sich über mögliche Lösungen zusammen mit den Behandlern zu unterhalten. Informiert euch über die Krankheit, damit ihr wichtiges von unwichtigen Dingen trennen könnt. Lasst euch nicht von sicher gutgemeinten aber oft nicht zielführenden "Empfehlungen" von nicht kompetenten Menschen irre machen. Mit klaren Kopf Schritt für Schritt vorgehen, sich nicht einen Kopf über ungelegte Eier machen. Habt ihr mehr Informationen, wird die die Situation deines Onkels klarer und besser damit umzugehen.

Wie alt ist dein Onkel eigentlich? Übrigens von wegen "in wie weit die Kassen mitgehen". Die gesetzlichen Krankenkassen bezahlen jede für das Nierenzellkarzinom zugelassene Therapie. Ich habe noch nie irgendetwas verweigert bekommen oder gar etwas zuzahlen müssen (auser den gesetzlichen Zuzahlungen).

Viele Grüße Jan

[Reni1972]

Moin!
Kurze Ergänzung zum Thema Klinikwahl:
Mein Papa hat sich in München operieren lassen. Wir kommen aus einer Kleinstadt in Niedersachsen. War also nicht gerade um die Ecke. Die Krankenkasse (eine gesetzliche, sehr verbreitete, allgemeine...) hat nicht mal gezuckt. Die Fahrtkosten muss man zwar selber tragen, aber das war es Papa wert.
Alles Gute für euch!
Liebe Grüße
Reni

[Kika]

Hallo Jan!
Schön, das die Kassen alle Medikamente bezahlen, die für Nierenkrebs zugelassen sind. da hast Du echt Glück!!!
Ich muß um jede Tablette kämpfen, da ich schon 5 Präparate genommen habe, die immer nur kurze Zeit gewirkt haben. Mein Urologe darf keine weitere Therapie verschreiben, ich bin jetzt bei einer Uniklinik, wo eine sehr engagierte Ärztin versucht,mir zu helfen. Dafür muß sie einen Antrag bei KK stellen, der dann prompt abgelehnt wird!!! Erst nach Widerspruch wird er vielleicht genehmigt, aber weißt Du wie lange das dauert??? Mehrere Wochen. Und was machen die Metastasen derweil? Sie wachsen munter weiter!!!!°
Ich komme mir vor wie ein Dinosaurier, aber leider gibt es keine Studien für 6. Linien, es gibt ja auch keine Probanten dafür.
Ich kann nur jedem raten, die Medikamente solange wie möglich zu nehmen, egal wie schlimm die Nebenwirkungen sind.
Ich wnsche Euch bessere Erfahrungen. Gruß Kika.

[H.A.]

Hallo Kika.

du solltest beim medizinischen Dienst der Krankenkasse, oder wenn das nicht funktioniert bei der Landesärztekammer Antrag auf Beratung und Begutachtung stellen. Falls Du eine Rechtschutzversicherung hast welche Patientenrecht beinhaltet, Anwalt nehmen. Es wäre theoretisch auch möglich über einen Anwalt mittels Verfügung kurzfristig neue Behandlungsmöglichkeiten zu erlangen. Man müsste z.b. einen Behandlungsfehler erwägen, dies führt grundsätzlich zu einer Umkehr der objektiven Beweislast. Die richtige Behandlungsfolge mit den Medikamenten zu beweisen wäre der Gegenseite schier unmöglich, und würde Dir neue Türen öffnen.

Gruß Hugo

[KK46]

Hallo Jan,

dank Dir für deine Antwort. Mein Onkel ist 68 Jahre und der neuste Stand ist wie folgt:
Die Ärzte Kommission hat sich nun doch für eine Op entschieden. Am Montag muss er ins KH und Dienstag wird er operiert. Wie genau die Op aussieht wissen wir nicht, da uns die Sekretärin über diese Entscheidung telefonisch informiert hat.
Ich würde ja so gerne noch eine 2. Meinung einholen, aber das will hier keiner hören. Ich höre nur: "Die werden schon wissen, was sie machen". Es wurden auch keine weiteren Untersuchungen oder CT etc. gemacht. Die Entscheidung der Op resultiert aufgrund des 1. Nieren-CTs, da wo der Tumor entdeckt wurde. Ist das nicht irgendwie alles komisch?

Ich hoffe auf Antwort 😐

Liebe Grüße Kerstin

[Jan64]

Hallo Kerstin,

"Komisch" kann ich an der Vorgehensweise nicht viel finden.

Letztendlich entscheidet dein Onkel über die Behandlung, er hat sich nun mal für das Krankenhaus entschieden.

Jetzt noch mal zum Ablauf einer Behandlung des metastierten Nierenzellkarzinoms: Nach begründeten und hinreichend sicheren Verdacht auf ein Krebsgeschehen in der Niere erfolgt nach Möglichkeit die Entfernung des Tumors, auch in der metastierten Situation, war vor einigen Jahren noch nicht so. Der Tumor wird im Gesammten und mit Sicherheitsabstand aus dem gesunden Gewebe geschnitten. Nach Möglichkeit sollte dies nierenerhaltend geschehen. Die Methode der Op ist hier zweitrangig, Sicherheit geht vor. Der operierende Chirurg wird die von ihm favorisierte Art vorschlagen. Dein Onkel muss dem zustimmen, eine Aufklärung erfolgt immer vor jeder OP. Es sei denn, dein Onkel möchte dies gar nicht so genau wissen, und sagt "macht halt". Sind die Voruntersuchungen (CT) aussagekräftig genug, reicht dies für eine OP-Planung.

Nach der OP wird das entnommende Gewebe in die Pathologie geschickt, um es feingeweblich zu untersuchen, damit stellt man fest welche Art von Gewebe es ist (Bezeichnung, Größe, Grading, usw.). Dies ist dann der Steckbrief des Tumors, nach dem sich alle weitere Maßnahmen richten. Das dauert in der Regel 6 - 12 Tage. Auch hier ist wieder Geduld gefragt, überstürzte Handlungen bringen nichts.

Es wird auch nach Metastasen gesucht, wenn nicht schon durch die verschiedenen CT's geschehen, um herauszufinden ob eine Metastasenchirurgie möglich und sinnvoll ist. Hier kommt es auf die Zahl, Größen und Lokalisationen der Metastasen an, welche weitergehende Maßnahmen man ergreift. jetzt sind wir aber schon wieder in dem Bereich der Spekulation, man muss erst das Ergebnis der Pathologie abwarten um weiteres zu Entscheiden. Vorher werdet ihr auch von den Behandlern keine Festlegungen erwarten können.

Noch ein kleiner Tipp für den Krankenhausaufenthalt. Lasst euch dort vom Sozialdienst beraten, falls dein Onkel eine Anschlussheilbehandlung möchte, könne die es für euch beantragen, außerdem hat dein Onkel ein Recht auf Anerkennung des Schwerbehindertenstatus, das kann auch über den Sozialdienst laufen. So spart ihr euch Arbeit und Rennerei.

Gruß Jan

[KK46]

Hallo Jan,

für mich ist das einfach zu ein großes Hin und Her. Zuerst sind die Blutwerte ok, dann wieder nicht. Zuerst ist es eine Zyste, dann ein Geschwür. Zuerst soll keine OP sein, dann auf einmal eine OP. Ohne weitere Erkenntnisse und Untersuchungen.
Lt. Internet ist die Wahrscheinlichkeit der Streuung bei Nierenkrebs im Knochen und Gehirn. Diesbezüglich wurde nichts untersucht. Ich habe einfach ANGST, das mein Onkel die OP nicht überlebt oder umsonst durchmachen muss, aufgrund der unzureichenden Erfahrung. Es ist nun mal Tatsache, das Nierenkrebs nur 2-3 % aller Krebserkrankungen ist. Und ich glaube nicht, dass so ein Kleinstadt-KH genug Erfahrung hat. Aber egal, mein liebster Onkel hat sich entschieden und ich muss das schweren Herzens akzeptieren.

[Jan64]

Hallo Kerstin,

ob euer gewähltes Krankenhaus genügend Erfahrung und Expertise hat, kann und will ich nicht beurteilen, vieleicht sitzt dort in der Klinik das absolute Genie und ich kenn es noch gar nicht.

Das hin und her bis jetzt nennt sich Differentialdiagnostik, es wird die Krankheit eingekreist und erst mal alles ausgeschlossen, was sich leicht nachweisen lässt bis am Ende nur noch ganz wenige Möglichkeiten übrig bleiben. Übrigens haben sie bis jetzt sehr flott gearbeitet, da gibt es ganz andere Geschichten.

Die OP an und für sich wird schon seit über 100 Jahren durchgeführt, das ist nichts neues, ein guter Chirurg sollte so etwas durchführen können. Das ist ganz einfach deren Handwerk.

Ich nehme schon mal an, die Tumorkonferenz hat sich einen Therapieplan zurecht gelegt, nur wenn dein Onkel gar nicht wissen will was jetzt genau passiert, wird er da auch nicht genau zuhören und dir auch nicht alle Informationen zukommen lassen können. Bist du bei den Arztterminen dabei?
Welche Voruntersuchungen wurden denn schon gemacht (CT-Oberbauch, CT-Lunge, MRT) und mit welchem Ergebnis? Wie groß ist der Muttertumor, wo sitzen die Metastasen und wie viele sind es?

Die OP ist auch ein Teil der Diagnostik, denn erst nach der feingeweblichen Untersuchung, kann der Tumor genau identifiziert weden, danach wird weiter entschieden. Das ist der ganz normale Ablauf.

Knochenmetastasen erkennt man auch in den CT/MRT. Hirnmetastasen sind sehr selten. Aber ohne die feingewebliche untersuchung steht ja noch nicht mal 100% fest ob und was für Tumor dies ist. Und wenn du den Feind nicht kennst kannst du auch nicht gezielt dagegen angehen.

Eine Krebstherapie hat viel mit Geduld zu tun.

Gruß Jan

[KK46]

Hallo Jan,

wie immer hast du recht. Ich habe zum Glück bis jetzt noch keine weitere Erfahrung mit Krebs, daher auch die Ungeduld. Unwissenheit macht Angst und da ich die Angst bekämpfen will, möchte ich alles wissen, was nur zu wissen gibt.

Bei den Arztterminen bin ich nicht dabei gewesen. Arbeitsbedingt.

Bis jetzt wurde nur ein CT der Niere gemacht. Die restlichen Fragen kann ich Dir leider nicht beantworten. Entweder hat mein Onkel nicht zugehört oder es wurde ihm nicht gesagt. Wie auch immer. Ich hoffe, dass ich am kommenden Montag oder Dienstag nähere Infos bekomme. Sein Sohn kommt extra von weit angereist um ihm zur Seite zu stehen und mit den Ärzten zu reden. Zur Zeit ist es auch sehr schwer persönlich mit meinem Onkel zu reden, da bei uns die Grippe rum geht und er einen grippalen Infekt sicherlich nicht gebrauchen kann.

Ich weiß die Infos sind mager, aber mir tut es trotzdem gut mit jemanden zu reden, der dass alles versteht.

Sooo und was ich die ganze Zeit in meiner Verzweifelung vergessen habe zu fragen, wie geht es eigentlich DIR???

LG Kess

[Jan64]

Hallo Kerstin,

es ist sicher mehr als die Niere mittels CT untersucht worden, woher will man denn sonst wissen das Metastasen da sind.

Mir geht es meiner Situation entsprechend gut, die Blutwerte stimmen zur Zeit und die Unannehmlichkeiten verkraftbar. Ob die neue Dosierung hilft muss ich abwarten (noch 2 Monate). Klagen wäre jammern auf hohem Niveau. Gesund ist aber anders.

Gruß Jan