alveoläres rhabdomyosarkom

[TOM_M]

Hallo,

wir waren nun in Essen beim WPE und sind echt beeindruckt!!
Am WPE sind Patienten aus allen möglichen Ländern. Wir waren umgeben von Engländern, Russen, Amerikanern, Schweden ......... und Arabern. Die Protonentherapie scheint "weltberühmt" zu sein!!!!

Am WPE gibts ein Case Management und die Damen kümmern sich um alles - die besorgen eine Hotelzimmer, kümmern sich um die Termine im WPE oder der an anderen Abteilungen der Uniklinik - man hat einen Ansprechpartner beim Besuch!

Wir waren im Elternhaus der Essener Elterninitiative für Krebskranke Kinder untergebracht (www.krebskranke-kinder-essen.de) und können berichten, dass es hier sehr familiär zugeht.

Am WPE hatten wir das Gefühl, dass wir RICHTIG sind. Die Ärzte waren SUPER vorbereitet - kannten die komplette Historie meines Sohnes, wussten was bisher gemacht wurde und wie es weiter geht. Unsere Heimatklinik, das CWS Zentrum in Stuttgart und das WPE arbeiten hier ganz eng zusammen.

Ich werde weiter berichten.

TOM

[pulizwei]

Hallo Tom,

war das ""nur"" ein Orientierungsbesuch, oder fand auch schon eine Behandlung statt?

Wenn ja, alles gut vertragen?

Grüsse
Pulizwei

[TOM_M]

@pulizwei

Das war die Erstvorstellung mit anschließendem Planungs-CT und Planungs-MRT!
Bedeutet, dass schon alles angepasst wurde um mit einer Therapie so schnell wie möglich zu beginnen.
Bestrahlungsbeginn in der Heimatklinik ist am 5.3.2015 - dort wird mit Photonenbestrahlung im IMRT begonnen - eine Methode, die der Protonenbestrahlung sehr ähnlich ist.
Dies wird dann ca. 20 mal angewandt und anschließend direkt in Essen am WPE weitergemacht - dann mit 10-12 Bestrahlungen mit Protonenbeschuss!

Ich hatte wirklich das Gefühl, dass wir dort richtig sind.

Bis dann
TOM

[pulizwei]

Na, dann hoffen wir mal das Beste.

Grüsse
pulizwei

[Sani]

Hallo Tom,heute beginnt der Strahlenteil für euch und ich wünsche euch ein Rückwärtszählen nach jeder einzelnen Bestrahlung.ein Metermassband und jeden Tag einen cm abschneiden,ist eine Kleinigkeit für manch einen aber für deinen Jungen ein sehbares etwas…
Das Gefühl zwischen deinen Zeilen"das ist die richtige Klinik",das hatte ich damals in Köln und es wurde bestätigt,bis heute!!Jeder ,glaub ich,spürt wenn er da angeglommen ist wo es für ihn "richtig"ist …wünsche euch alles erdenklich Gute,euch allen,sani

[TOM_M]

Ich berichte mal wieder!

Die Strahlentherapie an der Heimatklinik hat begonnen - gestern war die erste Bestrahlung im IMRT. Anschließend begann der 6. Chemoblock!
Heute war dann die 2. Bestrahlung und die Chemo geht weiter. Mein Sohn ist trotz allem relativ fit - ich denke, dass dies von der etwas längeren Erholungsphase kommt. Dies war wirklich KLASSE, wir konnten viel unternehmen und haben auch immer wieder viel gelacht. Die paar Tage in Essen waren trotz des Stresses, sehr erholsam - dies kann man jetzt hier recht gut sehen.

Chemo endet heute und morgen läuft dann noch die Spülung mit den bekannten Medikamenten und Sonntag ist wahrscheinlich wieder Heimreise.
Anschließend ist dann die täglich Bestrahlung angesagt - ca. 20 mal an der Heimatklinik - danach noch ca. 10-15 Bestrahlungen in Essen.

@sani
JAaaaaaaaa, ein Ende in Sicht!!!!

DANKE
TOM

[TOM_M]

Wollte Euch mal wieder auf den neuesten Stand bringen!!

Morgen beginnt die 3. Woche mit Bestrahlungen Nr. 13-18 im IMRT und am Donnerstag beginnt, wenn die Blutwerte nicht verrückt spielen, die Chemo Nr.7!
Wenn dann die 24. Bestrahlung gegeben ist, gehts noch am gleichen Tag nach Essen zur Protonentherapie - dort gibts dann ca. 10 Protonenboosts oder vielleicht sogar ein paar mehr, falls nötig.
Dann nur noch Chemo Nr. 8 und 9 und wir sind im Mai 2015 - danach würden wir gerne das "Thema Krebs" für immer begraben!!!!

Euch allen eine schmerzfrei Woche
TOM

[pulizwei]

Hallo Tom,

habe ich das jetzt richtig verstanden, dass keine OP erfolgt??

Was Du schilderst hört sich vorsichtig positiv an.

Ich wünsche Euch, dass alles wie erhofft funktioniert.

Gruß
Pulizwei

[TOM_M]

@pulizwei

Nein, mein Sohn kann nicht operiert werden!
Der Tumor zwischen den Augen liegt in einem "Gebiet" mit viel zu viel "Dingen die man kaputt machen kann", z.B. Riechfäden und Sehnerven.
Den Ärzten liegt sehr viel am Augenlicht meines Sohnes.

Ich weiß nicht wie nah du noch dran bist an der Historie meines Sohnes:
Nach der 3. Chemo war der Tumor schon nicht mehr messbar aber ..........
..... jedes übrige "Fuzzelchen", und davon gibt es viele, wird innerhalb eines 1/4 Jahres wieder zu einem 5cm großen Tumor werden.

Das Ding wächst wie "bekloppt" und läßt sich auch sehr gut mit der Chemo in die Schranken weisen, muß aber zu 100% beseitigt werden um ein "weiterwachsen" zu verhindern.

Wir glauben ganz fest an den Erfolg

TOM

[pulizwei]

Hallo Tom,

Ich bin im Bilde.

Ich hatte mich nur gefragt, was passiert mit den Restfragmenten.

Ich habe schon gelesen, dass durch Chemo-Therapie ein Tumor nekrotisch wurde,
also abgestorben ist und danach entfernt wurde.

Das Tumorgewebe muss ja irgendwo bleiben.

Das die Erhaltung der Sinne wie Riechen und vor allem Sehen
äußerste Priorität hat sehe ich ganz genau so.

Ich hoffe, dass die Protonentherapie dem Teil den Rest gibt.
Ich teile Eure Hoffnung und drücke alle Daumen.

Gruß
Pulizwei

[Sani]

Hallo,bei mir war und ist es ähnlich,der Tumor ist als inoperabel eingestuft worden weil lebenswichtige Gefässe in ihm liegen,ist eben ein Gefässtumor.Deshalb wurde nach Chemo die nichts half die Einzelkonvergenzbestrahlung mit 60 gray einmal angewandt und engmaschig kontrolliert.Die Nekrose kann man dank der Tumorlage sehen,der HNO doc kann mit der Ohrtrompete den äusseren Tumorbereich sehen deshalb musste damals auch keine Biopsie gemacht werden.Hört sich verrückt an ist aber eben so.Eine Zelle reicht um wo was neues entstehen zu lassen drum wird dein Sohn ja auch oft bestrahlt und danach eng kontrolliert.Aufhören damit zu leben und daran zu denken wird keiner in seinem "Tumorfreien"Leben aber die Behandlungen bestimmen jetzt eben euren Alltag und dies wird weniger und alles andere nimmt mit den Jahren wieder mehr Platz ein …Das wünsch ich euch allen so was von…ich bin gern "Langzeitüberlebende"wenn es sich auch blöd anhört,sag lieber Haltbarkeitsdatum abgelaufen aber noch geniessbar….lg Sani

[conquerer]

Bei mir ist das ähnlich. Tumor kann schwer entfernt werden, daher wurde auch bestrahlt. Das Gewebe das bestrahlt wurde würde vom Körper abgebaut. Das muss man sich wohl so vorstellen wie eine Umprogrammierung der DNS wie ich das verstanden hatte.

Hoffentlich halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen...

[Sani]

hallo,mein Tumor wurde "an jeder Randzelle2bestrahlt und somit "eingeschweisst.Er sitzt nach wie vor am Kleinhirn aber an Nebenwirkungen hab ich nicht so vieles.Ausser das alle Schleimhäute extrem ausgetrocknet waren und auch heute noch sind.Okay und ich misse unterschreiben das da der Hörnerv durchtrennt wurde ich eben auf dem Ohr ertaubt bin.Mir schien es so das die Chemo viel mehr an Nebenproblemen ausmacht das kann aber auch jeder nur für seine eigene Situation selbst spüren,lg sank

[TOM_M]

Ab heute läuft die 7. Chemo - die Bestrahlung im IMRT geht parallel dazu weiter!
Somit gibt es diese Woche, trotz Ostern, noch 5 Bestrahlungen und nach Ostern noch eine Weitere - die letzte in der Heimatklinik!
Am gleichen Tag fahren wir dann nach Essen ins WPE und holen uns ein paar Protonenboosts ab - geplant sind jetzt 5-8, kann aber auch mehr werden.

Danach wird in der Heimatklinik noch Chemo 8 und 9 verabreicht und anschließend wird das Thema aus dem Wortschatz gestrichen - wir wollen dann nie wieder .............

WIR GLAUBEN FEST DARAN!

LG und DANKE
TOM

[TOM_M]

Hallo,

wir sind nun am WPE in Essen und holen uns die Protonentherapie ab - sind schon seit letzten Dienstag hier und hatten heute die 5. Therapie. Insgesamt werden nun 11 Boosts auf meinen Sohn losgelassen und "das Ding" (hoffentlich) weggeblasen!!

Wie wird eigentlich der Erfolg dieser (und anderer) Therapie(n) überprüft???

Wir hatten nun 7 Chemos (2 stehen noch aus) - 24 Bestrahlungen im IMRT (Photonen) - 5 Protonenboosts (6 stehen noch aus) und es wurde nur nach der 3. Chemo nochmal ein MRT erstellt, seither wurde dies nicht mehr durchgeführt!
Wird dies bei der Bestrahlung (IMRT und Protonentherapie) gemacht???

Für jeden Tipp dankbar
TOM