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  #1  
Alt 11.08.2017, 14:47
jimbolaya jimbolaya ist offline
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Standard Niedrig-malignes Follikuläres Lymphom - Wieviele Rezidive?

Hallo liebe Leute,

seitdem ich nun mein erstes Rezidiv habe, mache ich mir viele Gedanken darüber, wie häufig ich den Krebs noch in die Flucht schlagen kann.

Ich habe dazu bisher wenig / keine Infos gefunden, mein Onkologe hält sich auch sehr bedeckt und ich wollte daher einfach mal Eure bisherigen Erfahrungen erfragen und das, wovon ihr evtl. schonmal gehört / gelesen habt:

Wie viele Rezidive habt ihr mit indolentem Follikulärem Lymphom schon hinter euch?

Was ist die höchste Rezidiv-Anzahl mit indolentem FL von der ihr schon gehört habt?

Die p.a. 3%ige Wahrscheinlichkeit einer Transformation in ein höher malignes Lymphom ignoriere ich bei dieser Betrachtung optimistischerweise einmal.

Gruß, Jan
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Okt 2010 - Zufallsdiagnose: malignes Lymphom
Nov 2010 - Apr. 2011 - Staging, Diagnose: Follikuläres Lymphom (Grad1, Stadium 3A), in Abdomen und Hals
Mai 2011 - Aug. 2011 - Watch & Wait
Sep 2011 - Nov. 2011 - 4 Gaben Rituximab Monotherapie
Dez 2011 - Staging: Komplette Remission :-)

Jun 2017 - Rezidiv. Watch & Wait. Empfehlung bei Behandlungsindikation: R-CHOP, dann R-BEAM Hochdosiskonzept mit autologer Stammzellentransplantation. Wer hat Erfahrung damit?
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  #2  
Alt 11.08.2017, 17:45
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Niedrig-malignes Follikuläres Lymphom - Wieviele Rezidive?

Hallo jimbolaya,

Zitat:
seitdem ich nun mein erstes Rezidiv habe, mache ich mir viele Gedanken darüber, wie häufig ich den Krebs noch in die Flucht schlagen kann.

Ich habe dazu bisher wenig / keine Infos gefunden, mein Onkologe hält sich auch sehr bedeckt und ich wollte daher einfach mal Eure bisherigen Erfahrungen erfragen und das, wovon ihr evtl. schonmal gehört / gelesen habt:
Vielleicht findest Du hier einige weiterführende Infos:
https://www.onkopedia.com/de/onkoped...tml/index.html


Liebe Grüße
lotol
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  #3  
Alt 11.08.2017, 18:11
jimbolaya jimbolaya ist offline
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Standard AW: Niedrig-malignes Follikuläres Lymphom - Wieviele Rezidive?

Danke. Diese Basis-Lektüre war mir bekannt, aber enthält nichts zu Erfahrung mit Rezidiven.

Aus einem anderen Forum habe ich von anderen Betroffenen folgenden Infos zur selben Diagnose erhalten, die ich einmal anonymisiert rüberkopiere:

"Ich habe seit ED 8/13 Stadium 3 mit KMB jetzt das 4te Rezidiv. "

"Hier in der Gruppe war ein Mann der jetzt aktuell das 4 rezidiv hat. 12 Jahre her seit erst Erkrankung"

"Hatte eine Bettnachbarin, die 7 hatte in 12 Jahren"

"Deine Frage ist auch meine größte Sorge. Dadurch, dass es jetzt mit Rituxi und Obinutuzu zwei Antikörper gibt, ist die Situation im Vergleich zu vorher auf jeden Fall deutlich verbessert. Wenn Rituxi nicht mehr wirkt, kann man auf Obi umsteigen. In Deutschland gibt es kein zentrales Krebsregister und daher auch keine langfristigen Vergleichszahlen. Ein Arzt in Stuttgart hat uns gesagt, dass man Jahrzehnte mit FL leben kann, aber als jüngerer Patient derzeit noch keine durchschnittliche Lebenserwartung hat. In Heidelberg hat man uns mehr oder weniger gesagt, dass wir uns nicht so anstellen sollen, da man mit FL über Jahrzehnte leben könne. Beide haben schonende Ersttherapien ohne Chemo empfohlen und ansonsten grundsätzlich W&W solange wie möglich. Die schlechteste Prognose haben die Patienten mit Frührezidiv, was bei dir nicht der Fall ist. [...]"
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Jun 2017 - Rezidiv. Watch & Wait. Empfehlung bei Behandlungsindikation: R-CHOP, dann R-BEAM Hochdosiskonzept mit autologer Stammzellentransplantation. Wer hat Erfahrung damit?

Geändert von gitti2002 (12.08.2017 um 00:14 Uhr)
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  #4  
Alt 11.08.2017, 20:08
Benutzerbild von GD54
GD54 GD54 ist offline
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Standard AW: Niedrig-malignes Follikuläres Lymphom - Wieviele Rezidive?

zur rezidiv-frage kann ich nichts beitragen.

das von dir angesprochene konzept "R-CHOP, dann R-BEAM Hochdosiskonzept mit autologer Stammzellentransplantation" entspricht dem "mcl-younger" für mantelzell-lymphom patienten. dazu findest du hier sehr lange threads.

viel glück!
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  #5  
Alt 11.08.2017, 23:18
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Niedrig-malignes Follikuläres Lymphom - Wieviele Rezidive?

Hallo jimbolaya,

Zitat:
Danke. Diese Basis-Lektüre war mir bekannt, aber enthält nichts zu Erfahrung mit Rezidiven.
Gern geschehen - will Dir ja irgendwie helfen können, weil es nicht ganz einfach ist, aus dem ganzen "Lymphom-Verhau" Nützliches "herausfiltern" zu können.

Denke deshalb auch, daß in der gen. Basis-Lektüre schon indirekte Erfahrungen mit Rezidiven (ab 6.1.3 Rezidiv ff.) genannt sind.
Zwar nicht so, wie Du sie vielleicht erwartest, aber immerhin bzgl. dessen, was z.B. zur Rezidiv-Konsolidierung evtl. getan werden kann.

Zitat:
Aus einem anderen Forum habe ich von anderen Betroffenen folgenden Infos zur selben Diagnose erhalten, die ich einmal anonymisiert rüberkopiere:...
Ja und?
Was nützt Dir das jetzt?
Erklärtermaßen treiben Dich Gedanken um, wie häufig Du den Krebs noch "in die Flucht schlagen" kannst.

Deine Ausgangs-Situation sowie den derzeitigen Ist-Zustand kann man Deinen Unterzeilen eben so gut entnehmen, wie die Empfehlung einer evtl. weiteren Therapie:
Zitat:
Jun 2017 - Rezidiv. Watch & Wait. Empfehlung bei Behandlungsindikation: R-CHOP, dann R-BEAM Hochdosiskonzept mit autologer Stammzellentransplantation. Wer hat Erfahrung damit?
Der springende Punkt dabei scheint mir aber W&W zu sein.
Oder irre ich mich darin?

Insoweit scheinen mir Angaben bzgl. Anzahl von Rezidiven anderer keinerlei Aussagekraft für Dich beinhalten zu können.
Weil Du ein ganz anderes Individuum bist.
Mit einem Dir unbekannten AZ zu dem Zeitpunkt, wenn eine Behandlungsindikation Sache ist.

Völlig klar:
Du willst "vorfühlen", was dann möglicherweise auf Dich zukommt bzw. angebracht ist.
Auch bzgl. der Konsequenzen, die das nach sich ziehen könnte.
Meinst Du nicht, daß Du dazu besser Deinen Onkologen befragen solltest?

Und was glaubst Du, warum der sich (derzeit) "bedeckt" hält??
Vielleicht wegen W&W und weil er nicht dazu bereit ist, über "ungelegte Eier" spekulieren zu wollen?

Vielleicht bist Du aber auch am besten damit beraten, an Stelle Deines Gedanken-Karussells einfach mal darüber nachzudenken, was
Behandlungs-Indikation wirklich bedeutet.


Liebe Grüße
lotol
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Geändert von lotol (12.08.2017 um 03:16 Uhr) Grund: Korrektur + Ergänzung
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  #6  
Alt 14.08.2017, 20:40
jimbolaya jimbolaya ist offline
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Standard AW: Niedrig-malignes Follikuläres Lymphom - Wieviele Rezidive?

Zitat:
Zitat von lotol Beitrag anzeigen
Hallo jimbolaya,
Ja und?
Was nützt Dir das jetzt?
Ich will "vorfühlen", was dann möglicherweise auf mich zukommt bzw. angebracht ist. Auch bzgl. der Konsequenzen, die das nach sich ziehen könnte.

;-)
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  #7  
Alt 26.09.2017, 21:37
Jürgen123 Jürgen123 ist offline
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Beiträge: 16
Standard AW: Niedrig-malignes Follikuläres Lymphom - Wieviele Rezidive?

Hi,
habe seit 1991 niedrig malignes NHL.
2 rezidive an der Leiste, dann 2015 hochmalignes
an der Blase, RChop mit autologer Stammzellentr.

2012 Befall Oberschenkel Knochen und
des Beckens ohne Beschwerden.
1a Gesundheitszustand, Vollarbeitsfähig im Akkord und
Wechselschicht.

Kopf hoch, muss nicht
alles so schlimm werden.
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