Mein Sohn hat einen Hirntumor!

[annika1977]

Hallo,

bisher habe ich meistens bei "Krebs bei Kindern" geschrieben, doch nachdem ich das ein oder andere Thema hier gelesen habe, habe ich mich entschlossen zu wechseln.

Zur Geschichte:
Bei unserem Sohn Tim wurde im Sept.2009 ein Medulloblastom festgestellt. Er wurde operiert und nach etwa 1,5 Jahren Chemo und Bestrahlung war auf den MRT Bildern kein Tumor mehr zu sehen.
Ihr könnt Euch sicher vorstellen, wie groß die Freude bei uns war.
Wir haben den Alltag wieder in Angriff genommen, sind umgezogen, haben einen neuen Hund gekauft und waren wieder etwas unbeschwerter.
Leider währte dies nicht lange.
Im Sept. 2008 sind Metastasen bei einer Kontrolluntersuchung festgestellt worden. Und alles fing wieder von vorne an.
Erst der Versuch mit Temodal Kapseln- Negativ, die Meatstasen wuchsen weiter. Dann die 96std. Dauerchemo mit Carboplatin und Vp16- Negativ.
Nun nimmt er Trofosfamid und Vp16 als ambulante Therapie und wir hoffen und beten, das er noch eine gute Zeit mit uns haben kann.

Wenn man ihn so sieht fällt fast gar nicht auf (außer die fehlenden Haare) das er so krank ist. Das ist schön. Er genießt sein Leben und hat viel Spaß in der Schule und mit seinen Freunden.

Ich weiß das es auf diese Frage keine Antwort gibt. WARUM?????

Liebe Grüße Annika

[Schnuppe38]

Liebe Annika

Ach menno, lass dich einmal ganz feste Drücken!!!! Es zerreisst einem das Herz !!!!Und wiedereinmal laufen mir die Tränen! Nein auf die Frage "WARUM" wirst du keine Antwort bekommen, niemand eigendlich. Es macht einen traurig und wütend zugleich. Es ist so ungerecht! Sorry, ich suche die richtigen Worte
Es ist aber schön das dein Sohn so viel Spass in der Schule hat und Kinder generell so unbeschwert sind, ich glaube das macht sie stärker als wir es sind. Ich hoffe das er weiterhin so bleibt und es ihm bald besser geht. Dir wünsche ich ganz viel Kraft und das du optimistisch bleibst! Ich drücke euch gaaanz feste die Daumen und denke an euch!

LG
Anja

[annika1977]

Hallo Anja,
danke für deine lieben Worte.Manchmal weiß man einfach nicht wie es weitergehen soll.
Ich habe Angst vor der Zeit wenn es ihm nicht mehr so gut geht. Was kommt dann? Worauf müssen wir uns einstellen?

Aber auch dies sind Fragen auf die es keine wirkliche Antwort gibt.

Das Schreiben hier hilft schon eine ganze Menge und wenn man dann noch so liebe Antworten bekommt gibt es noch ein Kraftpaket dabei.
Vielen Dank dafür.

Gruß Annika

[Ylva]

Hallo Annika,

ja, schreiben hilft. schreib dir alles von der seele. mich befreit es. wie ein lauter schrei, den man nicht schreien kann, und mein ersatz ist das schreiben.

was du/ihr da durchmacht ist nicht in worte zu fassen. und immer, wenn ich solche zeilen lese werde ich mir meiner hilflosigkeit bewusst. ich möchte so gerne helfen, so gerne irgendetwas tun..aber ich kann nicht.
ich möchte dir meine worte da lassen und dir sagen, dass ich dir viel kraft wünsche und auch mal ruhe. ruhezeit für dich. und das du auch schwach sein darfst und es auch mal sein musst. und das kann man hier gut. und wenn man fällt, wird man aufgefangen. DAS lindert den Schmerz ein wenig.

ich drück dich, unbekannterweise,
Ylva

[annika1977]

Jetzt haben wir parallel zu dem Thema des anderen geschrieben. Das ist irgendwie witzig.
Danke für Deine tröstenden Worte.
Ich bin froh einen Partner und Familie zu haben, die helfen das ganze durchzustehen.
Wünsche Dir das es Deinem Bruder bald wieder etwas besser geht und er das Leben so weit es geht noch genießen kann.
Das wichtigste ist doch, den Betroffenen die Zeit die sie haben so schön wie irgendmöglich zu gestalten.
Wir neigen dazu unseren sohn zu verwöhnen und eine ganze Menge durchgehen zu lassen - Erziehung wird zur Nebensache. Ist sicherlich nicht die beste Lösung, aber man kann manchmal einfach nicht anders.

Ich denke das alle hier das verstehen und nachvolziehen können, im Gegensatz zu manchen Menschen in unserem Umfeld.

Liebe Grüße Annika

[Ylva]

Oh das ist wirklich Zufall *lächel*

aber ich glaube du verwechselst mich oder hast dich nur vertippt. Bei mir ist es meine Mama die BK hat.

Es ist soo wichtig eine Stütze zu haben, eine Familie...den Schmerz lindert es nicht aber man hat einen kleinen Halt.
Ich fühl mich so verdammt alleine.

Ich drücke eurem Sohn die Daumen! Und das ihr es jetzt mit der Erziehung nicht so streng nehmt...kann ich nachvollziehen.,

[annika1977]

Hallo Ylva,

entschuldige bitte die Verwechselung. Da hab ich wohl was durcheinander gebracht. Gerade habe ich deinen Text im " Ich weigere mich ohne Hoffnung zu sein" gelesen.
Ich finde es klasse, was Du für Deine Mutter tust. Sie hatte bestimmt wahnsinnig viel Spaß nochmal im Krankenhaus zu arbeiten und das ist es was zählt.
Es ist so wichtig alle nur irgendmögliche Wünsche zu erfüllen, damit man später nicht denkt " Das wollte er/sie noch machen und konnte nicht"
Und das Deine Mutter nun Dich pflegt, lass Sie und versuch es auch ein wenig zu genießen. Es tut ihr bestimmt gut und sie kann darüber für einen Moment ihr eigenes Schicksal vergessen.

Ich wünsche Dir nun Gute Besserung und werde wahrscheinlich heute Abend nochmal das neuste von Tim schreibe ( wir müssen gleich in die Klinik).

Gruß Annika

[Ylva]

Liebe Annika,

hoffentlich kommt ihr mit "positiven" Nachrrichten zurück! Ich werde immer wieder vorbeischauen, ob du geschrieben hast.

herzliche Grüße
Ylva

[annika1977]

Hallo Ylva,

Blutwerte von Tim sind o.k..
Wir müssen erst in 14 Tagen wieder zur Kontrolle. Nun können wir heute Abend wieder mit den Medi`s starten.
Wie war denn Dein Tag?

Gruß Anni

[Ylva]

Anni,das freut mich riesig auch wenn die 14 Tage bis zur Kontrolle sicherlich von Angst geprägt sind, ist es schön zu lesen das heute alles okay war. Und (das habe ich von Desi übernommen) Schritt für Schritt denken. Nicht ausmalen was in 14 Tagen ist oder sein könnte. Ich freu mich jedenfalls sehr, dass die Blutwerte o.k sind

Liebe Grüße Ylva

[Schnuppe38]

Liebe Annika,

auch ich hoffe für euch, das alles weiterhin stabil bleibt, drücke die Daumen und denke an euch!!!

Wie Ylva schon schrieb, Schritt für Schritt.

LG
Anja

[annika1977]

Lieben Dank ihr zwei.
Wisst ihr was mich wirklich verrückt macht?
Wenn man den "frechen Räuber" erlebt ist die Krankheit so unrealistisch. Man kann einfach nicht glauben das er so krank ist.
Ich hoffe ich hab mich jetzt nicht allzu blöd ausgedrückt.

Die Idee mit der Traumfabrik ist übrigens Super.

Habt eine gute Nacht

Bis morgen Anni

[Ylva]

Ja Annika, es gab eine Zeit nach den Chemos und der Bestrahlung da sah meine Mam super aus! Nach der Kur, entspannt, erholt, mit sich im Einklang und da war sich dann jeder einig es ist vorbei (obwohls das ja nie ist) . Das ist glaub ich auch das fatale. Das man manchmal hofft und unrealistisch wird. Aber auch Träumen darf man mal.

Drück dich, ganz liebe Grüße
Ylva

[annika1977]

Wollte Euch noch kurz eine Sache erzählen, die sich letzte Woche bei der Ergo zugetragen hat.
Tim hat zwischendurch mit seinem besten Freund Ergo, die beiden kennen sich schon seit sie noch pampeers hatten.
Also Pascal(8Jahre) kam zu mir und fragte: Ist der Krebs noch da?
Ich: Ja!
Pascal: Warum geht der blöde Krebs nicht weg? Muß Tim sterben?
Ich: Das weiß ich nicht, aber wir hoffen nicht!
Pascal: Wenn Tim stirbt geb ich ihm was mit - als Andenken.

Ich hatte einen riesen dicken Kloß im Hals und wußte nicht mehr was ich sagen soll.
Was sagt man da???
Hat jemand eine Antwort für mich?

Gruß Anni

[Schnuppe38]

Liebe Annika!!!

Ach Mensch, ich sagte ja schon, Kinder sind so ungezwungen und unbekümmert. Ich finde das ganz rührend von dem kleinen Mann, echt. Das du nen riesigen Kloß im Hals hattest kann ich mir sehr gut vorstellen.
Liebe Annika, lass dich mal gaaanz feste in den Arm nehmen

Bis bald
LG
Anja