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  #1  
Alt 22.10.2013, 21:36
Rosa98 Rosa98 ist offline
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Standard AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde

Hallo Carlchen,

auch ich nehme seit letzten November Votrient. Im März diesen Jahres wurde bei mir eine TACE an der Leber durchgeführt. Die Schmerzen waren so heftig, daß ich nicht auch noch die Nebenwirkungen von Votrient aushalten konnte.
Deshalb habe ich eine 10-tägige Pause eingelegt.
Bei beiden Stagings seit März war nach wie vor ein Stillstand zu verzeichnen.
Die Pause hat die Wirkung nicht beeinträchtigt. Vielleicht beruhigt Dich das ein wenig.
Alles Gute für Euch und Deinem Mann eine schnelle Genesung nach der Op.
Daumen sind gedrückt
LG Rosa
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  #2  
Alt 23.10.2013, 06:26
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carlchen carlchen ist offline
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Standard AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde

@rosa - danke für deine Antwort
Meinen Mann bleibt so gesehen leider eh nicht die Wahl.
Die Hämothorax der Anfang Oktober festgestellt wurde, konnte auch durch eine sich auflösende Metatastase als Ursache haben.
Es wäre ja schön, wenn die "Dinger" still und leise verschwinden würden.
carlchen
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  #3  
Alt 29.10.2013, 17:34
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carlchen carlchen ist offline
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Standard AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde


Bei uns heißt es jetzt Daumen drücken.
Für 5 Wochen sollen die Tabletten abgesetzt werden, dann geht es ab nach Wiesbaden, CT und dann OP.
Wenn alles klappt fällt alles in meine Woche Resturlaub.
Gruß carlchen
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  #4  
Alt 03.11.2013, 23:15
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carlchen carlchen ist offline
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Standard AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde

Was gibt es Neues - Nebenwirkungen wegen dem Absetzten der Chemotabletten. Mittlwereile ist mein Mann Dauergast in der Notaufnahme und hat immer Glück, daß die richtigen Ärzte Dienst haben. Mittlerweile kennt man sich.
Gestern ist er im Krankenhaus geblieben. Blutdruck oben, Blutdruck unten,
es kribbelt, es kribbelt nicht. Das Blutbild war lange Zeit immer in Ordnung, seit heute Morgen hat er Kalziummangel, daher die Beschwerden.
Vielleicht ist es auch die Angst vor der ausstehenden OP.
Morgen wird auch nach langer Zeit ein CT vom Kopf gemacht.
MRT geht wegen dem Metallsplitter (Arbeitsunfall) im Auge nicht.
Ein wenig mummelig ist mir schon.
Gruß carlchen
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  #5  
Alt 04.11.2013, 22:05
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde

Dann druecke ich fest Die Daumen....
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  #6  
Alt 25.11.2013, 21:47
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carlchen carlchen ist offline
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Standard AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde


Es geht weiter. Heute habe ich meinen Mann nach Wiesbaden gefahren.
Ich glaube, es geht ihm jetzt besser, weil es endlich weitergeht.
Eigentlich sollte Morgen eine Bronchoskopie gemacht werden, nun aber doch erst ein CT, um sich ein Bild zumachen. Es ist nun mal möglich, daß die Meta. sich wieder vergrößert haben, aber sie müssen raus. Es werden wohl 2 Ops werden.
Für mich heißt es wieder, ruhig und gelassen bleiben - mein Karma.
LG carlchen
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  #7  
Alt 25.11.2013, 22:29
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde

Hallo Carlchen,
dann drücke ich euch mal ganz fest die Daumen, dass die Metastasen nicht größer geworden sind!!!
Aber selbst wenn, so muss es trotzdem weiter gehen, nicht wahr?

Warum zwei OP`s?

Dieses "äußerlich" ruhig und gelassen bleiben kenne ich auch.
Ist eben unsere Aufgabe, als Angehörige.
Eine gerne übernommene Aufgabe.

Liebe Grüße,
Sanne

Geändert von sanne2 (25.11.2013 um 22:32 Uhr)
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  #8  
Alt 30.11.2013, 12:19
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carlchen carlchen ist offline
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Standard AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde

und

und wofür mein Mann wird nicht operiert.
A) die eine Meta ist wieder gewachsen (klar die Tabl. mußten ja abgesetzt werden - Vorschlag aus Wiesbaden) und B) mein Mann sieht zu gesund aus.
Eigentlich bei dem Primärtumor müßte es ihm doch viel schlechter gehen.
Geht es noch.
C) das Jahr geht zu Ende. Bei mir auf der Arbeit wird die letzte OP für eine neue Knie- oder Hüftendoprothese am 16.12. sein, weil Wehnachten so "günstig" fällt und das Konitgent längst erfüllt ist. Ein Krankenhaus darf nicht zu viel operieren, es bekommt keinen müden Cent mehr von der gesetzlichen Krankenkasse. Aber das ist auch z.B. bei Zahnärzten auch so oder bei Ärzten, die müssen ihr Budget einhalten.
D R G - Fallpauschalensytem sei dank, kommt aus Australien und die haben es wieder abgeschafft, vor Jahren.
Vielleicht wäre es gut nach Essen zu fahren. Prof. Schieren, der einzige der helfen könnte hat Urlaub.
Mein Mann ist aber nicht der Einzige der unmutig ist. Sind noch ein paar andere, welche extra so weit umsonst gefahren sind.
Ich wollte eigentlich Morgen mit den Mädchen nach Wiesbaden fahren, aber da er ja nächste Woche nach Hause kommt sparen wir uns das Benzingeld für 380 km.
Wenigstens ist mein Mann nicht mehr depremiert.
Und ich brauche jetzt einen Sandsack zum Draufhauen.
LG von carlchen
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  #9  
Alt 10.12.2013, 13:47
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carlchen carlchen ist offline
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Standard AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde

Seit gestern liegt mein Mann mal wieder im Krankenhaus.
Mittlerweile ist er sehr am Wasser gebaut.
Mittlerweile geht es ein wenig besser und vielleicht ist ja auch von Vorteil.
Das traurig Schöne an der Krankheit wir, mein Schwiegervater mit Frau und meine Schwägerin haben uns gestern getroffen und beschlossen im neuen Jahr machen wir einen Ausflug nach Essen.
Ach ja, warum Krankhaus, anscheind ist wieder ein Metatase geplatzt.
Die Dinger füllen sich mit Flüßigkeit. Auf dem Beipackzettel von den letzten Chemotabletten ist auch als Nebenwirkung aufgeführt.
Wie wäre es mit einem T-Shirt, Ich bin Versuchskaninchen und einer Angrybirdmütze. Mein Mann fand es komisch, nur leider mußte er dann husten und das tat weh.
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  #10  
Alt 11.11.2013, 19:08
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carlchen carlchen ist offline
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Standard AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde


Es gibt keine Neuigkeiten, also gelassen und entspannt am 25.11. nach Wiesbaden fahren.
Das Blutbild war heute "wie" immer in Ordnung.
Das Medikament Lyrica gegen Nervenschmerzen nimmt mein Mann nicht mehr,
zu viele Nebenwirkungen, man ist dann zu entspannt, daß man die ganze Zeit. hundemüde ist. Halluzinationen soll das Medi auch machen.
Jetzt soll hochdosiertes Calcium helfen. Wie gut, daß ich über Personaleinkauf günstiger daran komme.
LG carlchen
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Geändert von gitti2002 (17.09.2015 um 00:18 Uhr)
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  #11  
Alt 11.11.2013, 21:18
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susa212 susa212 ist offline
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Standard AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde

Zitat:
Zitat von carlchen Beitrag anzeigen
Das Medikament Lyrica gegen Nervenschmerzen nimmt mein Mann nicht mehr, zu viele Nebenwirkungen, man ist dann zu entspannt, daß man die ganze Zeit. hundemüde ist. Halluzinationen soll das Medi auch machen.
Hallo carlchen,

ich nehme schon jahrelang Lyrica und habe es erst im zweiten Versuch vertragen. Es muss gaaaaanz langsam eingeschlichen werden, ich habe mit 1 x 25mg angefangen für eine Woche, dann 2 x 25 mg wieder eine Woche, dann 1 x 25 und 1 x 50mg usw. Bei 2 x 75 mg war bei mir dann der Punkt, wo die Schmerzen weg waren.

Nebenwirkungen habe ich so gar keine, ich merke die Wirkung deutlich - wenn ich es mal vergesse, dann ist das nicht so toll. Die einzige Einschränkung, die ich mir selbst auferlegt habe, ist keinen Alkohol mehr zu trinken - was dann passieren könnte, ist mir einfach zu ungewiss und zu gefährlich.

Mein erster Versuch waren gleich 2 x 75mg, da war ich permanent müde, habe fast nur geschlafen, war aber trotzdem nie ausgeschlafen. Außerdem hatte ich das Gefühl, ich bin zweimal da - einmal da wo mein Kopf ist und einmal daneben. Ätzend, damals habe ich auch abgesetzt. Erst die Schmerztherapie in der Klinik hat den Kniff mit dem langsamen Einschleichen gewusst und ich bin so froh, dass das geklappt hat! Vielleicht ist das langsame Einschleichen auch für deinen Mann einen zweiten Versuch wert!

Liebe Grüße
Susanne
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Sarkome gehören in Experten-Hände!

Näheres in der Ärzte-Liste, die ganz oben angepinnt ist

Mein Motto: Geduld und Humor sind die Kamele, die uns durch jede Wüste tragen. (Aus dem Oman)
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  #12  
Alt 11.11.2013, 23:17
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carlchen carlchen ist offline
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Standard AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde

@susa
Das mit dem Einschleichen macht ja Sinn.
Ich weiß, lang ist es her, nahm ich L-Tyroxin und das ging auch nur langsam, das Medi. macht einen mehr oder weniger agressiv und hippelig.
Was wohl aber wichtig ist, ist die innere Einstellung.
Ich habe meinem Mann davon erzählt, aber er will es mit Calcium versuchen, er ist glaube sehr angespannt wegen Wiesbaden, hängt einfach so viel ab.
Gute Nacht, an die Mods die Uhr stimmt nicht.
carlchen
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  #13  
Alt 11.11.2013, 23:43
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gitti2002 gitti2002 ist offline
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Standard AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde

Hallo carlchen,
Zitat:
Zitat von carlchen Beitrag anzeigen
Gute Nacht, an die Mods die Uhr stimmt nicht.
danke, wünsche auch dir eine gute Nacht. Dann solltest du deine Uhr umstellen, wenn sie nicht stimmt.

Gitti
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  #14  
Alt 02.12.2013, 19:25
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carlchen carlchen ist offline
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Standard AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde

Das war keine gute Idee, die Tabletten so lange abzusetzen.
Sie sind alle wieder da, das ganze Universum von Meta..
Die Härte aber ist meinen Mann davon nichts zu sagen, ihn mit dem offenen Befundbrief nach Hause zu schicken, daß war gegen 13 Uhr. Gelesen hat mein Mann den Brief um 16 Uhr und da hatte der Hausarzt längst geschlossen, auch der Onkologe.
Leute Brief weiter machen mit den Tabletten, Atemtherapie.
Das CT wurde am Dienstag gemacht, vor fast 1 Woche.
Der Prof. Sch. war heute wieder im Haus.
Keiner hat mit meinem Mann über den Inhalt des Briefes gesprochen.
Ich traurig, wütend und sprachlos.
carlchen
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  #15  
Alt 03.12.2013, 01:19
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde

Irgendwie fällt es mir schwer, dazu etwas zu schreiben. Gar nichts schreiben ist aber auch nicht hilfreich.

Das ist eine ziemlich blöde Situation, in der ich auch schon war, zwischen Tür und Angel oder nachher im Brief gelesen was Sache war. Gerade in der Zeit ist man eh sehr angespannt und will wissen was Sache ist. Ich drücke Euch zumindest die Daumen das Ihr heute jemand erwischt der irgendwie weiterhelfen kann.

Grüsse
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