Brustkrebs beim Mann

[PaulKöln]

Hallo
Suche Erfahrungsaustausch mit betroffenen Männern.

Ich bekam im Juli 2013 die Diagnose Brustkrebs, wurde im August operiert (Ablatio linksseitig), befinde mich derzeit noch in der Chemotherapie und werde im Anschluss noch bestrahlt!
Ganz wichtig wäre mir zu erfahren wie sich die Antihirmontherapie mit Tamoxifen beim Mann auswirkt.

Mir ist bekannt das die Erkrankung beim Mann relativ selten ist, aber es muss doch welche geben!
Also wer jemanden kennt oder es doch Betroffene hier gibt...bitte meldet Euch mal!

Gruß
Paulköln

[Zoraide]

In D soll es 300 bis 400 Männer pro Jahr mit ED geben. Wieviele davon wohl Internetfähig sind? Im Forum ist ja auch nur ein Bruchteil von den Frauen mit und nach BK unterwegs.
Ich drücke die Daumen!

[PaulKöln]

Danke
ich weiss und kenne die Zahlen!
Aber meine Hoffnung ist das vielleicht einer der Anwesenden hier jemanden kennt, oder so!
Es gibt im www auch ein Netzwerk für Männer mit Brustkrebs aber selbst da ist der letzte Bericht von 2008, also in Hinsicht auf die Entwicklung der Medizin eher veraltet.

In meinem BKZ in Köln sind nach Aussagen einer Schwester dort im Schnitt nur 1 männlicher Patient im Jahr zur Behandlung!

[Mary-Lou]

Hallo PaulKöln,
da Brustkrebs wirklich nicht nur Frauensache ist, haben wir ab und an mal dieses Thema auch hier.

Vielleicht nützt Dir ja dieser Beitrag etwas bzw. der Link dabei
http://www.krebs-kompass.org/showpos...76&postcount=5

Alles Gute für Dich und mit Sicherheit wirst Du hier immer jemand finden, der Dir weiter hilft

[Ilse Racek]

Zitat von PaulKöln

In meinem BKZ in Köln sind nach Aussagen einer Schwester dort im Schnitt nur 1 männlicher Patient im Jahr zur Behandlung!

Vielleicht kann diese Schwester Dir - natürlich ohne Namensnennung - einen Tipp geben, wie Du mit männlichen Betroffenen Kontakt aufnehmen kannst.....sicher ist das nicht ganz einfach, aber möglicherweise gibt es da einen Weg

[Zoraide]

Während meiner Abklärungsphase habe ich einen Mann gesehen, der sich offenbar der Abklärung stellen musste.
In der "Gynäkologischen Station" sitzen schon einmal Männer, aber die könnten auch von einer anderen Station kommen. Ich werde aber gerne in die Aquise gehen, wenn wieder ein Mann neben mir sitzt.

[GlidingGeli]

Hallo Paul,

vielleicht kannst du hier Infos finden.

http://www.brustkrebs-beim-mann.de/startseite/

Alles Gute,
die letzte Chemo und die Bestrahlung schaffst du auch noch.
GlidingGeli

[papillon69]

Hallo PaulKöln,
Tamoxifen ist ein Medikament das in den 70er Jahren entwickelt wurde und seit 1984 in Deutschland zugelassen ist. Selbst wenn die Berichte der Männer von 2008 sind, so haben sich die Nebenwirkungen natürlich nicht verändert. Es gibt über die Nebenwirkungen beim Mann allerdings nur wenige Studien, die meist nur auf geringen Zahlen beruhen und nicht sehr aufschlussreich sind. Diese Problematik wird daher immer wieder auf den Treffen des Netzwerkes unter den betroffenen Männern diskutiert. Natürlich ist es wie immer mit den Nebenwirkungen bei Medikamenten: sie treten bei den Patienten in unterschiedlicher Ausprägung aus und mancher ist gar nicht betroffen.
Gerne bist Du natürlich auch eingeladen bei dem Treffen der Männer mit Brustkrebs zu uns zu kommen. Das Treffen wird am 15. und 16. März in Bonn stattfinden. Das würde dir einen Erfahrungsaustausch mit ca. 25 anderen Männern ermöglichen, die an Brustkrebs erkrankt sind.
Zur Zeit ist eine Studie der Sporthochschule Köln - Institut für Kreislaufforschung und Sportmedizin in Planung, die die Einflüsse zielgerichteter Bewegungstherapie auf Tamoxifenbedingte Nebenwirkungen bei Männer mit Brustkrebs untersuchen wird. Wir suchen weitere Männer, die sich an diese Studie beteiligen.
Wenn Du weitere Infos zu dem Treffen haben möchtest bzw. Kontakt zu uns aufnehmen möchtest, so kannst Du mir hier eine PM schreiben oder eine Mail an die Kontaktadressen schicken, die Terry54 angegeben hat.
Viele Grüße
Papillon

[Zoraide]

@PaulKöln Anliegen schon gelöst!

@papillon69 Ich bin schon etwas neugierig. Was sind Nebenwirkungen beim Mann unter Tam? Und was passiert, wenn der Tumor PR-Abhängig ist. Gibt es da auch ein Mittel? Da stelle ich mir die Auswirkungen bedenklicher vor. Und es gibt noch dieses weitere "Androgen" (???) - wird das überhaupt oder bei Männern in der Therapie berücksichtigt?

[gilda2007]

Progesteronrezeptoren werden ja auch bei Frauen getestet. Die Medikamente, die es hierfür gibt bzw. geben würde, sind offenbar so reich an Nebenwirkungen, dass der Nutzen nicht gegeben ist, erklärten mir damals die Ärzte.

[papillon69]

Zitat von Zoraide

@papillon69 Ich bin schon etwas neugierig. Was sind Nebenwirkungen beim Mann unter Tam? Und was passiert, wenn der Tumor PR-Abhängig ist. Gibt es da auch ein Mittel? Da stelle ich mir die Auswirkungen bedenklicher vor. Und es gibt noch dieses weitere "Androgen" (???) - wird das überhaupt oder bei Männern in der Therapie berücksichtigt?

Hallo Zoraide,
so ganz ganz verstehe ich deine Frage nicht. Es ist genau so wie bei der Frau: wenn Östrogenrezeptor und/oder Progesteronrezeptor positiv sind/ist, so wird in den Leitlinien eine Antiöstrogenbehandlung empfohlen. Bei prämenopausalen Frauen und bei Männern ist Tamoxifen das Mittel der Wahl - bei postmenopausalen Frauen werden oft Aromatasehemmer bevorzugt.
Und was meinst du mit dem „weiteren“ Androgen??? Weder Östrogen noch Progesteron sind Androgene. Ob und ggf. wie auch Androgenrezeptoren beim Brustkrebs eine Rolle spielen ist nicht so ganz geklärt - weder bei Frauen noch bei Männern.
Im Großen und Ganzen unterscheiden sich die Nebenwirkungen von Tamoxifen bei Frauen und Männern nicht - die Verunsicherung bei Männern mit einer vermeintlichen "Frauenkrankheit" und die Behandlung mit entsprechenden "Frauenmedikamente" sind natürlich größer. Dagegen gibt es beim Mann natürlich nicht das Problem, dass Tamoxifen Veränderungen an der Gebärmutter hervorrufen kann.

Übrigens: auch wenn man in männliche und weibliche Sexualhormone unterscheidet, so ist es keinesfalls so, dass diese Hormone nicht auch beim jeweils anderen Geschlecht eine wesentliche Rolle spielen. So liegt der Östrogenspiegel bei Männern durchaus auf dem gleichen Niveau wie bei Frauen nach den Wechseljahren. Ein Östrogenmangel hätte z.B. auch beim Mann wesentliche Auswirkungen auf die Knochengesundheit, die Psyche etc.

[Uwe56]

Hallo Paul ,
bin erst heute auf dieses Forum gestoßen.
Hier ist noch einer !
Hatte mehr Glück - keine Chemo und keine Bestrahlung nehme jetzt fast zwei Jahre Tamoxifen- mal so mal so - manchmal weiß man auch nicht ob das eine oder andere davon kommt. Man wir ja parallel auch einfach nur älter (57).Einige Ärzte meinen man weiß erst genau ob das Tamoxifen ursächlich war;wenn man es wieder angesetzt hat.

Aber alles bei mir im Rahmen. Mal bisschen mehr zickig( sagen die Anderen ), grauer Star beginnt ,selten Hitzewallungen , Müdigkeit und Konzentrationsprobleme habe ich zum Glück durch PMR im Griff. KEINE Gewichtsprobleme (keine neuen) und keine Gliederschmerzen !
In den Foren und Wartezimmer triffst Du immer diejenigen häufiger, die Probleme haben die anderen melden sich nicht - sei optimistisch -
Alles Gute !
Uwe

[PaulKöln]

Hallo Uwe
herzlich willkommen und Danke für deine Meldung.

Bei mir wurde in der Tumorkonferenz das volle Programm beschlossen weil die Tumormarker im Körper alle erhöht waren und somit das Risiko doch extrem abgesenkt werden kann!
Also erst OP (Ablatio) also alles weg incl. Brustwarze, 3 Lymphen entfernt... nach der Gewebeuntersuchung das Ergebniss das die Lymphen nicht befallen waren und es konnten auch keine Metastasen festgestellt werden!
Danach 6 x Chemo FEC und ab nächste Woche 28 Bestrahlungen, dann Reha und parallel dann irgendwann Tamoxifen!

Wer begleitet dich durch die Antihormontherapie?
Eigentlich Sache eines Frauenarztes, ich habe nächste Woche Termin bei meiner Hausärztin mit der Bitte das sie sich der Sache annimmt.

Darf ich fragen woher du kommst?
Auch wenn der Anlass nicht erfreulich ist, schön das du dich gemeldet hast!
Vielleicht kann ich von dir noch den ein oder anderen Hinweis bekommen.

bis dann und lieben Gruß
paulköln

[papillon69]

Zitat von PaulKöln

Wer begleitet dich durch die Antihormontherapie?
Eigentlich Sache eines Frauenarztes, ich habe nächste Woche Termin bei meiner Hausärztin mit der Bitte das sie sich der Sache annimmt.
paulköln

Eine spezielle Begleitung durch die Hormontherapie gibt es natürlich nicht. Nach den S3 Leitlinien der AWMF sind in den ersten drei Jahren nach der lokalen Primärtherapie vierteljährliche Kontrolluntersuchungen vorgesehen.
Dazu gehört natürlich alles was mit der Erkrankung zusammenhängt - also auch Nebenwirkungen der Hormontherapie. Es ist kaum zu erwarten, dass deine Hausärztin damit überhaupt Erfahrungen hat wie Männer darauf reagieren und auch Frauenärzte haben kaum Männer in Behandlung und beziehen sich praktisch in allem nur auf die Leitlinien/Erfahrungen bei Frauen.
Uns sind sogar Fälle bekannt, in denen niedergelassene Frauenärzte die Behandlung von Männern abgelehnt haben, weil sie dies mit der KV nicht abrechnen können.
Ich halte es übrigens für wenig sinnvoll hier Nebenwirkungen zu posten - die kann man auch herbeireden. Sinnvoll wird das erst, wenn du selbst welche verspürst und glaubst sie gehen auf die Hormonbehandlung zurück.
Hier aber schon mal eine Warnung - es gibt einige Medikamente oder sogar Naturheilmittel, die die Wirkung von Tamoxifen herabsetzen - dabei gehen natürlich auch die Nebenwirkungen zurück und der Patient ist toll zufrieden. Nur dann kann man natürlich besser gleich das Tamoxifen weglassen.
Der Umkehrschluss "Wenig Nebenwirkungen = keine Wirkung des Tamoxifens" ist allerdings nicht zulässig. Zu den Mitteln, die die Wirkung herabsetzen gehören z.B. bestimmte Antidepressiva und das "Naturheilmittel" Johanniskraut.
Ansonsten steht ja auch genügend im Beipackzettel.
Gruß
Papillon
Mit PMR meint Uwe wohl die Progressive Muskelentspannung http://de.wikipedia.org/wiki/Progres...kelentspannung

[Uwe56]

Schönen Guten Abend!
Wie schon erwähnt habe ich unheimlich viel Glück gehabt.
Ich habe versucht mich an einen Frauenarzt zu wenden aber nach dem abschreckenden Empfang durch die Arzthelferinnen bin ich gleich wieder raus. So angenehm das Publikum in Wartezimmer auch war.Bin bei einem Onkologen der alle halbe Jahre den Check macht - vorher Sono-/ Mammographie (nur 1x im Jahr)+ Augenarzt .Zu meinem Hausarzt gehe ich nur um die Überweisungen zu holen. Ab und an kommuniziere ich mit meinen Psychologen via E-Mail kann aber auch sofort kommen sollte Bedarf bestehen.
PMR =>Progressive Muskelrelaxation nach Jacobson -bekommst Du sicher bei der Reha angeboten -papillon69 hat das schon richtig erkannt.Hilft mir sehr muß man(n)sich d'rauf einlassen können - meine Frau kann's' nicht. Der Vorteil ist , dass du dir mit diesem Training nicht den Schlaf der Nacht raubst - ich hatte anfangs sehr "lange Nächte "- dann mittags Schläfchen gemacht und wieder nachts wach gesessen und gegrübelt. Mit der PMR kann man in 30-40 min wieder Top fit werden. Ich bin geschäftl. viel unterwegs auf den BAB Deutschland -da soll ich nach 1,5 Std Pause wegen des erhöhten Thromboserisikos Pause machen - da nehme ich manchmal meine Kopfhörer und entspanne mit der sanften Stimme meiner Psychologin von der Reha .
Ich wohne bei Würzburg ( bin aber gebürtig an der Ostsee )war in der UNI Klinik WÜ die haben ein super Team-Mastektomie -nachdem ein örtl. Chirurg ambulant nicht alles richtig gemacht hatte. An der UKW hätte ich PMR auch schon machen können war aber nur kurz da und bin dann gleich zur REHA.
Gruß Uwe