BSDK 2007, heute Lebermetastasen

[Enibas27]

Hallo, ich bin nicht selbst betroffen, bei mir geht es um meinen Bruder (55 J).

2007 wurde bei ihm ein Gallengangskarzinom festgestellt, klassisch: Bauspreicheldrüsenkrebs, und es wurde nach der Methode „Whipple“ entfernt. Darauf folgte eine Chemotherapie bestehend aus 8 x 3 Tage-Zyklen. Er schien geheilt, Folgeuntersuchungen verliefen ohne Befund. Das einzige unter dem er seit dieser Krankheit litt, war seine angeschlagene Psyche, was nur allzu verständlich ist. Da kamen natürlich auch viele andere Faktoren zusammen. Das würde hier aber zu weit führen.

Seit Ende 2010 ist er in psychologischer Betreuung gewesen, die ihm augenscheinlich mehr geschadet als geholfen hat, wohl aber auch deswegen, weil er sich nicht geöffnet hat. Was zur Folge hatte, dass er völlig „dicht“ machte. Nun kam 2011 eine Durchfallerkrankung hinzu (ich nenn es mal so, heute weiß ich das es sich dabei nicht um irgendein Durchfall gehandelt hat) die sich nicht therapieren ließ. Angeblich vorstellig geworden bei seinem Hausarzt, hat dieser ihn auf Bakterien, etc. behandelt, da die Blutwerte und auch die „angeblichen“ Stuhlproben darauf hingewiesen haben. „Angeblich“ deswegen, ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass auf Grund der Vorerkrankung, auch wenn man nicht gewusst hat, dass es sich seinerzeit um einen neuroendokrinen Tumor gehandelt hat, nicht hellhörig geworden ist und anders verfahren ist.

Am 05.01. diesen Jahres kam was kommen musste. Er wurde in seiner Wohnung gefunden mit absolutem Nierenversagen. Zu dem Zeitpunkt habe ich nicht im Entferntesten an die Vorerkrankung gedacht, ich gebe es zu. Ich sah nur meinen ausgemergelten Bruder und das Nierenversagen. Werden sie wieder arbeiten, oder haben sie einen Schaden davongetragen. Es war schwer mit anzusehen, vor allem aber die mangelnde Aufklärung seitens der Ärzteschaft. Nach ungefähr 3 Wochen stellte sich dann heraus, es ist sind Rückstände, sprich Zellen, des Ursprungtumors, jetzt benannt als „neuroendokriner“ der seinerzeit kräftig gestreut hat. Diese verstreuten Zellen sind durch die seinerzeit durchgeführte Chemo nicht abgetötet worden, nur in „Schlaf“ versetzt worden. Er ist augenscheinlich 5 Jahre völlig falsch therapiert worden, bzw. die Nachsorge war nicht umfassend genug.

Daraufhin wurde er mit einer Hormontherapie, Sandostatin, behandelt, Kalium und einem Opiad zur Reduzierung der enormen Durchfalltätigkeit, dem damit verbundenen hohen Flüssigkeitsverlust. Es stellten sich fürchterliche Nebenwirkungen ein, darunter Übelkeit und absolute Appetitlosigkeit. Entlassen nach 3 Wochen mit dieser eigenwilligen Therapie die zudem überhaupt nicht griff, mit einem Termin in der Tasche beim Onkologen eine Woche später, hat er sich völlig entkräftet ins Auto gesetzt und ist zu uns gekommen. Gott sei Dank. Er war bei uns. Allerdings um 3 Tage später wieder nach kollabieren ins benachbarte Krankenhaus gefahren zu werden, die ihn eine Woche auf Intensiv erst einmal wieder „aufgepäppelt“ haben, um ihn dann nach Münster in die UKM zu geben.
Das war dann sein Glück. Aus meiner heutigen Sicht.

Denn die Therapierung seiner Krankheit wurde völlig neu „aufgerollt“, bzw. sie bekam einen Namen. Niemand in Düsseldorf hatte ihm gesagt was er wirklich hat. Den Bericht konnte nur ein Arzt übersetzen, oder aber mit Hilfe von „Google“ sehr müselig ein wenig verständlicher machen. Die s. g. Zellen die wieder erwacht waren, hatten sich in der Leber festgesetzt. Daraufhin beschloss man eine Chemo nach Moertel mit ihm durchzuführen. 5-Tage Zyklus, mit schlimmen Nebenwirklungen. Danach wurde bei ihm die „Tace“ (Transarterielle Chemoembolisation)- Methode durchgeführt und ein Erfolg stellte sich prompt ein. Die Durchfälle gingen zurück. Nach drei Wochen Intensivpflege, durfte er wieder auf die Normalstation. Befreit von Darm- und Blasenkatheder sollte es bergauf gehen.

Er durfte dann, nachdem er seinen 55. Geburtstag im Krankenhaus feiern durfte, für 1,5 Wochen nach Hause. Er sollte zur Ruhe kommen und Aufgabe war es, dass er zunehmen sollte. Da er auf normalen Weg nicht dazu in der Lage war, sollte er zusatzernährt werden, was er aber verweigert hat, weil ihm das nicht schmeckt. Bei der erneuten Krankenhausaufnahme stellte sich aber heraus, er hatte immerhin 4,5 kg wieder zugenommen.
Nun konnte das Prozedere weitergehen. Es wurde untersucht ob er für die SIRT – Anwendung geeignet ist, und er ist es. Der zweite Chemozyklus wurde durchgeführt und seit 2 Wochen ist er wieder zu Hause. Er hat zumindest nicht wieder abgenommen.
Nächste Woche wird die SIRT bei ihm durchgeführt und trotz der vielen negativen Berichte hier im Forum halte ich es für eine reelle Chance, vor allem weil seit einer Woche wieder die Durchfälle wüten. Ich hoffe und will glauben, dass er dadurch gute Überlebenschancen hat. Mag naiv sein ich weiß, aber ich habe einen Bericht über eine Frau in Berlin gelesen – vielleicht ein Einzelfall – die dadurch wieder richtig ins Leben zurückgekommen ist und der man nunmehr eine Überlebenschance von 20 Jahren eingeräumt hat. Klar jeder Krebs ist anders und jeder Krankheitsverlauf auch, aber die Hoffnung stirbt zuletzt.

Und ich werde den Satz der Professorin nicht vergessen, die ihn an seinem Geburtstag aufsuchte und erklärte, „er hat richtig Glück gehabt. Als Sie zu uns kamen, habe ich nicht zu hoffen gewagt, dass sie solche Fortschritte machen“. Das werte ich positiv.

Warum schreibe ich das hier, weil ich mir das irgendwie von der Seele schreiben musste und um letztendlich mir selber, aber auch anderen Mut zu machen. Man steht als Angehöriger oft daneben und weiß einfach nicht wie man helfen kann. In meinem Fall habe ich seine ganzen Geschicke in die Hand genommen, da er das selbst ja nicht regeln konnte, wir sind als Familie für ihn da, aber tlw. lässt er Einen nicht an sich ran und das ist oft schwer zu ertragen. Vor allem was darf ich sagen, was nicht? Das herauszufinden ist nicht einfach, aber wir arbeiten kräftig daran.

So, ich schließe erst mal hier, schön, dass ihr Euch Zeit zum Lesen genommen habt.
Ich wünsche Allen Betroffenen und Nichtbetroffenen Mut und Durchhaltevermögen.

In diesem Sinne liebe Grüße,
Sabine

[Enibas27]

Nach knapp einem Jahr komme ich mal wieder.
Muss mal wieder etwas loswerden.
Nachdem man nun die zweite Sirt bei meinem Bruder im Dezember 2012 durchgeführt hat, und Chemo im Januar, ist irgendwie keine Besserung in Sicht.
Die Durchfälle sind wieder extremer, die Leberwerte sind auch ständig im Steigen begriffen und der Kaliumwert sackt immer mehr ab.

Ich bete zwar jeden Tag dafür er möge die Krankheit besiegen (ja, auch wenn´s blauäugig ist) aber irgendwie... ich weiß auch nicht.
Langsam schwindet mein Optimismus. Was aber auch daran liegt, dass ein Herankommen an meinen Bruder nicht gerade leicht ist.

Aber nun denn. Wenn ich sehe wieviel tolle Charaktere sich hier im Forum tummeln, die immer wieder kämpfen, ob Betroffener oder Angehöriger, dann sollte das bei uns auch drin sein.

In diesem Sinne, liebe Grüße
S.

[Enibas27]

Heute ist ein übler Tag.
Die Blutwerte sind bei mein Bruder angeblich nicht alarmierend, aber er fühlt sich immer schlapper.
Die Durchfälle werden wieder massiver und das Schlimme ist sein Blutdruck: 70-42-98
Notarzt will er nicht, will nicht ins Krankenhaus.
Nur wie übersteht er die Nacht - und wie kriegen wir seinen Blutdruck nach oben???

Morgen hat er zwar einen Termin bei seinem Onkologen, aber das tröstet mich im Moment nicht wirklich.

Hat Jemand einen Rat was ich gegen den niedrigen Blutdruck tun kann? Vor Allem wg. seiner Übelkeit echt schwierig...

Eure Ratsuchende, Sabine

[JE2309]

Hallo Sabine,

hoffentlich habt ihr die Nacht ohne Kreislaufkollaps herumgebracht und der Onkologe kann helfen.
Bin da Laie, aber das Schlappe kommt sicher vom Niederdruck, nur bei dem hohen Puls da gegen anzugehen scheint mir riskant.
Drücke die Daumen.

[Enibas27]

...ja, ich weiß. Deswegen hatte ich zugegebenermaßen ein wenig Panik.
Nachdem ich ihn aber gestern gefragt habe, ob ich den Notarzt rufen solle, weil mir das langsam zu suspekt wurde, hat er sich geweigert.
Aber immerhin hat er daraufhin versucht sich ein wenig zu bewegen, zwar mit wenig Erfolg aber nun denn. Die Nach war scheinbar ruhig und er hat heute morgen um 05.30 Uhr einen Apfel gegessen - oh, Wunder.

Was heute aus dem Termin geworden ist und wie im der Apfel bekommen ist, kann ich noch nicht sagen, muss ja leider arbeiten, und somit kümmern sich gerade meine Eltern (78 J und 81 J) darum.

Ich werde weiter berichten. Wobei ich fast davon ausgehe, dass er um eine Einweisung nicht rum kommt - schaun wir mal...

Bis bald, LG, Sabine

[cawo]

ach Sabine.... ich kann dir nur einen schicken.

LG

Carmen