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  #1  
Alt 24.04.2013, 17:26
Benutzerbild von violala
violala violala ist offline
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Frage 23 und BK...

23 und BK...in 23 und habe letzte Woche Donnerstag die Diagnose bk bekommen. Seit dem ist viel passiert, MRT, CT, Echo...Morgen habe ich das Vorgespräch für den Port! Auch mit der Verteilerlymphdrüse soll noch etwas passieren. Aber ich muss ehrlich sagen ich bin damit etwas überfordert und weil alles so schnell geht vergesse ich immer die Hälfte der Fragen! Vielleicht könnt ihr mir etwas helfen und Licht ins dunkel bringen?!

Ich weiß nicht genau wie mein bk sich bezeichnet, aber er wächst rasant schnell, ist seit Dezember inzwischen auf tennisballgröße angewachsen. Trotz allem werde ich erst die chemo (6mal), dann Bestrahlung und dann eine op bekommen.
Wird der Port in vollnarkose gelegt? Und was genau passiert mit der Lymphe?amWarum macht man das
Und was ist mit Verhütung während der chemo...ich habe bis jetzt die Pilenomn, werde Sie jetzt aber vorsichtshalber einmal absetzen. Geht die Spirale als Alternative oder kann man den Ring nutzen?
Ich bin wirklich total überfordert...
Habe außerdem das Gefühl, dass ich besser mit der Diagnose klarkomme als meine Eltern und mein Freund...Sie sind so fertig, aber mir geht es relativ gut...ist das normal?
Liebe grüße
Violala
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  #2  
Alt 24.04.2013, 17:49
Pansy Pansy ist offline
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Standard AW: 23 und BK...

Hallo Violala,
Ich bin jetzt nicht der "Experte" aber versuche mal deine Fragen zu beantworten.

Bei mir ist es auch so, dass erst die Chemo gemacht wird - habe schon 3 hinter mir - und dann wird die Op folgen. Das ist also nicht ungewöhnlich und hat den Vorteil, dass man sehen kann ob die Zytostatika greifen. Also, ob die Chemo wirkt, oder ob man die Medikamente ändern muss.

Nun zum Port. In der Regel wird der Port nur mit örtlicher Betäubung gelegt. Bei mir wurde der Port zusammen mit der Sentinel-Op gemacht und deshalb mit Vollnarkose. Ich war dafür 3 Tage im Krankenhaus.
Der Sentinel ist der Wächterlymphknoten. Hierbei wird der Lymphknoten markiert indem man leicht radioaktives Material in die Brust spritzt. Das Material wird von dem Wächterlymphknoten aufgenommen, so ist der Wächterlymphknoten leicht zu erkennen und kann entfernt werden.

Die Sache mit der Pille solltest du mit deinem Arzt besprechen. Mein Krebs ist stark hormonabhängig, dh ich nehme keine Hormone zu mir und auch später wird meine Hormonproduktion gestoppt.

Versuche dich nicht verrückt zu machen, ich weiss das ist leichter gesagt als getan. Du wirst sehen, sobald du selbst aktiv etwas tun kannst wird es leichter werden. Man glaubt es kaum, aber man wächst in die Sache rein. Das wird auch bei dir so sein.
Ich bin nicht so der Vielschreiber, aber auf die Mädels hier ist Verlass. Du wirdst bestimmt ganz viele Antworten auf deine Fragen bekommen und es hilft auch erst mal wenn man merkt, dass man nicht alleine ist.

So, jetzt lass dich mal . Auch wenn es ein doofer Anlass ist, aber herzlich wilkommen hier.

LG
Pansy

Geändert von gitti2002 (24.04.2013 um 23:31 Uhr) Grund: formatiert
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  #3  
Alt 24.04.2013, 18:10
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violala violala ist offline
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Standard AW: 23 und BK...

Vielen dank für deine Antwort
Das ist alles echt viel auf einmal was da auf einen zukommt. Vielleicht will ich auch nur zu schnell zu viel wissen. Aber fühle mich recht hilflos in der Sache. Es ist wie du sagst: sobald man selber etwas tun kann wird es bestimmt besser!

Aber eine Frage muss ich hier noch hinzufügen...der Arzt erwähnte heute das Wort tripple negativ...was hat das zu bedeuten?
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  #4  
Alt 24.04.2013, 22:10
kirschberri kirschberri ist offline
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Standard AW: 23 und BK...

Hallo Violala,
herzlich willkommen, auch wenn es kein schöner Grund ist.
tripel negetiv heißt das der Tumor keine Antennen für weibliche Hormone und das Onkogen HER2. Was es jetzt für deine Diagnose genau heißt musst du deinen Arzt fragen. Das mit der Familie ist so, Sie lieben dich und sind deshalb fix und fertig. Für Angehörige ist es oft schlimmer als für den Erkrankten. Du selber, bist ja Aktiv im Prozess der Therapie eingebunden,deine Leute können nur zu sehen. Klar helfen sie viel aber im endefekt fühlen sie sich hilflos. Eine Krebserkrankung ist für alle Beteiligten ein großer Einschnitt. Du darfst auch nicht vergessen, es ist das schlimmste für eine Mutter, Angst um ihr Kind zu haben.
Ich drücke dich ganz doll und sende dir liebe Grüße.
Auch an deine Familie

Wenn du glücklich sein möchtest - lebe ! ( Leo N. Tolstoi )
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  #5  
Alt 24.04.2013, 23:32
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violala violala ist offline
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Standard AW: 23 und BK...

Wirklich vielen dank für eure Beiträge! Ihr seid alle so lieb. Es war die richtige Entscheidung sich hier anzumelden. Ich denke das wor mir begleitend auch gut helfen!
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  #6  
Alt 25.04.2013, 07:52
Lotte210 Lotte210 ist offline
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Hallo violala,

kleiner Tipp von mir, schreib Dir Deine Fragen zwischendurch in ein kleines Notizbuch.
Habe ich auch gemacht, war ein Tipp von meinem Dok im KH.
Und bei den Terminen, habe ich das dann immer rausgeholt und gefragt.

Wichtig ist erst mal, was der Dok sagt und welche Therapie er vorschlägt.
Falls das mit Tripple neg richtig ist, sind 6 Zyklen vor der OP wohl üblich.
Die hatte ich auch.
Danach war bei mir ( vor 2 Wochen ) aber erst die OP.
Den Wächterlymphknoten hatte man bei mir vor der Chemo rausgenommen.
Dann wurde der Port ambulant gelegt, weil es während der OP nicht geklappt hat.
Ambulant hat der Dok dann wegen dem Röntgengerät die richtige Sicht.
Außer, es fühlte sich an wie Muskelkater danach, war das aber nicht schlimm.
Und so werden Deine Venen geschont bei der Chemo.
Klar ist es nicht immer einfach, aber man kann es schaffen.
Kannst Du auch im Chemotagebuch nachlesen.
Jetzt warte ich auf die Bestrahlungen, die irgendwann im Mai beginnen werden.

Vielleicht liest Du das ja noch, bevor Du zum Gespräch gehst und kannst Dir schon einige Fragen notieren.

Alles Liebe und Gute
lg Lotte
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Ich liebe dieses Leben
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  #7  
Alt 29.06.2013, 12:54
Susado Susado ist offline
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Standard Arbeitgeber, Fitnesstudio, Spickzettel, Psychoonkol Gespräche, Sexleben, Partner

Liebe Leute im Forum

zur Info: G1-Tumor, im April diagnostiziert und operiert, BET, Wächterknoten nicht befallen, keine Metas gefunden, hormonpositiv. Schätze mich glücklich. Nehme Tamoxifen und bekomme im Moment die Bestrahlungen.

zu Arbeitgeber:
Voraussichtlich 5-6 Monate Krankschreibung selbst bei meiner eher leichten Variante sind völlig normal und nützt allen. Denn zu frühe Versprechungen oder gar zu frühes Anfangen und sich quälen sind im Endeffekt weniger gut planbar. Natürlich lege ich nicht die ganze Zeit nur die Hände in den Schoß, aber Vollzeit ist zumindest bei meinem Job nicht realisierbar und stundenweise gibt es standardmäßig erst zur Wiedereingliederung nach der Anschlussheilbehandlung. Mit dem Arbeitgeber kann man andere Regelungen individuell vereinbaren. Aber aufpassen, dass man den Krankengeldbezug nicht gefährdet, sofern man darauf angewiesen ist. Der Sozialdienst im Krankenhaus gibt Beratung.

zu Fitnessstudio:
Obwohl ich nur den Wächterknoten entfernt bekam, sollte ich bei Belastung des Armes aufpassen wegen Lymphödem. Vorsichtshalber also kein Krafttraining. Habe mich "bis auf weiteres" sportunfähig schreiben lassen (einfache Bescheinigung) und zahle deswegen im Moment im Studio nichts. Mein Vertrag pausiert.
Ich gehe privat walken und mache die Gymnastikübungen, die mir die Physiotherapeuten im Krankenhaus frei gegeben haben. Die hatten mich standardmäßig noch am Krankenbett nach der OP besucht. Hatte mir vor diesem Termin allerdings schon Übungen überlegt (muss meine Beinmuskulatur wegen Knieathrose pflegen) und sie konkret gefragt. Ich weiß nicht, ob sie auf Knopfdruck eine individuell passende Aufstellung machen können. Also schon wieder Vorbereitung und Spickzettel für ein Gespräch
In der Anschlussheilbehandlung lass ich mich aufklären, was ich zu beachten habe oder wie ich mich herantasten kann, danach gehe ich auch wieder ins Studio. Vielleicht verordnen sie mir erst mal auch nur Rehasport. Mein Studio gibt dann Sonderkonditionen, nachfragen lohnt sich.

Spickzettel vor Gespräch:
das hab ich generell schon ganz oft gemacht, und auf dem Zettel die Antworten notiert und sammele sie in einer Hülle. So wird es für mich auch fassbarer. Wenn ich ein Problem zu beschreiben lerne, lerne ich es kennen und kann es eher angehen

Psychoonkologische Gespräche:
Mein Krankenhaus bot das an und ich kann auch Wochen nach der OP noch Termine vereinbaren und bekomme sie. Es tut mir immer sehr gut, wenn ich ein neues "Trauerfeld" entdecke, da hin zu gehen und es zu bearbeiten. Es löst nicht unbedingt alle Probleme, aber sie fühlen sich danach besser an. Wer Hoffnung sucht, wird sie finden. Man muss sie aber auch suchen

Sexleben:
Das Tamoxifen katapultiert mich innerhalb weniger Wochen auf den Hormonstatus einer 70jährigen. Das ist nicht ganz folgenlos. Die Psychoonkologin hat mich auf die Sichtweise gebracht, es ändert sich, aber es hört nicht auf! Man solle auf Änderungen gefasst sein und diese voller Experimentierfreudigkeit erkunden. Das gilt vielleicht auch für die Nebenwirkungen anderer Behandlungen

Partner:
Die können übrigens auch an den psychoonkologischen Gesprächen teilnehmen, das ist leistungsmäßig abgedeckt. Haben wir auch gemacht.
Der Partner leidet mit und hat viel weniger Chance, am Reifungsprozess "Krebs verarbeiten" teilzunehmen, weil er (oder sie) ja nicht mittendrin steht. Davon ist hier im Thread schon öfter die Rede gewesen. Die Gespräche helfen auch dem Partner, die Krankheit zu bewältigen, die er selber nicht hat. Das hätte ich gar nicht so gesehen, bin aber nun sehr froh.
Ich weiß nicht, ob auch Angehörige die Möglichkeit haben, nehme es aber an (nachfragen)

Nun herzliche Grüße

Susa
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  #8  
Alt 29.06.2013, 15:21
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violala violala ist offline
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Hallo Steffi,

Ich bekomme 6x TAC und bim grade 2 Wochen nach der 3. Sitzung (immer 3 Wochen Pause).

Mein Wächter war zum Glück nicht befallen *klopf auf Holz* , was der Arzt mit einem Wunder betittelte bei der Größe keines schalentiers. Schade das es bei dir nicht so ist

Ich denke, es ist für uns betroffene "einfacher" die Sache zu akzeptieren, da wir keine Möglichkeit haben. Außenstehende sind hilflos, können sich nicht in uns hinein versetzen. Mein Freund hat mir heute erzählt, dass es ihm nicht so gut geht zur Zeit, ich denke ich werde mit ihm zusammen psychoonkologische Hilfe in Anspruch nehmen. Es ist nunmal so, dass ich immer gefragt werde wie es mir geht, aber ihn fragt keiner. Es reicht ja auch manchmal nicht aus nur mit dem Partner zu reden. Es ist vielleicht hilfreich auch mit dritten zu reden...also denke ich und hoffe ich...
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