Die Geschichte meiner Mutter, EK

[Sendo]

Meine Mutter ist 54 Jahre jung, hat 2 Kinder und war immer bestens gelaunt.
Egal wie Miserabel die Situation auch war, sie konnte immer einen Weg finden über die Situation zu lachen und mit Herz an der Sache weiterzukämpfen.

In letzter Zeit allerdings nahmen die schlimmen Szenarien überhand: So musst z.B. unser geliebter Hund eingeschläfert werden, nachdem er immer schwächer und kränker wurde. Während dieser Zeit vernahm meine Mutter das Gefühl, dass sie Bauchschmerzen hatte und weniger auf die Toilette gehen musste als sonst. Dies wurde aber durch den Stress der in letzter Zeit aufkam abgetan.
Als sich allerdings eines Tages Blut im Stuhl befand, kamen die ersten Sorgen in uns hoch, dass es wohl doch nicht der Stress war! Wir haben uns Zeitnah einen Termin zur Darmspiegelung geben lassen, welche aber kein Ergebnis brachte….im Gegenteil! Die Spiegelung musste wegen einer Restverschmutzung abgebrochen werden und es wurde ein Abfuhrmedikament mitgeben, welches zu Haus eingenommen werden sollte.

Das Medikament wurde eingenommen, und die Schmerzen im Unterlaib wurden stärker. Auf mehrmaliger Nachfrage (an dieser Stelle mache ich den Auskunft gebenden Personen definitiv Vorwürfe!!) wurde uns jedes Mal gesagt, dass es normal sei dass solche schmerzen auftreten und meine Mutter solle es einfach aushalten. Dies hat sich über eine ganze Woche gezogen und jedes Mal bekamen wir bei der Nachfrage dieselbe Antwort. Letzten Samstag eskalierte allerdings die Situation….die Schmerzen wurden stärker aber meine Mutter beharrte immer noch darauf, dass es ja von dem Mittel kommen kann. Nachdem sich die Schmerzen im Laufe des Abends gelegt hatten fing es allerdings bereits am Sonntag wieder an. Wir haben daraufhin den Notdienst angerufen und eine Ärztin kam vorbei. Nachdem sie kurz den Darm abgehört hatte (bis zu diesen Zeitpunkt habe ich nie gesehen, dass jemand den Darm abhört) gab es nur als Kommentar“ Da kann ich nichts untersuchen. Wenn sie eine bessere Beratung wollen müssen sie heute ins Krankenhaus fahren“.

Dieses Angebot hatte dann auch meine Mutter endlich wahrgenommen und im Krankenhaus wurde durch ein Röntgenbild ersichtlich, dass ihr Darm perforiert war. Sie wurde sofort zum OP gebracht und die Ärzte sagten uns, dass sie selber nicht wüssten wonach sie genau suchen aber die OP war unvermeidlich um heraus zu finden, was denn noch fehl am Platz sein könnte. Wir dachten uns, dass die OP sicherlich nur 3-4 Stunden dauern wird und dann ist der Darm geflickt….und zerstochen wurde er vielleicht sogar von der Spiegelung! Als die Stunden vorbei zogen und wir knapp 7 Stunden später den Anruf bekamen, dass die OP vorbei sei, waren wir sowohl besorgt als auch erleichtert.

Unsere Mutter hatte die OP überlebt und im stabilen Zustand….allerdings wurde ihr Eierstockkrebs ebenfalls festgestellt.
Dieser hatte dazu geführt, dass Stuhl und Urin in die Magengegend gelaufen sind und zu dem Blähbauch geführt hatten.
Diese Diagnose hat uns vollkommen aus der Bahngeworfen.

Unsere Mutter wurde nach der OP auf die Intensivstation gebracht und wurde dort über Nacht im Auge behalten. Am Montag konnten wir sie erstmal besuchen und ich muss sagen ich war unglaublich überrascht, wie gut sie sich „erholt“ hat….sie hatte viel mehr Farbe im Gesicht als am Sonntag und schien erleichtert zu sein….was aber sicherlich auch auf die Medikamente zurückzuführen ist.
Am Dienstag wurde sie bereits auf eine normale Station gelegt und wird von Tag zu Tag aktiver. Bereits heute konnte sie fast selbstständig sich auf die Bettkante von ihren Bett setzen!

Dieser Wille zum Leben ist unglaublich gut…umso mehr tut es weh, dass die Diagnose unseres Arztes FIGO IIIc lautet. Der Tumor konnte nicht ganz entfernt werden und scheinbar ist der Dünndarm noch ziemlich mit Metastasen überseht.

Es gibt Momente, da könnte ich einfach losheulen und gar nichts anderes mehr machen. Wenn ich allerdings dann wieder meine Mutter sehe und wie sehr sie sich anstrengt, hoffe ich, dass das Stadium nicht noch weiter ausartet und wir es schaffen, den Krebs zu besiegen.
Was mir allerdings noch mehr Unbehagen bereitet ist die Tatsache, dass unser Arzt so „spärlich“ mit den Informationen ist. Es sieht nach FigoIIIc aus und ja,nein,vielleicht….Allerdings war die Informationen auch von einem Chirurgen und noch nicht von dem behandelnden Onkologen.

Vielleicht reagiere ich hier auch einfach über weil ich mit den Nerven total am Ende bin….ich hoffe einfach nur, dass meine Mutter noch ein paar Jahre glücklich ihr Leben leben kann.

Wir haben nächste Woche unser Gespräch mit dem Onkologen, und ich hoffe das beste!.....auch wenn ich gleichzeichtig das Schlimmste mit Einplanen muss

[Tündel]

Hallo Sendo!
Willkommen, hier bist du richtig, wir Eierfrauen werden versuchen, dir zu helfen und etwas mehr Durchblick zu verschaffen.
Der Anlass deines Auftauchens bei uns ist denkbar doof, aber das ist er hier ja immer!

Nun zu deiner Mam:
Entschuldige bitte, aber die ganze Vorgehensweise sieht für mich nicht unbedingt nach einem auf Eierstockkrebs spezialisierten Krankenhaus aus! Und das braucht es für diese Scheixxxkrankheit unbedingt! Leider!

Trotzdem tät ich sie einpackeln, wenns geht und in das nächstgelegene Kompetenzzentrum verfrachten oder zumindest eine zweite Meinung einholen! Befunde kopieren, mailen, faxen, schicken, i.d.R. geht das mit der 2. Meinung schnell und es steht ihr zu!

Darm abhören geht und ist für Darmverschlüsse interessant, da fehlen z. T. alle Darmgeräusche (grummeln, blubbern, zischen) und es herrscht die sog. "Grabesstille". Wenn der Doc also nix hört, ist i.d.R. große Eile geboten!

Lasst euch von den FIGOsen nicht verunsichern, das sind Statistiken und die sind dazu da, durchbrochen zu werden!
Prognosen sind genauso doof! Mir hat man vor 1 1/2 Jahren auch gesagt, ich hätte noch 3 Monate! Ich lebe noch und Frauen mit besten Prognosen und Heilungschancen sind gestorben!
Das Leben ist lebensgefährlich und immer tödlich, aber keiner weiß, wann wer gehen muß!

Wenn deine Mam einen solchen Lebenswillen hat, wie du schreibst, dann ist das die beste Voraussetzung dafür, diesen Mistmessi zu besiegen!

Wie soll es eigentlich weitergehen?
Chemo?
Mit was?
Wie oft?

Sag deiner Mam die besten Wünsche uuuuuuund
Weg mit dem Dreck!

[Sendo]

Hallo Tündel,

Zitat von Tündel

Entschuldige bitte, aber die ganze Vorgehensweise sieht für mich nicht unbedingt nach einem auf Eierstockkrebs spezialisierten Krankenhaus aus! Und das braucht es für diese Scheixxxkrankheit unbedingt! Leider!
Wie soll es eigentlich weitergehen? Chemo? Mit was? Wie oft?

fürwahr, dass die Klinik auf Eierstockkrebs spezialisiert ist würde ich auch nicht behaupten. Wir haben sie in die erst beste Klinik gebracht, da die Symptome nun mal nur massive Bauchschmerzen waren sowie ein aufgeblähter Bauch. Zu diesen Zeitpunkt hatten wir Krebs nicht wirklich im Verdacht.

Wir sollen nächste Woche einen Termin beim Onkologen bekommen und dort erfahren, wie es denn weiter gehen würde, wenn wir die Behandlung bei der jetzigen Klinik machen wollten. Ich glaube aber fast ebenfalls, dass wir hierfür eventuell die Klinik (auch wenn sie z.B. das Glück hatte vom Chef-Chirurgen persönlich beschnitten worden zu sein) wechseln sollten.
Ich kenne mich da allerdings überhaupt nicht aus… ich habe auf der Webseite von eierstock-krebs.de ein PDF gefunden, welche Einrichtungen sich scheinbar mehr auf dieses Thema fixiert haben (ich werde das Dokument an das Ende meines Beitrages heften).
Dort tauchte unter anderen das Universitätsklinikum Frankfurt am Main auf (kommen aus Hessen). In der Übersicht wurde erwähnt, dass die Klinik z.B. an Studien teilnehmen würde. Ich hatte mir vorgestellt, bei unserem Treffen mit dem Onkologen (der Heilungsprozess nach der OP ist ja noch nicht mal ansatzweiße abgeschlossen, wir sollten also noch etwas~ Zeit haben) sämtliche Daten anzufordern, welche bereits erhoben wurden und dann dort persönlich aufzuschlagen und mir die Meinung der Onkologie anzuhören.

Oder gibt es hierfür vielleicht einen besseren Plan, den man umsetzen könnte?
Ich hätte auch kein Problem (sofern es denn ein Vorteil bringt) meine Mutter entsprechend nach Berlin verlegen zu lassen allerdings wüsste ich nicht, ob sie selber damit einverstanden wäre. Sie würde sicher eine „nahe“ Lösung bevorzugen damit wir in „Griffweite“ bleiben

Wegen der Chemo bzw. wegen der generellen Behandlung sollten wir nächste Woche mehr Informationen haben.

Sendo

[Tündel]

Hallo Sendo,

du hast selber schon einen Weg aufgezeigt, auch wenn dieser nicht unbedingt bequem ist, so ist das doch der beste Weg, der den ich auch nehmen würde.
Schick deine Unterlagen nach B., bitte um eine Zweitmeinung und entscheide dann.
Selbst wenn ihr nach B. geht, so sind das evtl. 2 bis 3 Wochen, zumindest wenn es gut läuft.
Deine Mam, die kaum älter ist als ich, wäre dort aber in den besten Händen. Sie ist einfach zu jung um wegen einer Entscheidung für die bequeme Lösung früher zu sterben - oder?

Ich glaub, der ICE von FFM nach B. braucht so zwei Stunden, die Klinik ist vom HBF in ein paar U-Bahnminuten zu erreichen! Und jetzt überleg mal, wie lange wir uns in ein Verkehrsmittel hocken, um in den Urlaub zu fahren....

Alles Gute für deine Mama!

[T'Pau]

Hallo Sendo,

Auch von mir ein herzliches willkommen hier

Die wichtigsten Anmerkungen hat Frau Tündel ja schon geschrieben. Nur einem Punkt irrt sie:
Die schnellste Bahnverbindung FFM - B braucht knapp 4 Stunden.
Nichtsdestotrotz dort sitzt das europäische Kompetenzzentrum für Eierstockkrebs.

Wäre ich jetzt in deiner Situation würde ich wohl versuchen zweigleisig zu fahren.
Einerseits mehr in der Nähe eine sehr gute Onkologie suchen und eine Meinung
von denen holen, die ich für die Besten halte.
Wenn die Chemotherapie noch nicht begonnen hat besteht vielleicht doch noch eine Chance
die OP zu vervollständigen (wird nicht oft gemacht aber hin und wieder doch).

Liebe Grüße
T'Pau

[Sendo]

Update vom 18.08:

Meiner Mutter geht es (körperlich) inzwischen immer besser! Sie ist inzwischen in der Lage (zwar noch mit etwas Hilfe) das Zimmer zu verlassen und kann langsam ein paar Minuten auf dem Gang rumlaufen. Leichte Kost (keine Suppe, feste Nahrung  ) darf sie inzwischen auch wieder nehmen und es schmeckt ihr selbst das Krankenhausessen unglaublich gut!

Es wurde ein CT-Bild angefertigt und es wurde uns gesagt, dass es gut aussieht. Ich war erst Heilfroh, dass es keine Abkömmlinge in der Leber oder ähnliches anzeigt…auf Nachfrage wurde uns allerdings gesagt, dass es deswegen gar nicht gemacht wurde sondern um das allgemeine Befinden zu sichern und eventuelle Infektionen/Entzündungen abzusichern.
Ebenfalls wurde eine Rektaluntersuchung gemacht und zu schauen, ob dort noch alles funktioniert wie es sein soll => ebenfalls mit gutem Ende.


Ihr wurde inzwischen auch schon gesagt, dass sie Krebs hat und das auf dem (ich glaube) Enddarm noch Wucherungen zu finden sind, welche aber alle kleine als 1 CM sind. Was mich hier stört, ist der Bericht der OP. Es steht außer Frage, dass hier eine Chemo zum Einsatz kommt. Allerdings besitzt mein Bruder im Moment den OP-Bericht und ist der Ansicht dort gelesen zu haben, dass Wucherungen an der Leber während der OP entfernt wurden. Ich habe den Bericht gerade nicht bei mir aber wieso wurde diesbezüglich nichts von den Ärzten erwähnt? Das wäre sicher nicht verkehrt gewesen. Ebenfalls gibt es scheinbar Probleme bei der Nutzung von Infusionen, da sie es nicht schaffen, meiner Mutter gescheit die Nadel in die Hand zu führen und ihr dabei schon beide Hände sehr gut zerstochen haben (heute einen Anruf von ihr bekommen, dass ERNEUT die Hand stark am Anschwellen ist und sie jegliche Infusion ablehnen wird, bis sie morgen mit einem Arzt darüber sprechen konnte).

Nichtsdestotrotz sollen wir, sobald meine Mutter selbstständig den Raum für längere Zeit verlassen kann, unseren Termin mit dem Onkologen bekommen. Ich hoffe, dass wir zu dieser Zeit auch die noch fehlenden Berichte, wie den Bericht des Pathologen, bekommen können um uns eine Zweite Meinung zu besorgen.


Ich hoffe, dass wir weiterhin so viel Glück haben, wie es bisher der Fall war!