Fortgeschrittener Bauchspeicheldrüsenkrebs

[Sanella]

Nachdem ich hier schon bald ne Woche lese, habe ich mich nun angemeldet .


Mein Papa ist an BSDK erkrankt. Wir erfuhren es vor ca 14 Tagen (leider genau an seinem 63. Geburtstag).
Er war hier im Kreiskrankenhaus wegen unklaren Bauchschmerzen. Ultraschall stellte Flecken auf der Leber fest. Magenspiegelung ergab Tumor im Zwölffingerdarm. Gewebeprobe bestätigte bösartigen Tumor. Dann gabs noch ein CT und dann die Entlassung mit der Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs, der schon weit fortgeschritten ist, bis in den Zwölffingerdarm gewachsen und die komplette Oberfläche der Leber wohl voller Metastasen.

Entlassung und ambulante Therapie bei niedergelassenem Onkologen vor Ort. Bis zum ersten Termin vergingen weitere Tage. Beim ersten Termin hatte der keine Unterlagen.... Soll Chemo bekommen.

Zur ersten Chemo erschien mein Vater nun schon mit deutlichem Ikterus. Deswegen Blutkontrolle, war wohl o.k. Dann erste Gabe Chemotherapie. Hat er gut vertragen. Gestern hätte die zweite infusion laufen sollen. Nun wurde die Chemo aber abgebrochen. Mei Vater ist wohl noch gelber.

Anruf im Kreiskrankenhaus warum die nicht schon ein Stent gelegt haben: geht nicht, alles schon so zerfressen, sie kommen nicht hin.

Heute nun Uniklinik Ulm. Ich sitze hier auf Kohlen.....

Weil ich hier im Forum schon so positives von Hammelburg gelesen habe, habe ich vorhin dorthin ne Mail geschickt. In der Not kommt der Mut

Ich hab in Heidelberg im DKFZ ne Freundin sitzen und könnte ihn dort sicher auch vorstellen. Aber wenn es schon so weit ist und die eh mehr auf OP spezialisiert sind....

Im Moment bin ich da im Hintergrund ohne das Wissen meines Vaters tätig. Ich hatte ihm das mit Heidelberg gesagt und er es dann seinem Arzt. Der meinte Heidelberg wäre nur was zum operieren und das sei bei ihm ja nicht und dann wäre er ja soweit weg von uns....

Was meint ihr? Bin für alles dankbar!

[Shanti009]

Liebe Sanella.
Tut mir leid dich hier bergrüßen zu können. Unter all diesen Umständen findet man doch eher Trost bei gleichgesinnten.

Es ist schwer zu sagen, was man tun soll aber ich würde mich auf jeden Fall mit allen Spezialisten die es gibt in Verbindung setzen. Auch wenn die anderen Ärzte sagen, dass es aussichtslos ist. Gib nicht auf. Irren ist menschlich und viele Ärzte irren sich.

Gib nicht auf.

Ich drück dir ganz fest die Daumen.
Alles Gute.
Shanti

[Katharina]

Hallo Sanella,
Ulm hat auch eien sehr guten Ruf. So weit ich weiss, behandelt Ulm auch mit Ukrain. Zu diesem Produkt ist hier im Forum schon sehr heftig diskutiert worden und ich will die Diskussion auch nicht wieder entfachen. Wollte Dir nur mitteilen, dass Ulm keine so schlechte ADresse ist.
LG und alles Gute

[Sanella]

Danke schön für diese Hoffnung machende Auskunft.

Muss erstmal abwarten bis ich was aus Ulm höre.

[Taylor]

Hallo Sanella,
es tut mir leide auch Dich hier begrüßen zu müssen. Mein Vater (66) hat genau dasselbe. BSDK mit Metastasen an der Leber. Er wurde auch zuerst (leider) im KKH behandelt. danach hat er gelbsucht bekommen. Wir sind jetzt bei Dr. Müller in Hammelburg. Er ist einer der wenigen der in diesem Stadium noch eingreif mit Chancen auf Heilung! Wenn bei deinem Vater kein Stent mehr gelegt werden kann, muß unbedingt (schnellstmöglich) eine Op gemacht werden: Ein Bypass direkt von der leber in den Darm. Wurde bei meinem Vater von Dr. Müller persönlich gemacht, hat hervorragend geklappt! Nun bekommt mein Vater eine spezielle Chemo mit dem Ziel in 2-3Monaten den Tumor zu entfernen. Dies ist meiner Meinung nach die einzige echte Überlebenschance!
Ihr dürft keine Zeit verliern! Dr. Müller hat Freitags Sprechstunde! Du mußt jetzt unbedingt schnell handeln!!!
Lies Dir meine/unsere "Geschichte" durch: "Hoffnung auch bei nicht operablem BSDK" und "Ein Alptraum beginnt"!
Ich stehe Dir jederzeit zur Verfügung!
Jemand hier im Forum hat auch von überaus positiven Erfahrungen über Dr. Berger in Neu-Ulm berichtet?
Alles Gute Taylor

[Sanella]

Danke Taylor,
aufgrund Deiner Berichte hatte ich dann heute morgen Dr. Müller ne Email geschickt, mal abwarten.
Habe nun auch schon vernommen dass Ulm gut ist und warte erstmal ab bis ich von dort was höre.

[Sanella]

Dr. Müller in Hammelburg hat sich gemeldet und würde meinen Vater übernehmen !

Morgen wird in Ulm operiert und der Gallengang wieder freigemacht.
Werde mit Mutter und Bruder hinfahren samt Brief vom Dr. Müller.
Jetzt ist mir doch mulmig, was sagen die Ärzte dort über meinen Alleingang? Werden sie uns dorthin verlegen oder uns reinreden?

Ich nehme an Ulm entlässt meinen Vater sehr bald und schickt ihn wieder zumniedergelasenen Onkologen. Zu dem haben wir aber kein Vertrauen mehr. Hatte ja Chemo begonnen trotz Ikterus und ohne alle Unterlagen der Klinik zu haben.

wie habt ihr so was gemacht? Brauche Mut, Kraft und unterstützung!

[ruthra]

HAllo ( heißt Du wirklich ) sanella,

Ulm ist wirklich eine gute Adresse mit sehr guten BSDK Spezialisten....ich habe meine Mutter , wir sind in München, auch von einem Wald und Wiesenonkologen weggeholt und sie bekommt jezt dort ambulant Chemo ( Gemzar) in der Klinik in Großhadern, kannst ja bei mir nachlesen ( Hyperthermie....) was es dort sonst noch alles gibt. Sie fährt jetzt eben dort jede Woche hin. Ich bin jetzt viel beruhigter, dass sie dort bei einem PRof. in guten Händen ist. Diese kleinen onkologischen Praxen haben eifach nicht die Möglchkeiten,wie die spezialisierten Kliniken.....die können eigntlich nur "Chemo normal". Ich habe für mich entschieden, dass das so für meine Mutter im Moment das Beste ist, die ganze Sache muß ja irgendwie auch praktikabel sein, was sollten wir in Heidelberg...meine Mutter führt hier mit wöchhentlichen Arztterminen doch noch einiger Maßen ihr bisher vertrautes Leben. Habe mich am Anfang auch verrückt gemacht und gemeint ich müßte meine Mutter sonstwo hinschleifen....aber das ist meine persönliche Meinung, das sieht jeder etwas anders hier...also wenn DU mich nach meiner Meinug fragst, ich würde mir das morgen nochmal anschauen, und danach entscheiden, nicht sofort den Brief aus der Tasche ziehen...ich habe mir immer gesagt, dass ich mit meiner Unsicherheit ja auch meine Mutter verunsichere und wie soll sie denn in irgendwas Vertrauen setzen und Hoffnung haben, wenn ich ihr alles madig mache......ist jetzt alles völlig subjektiv, aber vielleicht kannst Du Dich ja besser entscheiden, wenn Du Dir ein Bild über die Meinungsvielfalt von uns allen hier machst........Kann gut nachvollziehn wie es Dir jetz geht,hae das alles auch durchgemacht, viele Tränen vergossen und das Leben hat sich seitdem völlig geändert.....

Wünsche Euch viel Kraft und alles erdenklich Gute für Morgen

Inez

[Sanella]

Schlechte Nachrichten aus Ulm:
konnten kein Röhrchen legen, ist wirklich alles schon zugewuchert. Morgen wird nun versucht von außen ne Drainage zu legen.
Bin mit Hammelburg in Kontakt und hoffe einfach.

[Shanti009]

Liebe Sanella.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen und fühle dich umarmt.

Shanti

[Sanella]

Ich sitze hier und warte auf Nachricht aus Ulm. Heute früh kam von Hammelburg die Nachricht, dass wir das ruhig in Ulm machen lassen können. Verlegung aus ner Uniklinik heraus sei nicht notwendig.
Ich denke und vertrauedarauf, dass sie sich dort ja wohl auch auskennen. Dann bleibt abzuwarten wie es weitergeht. Ob Ulm ihn entlässt und wieder hier ambulant zum Onkologen schickt? Dann würden wir alles dran setzen nach Hammelburg zu kommen.

Angst habe ich natürlich sehr. Jeden Tag gabs ne Hiobsbotschaft, kommt heute auch eine? Oder dürfen wir durchatmen?

Euch allen mit ähnlichen Sorgen und Ängsten wünsche ich ganz viel Kraft für diesen schweren weg.

[maus]

Hallo Sanella,
seid Ihr in Neu-Ulm bei Prof.Beger und P.D. Dr. Gansauer,
wie ich immer lese sind das doch Super Fachleute auf dem Gebiet Pankreaskarzionom?

Gruss Anita

[Sanella]

Uniklinik Ulm Michelsberg, nicht Neu Ulm sind wir im Moment

[Sanella]

Wird Zeit für nen Bericht

Ich hatte mich etwas zurückgezogen, weil es mir nicht gut getan hat soviel drüber zu lesen. Ich bin selber chronisch krank und hatte wieder heftige Symptome und musste mich etwas um mich selber kümmern und dieses Thema etwas loslassen.

Nun mein Vater bekam letzten Donnerstag in Ulm ne Drainage nach außen gelegt. Am Tag darauf dann ein Metallröhrchen in den Gallengang eingesetzt und die Drainage raus.

Im Moment sieht es so aus als ob er morgen nach Hause darf. Er soll ambulant dann Chemo bekommen, bei uns im Wohnort. Er selber will das auch so. Er weiss von Hammelburg, aber er will hier bleiben.

Wie es um ihn steht ist ihm klar. Er sprach schon von ner Liste die er gemacht hat im Falle seines Todes...

Aber er ist hoffnungsvoll und kämpferischund die Ärzte auch. Er hätte so einen guten Allgemeinzustand da würde er das mit der Chemo schon packen.

Heute hatte er leider zum ersten Mal richtig höllische Schmerzen.....

Soviel von hier, ich bin mit meinen Gedanken bei Euch allen, die ihr ähnliches erlebt und durchleidet. Aber mein Gesundheitszustand lässt es nicht zu in möglichst vielen Themen zu lesen und zu antworten.

[Sanella]

Mein Papa ist mittlerweile aus der Klinik entlassen und bekommt nun ambulant bei einem niedergelassenen Onkologen Chemotherapie. Die ersten zwei hat er gut vertragen.
Er weiss wie ernst seine Erkrankung ist, aber er wirkt kämpferisch und hoffnungsvoll.
Wenn ich hier immer lese, wie schnell das manchmal umkippen kann....