Hodgkin, Stadium 3b

[MamaMarina]

Zitat von manarmada

Hallo MamaMarina

ich denke die Ärztin macht sich nur dolle Sorgen um deinen allgemeinzustand wenn sich die Werte so schlecht sind.
viele Andere werden nur mit BEACOPP behandelt und haben gute heilungschancen.
Mein Knoten ging auch zurück und blieb dann bei 1,5 cm stehn, aber nichtmehr aktiv.
Red mit deiner Ärztin nochmal drüber was deine sorgen sind.

Danke manarmada, deine Antwort beruhigt mich doch etwas.

[manarmada]

Hallo

bin jetzt bissi verwirrt............... gelbgesifft............. wie jetzt, vereitert?
Hatte nur immer gelbes Pflaster wenn se mir a bissi Jodsalbe auf die Stelle taten, sieht dann auch so schmuddelig aus .

Frag doch mal nach was da so gelb ist. Und ob se ne Jodsalbe auf die stelle getan haben.

[Hypnotise]

mmh, klingt echt nicht schön, also mein port funktioniert immer noch einwandfrei, auch beim blut abnehmen, ich hab so ne tollen duschpflaster die ne ganze woche sogar drauf bleiben können, haben die hier bei uns auch erst vor 2 wochen neu bekommen.

bei mir wars auch mal gelb versifft, lag aber daran, dass sich direkt nach dem einsetzen um die stelle des ports spannungsblasen gebildet hatte, die die aufgestochen haben, war leicht eklig^^

wie schon vor mir empfohlen, einfach mal nachfragen, was das ist?
kann ich mir auch gerade nicht erklären

[Mirijam]

Hallo MArina,

erstmal herzlich willkommen in unserer Runde!

Was genau hat die Ärztin denn gesagt? Soll die Chemo nur unterbrochen werden wegen deiner schlechten Blutwerte und deines schlechten Allgemeinzustandes oder soll sie direkt abgebrochen werden? Was für eine Chemo bekommst du genau?
Es kann manchmal sein, dass eine Chemo nicht so wirkt wie sie soll. Dann ist es tatsächlich sinnvoll, die Chemo abzubrechen. Es macht ja keinen Sinn, sich den ganzen Nebenwirkungen auszusetzen, wenn der Erfolg ausbleibt. Das heißt aber nicht, dass du nicht weiterbehandelt werden kannst. Es gibt verschiedene Chemos, die als Theraphie bei MH zum Einsatz gebracht werden können.

Es ist auch nicht so außergewöhnlich, dass man bei einer Chemo Blutkonserven braucht. Das kommt hin und wieder schon mal vor, wenn die Blutwerte zu stark in den Keller rauschen. Manchmal wird die Chemo auch unterbrochen, damit der Körper Zeit hat zum Erholen.

Deine Befunde bedeuten folgendes:

CT am 13.09.2011
Hochgradig bewertende Lk zervikal . Grenzwertige mediastinale LK .Einzelne retroperitoneale LK bis 1,3cm

Im CT sind auffällige Lymphknoten am Hals (zervical), im Brustraum (Mediastinum) und vereinzelt im hinteren Bauchraum (Retroperitoneum) zu finden

PET CT am 18.11.2011
Milz fokal positiv, Hals rechts zervikal positiv multiple Lk von 2,4cm, 2,2cm, 1,8cm, 1,2cm, 1cm
Beurteilung Pet positiv Residualbefunde cerfical rechts so wie in der Milz.
Leber Zysten

Beim PEt-CT bekommst du eine aufbereitete Zuckerlösung gespritzt. Da Krebszellen viel Energie verbrauchen, reichert sich die Zuckerlösung dort besonders intensiv an, wo Krebszellen sitzen. Im Pet-CT sieht man diese Stellen leuchten.
Bei dir leuchtete es in der Milz, d.h. dort sitzen oder saßen Krebszellen. Außerdem waren viele Lymphknoten an der rechten Halsseite auffällig und "leuchteten" (die Größe der Lymphknoten am Hals ist angegeben)

CT am 9.01.2012
Paaraortalraum vereinzelte LK deutlich unter 1cm sowie im Paraliacalraum.
Am Hals LK re.cervikal von 2cm die wirken aber gering größen regidiert zur VU. Milz normal groß.

Im CT sieht man entlang der Aorta vereinzelte Lympknoten unter 1cm, was Normalgröße ist. Die Lymphkonten am Hals sind noch da, wirken aber etwas verkleinert im Vergleich zur Voruntersuchung. Die größe der Milz ist normal, was schon mal gut ist.


Insgesamt kann man sagen, dass durch die Chemo die Lymphknoten im Brust- und Bauchraum verschwunden sind, die am Hals aber nicht. Es kann deshalb sein, dass deine Ärzte tatsächlich überlegen, die Chemo abzubrechen, weil nicht zu erwarten ist, dass sie nach der langen Zeit noch eine Verbesserung bringt.
Der nächste Schritt wäre jetzt die Suche nach einer anderen Therapie.

Am besten wäre es, wenn du nocheinmal um einen Termin bei der Ärztin bittest, dir vorher alle Fragen aufschreibst und vielleicht auch eine andere Person noch mitnimmst, die mit zuhört und Fragen stellt. Dann lass dir alles genau erklären, bis du das Gefühl hast, du hast es verstanden.

Wenn du in Bremen nicht weiterkommst, dann wende dich an die Uniklinik in Kiel. Die sind dort meines Wissens nach spezialisiert auf Lymphome.

So, ich hoffe, ich konnte dir etwas helfen. Dir alles Gute.

Mirijam

[manarmada]

Hallo MamaMarina


ich würde mal mit deinem Onkologen klartext reden,den wenn nicht verstehst was sie reden bist ständig in der Unsicherheit.
Leider ist es immer sehr schwierig aus den Wortsalat was positives herrauszufischen und leider, und das geht uns denk mal allen so , wird schon eine nachdenkliche Mimik als negativ angesehen.

Meine Meinung, ich kann mir nicht vorstellen, sowie du beschreibst , das da nichts weitergehen soll. Normalerweise, falls die cemo so a dünne Brühe war, gibts ja stärkere zum nachsetzten. Und ausserdem hast ja schon einen erfolg zu verzeichenn, die Knoten sind doch kleiner geworden oder ganz verschwunden. So versteh ich des grad aus deinem Schreiben.

Nimm dir bitte einen block und notiere alles auf, häng dich ans Telephon und lass dir schnellstmöglich einen Termin zur Besprechung geben. Kläre alles mal genau ab und wenn du keine Antworten bekommst dann geh mal zu jemanden anderen der dir das genauer Erklären kann.

Mach dich bitte net verrückt, die Knoten haben schon mal reagiert was doch positiv ist, und eine Bestrahlung für den Ganzen Körper, da würd ich erst mal alle möglichkeiten ausschöpfen, den Bestrahlung hinterlässt immer schöden am Gewebe, mal mehr mal weniger. Wenns net unbedingt sein muß.....

Toi toi toi das jemanden findest der da licht ins dunkel bringt.

[Mirijam]

Hallo Marina,

ist es eigentlich deine erste Chemo, die du bekommst, oder hattest du früher schon mal eine Behandlung?
Bestrahlung ist eigentlich nur nützlich, wenn das Lymphom noch nicht so weit ausgebreitet ist, so dass man eine konkrete Stelle bestrahlen kann. Bestrahlung bei einem schon weiter ausgebreiteten Lymphom macht eigentlich kaum Sinn, dass die Lymphflüssigkeit und damit auch Lymphomzellen im ganzen Körper zirkulieren, so ähnlich wie das Blut. Da macht Bestrahlung an einer Stelle kaum Sinn, weil die entarteten Lymphozyten ja überall im Körper sein können.

Wie ist denn dein Allgemeinzustand? Bist du sehr abgemagert während der Therapie oder gibt es andere Gründe, warum du keine Chemo mehr bekommen kannst?

Viele Grüße

Mirijam

[manarmada]

Also, will mich ja nicht als "Gott" aufspielen

aber mir wäre,falls die Ärztin (hof sie ist Onkologin) so ist wie du sie beschreibst, absolut unsympathisch.....................

Hat sie dich umfassend aufgeklärt?
Hat sie dir ne Adresse gegeben wegen Psycho-onkologische-betreuung?
Nimmt sie sich wirklich Zeit für dich oder´fühlst dich eher , als wenn jede Frage ihr lässtig wäre?

Wie gesagt, es gibt die guten und die weniger verständigen...................
geh doch mal mit den Unterlagen zu einem zweiten Onkologen und lass dich da nochmals beraten.

Des hört sich alles so bissi wischi-waschi an bei dir.......................... da wirst ja eher nochmehr panisch.................

[MamaMarina]

Guten Tag, ich habe Morbus Hodgkin, Stadium 3b. Ich hatte 6 Chemos bekommen. Beim letzten CT wurde festgestellt das noch ein Rest von 25mm im Hals ist.
Ich bin in der Studie 18 und Köln hat gesagt keine weitere Behandlung mehr. Ich habe natürlich Angst das der Krebs wieder größer wird und möchte euch fragen ob ihr nach der Abschlussuntersuchung auch noch ein Rest hattet?Wenn ja könnt ihr mir sagen ob es gereicht hat nur alle drei Monate zu Nachuntersuchung zu kommen?
LG MamaMarina