Hodgkin, Stadium 3b

[MamaMarina]

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[claudia81]

Hallo,

erstmal Willkommen hier im Forum. Am besten Du schreibst Dir alle Fragen auf und stellst sie dem Arzt beim nächsten Termin. Es ist ja noch nicht mal das Stadium ermittelt, also ruhig Blut. Du wirst auch bestimmt nicht gleich sterben. HL und NHL sind gut behandelbar, nur wenn man nichts macht führen die recht bald zum Tod. Eventuell könnte das in der Leber ein Hämangiom sein, das ist sowas ähnliches wie ein Blutschwamm, das haben viele Menschen die auch keinen Krebs haben und das ist meist gutartig und befindet sich oft in der Leber. Vielleicht hat das der Arzt gemeint als er sagte, er glaubt nicht, dass es vom Hodgkin kommt. Dein Arzt muss sich die Zeit nehmen um Dir alles zu erklären, am besten Du nimmst noch jemanden mit weil einer allein kann sich meist nicht alles merken und lasst den Arzt erst aus dem Zimmer wenn Du alle Fragen losgeworden bist.

Alles Gute
Claudia

[Noddie]

Hallo,
also der Hodgkin kann auch in der Lebr und allen anderen Organen auftretten, das heist aber nicht das er Streut. Lymphome sind eine Systemerkrankung, wo sich halt im ganzen Körper Tumore bilden können. Bei Organ oder Knochenmark befall spricht man , so viel mir bekannt ist , über Stadium 4.
Über die Studien kannst du dich hier erkundigen
http://www.lymphome.de/Gruppen/GHSG/...olle/index.jsp

Versuchskaninchen bist Du da nicht.

Alles liebe
Ulli

[Eponina]

Hallo!
Also, bei mir wurde der Port unter örtlicher Betäubung wieder entfernt. Die Spritze für die Betäubung tat mir schon ziemlich weh, dauert aber nicht lang. Vom Eingriff selbst hab ich nur ein Ruckeln und Drücken gespürt, keine Schmerzen.
Ich hoffe, ich konnte Dir ein bisschen die Angst nehmen. Beiss die Zähne zusammen bei der Betäubung, der Rest ist überhaupt nicht schlimm.
LG
Tanja

[Schokolinse]

Meine Mama hatte 97% ihrer Leber mit einem Burkitt-Lymphom befallen, dazu noch etwas in der Ohrspeicheldrüse. Sie wäre 2 Tage nachdem wir sie in die Klinik brachten an Leberversagen gestorben, sagten die Ärzte.

NHL sind gut heilbar, grad weil sie innerhalb des Lymphsystems verbleiben und im Normalfall keine Metastasen ausserhalb bilden.

Die Therapie ist kein Spaziergang aber erträglich, grad weil es heute für fast jede Nebenwirkung ein Mittelchen gibt.

Kannst mich gern anschreiben, wenn Du Fragen hast.

Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute für Deine Therapie

lg
Maya

[Martin59]

Liebe Maja,

leider kann ich dir nicht ganz zustimmen. Niedrigmaligne NHL sind NOCH nicht heilbar, aber wie du schon schreibst gut behandelbar.
Die Gefahr ist dabei u.a.eine Transformation in ein hochmalignes,welche zu späterer Zeit stattfinden kann.

Die Hochmalignen hingegen sind durch ihrer große Angriffsfläche seitens einer Chemotherapie zu einem sehr hohen Prozentsatz heilbar.

Es lohnt sich also in jedem Fall eine Therapie zu unternehmen. Wichtig ist nur dabei das es ein Zweitgutachten gibt das den pathologischen Befund des Erstgutachtens bestätigt.

Leider können auch Lymphknoten aus dem bestehenden,sogenannten Kreis
ausbrechen und sich an anderen stellen im Körper ansiedeln, wo sie aber durch die primär angesetzte Therapie genauso "angegriffen" werden wie die in den sogenannten Systhem befindlichen.

Liebe Grüße und alles erdenklich Gute

Martin

[manarmada]

Hallo

ich kann dir nur zum Portlegen sagen, bei mir wurde er örtlich Betäubt die Stelle und bei bedarf auch nachgespritzt und gelegt. Nervig und unangenehm die Betäubung aber dann ok. Nur die erste Nacht war sehr lässtig da man ganz schön Flügellahm ist.

Im Vergleich zur Knochenstanze........... ein Spaziergang. Da dacht ich echt ich geh langsam an die Decke..... boh des lass ich mir nimmer ohne Vollnarkose machen. Aber Port legen schon. Wobei er bei mir nur noch raus muß irgentwann.

ach ja und noch zu den stadium, meine Schwester hatte auch an 5 Stellen einen sitzen, über und unterhalb des Zwerchfelles, aber die , da hochmallig , haben gut auf die Bahandlung angesprochen und zur Zeit is sie Tumorfrei, man nennt das hier in Remission. Wir hoffen nun das das auch Jahre lang so bleibt....... mal sehn.

Toi Toi toi, und nagle deinen Arzt fest bis du alle Fragen beantwortet bekommen hast .

[Dreizahn]

Hallo MamaMarina,

keine Panik, die Chemo geht auf jeden Fall! Zur Not nimmt man die Armvene oder legt einfach einen neuen Port.

Mein erster Port war schlecht rückläufig, da kam auch nicht immer Blut. Es könnte auch sein, dass eine Portthrombose das Schläuchlein in der Ader blockiert, so dass noch Infusionen rein-, aber kein Blut mehr rauskommt. Das kann eine Ultraschalluntersuchung klären.

Viele Grüße und alles Gute für die Chemo!
Dreizahn

[GD54]

dein port muß gespült werden. das ist eine standard-prozedur - die eine fachkraft kann es besser, die andere nicht so gut.

[Dreizahn]

Hallo MamaMarina,

bitte, man hilft ja gern

Zitat von MamaMarina

Wenn es eine Portthrombose muss er dann raus?

Meiner Erfahrung nach nicht. Ich habe damals Blutverdünner nehmen müssen, damit sich das auflöst.

LG & gute Nacht!
Dreizahn

[manarmada]

Hallo

kann nur vom mir reden.
Hab meine Port auch mit langer Prozedur bekommen und bin nun froh das er drin ist. Hab ihn alle 8 wochen spülen lassen was nie ganz einfach war da er zwar das eingefüllt hergab aber dann immer blockiete, also raus wollt er meist nix geben ,nur zäh rein.
Fazit, immer wenn wir aufgeben wollten und ihn als.... nu is er zu... abtaten dann , der letzte versuch brachte erfolg. Bissi umlegen, andere Körperhaltung, mal ganz dolle tief Luft holen, husten, oder einfach paarmal wasser reinspülen, dann ging er plötzlich wieder, als wenn nix gewesen wäre.

Du siehst, der kann manchmal ganz dolle launisch sein, nur rein ging immer was, und die cemo erst recht, da gabs ja nie probleme bei mir.

toi toi toi

[manarmada]

Hallo MamaMarina

ich denke die Ärztin macht sich nur dolle Sorgen um deinen allgemeinzustand wenn sich die Werte so schlecht sind.
viele Andere werden nur mit BEACOPP behandelt und haben gute heilungschancen.
Mein Knoten ging auch zurück und blieb dann bei 1,5 cm stehn, aber nichtmehr aktiv.
Red mit deiner Ärztin nochmal drüber was deine sorgen sind.

[stefuli1976]

hallo,

bei mir war es auch so dass der port am anfang noch gut ging, auch für be..doch nach zweiter chemo hat er auch nicht mehr so richtig funktioniert, bzw. kam nimmer blut raus...aber infusionen haben geklappt...ich hatte eine port-thrombose im rechten arm...mein port musste net raus aber ich habe heparin spritzen müssen, hat auch gut geholfen...
und mein port wurde auch immer gespült! doch wenn man schlechte venen hat kann das wohl auch trotzdem vorkommen, so wurd mir das erklärt..

drück dir die daumen dass es bis zum ende der chemo noch klappt und vielleicht durch verlagerung wie es manarmada geschrieben hat doch wieder funktioniert, in beide richtungen...

alles gute dir

lg
steffi

[Barbara_vP]

Hi
so lange die Chemo rein geht ist es nicht schlimm.
Meiner macht manchmal Probs bei der Blutabnahme, meist klappt es dann, wenn etwas Kochsalzlösung rein gespült worden ist....
Manchmal hilft auch Gymnastig bei der Blutabnahme (Kopf drehen, tief luft holen, den arm bewegen)

[MamaMarina]

ich hatte ja für die Chemo noch die Nadel im Port drin und heute Morgen war das Pflaster ganz gelb gesifft.


Danke für eure tollen Antworten