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#1
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AW: Etwas ratlos und niedergeschlagen
Die seite nicht, aber dankeschön für den Link, mal sehen ob ich nach Graz oder Innsbruck geh.
Geändert von Beltane (20.07.2014 um 10:12 Uhr) |
#2
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AW: Etwas ratlos und niedergeschlagen
servus lieber beltane,
ich kann mir gut vorstellen wie du dich gerade fühlst! es ist gut dass du heute einen termin bei prof.br im akh hast! ich hatte meine primäroperation in gersthof bei prof ritschl und bihn seit 6 1/2 jahren krankheitsfrei. ich weiß nicht inwieweit in gersthof lungenmetas behandelt werden, du kannst ja unverbindlich ne zweitmeinung von prof ritschl einholen. ich würde mich bei allfälligen lungen od sonstigen metas im akh behandeln lassen. gerade bei lungenherden sind die angeblich sehr taff und verfügen über grosse erfahrung. du wärst ja dann im fall des falles nicht auf der orthopädie! nun drück ich dir mal ganz fest die daumen dass es vielleicht gar keine metastase ist! lass bitte v.d. hören wie es weiter geht! ganz viel kraft u alles liebe aus 1130 wien martin |
#3
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AW: Etwas ratlos und niedergeschlagen
Dankeschön euch allen.
Also, laut meines Prof. kann es kaum etwas anderes sein Hab nächste Woche eine Bronchoskopie, weil man zumindest an einen ziemlich stark vergrößerten Lymphknoten ran kommt, das Linsenförmige ist nicht wirklich erreichbar. Morgen bekomm ich noch bescheid wann das PET CT gemacht wird, in 2 Wochen Befund besprechung und dann will er so schnell wie möglich einen VIDE Zyklus machen, und wenn eine Reaktion darauf einsetzt, was ich hoffe, so schnell wie möglich dann eine Hochdosis Chemo mit anschließender Stamzellen Transplantation (meine eigenen). Auch, heißt mein Sarkom mal wieder anders, aber ich denke nun hab ich endlich den richtigen Namen. Muss das nochmal raussuchen, und sag dann bescheid, vielleicht hat ja einer damit Erfahrung. Ist zwar Lipo nach wie vor, dürfte sich aber teilweise wie ein Ewing Sarkom verhalten. Ich hab mich mal soweit damit abgefunden, dass es zu 99% ne Lungenmetastase ist, und hoffe nun natürlich, dass alles anspricht :/ Kein schöner Befund, ja, aber wie Barney Stinson so schön sagt: When I get sad, I stop being sad and be AWSOME instead. True story. Geändert von Beltane (20.07.2014 um 10:12 Uhr) |
#4
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AW: Etwas ratlos und niedergeschlagen
Hallo Beltane,
schade, dass bei dir nun etwas "unklar" ist. Sollte sich der Verdacht auf eine Lungenmetastase wirklich erhärten, wäre eine OP keine Option? Mein Mann hat sich seine Lungenmetastasen gleich operieren lassen, allerdings lagen sie bisher ganz günstig. Dir wünsche ich alles Gute und hoffe trotzdem, dass es vielleicht doch etwas anderes ist. Und wenn es sich doch bestätigt, dann geht das Leben dennoch weiter. Siehe bei meinem Mann in dem Thread "Rundherd". Viele liebe Grüße, Sanne |
#5
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AW: Etwas ratlos und niedergeschlagen
Danke Sanne.
OP ist im Moment keine Option, sitzt sehr ungünstig sofern es etwas ist. Und aufgrund der Histologie meines Sarkoms aus der Leiste damals, wollen sie sowenig Zeit wie möglich verlieren und hoffen natürlich, dass die Chemo noch wirkt. Genaueres weiß ich dann am 1. August, aber dem Gespräch von Gestern zu beurteilen, soll ich mich drauf einstellen, dass es eben eine Metastase ist und dass eine Hochdosischemo nötig ist. Immerhin sind meine vom letzten Jahr gesammelten Stammzellen gut und sehr Zahlreich. Natürlich geht das Leben weiter, aber man hofft halt (zumindest die Meisten), dass es lange geht, und dann sind solche Diagnosen etc immer wieder ein ziemlich heftiger Schlag ins Gesicht :/ Ich werde übrigens versuchen zumindest eine Zweitmeinung aus München einzuholen, das ist das mir am nächsten gelegne Sarkomzentrum. Mein Onkologe meinte aber, er stünde mit den deutschen Sarkomspezialisten regelmäßig in Verbindung und er denkt nicht, dass die das anders machen würden. Aber er sagte auch, ich soll mir zweit Meinungen holen wenn ich will und wenn es mir dann besser geht, ich soll mir dabei nur nicht zu viel Zeit lassen. Geändert von Beltane (20.07.2014 um 10:12 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt |
#6
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AW: Etwas ratlos und niedergeschlagen
So, erstmal alle Untersuchungen hinter mich gebracht.
Heute wurde auch mein Pleuraerguss punktiert, und nach dem da 1,5 l raus kamen, haben sie mir erst geglaubt, dass ich keine Beschwerden hatte, als ich erzählt hab, dass ich vor 2 Wochen auf einem Konzert war. Soweit geht es mir im Moment gut, Freitag nächste Woche habe ich Befund Besprechung.
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That's the time you must keep on trying
Smile, what's the use of crying. You'll find that life is still worthwhile- If you just smile. https://www.youtube.com/watch?v=M6bubOSDHf8 |
#7
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AW: Etwas ratlos und niedergeschlagen
Eben die Befunde bekommen.
Wenn ich alles richtig verstanden hab, sieht es wie eine Meta in/auf der Pleura aus, zusätzlich hat auch bei der "alten" Narbe etwas im PET CT gespeichert, weswegen ein Rezidiv auch nicht ausgeschlossen werden kann. Warte nun nur mehr auf den Anruf für den Termin des Chemozyklus den ich Testhalber bekomme um zu sehen ob das Sarkom darauf anspricht, und wenn ja, dann so schnell wie möglich Hochdosischemo, wenn nein werden noch andere Mittel ausprobiert (ich hoffe aber, das VIDE schon greift, das wäre etwas weniger stressig, zur Abwechslung mal, ausserdem hatte ich das ganz gut vertragen), und hoffen, dass die alles was weg muss auch erwischt und nicht nur meine Stamzellen umnietet. Werde das ganze übrigens in Innsbruck machen lassen, vor allem weil meine Mutter vor einiger Zeit nach Tirol gezogen ist, nicht weit nach Innsbruck hat, und ich danach dann etwas Hilfe habe bevor ich wieder nach Hause fahre Ich werde euch soweit wie möglich natürlich weiter berichten, jetzt versuch ich erstmal mich ein bisschen abzulenken. Euch allen ein schönes Wochenende. lg Beltane
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Smile, what's the use of crying. You'll find that life is still worthwhile- If you just smile. https://www.youtube.com/watch?v=M6bubOSDHf8 Geändert von Beltane (01.08.2014 um 16:27 Uhr) |
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