Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

liebe jasmin, ich habe deine nachricht im krebsforum gelesen. es tut mir furchtbar leid. ich kann euch
nur raten eine zweitmeinung einzuholen. nehmt euch die zeit dafür. die entfernung der klitoris hat nicht nur physische, sondern auch psychische folgen. ihr könnt mir gerne schreiben. ich wurde in diesem jahr mehrmals operiert, wobei
meine kleinen schamlippen entfernt wurden. bei uns in berlin raten die meisten ärzte eher zum erhalt der klitoris etc. wo kommt ihr denn her und bei wem seid ihr in behandlung? alles liebe und viel kraft wünscht jean

[amliw]

Hallo Jean
auch ich bin seit 12 Tagen operiert,man hat mir die inneren und äusseren Schamlippen entfernt,jetzt möchte man aber noch weiter schneiden,also der Klitories soll wohl weg,ich weiss aber nicht ob ich das machen soll.
Hätte gern andere Meinungen dazu,ja man ist wirklich allein mit dem Thema.
LG
Wilma

[hilda7]

Nach langem stöbern habe ich den Krebs-Kompass gefunden.
Ich habe am 13.11.2007 eineVulmektomie gehabt, komme allerdings noch nicht ganz damit klar.Würde mich über ein Feedbak freuen.


Liebe Grüße
Hilda

[gina1957]

[Hallo Maike,
ich hatte im April 2006 eine Vulvektomie. Ich würde dir dringend raten einen anderen Gynäkologen aufzusuchen. Bei mir fing es auch mit Juckreiz und Rötung an. Bis ich dachte ich hätte eine Warze, weil es so komisch weißlich aussah. Zum Glück war mein Arzt vor seiner Selbstständigkeit als Oberarzt in einer Klinik tätig. Er hat mich sofort in ein Krankenhaus überwiesen. Ich denke, ich hatte noch mal viel Glück. Habe jetzt eine AHB, 1 Reha und evtl. bald meine 2. Reha hinter mir. Zum Glück verlief meine Nachsorge bisher auch ohne weitere Befund. Ich wünsche dir viel Glück und das auch du schnell wieder auf dem Damm bist.
Ciao

[Petra-Bic]

Hallo,

mein Name ist Petra, ich bin 45 Jahre alt und wohne in einem Stadtteil von Frankfurt am Main.

Im November 2007 hatte ich den Verdacht das ich mir einen Pilz eingefangen habe und bin nach der Arbeit zur Gynäkologin, das war an einem Freitag und danach war die Praxis für 3 Wochen wegen Urlaub geschlossen. Die Ärztin hat mich untersucht, einen Abstrich gemacht und meine Vermutung bestätigt. Mir wurde eine Salbe verschrieben. Danach war ich einkaufen und bin dann zur Apotheke, dort hat sich herausgestellt das ich das Rezept einer anderen Frau bekommen habe. Die Apotheke hat gleich versucht in der Praxis anzurufen, aber es ging keiner ans Telefon, ich bin direkt nochmal zur Praxis, aber da war schon zu. Am nächsten Tag habe ich mir selbst eine Salbe in der Apotheke gekauft, geholfen hat die allerdings nicht. Nach 3 Wochen, als die Praxis wieder geöffnet hatte, bin ich wieder hin, habe das falsche Rezept abgegeben und gesagt das ich immer noch Beschwerden habe, mir wurde nochmal Salbe verschrieben.Danach war ich dann die nächsten Wochen beruflich sehr stark eingebunden und die "Sache" wurde immer schlimmer. Im März bin ich dann wieder zur Ärztin, die Untersuchung war sehr schmerzhaft und sie sagte mir ihrer Meinung nach wäre es eine bösartige Veränderung der Außenschleimhaut und ich sollte in der nächsten Woche anrufen, wegen dem Laborbefund. Ich habe jeden Tag in der Praxis angerufen, aber mein Befund kam nicht und nach dieser Woche war die Praxis wieder mal für 3 Wochen zu wegen Urlaub. Ich habe vorher noch nachgefragt was man tun könnte wegen dem Befund und bekam zur Antwort das ich eben warten müßte! In diesen 3 Wochen ist es sehr viel schlimmer geworden. Als ich dann zur Ärztin kam sagte sie mir es wäre ein Vulvakarzinom und ich müsse zur OP, ich sollte zwischen der Klinik in Höchst oder Bad Soden wählen, sie würde einen Termin für mich vereinbaren, aber erst nach 2 Wochen, wenn ich meine Tage gehabt hätte. Am nächsten Tag hat mir die Ärztin am Telefon gesagt ich soll am 28.04.08 in die Klinik, da wäre aber noch keine OP, sonder sie würden eine Gewebeprobe entnehmen und das wäre ambulant. Der hat sich den Befund angesehen und mich dann gefragt ob er sich das mal ansehen dürfte, ich also auf den Stuhl und er meinte das müßte schnellstens operiert werden, man müßte da alles wegschneiden. Jetzt habe ich voll die Panik!!!

Ich habe noch eine Frage. Ich habe in der Klinik angerufen und gefragt ob ich denn nicht vorher mit einem Anästhesisten sprechen müßte und da wurde mir gesagt das ich das erst nach der Untersuchung am Montag könnte. Jetzt meine Frage, wird die Gewebeprobe denn nicht unter Narkose gemacht?

Gruß Petra

Hallo Jean,
ich bin auch aus Berlin und 34Jahre ,ich bin im Oktober vor zwei Jahren aufgrund eines Vulvakarzinoms operiert worden.Leider hatte ich eine Total-OP,das heißt,die Klitoris und alle Schamlippen wurden entfernt.Suche nun schon lange nach anderen Frauen mit dem gleichen Los zwecks einem Austausch.Ich würde mich sehr freuen,wenn wir vielleicht Kontakt aufnehmen könnten.


Viele Grüße

Elke Matthes

Hallo Ihr Lieben alle!
Ich bin eine Angehörige/ Partnerin eines 39jährigen Mannes, dem der Penis wegen eines Peniskarzinoms (Metastasen in den Lymphknoten)z.T. amputiert werden mußte. Ich versuche "richtig" mit seinen Gefühlen umzugehen, aber nur in der Vorstellung wie es bei mir wäre, kann ich das wohl nicht. Es interessiert mich wirklich sehr mit welchen Ängsten, Erfahrungen und Erlebnissen im zwischenmenschlichen Bereich ihr umgehen müßt. Wenn das nicht zu eine blöder Wunsch von einer "Unwissenden" ist, würde ich mich über -Kontakt sehr freuen!
Liebe Grüße und viele gute Erfahrungen mit euren Mitmenschen wünsche ich euch-Petra

[Bine77]

Hallo an alle!
Bin 31 und habe seit einem Monat die Diagnose Vulvakarzinom und Vaginalkarzinom.Ursprünglich sollte erst alles radikal incl.radikaler Vulvektomie entfernt werden aber nun wird erst eine Chemo vorweg gemacht.Hoffe daß ich wenigstens um die radikale Vulvektomie herumkomme!Wie waren denn so eure Erfahrungen?

[Simone79]

Hallo,
kann mir jemand sagen, ob es ein Vulvakarcinom auch in der Schamlippe gibt oder ist diesen nur äüßerlich??
LG Simone

[dandelion]

Hallo Simone
ich zähle die Schamlippen mit zur Vulva (im Großen und Ganzen). Was genau ist der Hintergrund deiner Frage? Viele Tumore an der Vulva sind äußerlich, fragt sich eben nur wo... Meiner war äußerlich.

Hallo Bine
weiß gar nicht, wie ich mein Mitgefühl in Worte fassen soll. Solch eine Diagnose trifft einen sicherlich frontal... Ob nun eine radikale vulvektomie oder nicht notwendig ist, vermag sicher niemand auf die Ferne beurteilen. Chemo im Vorfeld (also vor / anstatt einer OP) ist mir neu. Mein behandelnder Arzt wollte damals auch radikal rangehen (um ganz sicher zu gehen) - wir haben uns auf eine Semi-Vulvektomie geeinigt, d.h die eine Seite unter Erhalt der Klitoris.

Herzlichste Grüße an alle
dandelion

[Simone79]

Hallo dandelion,
ich habe die Knoten nicht äußerlich, man kann sie also nicht sehen. Ich gehe heute sowieso ins Brustzentrum und dann werde ich mal nachfragen!
LG Simone

[Aniwolf]

Hallo,
ich bin 51 Jahre jung und hatte vor 4 Jahren Vulva-CA. Wenn sich jemand mit mir austauschen will, kann mich gerne anschreiben.
Lg Aniwolf

[Aniwolf]

Hallo ihr Lieben,
wißt ihr, ob es in irgendeinem Fall auch Rückfälle gab?
lg Ani

Ich bin 48 Jahre alt. Ich hatte im Nov 2002 eine Vulvectomie (Entfernung Klitoris und Schamlippen, ebenso alle Lymphknoten beider Leisten). Da die Lymphknoten ohne Befall sind, brauche ich keine Strahlenbehandlung.
Mich interessiert der Austausch mit betroffenen Frauen.
Besonders interessiert mich, wann die Schwellung der Beine und des Bauches zurückgeht. Ich kann nämlich wegen der Schwellung sehr schlecht laufen.
Außerdem möchte ich gerne wissen, wie und wann wieder "richtiger" Sex möglich ist.

[Jutta L]

hallo ich bin jutta l
ich hatte 2004 ein vulva-ca und 2005 eine reronstruktion der vulva im selben jahr, also 2005 wurde bei mir lungenkrebs festgestellt, welcher auch operiert wurde, kann es sein das dieses lungen-ca eine metastase war und wie kann mann das feststellen.