Einschätzung Prognose

[icksy]

Hallo an alle,

seit einiger Zeit bin ich stille Leserin hier im BK-Forum und hab mich endlich durchgerungen mich zu registrieren, um mit Euch sprechen zu können.

Es ist unglaublich schwer, mit meiner Familie über manche Aspekte meiner relativ neuen (Diagnose 20.02.) Krankheit zu sprechen.

Eine Frage, die mich quält und bei der Ihr mir eventuell helfen könnt, ist meine Prognose.

Am 20.02. wurde ein multizentrisches Mamma-Carcinom in der rechten Brust festgestellt. Ablatio am 25.02., nach Schnellschnitt Sentinellymphknoten ausserdem 18 Lymphknoten aus der Axilla entfernt - davon waren 8 tumorbefallen. Beim CT am 27.02. wurden in der Leber drei Metas gefunden (6, 5 und 3 mm gross). Aufgrund der geringen Grösse kann man keine Leberbefundstanze machen, um das hundertprozentig abzuklären, aber alle Radiologen sind sich einig.
Zusammengefasst: mpT2 pN2a M1 (hepar), ich bin 31 Jahre alt.

Die Prognose bei Brustkrebs mit vorhandenen Metastasen bei Erstdiagnose ist ziemlich niederschmetternd:
Eine der ersten Fragen, die sich stellt, wenn sich die Krankheit ausgebreitet hat, ist die nach der Prognose. Und keine Frage ist so schwer zu beantworten, denn alle Aussagen zum weiteren Verlauf gründen sich auf nichts anderem als statistischen Durchschnittswerten. Sie geben zwar Auskunft darüber, wie lange die Mehrzahl der Frauen nach der Diagnose "Metastase" lebt, sagen aber nicht, wie lange eine bestimmte Patientin leben wird.

Trotzdem eine Zahl: Bei Frauen mit metastasiertem Brustkrebs beträgt die durchschnittliche Lebenserwartung zwischen zwei und dreieinhalb Jahren nach dem ersten Auftreten von Metastasen. Die Betonung liegt auf "durchschnittlich". Denn 25 bis 30 Prozent aller Patientinnen leben fünf Jahre und 10 Prozent mehr als 10 Jahre. Ein bis zwei Prozent werden endgültig geheilt.
(Quelle: http://www.brustkrebs-studien.com/br...tastasen3.html)

Habt Ihr Erfahrungen, was die Lebenserwartung bei Lebermetastasen angeht?

Und noch wichtiger eigentlich: Wie bringt Ihr Euren Angehörigen die Prognosen bei? Sagt Ihr überhaupt etwas? Und wenn, dann was und wie verpackt Ihr es?

Noch im Krankenhaus hab ich dem Chefarzt eine Zahl "aus dem Kreuz geleiert": 30% Heilungschance und hab das leider ungefiltert meiner Familie gesagt. Mein Mann (obwohl sonst ein lieber und mit gewissen herb-männlichen Abstrichen sogar gesprächsbereit) schwieg dazu völlig. Meine Eltern und Schwiegereltern wollen es einfach nicht wahrhaben und nehmen es nicht ernst.
Ich hab es noch gar keinem gesagt, dass sich die 30% nicht auf meine "Totalheilung" beziehen (was alle glauben), sondern darauf, dass ich die nächsten fünf Jahre überhaupt erlebe.

Ich selbst habe manchmal Momente tiefster Verzweiflung (meine Tochter ist zwei Jahre alt, ich würd sie so gern aufwachsen sehen) und möchte diese Traurigkeit gern von meinen Angehörigen so gut es geht fernhalten.

Für Eure Tipps und Ratschläge wäre ich sehr dankbar. Hier scheint mir der einzige Ort, an dem ich offen über solche Sorgen schreiben kann.

Grüsse
icksy

[manulorenzen]

Hallo Icksy,
mein Sohn hat gute Erfahrungen mit dem homöopathischen Mittel Borax gemacht während seiner Chemo-Therapie. Es sind Globulis, die er auch vorbeugend immer eingenommen hatte. Es ist uns auf der Onkologie damals empfohlen worden. Vielleicht hilft es dir ja auch. Auch ich habe mich intensivst mit dem Begriff "Prognose" ausseinandersetzen müssen und komme zu dem gleichen Schluss, wie alle, die dir geschrieben haben. Jeder Mensch und jeder Krebs ist individuell und auch keine "gute" Prognose bringt einen auf die sichere Seite. Unser Sohn hatte eine erdenklich ungünstige Prognose und die Statistiken haben mich verzweifeln lassen...Nun sind 2,5 Jahre vergangen, er lebt und ist putzmunter und ich geniesse jeden Tag und halte mich an den schönen Momenten fest... Alles erdenklich Gute für dich, Manuela

[amina1]

ich möchte was fragen:

meine Mutter hat jetzt die Nachriocht bekommen, das sie brustkrebs hat. Mit Verdacht auf axill. LK-Metastase.

heißt das, das ihre heilungsaussichten drastisch schrumpfen??? Weil genau darüber finde ich nichts.

ich möchte wirklich gern wissen, was auf mich zukommt...

[icksy]

Hallo amina1,

der Schock sitzt bestimmt tief. Und dann versteht man auch nur Bahnhof, weil man sich ja in den seltensten Fällen vorher mit dem Thema auseinander setzen musste.

Also: ich bin sicher kein Experte, verstehe es aber so, dass man von Metastasen spricht, wenn sie ein Organ (Hirn, Lunge, Leber) oder die Knochen befallen. Die Lymphknoten stehen, glaub ich, auf einem anderen Blatt. Deswegen wird die Diagnose wohl auch in die drei Teilbereiche T (wie gross ist der Tumor), N (was geht ab bei den Lymphknoten) und M (gibt es Metastasen) gegliedert.

Dieses etwas flapsige ist übrigens meine Art und soll auf keinen Fall Deine Ängste und Befürchtungen degradieren.

Sicherlich werden Dir -genau wie mir- in diesem Forum noch kompetente Antworten gegeben werden.

Als Tipp möchte ich Dir noch sagen: notier Dir alle Fragen, egal, wie sinnlos sie scheinen und nimm sie zur nächsten Besprechung beim Arzt mit. Ich kann mich immer gut an solchen Zetteln "festhalten" und das Gespräch rauscht nicht so an mir vorbei.

Ich wünsche Deiner Mutter -und auch Dir- das allerbeste.

Gruss
icksy

[ängel]

Hallo amina1,
so wie ich das sehe ist es ja erst mal ein Verdacht. Der muss sich erst mal bestätigen.

Dann kommt es darauf an, wieviele Lymphknoten befallen sind.

Und dann rechnet man befallene LK nicht so stark als Metastasen wie befallene Organe (Leber, Lunge etc)

Ängel

[Amazona]

Hallo Icksy,

eigentlich ist bereits alles gesagt worden, was mir so durch den Kopf ging als ich Deinen Bericht las. Deshalb kann ich Dir auch nur sagen, bzw. raten, zeig diesem unangenehmen Burschen Krebs die Zähne und den schon erwähnten Stinkefinger ! Große Kampfansage !

Hast Du schon mal überlegt, gemeinsam mit Deinem Mann zu einem Onkopsychologen zu gehen ? Meistens sind die Partner mit der Diagnose überfordert und stecken voller Ängste, deswegen reagieren sie für uns häufig
unverständlich. Eine Freundin von mir hat dies mit Erfolg gemacht und ihr Lebensgefährte wurde durch die Gespräche sehr stark und ihr eine riesige Hilfe. Inzwischen haben sie sogar geheiratet.

Während meiner Chemo verabschiedete sich die Mundschleimhaut ebenfalls und hinterließ große schmerzhafte Erosionen. Aus der Apotheke besorgte ich mir Neo-Ballistol und spülte damit 3x tägl. den Mund aus, innerhalb kurzer Zeit war ich wieder beschwerdefrei.


Laß`Dich nicht unterkriegen !

Liebe Grüße
Amazona

[Katrin_w]

es tut mir sehr leid für dich,dass du diese niederschmetternde nachricht jetzt völlig alleine verarbeiten musst.

ich persönlich denke,dass es gut tut,mit der vollen wahrheit auch gegenüber der familie rauszurücken.......

es geht hier um dich,.......nicht um andere die DU schützen musst

[susimaus77]

Liebe Icksy,

auch ich habe seit einem Jahr einen Krebs mit einer allgemein schlechten Prognose (entzündlicher BK). Die erste Chemo (4x EC, 4x Docetaxel + Herceptin) hat ganz gut angeschlagen, danach kam Brustamputation und Bestrahlung. Nun habe ich nach knapp einem Jahr (trotz weiterer Herceptingabe) wieder ein Rezidiv im OP-Bereich bekommen und habe außerdem einen verdächtigen Befund an der Lunge, allerdings kann man nicht genau sagen ob Metastase(n) oder Bestrahlungsfolge. Nun bekomme ich die zweite Chemo (Xeloda und Tyverb) und meine, sie schlägt auch wieder gut an, obwohl ich die Pillen erst eine Woche nehme. Was ich damit sagen will ist, dass ich an komplette Heilung nicht mehr so richtig glaube, ich wohl immer wieder Medikamente nehmen muss. Aber der medizinische Fortschritt geht ja Gott sei Dank immer weiter. Vor allem bei Brustkrebs hat sich in den letzten Jahren schon viel getan. Und solange es immer wieder neue Medikamente gibt, die immer wieder gut anschlagen und auch immer besser verträglich werden, sind die Chancen wohl schon besser trotzdem noch eine Weile zu machen. Und wenns von einem Jahr zum andern ist. Jedenfalls werde ich alles probieren was die Medizin zu bieten hat, auch neue Medikamente in Studien testen. Man hat ja nichts zu verlieren, man kann nur gewinnen.
Jedenfalls solltest du nicht aufgeben, bevor du nicht alles versucht hast, ich mache es genauso. Irgendetwas wird es immer wieder geben und irgendetwas wird auch immer wieder helfen.

lg susimaus77

[icksy]

Hallo Barbara,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort und dass Du so offen bist.

Meine Erwartung ging auch nicht in die Richtung, dass mir jemand die restlichen Jahre voraussagt. Genau Deine Antwort war die Antwort: wie ernst nehmen andere die Prognose und wie oft liegen die Statistiker falsch?

Den Eltern lieber gar nichts zu sagen, ist natürlich auch eine Möglichkeit - und so, wie sie sich bisher anstellen, wohl nicht die schlechteste .

Kampfziel ist sowieso, 84 Jahre alt zu werden. Danke fürs "Ansatz färben".

Gruss
icksy

PS: Über Deine Signatur lach ich mich schon seit Tagen scheckig!

[NTH]

Zitat von icksy

Meine Erwartung ging auch nicht in die Richtung, dass mir jemand die restlichen Jahre voraussagt. Genau Deine Antwort war die Antwort: wie ernst nehmen andere die Prognose und wie oft liegen die Statistiker falsch?

Liebe icksy,

ich komme mit meiner Krebsvorstufe aus einer anderen "Ecke", kann also zu Prognosen für deinen Bereich nichts sagen.
Für die Vorstufen gibt es allerdings wenige und dafür recht unterschiedliche Einschätzungen. Dies hat mich eines gelehrt, und vielleicht kannst du damit was anfangen:

Es ist eigentlich letztendlich wurscht, wie die Chance steht.
Ob nun 80:20 oder 40:60.
Selbst wenn die Chance 99:1 steht, hast du die Möglichkeit, diese 1 zu sein.
Und es nutzt dir umgekehrt nichts, wenn die Überlebensrate 80:20 steht, wenn du Nummer 95 in diesem "Spiel" bist.

Du wirst hier einige Mitstreiterinnen finden, die den Prognosen getrotzt haben (eine hat sich ja schon "geoutet"), aber sicher wird man auch Spuren von Frauen finden, die es nicht geschafft haben.
Wichtig ist, ob DU zu denen gehören möchtest, die den Prognosen den ausgestreckten Stinkefinger gezeigt haben (tschuldigung für diesen Ausdruck).

Alles Gute
Nicole

[sprotte]

Liebe Icksy,

ich (alleinerziehend) habe nach meiner Diagnosestellung einmal gesagt, mein Ziel ist es, die nächsten acht Jahre zu überleben.
Meine Tochter ist dann zwanzig und hoffentlich mit ihrer Ausbildung fertig, so daß sie auf eigenen Beinen stehen kann.
Meine Eltern und Geschwister waren total entsetzt weil ich etwas aussprach, was niemand hören wollte.

Obwohl ich noch am Anfang der Therapie steckte machte ich mir schon Sorgen was wäre, wenn ich Metastasen oder einen Rückfall bekäme.

Nun stecke ich mitten in der Bestrahlung, eine AHB ist schon in Planung und ich bin viel ruhiger geworden.

Ich denke, die Einstellung zum Thema "Wie lange bleibe ich gesund" wird sich je nach Lebenssituation immer wieder ändern. Mal optimistisch, mal weniger optimistisch...
Diese Fragen müsste sich ein völlig gesunder Mensch eigentlich auch stellen, sein Leben könnte durch einen Unfall ganz plötzlich zu Ende gehen.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft!
Alles Liebe
Martina

[ängel]

Liebe Icksy (versuche es jetzt das 4. mal)

Habe mir auch die Pronose sagen lassen, nur um zu wissen, ob es ernst ist. Jetzt rückt das alles weiter weg. Habe 1,5 Jahre überstanden.

Der Krebs ist so uneinschätzbar. Aggressive Tumore können geheilt werden und unscheinbare können sich aggressiv entwickeln.
Wichtig ist, dass du kämpfst, auch wenn es nicht so einfach ist. Ich schwanke auch täglich, aber innen.
Ich glaube, der Glaube an das Gute, der Kampf, stark sein, ist wichtig im Kampf gegen die Krankheit.

Meine Fam. (Kinder 18,20) haben mich gar nicht als krank betrachtet. Ich musste alles allein durchstehen. Sozusagen.

Wir schreiben uns noch in 6 Jahren und dann wieder in 6 Jahren und dann...Wir stecken einfach die Zunge raus
Ängel
Ist ein bisschen kurz geworden, aber soll endlich abgehen

[ängel]

Ach ja und für die Fam ist es sicher auch einfacher, wenn sie dich stark und manchmal glücklich sehen.
Sicher wollen sie dir helfen und wissen nicht wie.
Obwohl ich das von meiner Fam. nicht so sehe. Bisschen mehr Hilfe hätte auch gut getan. Ich konnte das Thema zu Hause gar nicht ansprechen.

Es ist sicher gut, sowohl für dich und deine Fam, darüber zu sprechen. Die Krankheit mit einzubeziehen ins natürliche Leben,
Ich denk das mal so, weil es mir jetzt besser geht, wo ich ab und zu mit meinem Mann drüber spreche.

Ängel

[icksy]

Ich danke Euch für Eure Rückmeldungen.

Im Grundtenor seid Ihr Euch ja einig: Prognose ist eine Sache, Einstellung die Hauptsache.

@sprotte: Genau das meinte ich. Egal was man sagt, die Familie ist immer total schockiert. Ich denk, ich werd ihnen überhaupt nichts darüber mitteilen und alle sind glücklich und zufrieden...

@all:
Und nun mal eine ganz praktische Frage:
Hat jemand Tipps, wie man mit dem langsamen Abschied der Mundschleimhaut am besten umgeht? Ich hab hinten in der Wange schon eine riesige offene Stelle, die mich sehr am Essen hindert. Schlafen ist nur noch erholsam, wenn ich vorher ein Schmerzmittel einwerf.

Tantum Verde als Prophylaxe hat scheinbar versagt. Jetzt nehm ich 4xtäglich Ampho Moronal Suspension und bastel mir aus geviertelten Kosmetikpads Kompressen mit abwechselnd Schwarztee und Bepanthen-Lösung.

Hat jemand einen Geheimtipp, wie die Wunde möglichst schnell zuheilt?

Vielen Dank.
Gruss
icksy

[evi 1]

Hallo icksy,
ich habe folgenden Tipp von einer Krankenschwester erhalten:
Ananassaft enthällt ein Enzym das heilend wirkt.
Man nehme die Plastikfolie von Milka-Herzen und fülle in diese Ananassaft.
Dann ab damit in den Gefrierschrank. Ab und zu ein Herzchen lutschen.
Die Herzen sind klein und fast abgerundet und somit angenehmer zu lutschen als Würfel.
Gruß Evi