Mama hat Bronchialkarzinom und Knochenmetas...was erwartet mich?

[lauramarisa]

Hallo liebe Forummitglieder,

gestern habe ich durch google diese Forum gefunden und hoffe, dass ich hier ein paar Antworten und auch Menschen finde, die das gleich durchhleben wie ich.

Es geht um meine Mutter (64). Bei ihr wurde nach vielen Untersuchungen und durch Zufall leider sehr spät Lungenkrebs mit Knochenmetastasen diagnostiziert.

Ihre Krankenakte sagt folgendes:
-nichtkleinzelliges Bronchialkarzinom,Adeno-Ca bei NSCLC, links Oberlappen ED:06/2011
-Grading G2
-Stadium T2N1M1b (pil,oss,adr)IASLC IV
-inoperabel,pall. Systemtherapie, EGFR-Analyse,oss.RTX
-ossäre Metastasen der oberen HWS,6. Rippe rechts dorsolateral,8. Rippe links lateral,Hüftpfanne rechts,os ischli rechts

Zur Behandlung:
Chemotherapie:Carboplatin/Taxol
Antikörper:Avastin
Biophosphate Zometa
Strahlentherapie



Für mich gibt es dabei viele Fragezeichen, jedoch weiß ich vom Arzt, dass bei dem Stadium meiner Mama keine Heilung mehr möglich ist. Er hat es so ausgedrückt, dass mit den Therapien versucht wird, die Tumore solange unter Kontrolle zu halten wie möglich. Ich mein, was heißt das denn?ich hab im internet von diesen 5 jahres prognosen gelesen...10% circa bei der diagnose meiner mama ...aber wie lange kann sie wirklich noch haben?spricht man von monaten oder jahren? ich find das alles so furchtbar und weiß einfach nicht was ich tun soll...ich versteh das alles nicht...nächste woche beginnt die erste chemo und wir fahren in ein perückenstudio, weil ihr wohl sehr sicher alle haare ausfallen...einen momennt lang breche ich zusammen und den anderen denk ich, dass ich vielleicht übertreibe und meine mama wieder gesund wird und sicher noch 20 jahre leben wird...der arzt konnte mir darauf keine antwort geben aber ich kann diese ungewissheit nicht ertragen ...und akzeptieren will ich das auch nicht....

Vielleicht sind hier ein paar Mitglieder, die vllt die gleiche Erkrankung haben oder auch Angehörige haben und mir sagen können, was passiert oder worauf ich mich einstellen muss...für mich war das Thema Krebs immer soweit weg und nun soll meine Mama das haben.

Ich bin dankbar für jede Antwort von euch.
Und ich möchte noch sagen, wie froh ich jetzt schon bin, dass es dieses Forum gibt, wo soviele Menschen sich Kraft geben können. Vielen Dank dafür.

Liebe Grüße
Laura

[Ylva]

Hallo Laura,

ich kann dir deine Fragen nicht beantworten. Das kann niemand. Jeder Krankheitsverlauf ist anders..
Wir müssen, so schwer das auch ist, akzeptieren, dass man mit der Ungewissheit leben muss.
Als meine Mama 2004 die Diagnose Brustkrebs bekam, brach meine Welt zusammen. Ich lebte ständig in Angst, Hoffnung, Verzweiflung, Wut...und ich wusste einfach nicht mehr weiter, weil auch ich es nicht ertragen konnte, nicht zu wissen wie es weitergeht.
Eine liebe Forumlerin, schrieb mir damals..Schritt für Schritt, immer nur Schritt für Schritt. Denke nicht mehr so weit voraus, einen Tag nach dem anderen. So gut es geht.
Das hat mir geholfen.
Es geht immer auf und ab und es stürzen soviele Dinge auf einen ein..wie du es auch schon beschreibst...das Thema Krebs war weit weg und plötzlich ist er der Mittelpunkt.

Wie geht es deiner Mama denn momentan? Wie geht sie damit um?

Ganz liebe Grüße
Ylva

[lauramarisa]

Liebe Ylva,

erst einmal vielen Dank für deine lieben worte.es tut einfach gut zu wissen, dass es anderen auch so geht.

Das sagt der arzt auch, dass man erst mal sehen muss wie die chemo und bestrahlung anschlagen, und dann weitersehen soll...aber ich schaff es trotzdem noch nicht diese ungewissheit zu akzeptieren, aber was du schreibst klingt sehr gut und ich werde versuchen so zu denken.

meine mama ist super. sie verpackt das von uns allen noch am besten.sie will kämpfen und nicht aufgeben und ist stark.ich fühl mich im moment so schlecht, weil ich momentan einfach so schwach bin und es nicht wirklich schaffe sie aufzubauen, eher tut sie das bei mir...das ist doch verkehrt...aber sie sagt dauernd, dass sie momentan noch genug kraft für uns beide hat und sie weiß, wenn sie meine kraft braucht, bin ich für sie da aber sie sagt genau wie ich, dass sie das alles noch nicht realisiert, dass sie wirklich krebs hat....morgen ist ihre erste chemo und ich hoffe sehr, dass sie das gut verträgt.

wir beide sagen dauernd, dass wenn das alles vorbei ist, wir gemeinsam urlaub machen aber wir machen uns wa vor oder? wird das überhaupt noch möglich sein? ...ach wie du siehst schau ich wieder ganz weit in die zukunft -.-
ich will sie einfach nicht verlieren und habe so angst...allein der gedanke, dass es wirklich nichts gibt, dass meine mama heilen kann, will nicht in meinen kopf...

liebe grüße
Laura

[Ylva]

Liebe Laura,
ich kann jedes deiner Worte verstehen und nachvollziehen.
Ich war damals (16J.) mit allem total überfordert. Wir alle waren das. Es kam so plötzlich und mit voller Wucht.

Die Chemozeit war bei meiner Mama hart, sie hatte alle Nebenwirkungen die es gibt, andere hatten gar keine. Die Chemo wird sicher kein Zuckerschlecken, aber trotzdem reagiert jeder anders.

Ich kenne mich mit Bronchialkarzinomen aber auch überhaupt nicht aus, bin zwar Krankenschwester aber den Befund kann ich Dir nicht erläutern. Du kannst aber auch im Lungenkrebsforum schreiben - dort wirst du ev tl ein paar Antworten bekommen. Aber Prognosen wird dir dort auch keiner geben können und wollen. Es ist schwer zu akzeptieren. Ich wollte das damals auch wissen..aber (zum Glück) konnte und wollte mir das niemand beantworten. Es ändert an dem momentanen Zustand ja doch nichts. Ich (und auch Mama) mussten lernen jeden Tag zu leben, zu achten und zu geniessen. Das ist am Anfang sehr sehr schwer. Auch heute noch manchmal...
Einmal hat ein Arzt zu meiner Mutter gesagt das ihr Tumor sehr aggressiv ist und er leider auch schon sehr gross war (8cm!) und das es nicht gut aussieht. Das ist jetzt 7 Jahre her.

Meine Mama ist meine beste Freundin, mein Fels in der Brandung...ich weiss nicht, was ich ohne sie tun soll. Wie ich das schaffen soll. Wir versuchen alle positiv zu denken und Mama hat jetzt , trotz Rückschläge schon soviel geschafft.

Der Krebs verändert dich, dein Leben.

Am Mittwoch steht wieder eine Mammo an...momentan beherrscht mich mal wieder die Angst.
Irgendwann wird es ein wenig besser, du lernst damit zu leben. Es bleibt einem nichts anderes übrig.

Sei für deine Mama da. Viel mehr können wir als Angehörige nicht tun. Und oft ist das schon viel! Und unterstütze sie so gut du kannst. Sag ihr, dass sie auch mal schwach sein darf. Meine Mama wollte damals vor mir auch immer die STarke spielen und ist innerlich zerbrochen. Wir haben dann viel zusammen geweint - das hat geholfen!

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und für deine Mama allesallesalles Gute!

Und schreib, wenn du kannst, mir hat das damals sehr geholfen, hier zu schreiben!

Liebe Grüße

[undine]

Liebe Laura,

es tut mir sehr leid, dass deine Ma krank ist. Fühle dich erst einmal in den Arm genommen

Eigentlich wollte ich nicht mehr bei "Neulingen" schreiben, weil ich zur Zeit ein bisschen am emotionalen Limit bin.

Aber dein Beitrag hat mich so sehr an mich erinnert, als ich mich im November hier anmeldete. Und die Antworten von Betroffenen und Angehörigen haben mir sehr geholfen.
Deshalb wollte ich dir auch einen kleinen Gruß schreiben und dich bitten, die Hoffnung nicht auf zu geben.

Du siehst an meiner Signatur, dass auch meine Ma unheilbar krank ist. Und meine Ma hat auch ein Adenokarzinom.

Zu Erklärung des TNM-Codes, hat mir diese Übersicht sehr geholfen:

http://www.lungenkrebs.de/lungenkreb...855564&nav=yes

Es klingt vielleicht wie eine Floskel, aber es stimmt wirklich: Der Krankeheitsverlauf ist wirklich bei jedem Menschen anders. Ich habe hier erleben müssen, dass Väter von KK-Freundinnen gestorben sind. Und meine Ma - mit ihrer ultraschlechten Prognose: sie lebt. Und sie lebt auch recht gut!

Ich habe nicht erwartet, noch diesen Sommer mit ihr zu haben. Aber durch die Chemo ist nicht nur der Tumor kleiner geworden, sondern die Metastasen im Bauchfell und Rippenfell nicht mehr nachweisbar. Der Pleuralerguss verschwunden. Das ist schon wie ein Wunder!

Meine Ma weiß, dass sie unheilbar krank ist. Aber durch ihre positive Lebenseinstellung trotzt sie dem Krebs. Sie sagt sich: wenn ich noch ein paar gute Jahre habe, dann bin ich zufrieden.
Wir machen Pläne, ja, aber wie Ylva schon schreibt: jeder Augenblick ist kostbar. Und ich versuche ihn mit meiner Ma zu genießen.

Ich habe hier im KK angefangen, alles zu protokollieren:

http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=48724

Du musst es nicht lesen, ist schon ein bisschen viel

Aber daran merke ich, wie verzweifelt ich am Anfang war, und wie ich optimistisch ich jetzt bin.

Ich habe die gleichen Fragen gestellt... wie lange noch....? Usw.

Das ist jetzt unwichtig geworden. Nur das Wie zählt. Wie kann sie es gut schaffen.

Chemo ist eine unglaublich harte Sache für den Körper. Und ich glaube "von außen" kann man das nicht mal ansatzweise sich vorstellen.
Allerdings hilft es sicherlich eine positive Grundeinstellung zu haben. Meine Ma hat die Chemo als Packman angesehen, der die Krebszellen auffrisst.

Ich habe auch viele Momente in den letzten 7 Monaten gehabt, in denen ich nachts stundenlang geweint habe. Und völlig ratlos war, wie ich mich verhalten soll.
Aber auf der anderen Seite merken wir nun als Familie, wie sehr wir zusammenstehen. Ich merke, dass ich der wichtigste Mensch auf der Welt für meine Ma bin. Und wie sehr ich ihr helfen kann. Das gibt mir Kraft. Wir sind ehrlich zu einander. Ich lüge sie nicht an. Allerdings versuche ich ihr auch, wenn sie mich über den Krebs befragt, ihr keine Angst zu machen. Es etwas zu filtern.
Und wenn meine Ma über den Tod reden will. Dann höre ich ihr zu. Und wenn sie weinen muss, dann weine ich mit ihr.

Jetzt habe ich doch ziemlich viel geschrieben - ich wollte dich gar nicht überfallen.

Sei lieb gegrüßt und ich wünsche Euch nur das Beste!!

[lauramarisa]

@ Ylva

Liebe Ylva,

danke mal wieder fürdein Worte. Das tut wirklich gut

Ich kann mir gar nicht vorstellen, wie es bei dir gewesen sein muss, wenn du erst 16!warst...ich bin "immerhin schon" 23 und wenn ich überlege das mich das alles mit 16 erreiccht hätte...da bin ich heute doch um einiges stärker. Ich denke dichhat das alles auch stärker gemacht, wenn auch unfreiwillig. Du scheinst deiner Ma auch eine enorme Stütze zu sein!Das ist super. Und ich find es schön zu lesen, dass die erstdiagnose schon 7 jahre her ist...soviel zeit, die sie noch hatte/hat und sie ist ein beispiel dafür, dass man nicht aufegeben darf

ja ich hab schon im lungenkrebs bereich gesehen, dass es da einiges gibt, aber das sind ja alle betroffende, von daher wollte ich da nichts reinschreiben und hier zu den angehörigen schreiben

ich drück dir die daumen für morgen, bzw deiner mama...das wird schon!

meine mama hat die erste chemo gestern wohl ganz gut vertragen..sie war etwas k.o. und heiser, warum auch immer, aber ansonsten geht es ihr gut. ich hoffe, dass das noch länger so bleibt. das wäre wahnsinnig toll!

Ich glaube meine Mama will mir gegenüber auch stark sein, denn ich denke auch, dass sie doch sicher manchmal traurig ist, aber das erzählt siemir nicht...kann natürlich auch sein, dass es ihr wirklich gut geht, aber ich bin da auch skeptisch...am donnerstag fahr ich zu ihr, dann werd ich ihr das auch nochmal offen sagen, dass sie mir alles sagen kann, auch wenn es ihr schlecht geht und sie eine schulter zum ausweinen braucht. danke für den tip.

im moment bin ich wieder in der phase des nichtrealisierens...als ich gestern meinem chef von meiner mama erzählt habe, war es wieder so unwirklich und ich begreif das einfch noch nicht...gerade wenn man sieht, wie gut es ihr momentan körperlich geht nächste woche wird erst mal eine perrücke gekauft!

Vielen dank nochmal!!!ja ich merke das es auf jedenfall gut tut hier zu schreiben!

Liebe Grüße
Laura

[lauramarisa]

Hallo Forummitglieder,

ich kann kaum glauben, dass ich fast 2 monate nicht geschrieben habe...abe es passierte dauernd neues, dass ich einfach keine zeit und den kopf fand...obwohl ich es oftmals gebraucht hätte.

die letzten wochen waren hart...meiner mama geht es nicht gut sie hat mittlerweile extreme nebenwirkungen von der chemo und kann praktisch nichts mehr alleine machen...dauernd fällt sie und kann dann nicht wieder aufstehen, sie hat depressive phasen, sie hat ihr lachen verloren, ist verwirrt, schläft 20 stunden am tag, behält kein essen bei sich...es tut mir sehr weh meine mama so zu sehen

vor ein paar wochen gab es die kontroll cts...die waren eigentlich recht positiv, da alle tumore stillgestanden haben...aber das war bloß ein hoffnungsschimmer der schnell wieder zunichte gemacht wurde ...

die erste schrecksekunde kam, als ich abends zu meiner mama fuhr und sie total apatisch auf dem sessel saß, sie fühlte sich gar nicht gut, hatte tierische kopfschmerzen und konnte sich kaumrühren...ich maß dann ihren blutdruck und sie hatte 250/120...auch wenn ich nur laie war, wusste ich das das viel zu hoch war und rief ihren onkologen auf der notrufnummer an...er sagte ich soll sie sofort ins kranenhaus fahren...da hieß es dann das der verdacht eines herzinfarktes besteht und einer lungenembolie...ich war so fertig udn erschrocken...letztlich war es dann gott sei dank doch noch nicht so weit und sie hatte ganz großes glück...sie musste dann eine woche im krankenhaus bleiben, damit sie ihren blutdruck langfristig mit den richtigen medikamennten in den griff bekommen...

dann sollte sie am montag eigentlich chemo bekommen, was aber nicht klappte, weil sie in einem viel zu schlechten zustand war...nun liegt sie erst mal wieder im krankenhaus es wurden schon wieder einige untersuchungen gemacht...dabei wurde schon wieder festgestellt,dass der tumor im nacken weiter gewachsen ist das ist echt furchtbar alles...sie bekommt nun infusionen um wieder fit zu werden und sie soll eine hilfe für zuhause bekommen, da sie wirkloich nichts tun kann momentan..nicht mal den müll rausbringen...

es ging jetzt so schnell berab und ich hab wirklich angst...das thema tod, war einfach nie real für mich und ich dachte nicht daran, weil es ihr immer so gut ging, trotz der chemo und so...und jetzt muss ich sie so sehen und es zerreißt mir das herz...ich kann einfach nichts tun, amit es ihr besser geht

heute abend fahr ich sie erst mal besuchen und bringe ihr ihr lieblingsnougat mit!

ich hoffe so sehr, dass sie sich wieder berappelt und es ihr besser gehen wird

ich drücke euch alle und bin in gedanken bei euch und euren familien!

liebe grüße
Laura

[silverlady]

hallo Laura

ich kann dir nur empfehlen,mit dem Oberarzt oder dem Chefarzt einen Termin zu vereinbaren und mit ihm Klartext zu reden.

Wurde denn einmal ein CT vom Kopf gemacht um Metas auszuschießen? Nach deinen Schiderungen ist es nicht ausgeschossen.

Nur so, in dem schlechten Allgemeinzustand wäre es unverantwortlich deine Mutter allein in eine Wohnung gehen zu lassen. Da wäre mir das Risiko, das sie stürzt oder etwas ähnliches viel zu hoch.

Rede mit dem Arzt, verlange eine klare Auskunft. Evtl wäre, wenn Aussicht auf Besserung besteht, eine Kurzzeitpflege angebracht oder auch eine dauerhafte Heimaufnahme. Oder wäre es sinvoller eine Aufnahme in einem Hospiz das richtige.

Nur auf diese Fragen wirst du wirklich nur eine Antwort finden, wenn du vorher eine klare Aussage vom Arzt bekommen hast.

Bitte tue es für dich aber in erster Linie für deine Mutter. Denn wenn etwas passiert, wirst du dir ewig Vorwürfe machen.

silverlady

[Ylva]

Liebe Laura,
ich denk an Dich!!

[Tiina]

Liebe Laura,
das tut mir so leid, dass es Deiner Mama jetzt so plötzlich so schlecht geht... Das tut so weh...

Ich wünsche Dir von Herzen, dass sie Deine Mama im Krankenhaus nochmal aufbauen können und es ihr wieder besser geht!
Alles Liebe,
Anja

[lauramarisa]

Hallo ihr,

es geht mir und auch meiner mama nicht gut. es wird schlimmer...immer schlimmer und es gibt keine besserung oder einen punkt wo es wieder aufwärts gehen wird...

die vorhandenen tumore sind wieder gewachsen und es gibt neue metastasen im knie, in der leber, in der niere und im becken...

sie liegt wieder im krankenhaus, soll aber morgen erstmal wieder entlassen werden...

chemo wurd erstmal ausgesetzt, weil sie körperlich nicht fit genug ist...pilz hat sie nun auch noch bekommen, da sie gegen das kortison allergisch reagiert hat, das für die neue chemo war...

ich mache mir sorgen um mich selber, denn ich mache und tue aber ich schaff es nicht es zu verarbeiten, ich rede mit keinem, ich will einfach stark sein und kann grade auch nichts anderes...es fühlt sich alles mechanisch an und ich hätte nie gedacht das ich so stark wäre, aber egal was kommt und wieviel und wie schlimm es ist, ich versuche die fassade aufrecht zu halten...

in einer woche, nachdme sie jetzt aus dem krankenhaus kommt, soll dann eventuell wieder die chemo beginnen und evtl auch bestrahlung für den tumor im knie...

es geht alles viel viel zu schnell...im juni hat sie erst die diagnose bekommen...das sind 4 monate...und es ging schon so sehr bergab, ich bin gelähmt von der angst...die frage nach der zeit die noch bleibt und was wohl noch kommen wird...

ich bin in gedanken bei euch und wünsche eucch alle kraft die ihr braucht!

And all I can taste is this moment,
And all I can breathe is your life,
And sooner or later it's over,
I just don't want to miss you tonight.

And I don't want the world to see me,
Cause I don't think that they'd understand.
When everything's made to be broken,
I just want you to know who I am.

[riedlenseppl]

Liebe Laura!

Es ist wirklich schrecklich, was du und deine Mama mitmachen müsst.
Das Schicksal kann so grausam sein.
Ich kann leider auch nicht viel mehr tun oder sagen, als dass ich deiner Mama einen für sie erträglichen, möglichst ruhigen Weg, ohne viele Schmerzen und ohne zu große Angst wünsche und dir viel Kraft, ihr zur Seite zu stehen, ohne selbst zu zerbrechen.

Fühl dich herzlich umarmt!

Christiane