Neue Therapie und 1000 Fragen

[berliner-engelchen]

Liebe Marietta,

immer wieder, wenn ich so vor mich hinarbeite, habe ich viele Gedanken im Kopf, die ich Dir gerne schreiben möchte. Ich versuch mal, das hinzubekommen.

"Ich will nicht aufwachen müssen und alles ist schlimm!"
ja, Marietta, das kenne ich sooo gut. So ging es mir auch bis letzte Woche. jetzt habe ich schon so eine halbe Bruchlandung hinter mir (TM 57 ). Es tut weh und ist entsetzlich.

Aber diese Krnakheit ist einfach so. Und wenn es nicht heute und nicht nächste Woche ist und vielleicht auch noch ein weiteres Jahr dauern wird: Sie wird wieder zuschlagen und es wird immer entsetzlich schlimm sein.
Nicht so wirklich aufbauende Worte von mir, nicht wahr?

na ja, ich versuch es jetzt mal mit einem deutlichen: ABER!

Sehen wir dem worst case doch mal direkt ins Auge:
Solltest Du ein neues Rezidiv haben, bedeutet das nicht, dass du innerhalb von Kürze versterben wirst. Wieso auch? In deinem Blumenstrauß sind viele nicht gepflückte Blumen, die auf dich warten. Dein Gesundheitszustand ist gut bis sehr gut, du hast eine lange chemofreie Zeit hinter dir.

Niemand sagt, dass du das Risiko einer OP auf dich nehmen mußt. wenn ich mal wieder die Statistik bemühen darf: bei einem Rezidiv ist immer noch nicht geklärt, ob eine OP vor Chemo besser als eine Nur-Chemo ohne OP. Die Zahlen jedenfalls belegen das nicht. Die erfolgsaussichten steigen NICHT bei zusätzlicher OP. Es ist erst mal zu klären, in wessen Interesse dieser OP-Vorschlag ist. Vielleicht ist er gar nicht der beste Weg für DICH (aber der lukrativste für die Klinik ....).

Sollte es eine Lebermeta sein, noch dazu isoliert: es gibt mehrere Methoden, diese ohne Riesen-Op zu behandeln. unsere Mitstreiterin kerdy hat das dieses Frühjahr erfolgreich mit 2 Lebermetas machen lassen !!!
Sollte sich dein dunkler Fleck als solches herausstellen, stehen dir andere Alternativen offen!

Dein kleines Mädchen, nun schon eine junge Frau (wie konnte das nur so schnell passieren), wird dich wiedersehen. Warum: weil ihr das wollt.
Deine Rezidivdiagnose - SOLLTE sie denn eintreten, was ja KEINESFALLS wahrscheinlich ist, stellt kein größeres Risiko für ein Nicht-Wiedersehen dar, als wenn du dich ins Auto setzt. Und du fährst ja deswegen auch nicht mehr als lauter Angst kein Auto, bis dein Kind wieder da ist?? Oder ??

Sie ist jetzt gross und kann gut auf sich aufpassen. Sie ist mitdenkend, vorausschauend und selbständig. Du hast alles gegeben, um ihr alles mitzugeben, was sie braucht, um alleine klar zu kommen.
Und da ich weiss, dass Du ein alles-gebendes-Muttertier bist (sorry), bin ich sicher: du hast das super gemacht.

Nun mußt du nur noch mit dem Loslassen klar kommen und aus eigener Erfahrung weiss ich, dass das für Muttertiere (ich bin auch so ein Exemplar!) verdammt schrecklich schwer ist.
Aber sieh es doch mal so: da ist eine Lücke entstanden und DIESE LÜCKE gehört nur dir. Tu doch die Dinge, die nur für dich gut sind. Alles, was du tun kannst, um dem Krebs paroli zu bieten.
Yoga machen, das Anti-Krebs-Buch von Servant-Schreiber lesen, Entspannen, Grüne Smoothies trinken, Sauna gehen, Stretching und Onko-Walking machen.
also DAS alles würde ich in so einer Lücke machen
(mach ich aber leider nicht, aber ich arbeite aufs neue daran )
Nur so als Gedankenanregung ....

Liebe Marietta, ganz kurz wollt ich auch noch anmerken, dass ich immer den Eindruck habe, Du stellst dich hintenan. Immer die Familie, immer funktionieren.
und dich dabeo nicht richtig wichtig nehmen, siehe "aber oft hadere ich damit, dass es mir ja eigentlich viel zu gut geht im Vergleich mit vielen anderen hier,"
NEIN.
DEINE Gefühle sind wichtig, und keinesfalls "unsinn". Du hast jedes REcht dazu. Wir vergleichen doch nicht nach "wem gehts am schlechtesten". ALLE Probleme und Gedanken sind es wert, ernst genommen zu werden. JEDE Angst. Diese Krankheit hat so viele Facetten, so viele Arten, uns alle zu ängstigen, fertig zu machen, uns zu belasten. Egal in welchem Stadium.
und alles findet hier einen Raum.

liebe Marietta, ich hoffe, ich konnte die richtigen Worte finden für das, was ich sagen wollte. Wenn ich dich gekränkt haben könnte, wollte ich es nicht.

ich bin momentan nicht so richtig gut im ausdrücken, es ist diese Erstarrtheit vor lauter Angst und sorge. die schiebt sich wie beißende Lava durch mein Hirn und hindert mich am Denken und am Gefühle in Worte fassen.

ich drück dich einfach mal ganz schwesterlich
die Birgit, außerdem total müde vom Holzmachen heute

[berliner-engelchen]

Liebe Marietta,

mein letzter Gruß an diesem Abend soll Dich noch kurz erreichen.
Wir haben schon länger nichts von Dir gehört. Ich hoffe, Dir geht es gut.

Wie fühlt es sich mittlerweile an, dass dein Töchterchen weg ist? Kannst Du es besser ertragen?

Was ist eigentlch aus diesem obskuren Vorschlag geworden, du solltest dich vor jeder Avastingabe TM-testen lassen? ich hoffe doch sehr, dass das nun nicht eingetreten ist.
Wie geht es dir gesundheitlich? Macht Dir das Avastin zu schaffen? Was macht Dein TM? Immer noch im NOrmbereich?

Oder weilst Du gerade im Ausland und hast ganz andere "Sorgen"? Läßt dir die Herbstsonne ins Gesicht scheinen? Das wäre ja wundervoll.

Ich schick dir mal ganz liebe Grüße woimmer Du gerade bist
Birgit

[MarMi]

Liebe Birgit und liebe Nachtschwärmer, die es ja hier immer wieder mal gibt!

Jetzt hast du mir schon zweimal soo lieb geschrieben und ich träge Trine antworte nicht mal!

Das kann ich jetzt auch nur ganz kurz, das spanische Internet pfeift mir alle paar Minuten ab!

Also flott mit dicken Fingern auf kleinen Tablet-Tasten:
Das positive zuerst, ja, ich bin in Spanien und Herbstsonne gab es reichlich!

Morgen geht's wieder nach Hause, war auch nur eine gute Woche, so halb Urlaub und halb Arbeit. Wir haben neue Fenster bekommen und nach den Erfahrungen mit der Badezimmerrenovierung haben meine Schwester und ich entschieden, keine Handwerker mehr in unserer Abwesenheit wurschteln zu lassen. Kommt nur Mist bei raus!

Ich schwafel rum, dabei wollte ich doch kurz!

Zu meinen körperlichen Wehwehchen kann ich nur sagen “ alles im grünen Bereich!“ Avastin meißelt hier und da an mir rum, aber das Gift und ich, wir haben uns irgendwie aneinander gewöhnt. Wegen dieses dunklen Flecks mit heller Umgebung in meiner Leber hadere ich etwas herum. Mir ist bewusst geworden, dass meine Hepatitis B-geschädigte Leber wohl mein Schwachpunkt werden könnte. Ich hab mal grob ein wenig gegoogelt und festgestellt, dass meine derzeitigen Leberwerte vermutlich die ein oder andere Chemo ausschließen würden. ABER! Noch ist es ja nicht so weit! Und ich hab wieder so weit Boden unter die Füße bekommen, dass ich etwas klarer denken kann und mich tatsächlich durch meinen niedrigen Tumormarker beruhigen lasse. Und ich hab beschlossen, meine geplagte Leber etwas zu entlasten. Ich, im Normalfall der absolute Komplettversager, wenn es darum geht, bei Leckereien aller Art Maß zu halten, habe angefangen, mich mehr oder weniger gesund zu ernähren!

Kein Glas Wein auf der Terrasse hier im Süden kam mir schon recht heldenhaft vor! Und die große Schokolade, die ich für “Notfälle“ im Koffer hatte, fährt morgen wieder mit nach Hause!

Tja, mein Tumormarker wird denn dann jetzt doch alle drei Wochen gemessen, aber nach dem unklaren CT seh ich das auch ein. Ich hatte mich ja nur dagegen gewehrt, weil ich das Kostenargument nicht nachvollziehen konnte. Zumal ja einige von euch Avastin trotz steigenden Markers weitergekommen.

Eine sehr seltsame Wendung hat die Geschichte mit meiner kleinen Großen in Australien genommen! Ich habe lange Zeit vorher nicht so einen intensiven Kontakt zu ihr gehabt wie ausgerechnet jetzt, wo sie sooo weit weg ist! Wir chatten jeden Tag mehrmals miteinander. Ich lauer so gegen 22 Uhr schon immer drauf, dass sie aufsteht und sich für die Arbeit fertig macht. Sie zeigt mir so nebensächliche Dinge wie den Toast, den sie sich gerade geschmiert hat (whatsapp macht's möglich!), das Kleid, das sie sich vom ersten Lohn gekauft hat und diskutiert mit mir über ihre Probleme, die sie mit ihrer Freundin dort hat. Morgens gegen 8 ist sie mit der Arbeit fertig und wir chatten, während ich frühstücke. Der Zeitverschiebung passen wir uns also perfekt an!

Jetzt hab ich doch vor mich hin geplaudert, als ob die Welt völlig in Ordnung wäre. Es ist ja auch nichts wirklich dramatisches passiert, das komische CT heißt ja erstmal nichts. Und trotzdem geht es mir seitdem schlecht. Psychisch. Ich bin empfindlich wie eine Mimose, hab ganz nah am Wasser gebaut, aber bloß immer so, dass das niemand mitbekommt! Irgendwie fühle ich mich furchtbar alleine, kann aber absolut nicht erklären, warum.

Ich glaub, ein wenig liegt das daran, dass ich spüre, dass diese Krebsgeschichte in den Köpfen meiner Mitmenschen keine unendliche Geschichte ist. Manchmal denke ich sogar, dass es einigen so auf die Nerven geht, dass sie froh wären, wenn das Drama ein Ende finden würde. Ich spüre, dass mir so allmählich die Menschen ausgehen, die mit mir fühlen können. Es kommt mir manchmal so vor, als ob mir nur aus Höflichkeit zugehört würde, wenn ich mal wieder meine Sorgen kundtun möchte. Irgendwie ist dann immer so ein unausgesprochenes “mach hinne, hör auf zu jammern, so schlimm ist das ja alles nicht“ im Raum.

Puh, jetzt hab ich doch ganz schön lange vor mich hin geschrieben. Hat aber gutgetan!

Ich werde das jetzt nicht mehr auf Fehler durchleuchten, also nicht wundern, wenn sich mein Kindle äußerst kreativ eingebracht hat! Ist manchmal schon echt sinnfrei, was der so meint, abändern zu müssen!

Eine gute Nacht wünsche ich allen, die noch nachtaktiv hier herumschwirren und einen guten Morgen allen anderen!

Liebe Grüsse,

Marietta

[Tina2563]

Hallo Marietta!

Du schreibst mir aus der Seele. Als meine Familie hörte das ich heilbar bin war ich das für meine Lieben schon. Sie möchten einfach keine Sorgen mehr haben. Ich kann das sehr gut verstehen und trotzdem macht es einfach einsam.Wir sind aber nicht einsam sondern nur in dem Gefühl das wir es nicht mehr los werden können unsere Angst.Mir tut es z.b. Immer so gut wenn ich mit dir spreche.Nicht nur weil du immer gute Tipps hast sondern weil du weist wie ich fühle,und ich glaube nicht das das gesunde Menschen können die nicht in dieser Situation sind.Ich wünsch dir einen guten Rückflug. Lieben Gruß Tina

[Charl0tte]

Ich glaub, ein wenig liegt das daran, dass ich spüre, dass diese Krebsgeschichte in den Köpfen meiner Mitmenschen keine unendliche Geschichte ist. Manchmal denke ich sogar, dass es einigen so auf die Nerven geht, dass sie froh wären, wenn das Drama ein Ende finden würde. Ich spüre, dass mir so allmählich die Menschen ausgehen, die mit mir fühlen können. Es kommt mir manchmal so vor, als ob mir nur aus Höflichkeit zugehört würde, wenn ich mal wieder meine Sorgen kundtun möchte. Irgendwie ist dann immer so ein unausgesprochenes “mach hinne, hör auf zu jammern, so schlimm ist das ja alles nicht“ im Raum.

Liebe MarMi-Marietta,

kann mich gar nicht entscheiden, zwei so schöne Namen. Ich bin so angerührt von diesen Zeilen, dass ich sie noch einmal hierher kopiert habe, um sie vor Augen zu haben. Es trifft so 150%ig, wie es auch mir geht mit den Leuten um mich herum, die gefühlt immer weniger werden, und ich spüre jeden Tag, fast jede Stunde, wie das Interesse und die Aufmerksamkeit und eben das ehrliche Zuhören, also nicht dasjenige aus Höflichkeit, sondern dasjenige, das zeigt, dass wirklich jemand etwas verstehen will, wie es einem geht, immer weniger wird. Ich stelle fest, dass ich nur noch mit anderen (Krebs-)Kranken wirklich auf Augenhöhe kommunizieren kann. Alles andere wirkt auf mich zurück, als würde ich eine eindressierte Zirkusnummer vor Publikum aufführen. Nur ja nichts negatives sagen. Nur ja nicht jammern. Nach solchen Gesprächen mit der angeblich normalen Außenwelt fühle ich mich leer und traurig. Ich denke dann: wird das jetzt immer so sein? Wird das noch einmal anders in Deinem Leben? Und wie lange wird das sein? Als würde eine leere Hülle mit der Außenwelt kommunizieren, aber nicht 'ich' oder irgendwas authentisches aus meinem Inneren.

Letztens wurde ich mit fassungslosem Staunen gefragt: "Ja, hast Du denn immer noch Krebs? Ich dachte das wäre jetzt vorbei." Ich sagte darauf: "Nein, es ist nicht vorbei. Es wird nie vorbei sein. Ich bin palliativ, unheilbar." Nur weil man Haare auf dem Kopf hat (ich hab keine Chemo gemacht), gilt man als gesund hat sich als solcher zu benehmen. Ich habe ehrlich gesagt, keinen Bock mehr, andere zu 'schonen'. Ich werde auch nicht geschont. Und wenn sie's nicht ertragen. Tja, was soll ich sagen: Willkommen im Club, ich ertrag's an den meisten Tagen auch nicht.

Dein Beitrag hat mir auch gutgetan, nicht nur Dir Alles Gute für Dich.

Liebe Grüße
Charl0tte