Entscheindungen, Entscheidungen und Entscheidungen

[wasti13]

Hallo Crazy_Kaktus!

Hab Dich schon vermisst! Mist, dass sind keine gute Neuigkeiten vor Weihnachten, aber Du hast die richtige Einstellung!!! Wir geben dem Ding eins auf die Mütze!
Wirst sehen, Tafinlar und Mekinist wird Dir auch gut helfen!
Uns wurde auch gesagt, dass mein Mann, wenn es gut wirkt, dann auf eine Immuntherapie umsteigen kann. Nach dem 1. Staging Ende September war alles gut zurückgegangen und sogar weg - jedoch meinten die Ärzte, dass man nun die BRAF Hemmer nehmen soll, solange sie Wirkung zeigen (besonders wenn man sie, wie mein Mann, gut verträgt).
Derzeit ist er etwas angeschlagen, hat Husten und fühlt sich ziemlich müde. Der Knubbel neben der Wirbelsäule ist noch da, tut ihm aber nicht weh. Ich hab immer gleich ziemlich Schiss, wenn er Kopfweh, Gliederschmerzen etc - aber auch ihn kann eine ganz normale Verkühlung treffen, oder?

Unser nächstes Check ist Mitte Jänner - dh bis dahin Weihnachten, Familie und einfach das Leben genießen!!
Bis bald und alles Liebe für Euch!

[crazy_kaktus]

EIN GESUNDES NEUES JAHR an Alle mit und ohne KACKBRATZE

Ich finde es übrigens sehr lustig wie das Wort hier so die Runde macht und fühle mich dann sehr bestätigt in meiner Ansicht, dass es einfach passt.

Geplant war, dass ich mich schon längst melde und berichte, aber dann war ich online, habe Wastis Eintrag gelesen und konnte einfach nichts positives schreiben. Ich hatte eher sowas wie geballte Agression in mir

Trotzdem melde ich mich jetzt heute mal wieder zu Wort und kann berichten, dass meine Metastase im Auge von zuletzt 4,9 mm auf 2,1 mm unter BRAF/MEK geschrumpft ist .... und das in nur 3,5 Wochen.
Die ersten Veränderungen habe ich tatsächlich schon nach 3 / 4 Tagen bemerkt, habe mich aber zunächst nicht wirklich getraut das zu glauben.....
Jetzt ist es bestätigt.

Das Staging kommt dann erst im Februar, sodass ich erst dann mehr zum Stand der Dinge sagen kann. Mann muss zu der Augenmetastase ja sagen, dass sie von ihrer Größe her ja nie in der Bildgebung sichtbar wäre...... sie wird ja nur durch die doofe Lokalisation bemerkbar.

Für alle, die es interessiert, hier noch ein paar Worte zur Verträglichkeit:
Ich bekomme Pickel wie ein Teenie Nicht schön, aber aushaltbar. Ich bin müde an manchen Tagen und ich habe sehr trockene Schleimhäute und muss sehr viel trinken. Meist habe ich was Trinkbares in der Tasche, wenn ich unterwegs bin. Körperlich bin ich nicht fit genug, um wieder meinen Sport zu machen, aber im Alltag sonst nicht eingeschränkt. Ab und zu ist mir schlecht und ich habe Sodbrennen und heute hatte ich zum ersten Mal 1 Stunde lang Fieber, aber Ibuprofen hat es gerichtet.

Im Großen und Ganzen habe ich zu meiner positiven Einstellung zurück gefunden und konnte -gerade an den Weihnachtstagen - teilweise vergessen, was mit mir los ist.
So kann es weiter gehen.

Ich wünsche Euch Allen, dass sich der ein oder andere Weg für jeden zeigt und wir gut damit leben können.

@Wasti: Ich bin in Gedanken so sehr bei Euch..... das könnt ihr euch nicht vorstellen
@Seluluki: Wir haben lange nichts von euch gehört. Ich hoffe nur das Beste mit Nivo.....

Den ganzen Rest drücke ich von Herzen

Eure Sabrina

[kcto]

Hallo crazy_kaktus,

das hört sich ja mal gut an, ich geh nächste Woche in den 16 Monat mit der Medikamentenkombination, und meine Knochenmetastase ist um 70% kleiner geworden, die ersten positiven, merkbaren änderungen hatte ich auch bereits nach 2 Wochen.

Drücke für alles weitere die Daumen!

[crazy_kaktus]

16. Monat!!!!!!!!
Das ist einfach sensationell! Ich hoffe das geht genauso weiter. So lässt es sich doch leben,oder??

[Jenny B.]

Hallo Sabrina

Ich freue mich ja`so seeeeeeeeeeehr, das du

1. Eine wirkung merkst, ohne (allzu) große Nebenwirkungen
und
2. noch viel mehr....das du dadurch wieder etwas Positiv Energie zurück gewonnen hast

Lg Jenny

[crazy_kaktus]

Meine Lieben,

heute wollte ich Euch mal wieder auf den neuesten Stand bringen:

Ich hatte am Montag mein Staging und was soll ich sagen......
Es ist alles geschrumpft!!!

Meine Lunge rechts von 2,9 auf 1,5 cm, Lunge links von 9 mm auf unter 1,5 mm (!!!), Lebermetastase 3mm und im Kopf das Ding ist auch kleiner geworden.

Am Mittwoch geht es in die Klinik zur Besprechung wie es weiter geht.
So richtiger Optimismus will sich nicht einstellen, da wir hier alle ja recht oft erleben, was trotz BRAF/MEK Kombi so passieren kann.

Nach meinem letzten Post kamen auch dann einige Nebenwirkungen. Ich hatte einen Fieberschub (richtig ordentlich), danach kamen die geschwollenen Fußgelenke und nun die Akne im Gesicht (kenn ich ja gar nicht und finde ich auch nicht schön! )
Aber ansonsten geht es mir wirklich gut. Bin quasi symptomlos und kann Fasching in vollen Zügen genießen!

@Jenny: Eine dicke Umarmung für Dich. Ich denke sehr viel an Dich und ich hoffe, Du lässt es dir gut gehen.

An alle anderen:
Immer, immer weiter! Aufgeben gilt nicht!

Ich umarme Euch

[Elado1966]

Liebe crazy_kaktus,

Das liest sich doch alles sehr gut und meine Daumen sind weiterhin ganz feste gedrückt.

Ich hatte zu Anfang unter der IF-Therapie unter Akne im Gesicht zu leiden.
Kannte das ebenfalls nicht und fand es natürlich auch nicht schön.
Habe die Ärztin in der Hautklinik dann bei der nächsten Nachsorge auf das Problem angesprochen und sie hat mir "Inderm" (ist ein Aknetherapeutikum) verschrieben und seitdem ist dieses Problem Geschichte.

Vielleicht hilft es bei Dir ja auch?!

Ich drücke Dich ganz doll!