Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc

[Bini1967]

Hallo Bea,
muss mich kurz einschalten.
Liquor ist die Hirnflüssigkeit.
Die umspült quasi das Gehirn und befindet sich auch entlang der Wirbelsäule im sogen. Spinalkanal. Daher die Formulierung von L2 (2. Lendenwirbelkörper) bis Sacrum (Kreuzbein). Ist alles irgendwie miteinander verbunden.
Daher kann man ja auch das Hirnwasser durch die Lumbalpunkion untersuchen.
Alles Gute für Euch,
LG
Sabine

[Mariesol]

Hi Bea,

ach jeee....ich denke ganz fest an Dich!!
Wie geht es denn Deinem Papa so Allgemeinzustand mäßig??
Wie ist er denn psychisch drauf??

Ich wünsch Euch alles Liebe Mariesol

[annika33]

Liebe Bea,

wie sehr hätte ich Euch einen besseren Befund gewünscht.

Ich kann in dem Fall nur das sagen, was der behandelnde Arzt meiner Mama uns sagte, als sie mit ähnlicher Diagnose auf der Palliativstation lag.

Wenn es der Allgemeinzustand des Patienten zulässt, bestünde die Möglichkeit über den Spinalkanal eine lokale Chemotherapie zu verabreichen. Dazu ist aber, wiegesagt, ein guter Allgemeinzustand unerlässlich. Die Chemo könnte dann eben dabei helfen, dass die Symptome sich nicht verschlechtern - in wie weit man damit etwas zurückdrängen kann, dazu hat er sich weiter nicht geäußert, weil diese Option gar nicht in Frage kam bei meiner Mutter, eben auf Grund der schlechten Verfassung.

egal was ich nicht bei google eingebe komme ich auf hirnmetas... wandern sie bis zum nervenkanal in der lendenwirbelsäule oder wie soll ich das verstehen?

Ich will eigentlich nicht immer schreiben...bei uns war das soundso...bei Mama geschah dieses und jenes, weil ich genau weiß, wie ätzend das auf einen wirkt. Also - vorweg - immer vor Augen halten, dass ich als Medi-Laie ja nur auf unsere gemachten Erfahrungen zurückgreifen kann. Daran kann/möchte ich Dich teilhaben lassen, weiß aber nicht, ob Du das auch lesen willst/kannst. Jeder Verlauf ist eh so individuell wie der Mensch an sich.

Das mit den Hirnmetas...meine Mutter hatte ja im Krankheitsverlauf Hirnmetas, die dann mittels Ganzkopfbestrahlung völlig verschwanden, und nie wieder auftauchten. Dann kamen diese ganzen Symptome...Blasenentleerungstörung, Gangunsicherheit, Probleme mit der Motorik der Beine, Krämpfe in den Händen, Wesensveränderung, etc. etc. - im KH wurde dann ein MRT gemacht. Keine Metastasen im Gehirn. Die Freude war groß. Man spekulierte viel herum....nach einigen Tagen dann das Gespräch mit den Ärzten....Verdacht auf ZNS Metastasen. Unzwar bilden diese sich u. a. auch an den Hirnhäuten und sind im MRT mitunter nicht nachweisbar. So war es bei uns. Nachweisen kann man sie mitunter, durch eine Lumbalpunktion. Diese wurde bei Mama gar nicht mehr durchgeführt, weil a) ihr Allgemeinzustand selbst für diesen Eingriff zu schlecht war und b) wenn die Diagnose bestätigt worden wäre, hätten wir "das Kind zwar beim Namen nennen können" aber wiederum wegen des schlechten Allgemeinzustandes nichts dagegen unternehmen können. Die Medizin stieß da eben an Grenzen sozusagen.

Oberste Priorität hat, so sehe ich das, dass Dein Papa schmerz- und weitestgehend angstfrei ist. Ich bin ebenso sicher, dass die Ärzte all das veranlassen an Therapien, was in einem gesunden Verhältnis steht.

Bea, ich wünsche Deinem Papa viel gute, schmerzfreie Zeit. Ich denke an Euch und denke, dass man nie aufhören darf zu hoffen. Kleine Wunder, die gibt es immer wieder und man darf den Kopf nicht hängenlassen. Meine Daumen habt ihr!

Liebe Grüße

Annika

[bea]

hallo ihr lieben,
ich bins mal wieder. ich eröffne ein extra thread um möglichst viele von euch zu erreichen... viele betroffenen lesen ja die beiträge von angehörigen nicht, ich hoffe auf eure hilfe.. wir waren gestern beim onko, er hat drei chemos vorgeschlagen:
spinale bzw intrathekale chemo: zu großes risiko da sich beim nervenwasser ablassen ein druck bilden könnte der zu gehirnverschiebung führt.
Alternative: ACO- Vincistrin + Doxorubinzin + Cyclophosphamid - angeblich nebenwirkungen die die fingerspitzen taub werden lassen???? (wäre für die lebensqualität schlecht, da mein dad schon unten gelähmt ist)
laut onko das beste: Bendamustin. allerdings nur als palliative chemo damit mein dad bißchen mehr lebensqualität bekommt?
Wer hat erfahrungen damit gemacht??? sollen wir lieber auf diese palliativchemo verchichten???
ich bin dankbar für jede antwort
lg, bea

[leo37]

liebe bea,

ich stehe (für mich) vor einer ähnlichen frage.
ich neige im moment dazu, auf die palliativchemo zu verzichten.
dein paps hat so viel mit- und durchgemacht. nehmt ihm die schmerzen, lasst ihm die würde.

sei ganz lieb gegrüßt
leo

[bea]

Zitat von leo37

liebe bea,

ich stehe (für mich) vor einer ähnlichen frage.
ich neige im moment dazu, auf die palliativchemo zu verzichten.
dein paps hat so viel mit- und durchgemacht. nehmt ihm die schmerzen, lasst ihm die würde.

sei ganz lieb gegrüßt
leo

lieber leo,
ich verstehe dich voll und ganz. beim onko wollte ich bedenkzeit die uns auch angeboten wurde... mein dad wollte sie nicht, er hat ja gesagt. ich bin nur so unsicher und so traurig. mitlerweile weiß ich nicht was richtig und was falsch ist.
lg, bea

[bea]

lieber leo,
du hast mit deiner aussage alles auf den punkt gebracht... bin morgen wie immer wieder bei meinem dad... morgen wollen wir die patientenverfügung mit einer mitarbeiterin des palliativen dienstes durchgehen. meinem dad liegt es sehr am herzen... ich bin damit total überfordert... ich möchte nicht dass mein dad ....................................
lg, bea

[dani33]

Liebe Bea,
meine Mama hatte das auch,
es ist schwer sowas zu entscheiden,
ich würde bei meiner Mutter, im nachhinein,
gegen eine Chemo entscheiden,
und die Schmerzen behandeln.
Ich wünsche auch weiterhin viel Kraft.
Alles Liebe
Dani

[bea]

hallo ihr lieben, falls ihr mir in diesem zusammenhang antworten geben könnt, so könnt ihr es in diesem thread tun oder in meinem eigentlichen thread "Kleinzeller seit November 2008"
ich danke euch für jede antwort,
bea