Nierenkrebs im Endstadium

[Kirsten B.]

Hallo zusammen,

mein Vater hatte bereits mit 45 Jahren einen schweren Schlaganfall, weshalb er sich seither auch in Frührente befindet. Bei meinem Vater (jetzt 59) wurde im November 2008 bei einer Routineuntersuchung ein Schatten auf der Lunge festgestellt, welcher sich als Lungenkrebs herausstellte. Nach mehrfachen Untersuchungen in diversen Krankenhäusern hat sich herausgestellt, dass der Herd ein Nierenkrebs war, welcher leider erst im Endstadium festgestellt wurde und schon Metastasen gestreut hatte unter anderem in der Lunge. Mein Vater hat sehr lange herumgedruckst genauso wie seine Frau. Mir hat in den ersten Wochen eigentlich niemand genau gesagt, was los ist oder um welche Form von Krebs es sich handelt. Es wurde halt viel drum herum geredet bis ich mir mal eine Ärzin geschnappt habe. Diese sagte mir dann, dass mein Vater Nierenkrebs im Endstadium hätte und seine linke Niere bzw. der Tumor schon auf 14 cm angewachsen wäre und die Niere nunmehr operativ entfernt werde. Dies solle aber nicht als Heilungsmittel dienen sondern lediglich Erleichterung für meinen Vater bringen. Sie sagte mir ganz klar, dass es für meinen Vater keine Heilung gebe und wir höchstens noch mit einem Jahr zu rechnen hätten. Nunmehr sind fast anderthalb Jahre vergangen und mein Vater nimmt seitdem eine Chemotherapie auf Tablettenbasis, wobei das Medikament schon mehrfach gewechselt wurde, weil er es nicht vertragen hat und die Nebenwirungen zu stark waren. Psychisch hält er sich wirklich seitdem er von seiner Erkrankung weiß - zumindest nach außen hin - absout bewundernswert, aber körperlich geht es ihm schon lange schlecht. Das heißt er ist erschöpft, kann nicht lange stehen oder gehen, ist kurzatmig usw. Er bemitleidet sich aber nicht und macht sogar richtig makabere Scherze. Aber man merkt ihm die Krankheit schon stark an, da er sehr geschwächt ist und die meiste Zeit auf seiner Couch im Wohnzimmer verbringt. Seit einigen Monaten sind auch Herzbeschwerden hinzugekommen, zumindest weiß ich nur hiervon und jetzt muss er am Freitag ins Krankenhaus, weil sein Herz unregelmäßig schlägt und er gestern fast zusammengebrochen ist. Ich mache mir große Sorgen und habe oft Angst, dass es vielleicht schon seine letzten Wochen sein könnten und ich davon gar nichts weiß. Ich mache mir große Sorgen. Hat vielleicht jemand Erfahrung mit Nieren/Lungenkrebs im Endstadium und weiß, wie sich dieses entwickelt? Vielen Dank!

[Rudolf]

Hallo Kirsten,
"Nierenkrebs im Endstadium" ist eine völlig nichtssagende Formulierung.
Es gibt keine "Stadien", die ein Patient mit Nierenkrebs zu durchlaufen hätte. Jeder Patient hat einen anderen, seinen eigenen Weg, auch das Ende ist bei jedem anders.

3 Beispiele:
Patient 1 hat viele Lungenmetastasen, vielleicht auch betroffene Lymphknoten. Nicht operierbar. Das Lungenvolumen nimmt ab, weil die Metastasen weiterwachsen. Das Atmen wird immer schwerer, der Patient bekommt Sauerstoff zusätzlich, er bekommt Medikamente, im Prinzip wird er ersticken, aber das merkt er nicht mehr, weil er auch sonst geschwächt ist und bereits schläft.

Patient 2 hat nur eine große Metastase im Bauchraum neben der Aorta. Eine Operation ist nicht möglich, weil man mit dem Tumor ein Stück Aorta (Hauptschlagader) entfernen müßte. Das aber würde den sofortigen Tod bedeuten. So kann man nur warten, bis der Tumor soweit die Aortawand anfrißt, bis diese platzt und so den sofortigen Tod herbeiführt. Dabei geht es dem Patienten eigentlich sehr gut und niemand würde von einem "Endstadium" sprechen.

Patient 3 hat einige Lebermetastasen, die man aber nicht operieren kann, weil man zu viel von der Leber mitnehmen müßte. So wachsen die Metastasen weiter, das Lebergewebe wird weniger, die Leberfunktion immer schlechter, die Entgiftung des Blutes funktioniert nicht mehr, Giftstoffe belasten besonders das Gehirn, es kommt zum Leberkoma, dieses führt schließlich zum Tode.

Zeitangaben über die verbleibende Lebenszeit zu machen, ist niemals möglich und auch unverantwortlich. Niemand weiß, wie sich die Krankheit im Einzelfall entwickelt, welche Komplikationen evtl. hinzukommen. Es gibt keinen Regel- oder Durchschnittspatienten, selbst wenn man statistische Mittelwerte errechnet.
Ich lebe nicht in der Statistik. Ich lebe im Leben! In den Freuden des Alltags. Im Glück einer Beziehung.
Ein Arzt sagte mir 12 - 18 Monate voraus, wenn ich eine bestimmte schulmedizin. Behandlung nicht mache. Das war vor fast 10 Jahren. Ich habe sie nicht gemacht, aber das ist ein anderes Thema.

"Ich mache mir große Sorgen und habe oft Angst, dass es vielleicht schon seine letzten Wochen sein könnten und ich davon gar nichts weiß."
Das wirst Du nie wissen, das wird Dir hier auch niemand sagen.
Vielleicht hat Dein Vater morgen einen Herzinfarkt. Wer sollte Dir sowas voraussagen?

"Lebe jeden Tag so, als sei es dein letzter," sagte jemand. Das können wir auf jeden unserer Mitmenschen übertragen. Wenn wir jemandem etwas gutes tun oder sagen wollen, dann kann es nie zu früh sein. Vielleicht aber zu spät.
Wenn Du viel Zeit mit Deinem Vater verbringen möchtest, dann tu es einfach. Wenn Du mit Deinem Vater reden möchtest, tu es.
Nicht die Dauer des Lebens ist wichtig, sondern der Inhalt.
Worte können heilen. Gute, interessante, spannende, liebevolle Gespräche lassen die Zeit vergessen und können das Leben verlängern.

Ich wünsche Dir die Kraft und auch die Freude, Deinen Vater in seinen letzten Tagen, Wochen, Monaten, Jahren zu begleiten.
Liebe Grüße,
Rudolf

[Kirsten B.]

Lieber Rudolf,

vielen Dank für Deine Antwort. Zunächst einmal muss ich Dir mitteilen, dass die Bezeichnung Nierenkrebs im Endstadium nicht von mir stammt. Da ich im Bereich der Krebserkrankungen und auch der Stadien ein absoluter Laie bin, habe ich mich auf die Auskunft der behandelnden Ärztin meines Vater verlassen und eben diese sprach von Nierenkrebs im Endstadium. Ich hatte auch eigentlich den Eindruck, dass dies sehr deutlich in meiner Aussage zur Geltung gekommen sei, dass mir eben durch meinen Vater keinerlei konkrete Aussagen gemacht werden und ich in dem Gebiet auch keinerlei Fachkenntnisse habe.

Zu Deinen durchaus sinnvollen und auch vorbildlichen Lebensweisheiten, wie "ich lebe nicht in der Statistik. Ich lebe im Leben! In den Freuden des Alltags. Im Glück einer Beziehung", "Lebe jeden Tag so, als sei es dein letzter," kann ich Dir einiges sagen: Natürlich sind dies vorbildliche Lebensweisheiten in den sehr viel Wahrheit steckt, jedoch tickt das Leben leider anders. Man kann versuchen hiernach zu leben, aber Menschen bleiben Menschen, die in ihrem Leben nunmal auch mit den negativen Digen leben und umgehen müssen und daher nunmal nicht in jeder Alltagssituation nach diesen Lebensweisheiten fühlen und leben können.

Natürlich kann das Leben für uns alle von jetzt auf gleich vorbei sein, egal ob wir an einer schlimmen Krankheit leider oder ob wir durch einen Unfall plötzlich versterben. Jedoch ist es doch ganz natürlich, dass wir uns konkreter mit dem Sterben auseinandersetzen, wenn wir oder ein Angehöriger mit einer todbringenden Krankheit konfrontiert werden. Da kann man doch nicht sagen "
Vielleicht hat Dein Vater morgen einen Herzinfarkt. Wer sollte Dir sowas voraussagen?" Es geht in diesem Forum doch nunmal unter Anderem darum, dass Menschen sich mit dem Tod von Angehörigen oder dem eigenen Tod auseinandersetzen müssen und wenn man ehrlich ist, ist die Wahrscheinlichkeit dass ein Mensch der kerngesund ist und ein Mensch der todkrank ist und verstirbt mindestens mindestens doppelt so hoch. Natürlich tut es weh sich mit diesem Thema auseinandersetzen, aber Tatsache ist, ein todkranker Mensch steht dem Tode wesentlich näher als ein gesunder Mensch.

Ich hatte gehofft, hier eventuell von Erfahrungsberichten lesen zu können bei Personen, die einen ähnlichen Krankheitsverlauf hatten oder mir vielleicht hierzu Informationen geben können, da mein Vater eben eher schweigsam ist, was dieses Thema betrifft. Natürlich möchte ich auch viel Zeit mit meinem Vater verbringen, aber das Leben ist leider keine Metapher und auch kein Film, mein Vater hat auch eine eigenständige Persönlichkeit, die ich auch respektieren muss. Da kann ich ihm weder aufzwingen mit mir über dieses Thema ausführlich zu sprechen, noch mich jeden Tag zu ihm begeben und ihm vielleicht selber schon das Gefühl zu vermitteln, es ist bald vorbei. Denn bei der ganzen Thematik dürfen wir nicht vergessen, dass jeder Mensch das eigene Recht besitzt selber zu entscheiden, wie er mit seinem Leben und dieser Krankheit umgeht.

Ich danke Dir für Deinen Beitrag und wünsche Dir für die Zukunft alles Gute!
LG,
Kirsten

[Birdie]

Liebe Kirsten,
mein Ernie ist am 22.3.2010 gestorben - er hatte - um bei Rudolfs treffenden Beispielen zu bleiben - zu viele Lebermetastasen und starb an Leberversagen.
Meinen ausführlichen Bericht, meine Fragen seit der Diagnose der Metastasen, unsere Hoffnungen und Ängste, die unterschiedlichen Aussagen der Ärzte sowie meinen Umgang mit der Trauer kannst du hier nachlesen ..
Ernies und meine Geschichte

Auch Ernie wollte nachher nicht mehr über seine Krankheit reden - hat das probiert eher .. mhm .. stoisch zu nehmen vielelicht sogar auszusitzen.. und das hat ihn im Endeffekt umgebracht.
Er hat sich über seine Handlungsweise im Nachhinein sehr geärgert und sich jeden Tag gefragt, warum er nicht viel früher zu so einem guten Arzt (in diesem Fall Dr. Staehler der Uniklinik Großhadern) gegangen sei und warum er mir und meinen Infos nicht viel früher vertraut hat...
Und nun sitze ich hier .. und sage mir immer wieder hätte ich doch dieses, jenes oder sonstiges früher gewußt oder gemacht.. aber ich kam gegen Ernie und seinen Sturkopf nicht an.. so ähnlich hört sich das bei deinem Vater an.

Sich mit der Krankheit und seinen Behandlungsmethoden auseinanderzusetzen ist jedoch überlebenswichtig dazu gehört nunmal
sich informieren,
handeln,
Zweit- und Drittmeinungen einholen,
an Studien teilzunehmen etc. ..

Es gibt z.B. Behandlungen, die so noch nirgends stehen und von denen nicht viele Ärzte wissen - z.B. Bestrahlungen in Verbindung mit Tagetmedikamenten von Metastasen [diese Behandlung wird in Bad Trissl in Verbidnung mit der Uniklinik Großhadern durchgeführt - also mit Dr. Staehler] - auch kommen jetzt wohl gerade wieder 2 neue Medikamente auf den Markt.

Was mir aus der Erfahrung heraus wichtig ist, verlasst euch nicht auf die Aussagen eines Arztes - holt euch Zweit und Drittmeinungen ein .. und zwar von wirklichen Spezialisten.
Dafür habe ich hier im Forum auch eine Liste angelegt.
Ärzte, Kliniken etc

Um besser auf dich eingehen können, wären noch weitere Angaben von der Diagnose deines Vaters von Vorteil - falls du diese von deinem Vater überhaupt bekommen kannst ..
Wo wird dein Vater behandelt?
Wie ist der histologische Befund des Tumors gewesen?
Hat er ein klarzelliges oder papilläres NZK?
Welche Targetmedikamente hat er schon genommen - Sutent, Nexavar, Torisel und in welchen Abständen?
Nimmt er an Studien teil?


Jeder Patient hier hat seine eigene Art und Weise seinen Krebs zu bekämpfen - Marita P. z.B. lässt sich jede Metastase immer sofort wegoperieren, bei Rudolf
wirkt die Misteltherapie und, dass er - so interpretiere ich das - seinen Frieden mit seinem NZK gemacht hat und mit ihm lebt nicht gegen ihn..
Es gibt keinen einheitlichen Weg - jeder ist schließlich anders ..


Ich wünsche dir und deinem Vater alles Gute..
Liebe Grüße,
Birdie

[Kirsten B.]

Liebe Birdie,

vielen lieben Dank für Deine ausführliche Antwort. Ich finde es bemerkenswert wie viel Du über die Erkrankung anscheinend weißt und wie intensiv Du Dich damit auseinandergesetzt hast und auch die Kraft hattest Deinen "Ernie" zu begleiten und zu unterstützen, dafür jetzt schonmal meinen tiefen Respekt.

Ich denke auch, dass jeder seine eigene Geschichte hat und natürlich auch jeder Mensch anders mit seiner Erkrankung umgeht und auch einen dementsprechend individuellen Weg geht.

Wie Du schon richtig erkannt hast, ist mein Vater sehr verschlossen, so dass ich auf die von Dir gestellten detaillierten Fragen zu seinem Krankheitsbild gar keine Auskunft geben kann, leider. Ich kann jedoch sagen, dass er das Medikament Sutent anfangs genommen hat, jedoch musste es aufgrund der starken Nebenwirkungen abgesetzt werden. Im Moment bekommt er ein anderes Medikament sowie Spritzen und wie gesagt, morgen muss er ins Krankenhaus, weil das Herz unregelmäßig schlägt.

Ich werde mich mit den von Dir genannten Informationsquellen jetzt mal intensiv beschäftigen und danke Dir sehr für Deine wirklich ausführlichen Angaben.

Ich wünsche Dir für Deine weitere Zukunft alles Gute!!

Viele liebe Grüße
Kirsten

[Birdie]

Liebe Kirsten,
ich hoffe sehr, dass du es schaffst an deinen Papa doch noch ranzukommen.
Ich bin hier nur eines der "neueren" Mitglieder - alle Betroffenen und deren Angehörige in diesem Forum haben aber eines gemeinsam - die Suche nach Information und Austausch z.B. wie man mit den Nebenwirkungen umgehen kann..
Und einige hier haben auch einen med. Background, die das alles viel besser verstehen und erklären können.
Du wirst sehen, je länger du hier bist und in verschiedene Threads reinliest, je öfter du die Broschüre des LH in die Hand nimmst (nehmen wirst) umso mehr weißt du und irgendwann gehen dir die verschiedenen Wörter, Tumorstaging etc. ganz von alleine und selbstverständlich über die Lippen.

Ich könnte für dich verzweifeln, wenn ich daran denke, dass dein Papa eher verschlossen ist .. war es doch bei Ernie genauso und eigentlich war er einfach nur mit dieser ganzen Situation hoffnungslos überfordert.

Kannst du vielleicht mit deiner Mama mal reden, dass sie einen Ordner anlegen soll in dem ALLE Befunde gesammelt werden?
Man hat als Patient das Recht eine Kopie von den Befunden zu bekommen.
Es ist wahnsinnig hilfreich, wenn man probiert eine Zweit- oder Drittmeinung einzuholen und dazu würde ich euch auch dringend raten - ich habe damals alle Befunde und Röntgensachen zu Dr. Staehler nach München geschickt.
Auch lasst euch immer eine CD/DVD mit seinen CTs/Röntgenaufnahmen geben.
Falls deine Mama das nicht machen will, kannst du ja vielleicht auch dort anrufen und sie dir anfordern - die Mitarbeiter der Krankenhäuser sind im Allgemeinen sehr nett und zuvorkommend.

Übrigens zu den Patienten-Forum fahren hier einige Leute vom Krebs-Kompass und somit könntest du vielleicht dort auch noch Unterstützung bekommen. Vielleicht gelingt es dir ja deinen Vater zu überreden mit dir dorthin zugehen?

Frankfurt 25.6.2010
Gabi
Sylvia
Rudolf?
Ines?
Marita

Essen16.7.2010
Uli

Jetzt hoffe ich für euch aber erstmal auf einen weniger beunruhigenden Aufenthalt im Krankenhaus morgen!
Liebe Grüße nochmals von
Birdie

[Heino*]

Hallo Kirsten,

sozusagen als "dienstältester" beim Thema Nierenkrebs möchte ich Dich hier herzlich wilkommen heißen. Im "Endstadium" hat damals zum Glück keiner zu mir gesagt, vielleicht wär' ich dann auch verzweifelt. Bei mir war der Tumor 1500 gr. schwer und ich hatte bereits Metastasen in der Lunge und im Zwerchfell. Nachhdem die Niere mit dem Tumor und der Nebenniere entfernt war wurde 4 Wochen später die Lunge und das Zwerchfell operiert. Das ist jetzt über 17 Jahre her und ich habe noch lange nicht vor, dem Gevatter zu folgen!
Natürlich ist es wahr, dass der Nierenkrebs nicht heilbar ist, und ich habe in der Folgezeit einige Erfahrungen mit unterschiedlichen Behandlungen machen können, aber das kämpfen lohnt doch! Wenn man wachsam ist und die immer wieder aufkommenden Metastasen frühzeitig entdeckt, kann man damit gut leben. Ich bin jedenfalls dankbar für jeden Tag und habe trotz einiger Einschränkungen viel Freude am Leben.
Bei Deinem Vater stellt sich vor allem die Frage, warum man nicht die Lunge operativ von den Metastasen befreit hat. Meines Erachtens wird heute oftmals viel zu früh auf die neuen Medikamente gesetzt, die die Bildung von Blutgefäßen zu dem Tumor unterbinden. Sie haben doch erhebliche Nebenwirkungen und sind bei einigen Patienten leider nur befristet wirksam, dann muss man wechseln. Eine der Nebenwirkungen ist zum Beispiel, dass das Herz aus dem Takt geraten kann.
Ich würde Euch dringend raten, zu hinterfragen, ob die Metastasen nicht operiert werden können. Am besten sprecht Ihr darüber mit einem kompetenten Thorax-Chirurgen, wie er an Uni-Kliniken oder Lungen-Fachkliniken zu finden ist. Viele Ärzte (insbesondere Onkologen) wissen nämlich oftmals nicht, welche Fortschritte in der Chirurgie in letzter Zeit gemacht wurden.
Im übrigen habe ich viel Verständnis für Deinen Vater, dass er nicht recht über seine Krankheit reden kann. Ich konnte das in den ersten Jahren auch nicht. Allerdings bin ich heute umso mehr meinen damaligen Ärzten dankbar, dass sie mich nicht auf das Gleis "im Endstadium" geschoben haben. Ihr solltet unbedingt andere Ärzte um Rat fragen!

Herzliche Grüße Heino.

[Marita P.]

Liebe Kirstin,

auch ich möchte Dich hier im Forum recht herzlich begrüßen.
Das mit Deinem Vater tut mir sehr leid, aber er hat eigentlich den Kampf gegen diese Krankheit schon aufgenommen und wird ihn auch weiter führen.
Auch zu mir sagte man vor 11 Jahren ich hätte nur noch Monate zu leben.
Ich wollte aber länger leben und habe den Kampf aufgenommen.
Das Dein Vater über die Krankheit nicht redet ist ein Problem der Männer, die reden nicht über ihre Krankheiten, Gefühle und Ängste.
Druck Deinem Vater immer wieder posititive Berichte hier vom Forum raus, dann wird er irgendwann auch über diese Thematik reden können.

Ich kann mich nur den Vorrednern anschließen, ich würde versuchen die Lungenmetastasen von einem guten Thorax-Chirugen, der minimal invasiv
die Lunge operiert. Wo wohnt ihr denn? Ich würde auf jeden Fall nur in eine Uni-Klinik gehen. Ich habe mir schon 3x die Metastasen an der Lunge operieren lassen.

Nun zu den Target Medikamenten (Sutent &co). Nebenwirkungen haben alle, wenn man keine Nebenwirkungen spürt, ist die Dosis zu gering. Hat man Beschwerden durch die Nebenwirkungen, dann wirken die Medikamente.
Deshalb nicht zu schnell wechseln, mit der Zeit werden die Nebenwirkungen verträglicher. Die Fußprobleme sind nicht angenehm, aber man muss ja mit diesen Beschwerden auch keine Fußmärsche machen. Auch die Herzprobleme sind sicher Nebenwirkungen.
Ich habe mich mir meiner Krankheit abgefunden und weiss, dass ich diese Medikamente noch lange nehmen muss, allso versuche ich sie so lang wie möglich zu nehmen und erst wechsel wenn sie nicht mehr wirken.

Ich wünsche Dir und Deinem Vater alles Gute, viel Kraft gegen diese Krankheit zu kämpfen und trotzdem mit dieser Krankheit zu leben.

[Kirsten B.]

Hallo Heino!

Vielen Dank für Deine netten Worte! Deine berechtigte Frage, warum die Metastasen in der Lunge meines Vater noch nicht operativ entfernt wurden, spricht mir aus der Seele.

Gestern habe ich diese Frage "ganz vorsichtig" meinem Vater gestellt und er antwortete mir, er wüsste es nicht genau. Ja ich weiß, was Du jetzt wahrscheinlich denkst. Aber ich glaube, dass mein Vater mit der Situation manchmal etwas überfordert ist, schon alleine deshalb, weil er aufgrund seines Schlaganfalls mit 45 Jahren verbal sehr eingeschränkt ist und sich nicht gut ausdrücken kann. Natürlich würde ich gerne für ihn sprechen und mich bei den Ärzten und Krankenhäusern kundig machen, was genau oder wie genau sein Gesundheitszustand aussieht. Leider lässt dies zum einen meine Berufstätigkeit zu, zum anderen würde mein Vater mich sicher stoppen, weil ihm das unangenehm wäre. Er ist heute bei einem Herzzentrum in Wuppertal und dort soll das Herz untersucht werden, weil er eben seit einigen Wochen starke Probleme damit hat und das Herz wohl unregelmäßig schlägt. Zugern wäre ich dabei und würde mir mal einen der Ärzte beiseitge schnappen sowie ich das damals in Solingen gemacht habe, nur leider bietet sich diese Möglichkeit nicht.

Ich danke Dir für Deine mutmachenden Worte und die Tatsache, dass jemand 17 Jahre mit dieser Krankheit lebt macht mir sehr viel Hoffnung, dass mein Vater uns auch noch eine ganze Zeit erhalten bleibt. Natürlich ist es - wie Du schon sagtest - richtig, dass man auch versuchen sollte, den bestmöglichen Weg zu gehen aber wie schon erwähnt ist das nicht immer ganz einfach. Aber ich werde versuchen meinem Vater bestmöglich, sofern er mich lässt, ihm zur Seite zu stehen.

Viele liebe Grüße
Kirsten

[andreas-461]

Hallo Kirstin
den Tipp von Marita deinem Vater einige Erfahrung berichte aus diesem Forum nahezulegen finde ich auch eine gute Idee.Nachdem mir 2000 eine Niere entfernt wurde hatte ich das Thema Krebs eigentlich schon abgehackt,Prognose war damals „Niere raus Krebs besiegt“2004 wurden dann Metastasen im Becken gefunden und ich verhielt mich erst einmal wie dein Vater.Erst als meine Frau mit all ihrer List zu diesem Forum führte „wachte“ ich auf.Ich begann hier still mitzulesen.
Ich zeigte meine Gefühle und suchte das Gespräch.Die Informationen die ich hier im Forum gefunden habe, haben oft meine Therapieentscheidungen beeinflusst.
Nun lebe ich schon 10 Jahre mit der Diagnose Krebs und habe auch vor es noch sehr lange zu tun.

Ich wünsche dir und deinem Vater alles Gute
gruß- Andreas

[Kirsten B.]

Hallo an alle,

ich möchte mich mal ganz herzlich bei Euch allen für Eure lieben und informativen Mails bedanken!!!

Es ist echt toll, dass man hier so viel Tipps & Infos erhält und auch genauso viel Mitgefühl und Verständnis erfährt. Sowas ist nicht selbstverständlich und dafür danke ich Euch! Außerdem möchte ich Euch allen meinen Respekt aussprechen, denn schon nach zwei Tagen hier in diesem Forum bekommt man schnell mit, wie viele starke Menschen hier sind, die sich mit dieser schlimmen Krankheit bemerkenswert auseinandersetzen und welch ergreifenden Geschichten hinter manch einem stecken.

Ich bin froh, dass ich mich hier angemeldet habe und werde mich am Wochenende noch intensiver hier umschauen und dann werden wir sehen inwieweit mein Vater sich von mir helfen lässt bzw. wie nah er mich überhaupt an sich ranlässt!

Ganz liebe Grüße an Euch alle!!

[Kirsten B.]

Hallo zusammen,

ich war heute bei meinem Vater und es geht ihm nicht besonders gut. Er war ja letzte Woche Freitag zur Herzuntersuchung. Dort wurde wohl am Herzen nichts festgestellt. Seine Symptome resultieren wohl aus Blutarmut, weshalb er jede Woche eine Spritze bekommt und morgen wohl eine Bluttransfusion. Außerdem hat er im Moment eine leichte Lungenentzündung.

Ich mache mir Sorgen und hoffe, dass dies jetzt keine schlimmen Anzeichen sind, sondern nur die "normalen" Nebenwirkungen der Tabletten. Nachdem ich gebohrt und gebohrt habe, weiß ich jetzt auch den Namen der Tabletten: Afinitor. Meinem Vater muss man leider alles aus der Nase ziehen. Ich hoffe sehr, dass es ihm mit der Bluttransfusion morgen besser geht.

Psychisch macht er zumindest nach außen hin den Eindruck, als ginge es ihm gut, er macht Späße und bemitleidet sich kein Stück. Aber irgendwie habe ich Angst, dass es ihm wesentlich schlechter geht, als er zugibt.

LG,
Kirsten

[Marita P.]

Liebe Kirstin,

wenn Dein Vaer Blut bekommt, geht es ihm bestimmt wieder besser. Wenn der Hb Wert sehr niedrig ist, ist es ganz normal, dass es den Patienten nicht gut geht.

Ich wünsche Dir und Deinem Vater alles Gute , schöne Pfingsten und viel Sonne.