Chondrosarkom in der schädelbasis

[Jill1207]

Hallo ihr Lieben,*
Ruhig ist's hier geworden, aber das ist wohl als gutes Zeichen zu werten. Wie geht es euch?
Habt ihr alle in euren Alltag zurückgefunden?
Ich habe in 5 Wochen meinen 3. Kontrolltermin der unweigerlich näher rückt. Ansonsten geht es mir aber gut und in den letzten Wochen hat sich bei meinen Nebenwirkungen von OP, Bestrahlung und Tumor selbst weder was zum positiven noch zum negativen verändert. Die Ärzte gehen jetzt auch davon aus, dass sich nach einem Jahr da kaum noch was tun wird. Die ersten Wochen nach OP und Bestrahlung haben ja schnell eine enorme Verbesserung gebracht (und damit hatte kein kein Arzt gerechnet). Im Alltag komme ich damit auch Super zurecht aber meinen Beruf werde ich wohl nicht mehr ausüben können, da ich nicht länger als 45-60 Minuten am Stück lesen kann.*
Aber wir genießen unser Familienleben und warten darauf dass es endlich Sommer wird und die Planschbeckensaison eröffnet werden kann *
Würde mich freuen mal wieder von euch zu hören,
Liebe Grüße*
Bärbel*

[RockanBilly]

Hallo zusammen,

ich bin durch zufall auf dieses Forum gestoßen da ich eigentlich am Recherchieren wahr welche Eiweise die Verkalkung des Chondrosarkoms Grad II Beinflussen bzw. Wachstumsfördernd wirken.

Kurz zu Mir :
Mein Name ist Jens, bin 35 Jahre alt, habe ein Chondrosarkom Grad II an der Hypophyse mit den Maßen 5,3x4,8x5,2 cm. Mein Tumor wurde 2004 durch Doppelbilder im linken Auge Diagnostiziert. Juni 2004 erfolgte auch die Op über die Schädeldecke. Mein linkes Auge konnte nicht Gerettet werden, hab dort nur noch ca. 10% Lichteinfall. Sehen auf dem Linken Auge nicht mehr möglich.


Im Herbst 2004 wurde ich an der GSI in Darmstadt mit einer Kohlenstoff Schwerionen Therapie mit 57 Grey Bestrahlt. (20 Sitzungen im Bunker)

April 2005 oder 2006 Wachstumstillstand des Tumors. Yippi dachte ich habs geschafft....

Mittlerweile Schreiben wir den 30. September 2012.

vor genau sieben Tagen ging der Alptraum von vorne los......
Erstmals auffällig wurde es als ich mich anfing Nachts zu entleeren ( Blasenschwäche) daraufhinn 3 Tage später sofort ct und Mrt dabei wurde festgestellt das der Tumor Verkalkt ist, diese Verkalkung aber so groß gewachsen ist das sie mittlerweile auf den linken Temporallappen drückt und dieser bei mir auch eineige neue Störungen im Nervensystem ausgelöst hat. Fakt ist die Verkalkung muss Operiert werden da sonst Spasmische Stöungen nicht ausgeschlossen werden könnten. Puh wider Schädel auf und Bestrahlung oder Chemo aber wo her soll ich nur die Kraft nehmen ....

Bleibt am Ball mit euerer Nachsorgeuntersuchungen. Diese sind wirklich Überlebenswichtig!!! Wahr diese Woche in der Uniklinik Tübingen Neurochirurgie vorstellig, Diese Bilden nun ein Syposium und Beratschlagen nun die Op und Therapie Ich muss nun neue Mrt Bilder und zum Endokrinilogen meine Hormone neu einstellen lassen damit es auch mit der Narkose klappt. Sorry wegen meinen Tippfehlern aber mein Kopf macht nicht mehr so mit wie ichs gerne hätte

Also Schreibt mir fleißig wenn ihr fragen oder Tipps oder Anregungen habt.
Viel Kraft wünscht euch euer Jens

PS: carpe diem und mache ihn zu deinem !!

[Pansch]

Hallo Jens,

ich kann mich Deinem "PS" nur anschließen. Jeder einzelne Tag ist ein Gewinn und man sollte ihn zu DEM TAG machen, wenn es die Routine irgendwie zulässt.

Wenn Du den Thread im Überblick hast, dann weißt Du ja schon, dass ich hier "diagnostisches Asyl" genieße, weil kaum ein anderer mit einem Schädelbasis-Chordom im Forum sein Unwesen treibt.

Meine Nachuntersuchungen sind durch den Untersuchungsplan der klinischen Studie vorgegeben und ja, man sollte diese Untersuchungen ernst nehmen. Leider hatte ich ja das Pech einer Fehldiagnose ganz am Anfang meiner Geschichte, sonst wäre ich sicher schon bei der ersten verdächtigen Nachuntersuchung in Heidelberg gelandet und nicht erst ein halbes Jahr später. Kommt also auch immer drauf an, wer die NU durchführt und auswertet.

Ich habe bemerkt, dass ich mich deutlich intensiver beobachte und viel empfindlicher auch Fehler reagiere, sei es, dass ich mich an Namen nicht erinnere, Termine vergesse oder wie letztens einen leichten Aphasischen Moment hatte. Ich habe bei einer handschriftlichen Notiz Buchstaben eines Wortes komplett durcheinandergewürfelt. Es waren alle da, aber die Reihenfolge war Quatsch. Bei einer echten Aphasie hätte ich es aber wohl gar nicht gemerkt und "Alasyne" immer noch für "Analyse" gehalten. Erschreckend war es aber trotzdem und das nicht zu knapp.

Ich bin eigentlich ein Meister im Verdrängen und habe mich damit bis zu diesem Punkt durchgeschlagen. Aber vielleicht.............

Hast Du Dich mal psychologisch betreuen lassen im Verlauf Deiner Krankheit? Oder jemand von Euch anderen? Wie geht man sowas an? Ich habe mich DAMIT noch nie beschäftigt.

Ich schaue am 29. OKtober mal wieder in die heidelberger Röhre. Da es mir nach wie vor klinisch immer besser geht, erwarte ich keine bösen Überaschungen aber wissen tue ich es natürlich erst, wenn es vorbei ist.

Jens, was soll ich sagen? Ich wünsche Dir für Dein neuerliches Abenteuer alles erdenklich gute, Dir die nötige Kraft und Deinen Ärzten ein ruhiges, sicheres aber auch entschlossenes Händchen.

Viele Grüße und gutes Gelingen

von einem Jens, an den anderen Jens

[jennyw]

Hallo zusammen,

ich komme gerade aus Heidelberg von meiner 2. Nachkontrolle und wollte mal ein kurzes Update geben: Alles gut soweit, der Resttumor hat sich sogar zusammengezogen und ist etwas kleiner geworden, insgesamt sieht man auch schon, dass weniger KM-Mittel aufgenommen wird - unfassbar erleichtert! Jetzt erst mal Ruhe für dieses Jahr, erst im Januar bin ich wieder erwünscht.
Ich hab die Ärztin noch mal gefragt, wie lange man in welchen Abständen zur Nachkontrolle kommen sollte, weil uns da ja allen irgendwie was anderes erzählt wird (hatte es eigentlich auch so im Kopf, wie Moni gesagt hat), und sie meinte sogar, dass sie empfiehlt 2-3 Jahre lang alle 3 Monate zu kommen. Sie hat das damit begründet, dass man auf diesem Wege einfach absolut sicher sein kann und dass innerhalb von 3 Monaten, sollte sich tatsächlich was verändern, nichts Wesentliches passieren kann und man somit noch genug Zeit hat, zu reagieren.
Da scheint es insgesamt anscheinend keine ganz festen Regeln zu geben, deshalb braucht es dich glaub ich auch nicht zu beunruhigen, Jill, dass dir von einem anderen Arzt wieder ein anderer Zeitrahmen genannt wurde.
Ich hoffe bei euch ist alles ok, ich wünsch euch alles Gute für die Kontrollen, die in den nächsten Wochen anstehen!

Jens, es tut mir wirklich leid, zu hören, dass dieses Drecksding schon wieder Ärger macht! Weißt du denn inzwischen schon mehr, wie es weitergehen soll? Ich hoffe dir geht's trotzdem einigermaßen und dass die Symptome sich in Grenzen halten.

LG Jenny

[xxFarina]

So ich hab nun auch mein MRT hier in Köln hinter mir und das Bildmaterial plus Arztbrief, müssten heute in Heidelberg angekommen sein.
Ich bin etwas besorgt. Es hat sich eine Flüssigkeit von 10 x 6 mm gebildet, was auf eine Entzündung hindeuten könnte. Weiterhin schreibt der Radiologe, würde der Rand des Gewebes Kontrastmittel aufnehmen was auf vitale Tumorzellen hinweisen könnte.
Ehrlich gesagt hab ich mit sowas nicht gerechnet. Wir sind jetzt ganz schön in Sorge.
Aber ihr habt recht, es zeigt einfach wie wichtig es ist alle 3 Monate den Kopf in die Röhre zu stecken.
Danke Jens für deinen Beitrag. Einen Tip hab ich leider nicht. Nur die besten Wünsche und Gedanken. Halt uns auf dem Laufenden!

Lieber "Pansch" auch Dir alles Gute für Deine Untersuchung.

Lieben Gruß
Anke

[moni23]

Liebe Anke,
mach dir nicht zu viele Sorgen. Da steht "könnte" muss ja nicht. Kann auch was ganz ungefährliches sein. Setz dich auf dein Pferd und gehe reiten. denn da bekommt man etwas den Kopf frei. Die Ungewissheit ist das Schlimmste. Hoffentlich kriegst du noch vor dem Wochenende Bescheid.
Phil müsste im Dezember wieder hin, hoffe aber, dass es bis nach Weihnachten Zeit hat. Die Warterei nach dem MRT bis das der Arzt endlich kommt, ist grauenhaft.

Ich wünsche dem Jens 2 auch alles Gute. Hoffentlich gehst du auch nach Heidelberg. Ist die beste Adresse.
Und Jens 1. wünsche ich auch alles Gute für den 29.10. Stell dir vor, ich hab am gleichen Tag in der Kölner Uni Kontrolltermin. Aber mein Brustkrebs ist kein Vergleich zu eurem Tumor im Kopf. Wenn ich da an Philipps Zeit nach der OP denke, war meine Sache ein Klacks.

Wünsche euch ein wunderbar sonniges Herbstwochenende

Liebe Grüße

Moni