Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > Lymphdrüsenkrebs (Hodgkin/Non-Hodgkin)

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 14.11.2006, 17:35
Benutzerbild von Manolito
Manolito Manolito ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 14.11.2006
Ort: Berlin
Beiträge: 459
Pfeil Neu hier

hallo erstmal an alle.
auch ich habe durch zufall dieses forum entdeckt.zwar habe ich mich erst ganz schön gescheut im internet nach meiner krankheit zu recherchieren(angst vor zu viel negativem wissen),aber mittlerweile ist der drang,sich mit gleichgesinnten auszutauschen grösser geworden und ich möchte dem jetzt nachgeben.

hier mal ein paar infos zu mir:
Alter:29
Wohnort:Berlin
Diagnose:Hodgkin Lymphom, Stadium 4 ,ohne Knochenmark-Dings(weiss nicht wie man es nennt,wenn es nicht das Knochenmark befallen hat), ausgehend vom Rückenmark

Krankheitsverlauf:
November 2005:Im Urlaub fällt mir zum ersten mal auf,dass ich von Alkohol Rückenschmerzen bekomme.Zuerst ignoriere ich es natürlich wie es warscheinlich jeder tun würde.Als die Schmerzen schlimmer werden,einige Arztbesuche bei verschiedenen Orthopäden,Chiropraktikern ect. NICHTS
Ich soll mehr Sport treiben und auf meine Haltung achten.Haha
Ich fühle mich tagsüber kerngesund,gehe spazieren,bin also kein Couchpotatoe und Zack - man kann die Uhr danach stellen - immer zwischen 17 und 20.00 so schlimme Rückenschmerzen,das ich kaum kriechen und Luft holen kann.Ich ballere mich also völlig mit Schmerzmitteln zu und weiter gehts.

Weihnachten zu Besuch bei meinen Eltern.Ich hatte von meinem Problem zwar schon erzählt,aber alle dachten immer ich hätte diese Allerwelts-Schmerzen.Als mich meine Mutter dann abends verarzten musste wurde ihr auch erstmal ganz anders.Ich habe Glück,eine - sozusagen - Medical Family zu haben(Mutter,Vater und Schwester arbeiten im Krankenhaus)

Ich schiebe also meine Krankheit vor mir her und nehme weiter Schmerzmittel in mittlerweile bedenklichen Dosen.

März 2006:Wir fahren in den Skiurlaub

Auf der Piste ist alles ok.In der Hütt´n gehts los:SCHMERZEN hoch 10,aber ich ertrage es eine Woche,nur um des Spaßes am Ski fahren und freue mich noch das ich jetzt von Schanzen springen kann

Wieder zu hause macht meine Mom sofort einen MRT-Termin und da war was.
Der 9.Brustwirbelkörper ist dunkel verfärbt.Verdacht auf Plasmozytom.Mein Herz rutscht sonstwohin.
Ich werde ins KKH eingewiesen und eine Woche lang von oben bis untern untersucht und durchleuchtet.Der Wirbel wird punktiert und die Probe weggeschickt.2 Wochen schwitzen und warten.Dann die Diagnose:chronische Knochenmarkentzündung(jaja Ihr lest richtig...es geht aber noch weiter

März bis Mai 2006:Weiteres rumdoktern an meinem Körper und dann eine Aussicht auf die RICHTIGE Therapie.Ich bekomme Antibiotika verschrieben und mir wird gesagtas musste jetzt wohl bis zu einem Jahr einnehmen.Super.

Ende Mai mal wieder im Urlaub merke ich das ich allergisch auf das Antibiotikum reagiere,setze das Zeug sofort ab und quäle mich durch den Urlaub.Wieder daheim:Einweisung ins KKH und 3 Wochen Antb.-Behandlung intravenös.Die Entzündung geht zurück und ich darf nach hause.

Ich bekomme Schmerztherapie,da mein Körper jetzt ein Schmerzgedächtnis hat.Das alles zieht sich hin,bis ich Anfang September wieder arbeiten gehen will.Alles super...Schmerzen fast weg.

Dann auf einmal wieder Starke Schmerzen-2 Wochen bevor ich arbeiten will.Ich denke noch...wenn das mal nichts ernstes ist.
4.Sept:Kontroll-MRT.Ernste Blicke vom Doc und die Aussagea hat sich irgendwas komisches am Rückenmark gebildet und drückt es ab.
Noch immer hat niemand nen Plan,was da in mir los ist.
6.Sept:Einweisung ins KKH Schwerin-Neurochirurgie und weitere Untersuchungen.
18.Sept:OP...Mir wird das immer noch von allen undefinierbare "Teil" raus geschnitten und ins Labor geschickt.Wieder warten

Am 25.September dann der Schock:Nachweis von Morbus Hodgkin-Lymphomzellen in dem "Teil"

Nun weiss ich wenigstens was ich habe und werde zum Onkologen überwiesen.
Mittlerweile habe ich eine Beckenkamm-Biopsie hinter mir,einen Port eingepflanzt bekommen und am 1.2.und 3. November meine erste Chemo hinter mich gebracht.Bis jetzt gehts mir ganz gut,nur gehen seit heute die ersten Haare aus und das macht mir etwas zu schaffen.
Wie habt Ihr das eigentlich verkraftet?
Nächst Woche ist 2. Chemo,ich hoffe,dann gehts mir immer noch gut

Das wars erstmal von mir und ich freue mich auf einen interessanten Austausch hier im Forum.

Euer Manolito
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 14.11.2006, 18:06
Benutzerbild von Noddie
Noddie Noddie ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 10.09.2006
Ort: Viersen
Beiträge: 1.243
Standard AW: Neu hier

Hallo Manolito,
erstmal willkommen wenn es auch ein sch... Anlaß ist.
Kenne das Gefühl .eigentlich nicht wissen zu wollen was man jetzt genau hat.
Ich selbst bin Krankenschwester ,habe mein Examen aber 1976 gemacht und noch gelernt Morbus Hodgkin ist unheilbar.
Als ich mich dann doch entschlossen habe nachzusehen war ich froh das unsere Krankheit eine sehr gute Prognose hat.
Tja zu den Haaren, auch wenn ich eine Frau bin war mir das absolut egal.
Ich weis ja das Sie wiederkommen, so langsam wächst bei mir wieder etwas Flaum.
Denke immer dran das die Prognose sehr gut ist .
Alles liebe
Ulli
__________________
auf das unser Krustentier für immer verschwindet !!!!
Bitte Besucht meine Hompage und verewigt Euch im Gästebuch.
http://www.beepworld.de/members25/nodrugs/

Morbus Hodgin 2 a ,August 06
seid 19.3.07 Remission
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 14.11.2006, 19:19
Benutzerbild von Wollilein
Wollilein Wollilein ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 09.10.2004
Ort: Köln
Beiträge: 44
Standard AW: Neu hier

Hallo Manolito.

Heisse dich hier auch mal "Herzlich Willkommen".
Habe zwar kein Morbus Hodgkin, aber kann Aufgrund meines
hochmalignen NHL sehr gut nachvollziehen, was alles so in dir los ist.
Ich dachte damals bei meinem Befund...."eben noch in der Umkleide und nun
auf der Showbühne" ;-) huaaa.
Das Haarthema habe mir pers. gar nicht angetan. Als bei mir die Haare anfingen
auszufallen, habe ich mir ne Glatze rasiert und gut wars. Ich sah zwar aus wie Meister Propper....lach, aber das ist heute ja vollkommen gesellschaftsfähig.

Selber hat mich meine OP, Chemo u. Strahlentherapie ganz schön Kraft gekostet.
Ich sagte mir aber immer wieder, dass ich mir so schnell nicht den Kopf abschrauben lasse. Hatte sinnbildlich immer die Ärmel hochgekrämpelt.
Mir hat diese Einstellung und die anschl. REHA sehr viel in meiner Behandlungszeit gebracht.
Zum Glück ist dies nun schon 2 Jahre her und vom NHL ist weit und breit nichts mehr zu sehen.
Dir wünsche ich, dass Du deinen Weg dadurch findest und "Heil" aus der Sache heraus kommst.
TOI TOI TOI!!!

Lieben Gruss

Wollilein
__________________
Wünsche Euch die nötige Stärke, für alles, was auf Euch zukommen mag. Lasst es Euch möglichst immer gut gehen!

Geändert von Wollilein (14.11.2006 um 19:22 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 14.11.2006, 21:39
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 20.08.2006
Beiträge: 3.488
Daumen hoch AW: Neu hier

*LIEBER MANOLITO*
uli stein 5.bmp
Auch ich möchte mich den anderen anschließen und Dich herzlich in unserer Runde Willkommen heißen!
Es tut gut, wenn Du jemand zum Reden brauchst und hier stets einen von Uns Vielen findest!
Schön übrigens, daß Du bereits die erste Chemo hinter Dir hast und diese auch recht gut vertragen hast. Für die nächste Chemo wünsche ich Dir natürlich ebenso viel Glück, daß keine erheblichen Nebenwirkungen auftauchen. Dir und Deiner Familie sende ich von hier aus viele Kraftpakete, viel Energie und Durchhaltevermögen! Mach weiter so, Du befindest Dich auf einem guten Weg!

uli stein 1.bmp
et struwwelchen - Ina
Angehängte Grafiken
Dateityp: jpg kartev.jpg (74,0 KB, 926x aufgerufen)
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 15.11.2006, 09:13
Benutzerbild von Manolito
Manolito Manolito ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 14.11.2006
Ort: Berlin
Beiträge: 459
Blinzeln AW: Neu hier

vielen lieben dank für die herzlichen willkommensgrüsse und die aufbauenden worte.das tut guuuht
naja...und der termin morgen bei meiner frisörin zum Glatze schneiden steht auch schon...dann ist sie mich bis (hoffentlich nur)mai erstmal los
ich bekomme nämlich 8 zyklen und hab schon gerechnet.

gruß @ all

manolito
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 15.11.2006, 21:55
Bellinda
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard AW: Neu hier

Hallo Manolito,

auch von mir ein herzliches Willkommen - als bislang geheilte M. Hodkin Patientin (bei mir ging's im November 2003 los ...) möchte ich dir Mut machen und gerne meinen Teil dazu beitragen, dich durch diese Zeit zu begleiten.

Alles Liebe
von
Bellinda
___________________
M. Hodgkin Stadium IIB mit Risikofaktoren, ED 11/2003, 6x Beacopp eskaliert/HD 15 Arm B, Vollremission seit 05/2004
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 15.11.2006, 22:44
Benutzerbild von Lucie
Lucie Lucie ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 20.08.2006
Ort: Niederrhein NRW
Beiträge: 521
Standard AW: Neu hier

Hallo Monolito..
und als nächste in dem Reigen schließe ich mich an und begrüße dich in dieser Runde sehr herzlich..
wir alle wissen wie du dich fühlst und was du bishar durchgemacht hast.. ist nicht einfach der Weg.. aber zu schaffen.. daran denk immer!!
Gib niemals auf,auch wenn es dir vielleicht noch so beschissen geht.. denk immer daran.. es ist zu schaffen..

und.. um sich Mut zu holen und auch um sich *aus zu heulen*.da sind wir die allerbeste Anlaufstelle..


Liebe Grüße und alles Gute
Lucie
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 16.11.2006, 02:12
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 20.08.2006
Beiträge: 3.488
Daumen hoch AW: Neu hier




Lieber Manolito,

mach Dir mal keine Gedanken über die Zeit ohne Haare! Sicher wirst Du Dich sehr schnell daran gewöhnen. Und, sehr oft sieht es auch gut aus - es gibt Dir Gelegenheit, Dich einmal in die " Welt " der Caps umzusehen. Da gibt es inzwischen eine tolle Auswahl.
Viel viel wichtiger ist, daß Du diesen Sch..... Mr. Hodgkin los wirst, und das so schnell wie möglich!
Ich wünsche Dir für die bevorstehende Chemo alles Gute, viel Kraft und Energie

liebe Grüße und ganz dicke Kraftpakete et struwwelchen

Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 16.11.2006, 17:40
rockshaver31 rockshaver31 ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 01.06.2006
Ort: krefeld
Beiträge: 223
Standard AW: Neu hier

hallo

grüsse dich auch und kann mich nur den vorrednern anschliessen.
wir alle haben in ähnlicher weise das selbe los aber das los ist bezwingbar.
ich selber hatte auch ein NHL kein direkten morbus aber seit 4 einhalb jahren in remission. ich wünsche dir sehr viel kraft und die haare naja die wachsen nachher wie hulle so war es bei mir. hatte auch 3 tage hintereinander therapie. wenn dich irgendetwas bedrückt spreche ruhig wir sind eine grosse lyphi familie mit rat und tat dabei.


rockie die fast als geheilt gilt
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 17.11.2006, 09:15
Benutzerbild von Manolito
Manolito Manolito ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 14.11.2006
Ort: Berlin
Beiträge: 459
Standard AW: Neu hier

Vielen lieben Dank auch für die weiteren Willkommensgrüße.
Tja...gestern war es dann soweit...als ich morgens mein Kopfkissen kontrollierte,musste ich feststellen,dass meine Frisur in selbigem klebte
Habe jetzt alles abrasieren lassen und muss sagen...es sieht ziemlich scheisse aus.Aber Schönheit zählt momentan nicht und Basecaps habe ich schliesslich auch schon vorher getragen.Wenn es doch nur nicht so am Hirn ziehen würde

Also bis dann

Manolito
Mit Zitat antworten
  #11  
Alt 17.11.2006, 15:29
Bellinda
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard AW: Neu hier

Hallo Manolito,

für mich war es auch ein Riesenschock, als es dann so weit war.
Weil ich mich immer noch an die Hoffnung geklammert hatte, dass es bei MIR nicht passieren würde, hatte ich doch immer schon mal Geschichten von Chemos gehört, wo den Patienten die Haare nicht ausgehen.

Nun ja, der Zahn bzw. die Haare wurden mir dann ganz schnell gezogen ...

Ich habe eine gute Woche gebraucht, um mit dem Thema eins zu werden, und es nunmal so anzunehmen wie es ist. Fand dann sogar Spaß daran, mich mit allen Looks zu verkleiden und verwandeln .... und heute würde ich mich (als Frau) so zeigen wie ich bin.

Wenns nicht im Winter wäre ...

JA, ES IST S...KALT AM KOPF -
meines Wissens sind es 40 % der Körperwärme, die der Mensch über den (unbedeckten) Kopf verliert - und das ist im Winter kaum auszuhalten ... Ich bin sicher, spätestens in der Reha wirst du viele "Geständnisse " einsammeln können, von anderen Patienten, die sogar nachts mit Kopfbedeckung schliefen. Wichtig ist, dass du das tust, was dir gut tut, egal wie's aussieht ....

Ein schwacher Trost im Moment: aber : ES GEHT VORBEI, und die Haare kommen wieder in neuer Pracht!!!!!

Alles Liebe
Bellinda
Mit Zitat antworten
  #12  
Alt 18.11.2006, 12:35
Benutzerbild von Manolito
Manolito Manolito ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 14.11.2006
Ort: Berlin
Beiträge: 459
Standard AW: Neu hier

@ Belinda

meine Güte...Du hast Recht,es zieht sogar nachts im Bett.Diese Nacht habe ich dann besser geschlafen - mit deutlich weniger Frischluft,aber ohne Eiskristalle auf der Platte
Ach...es ist echt super so viele aufbauende Worte zu lesen.Danke!

tschö,Manolito
Mit Zitat antworten
  #13  
Alt 18.11.2006, 13:24
Benutzerbild von Noddie
Noddie Noddie ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 10.09.2006
Ort: Viersen
Beiträge: 1.243
Standard AW: Neu hier

Huhu manolito,
jo kalt isses .Aber sieh mal die Vorteile, wenn du eine Schwitzattacke bekommst, keine nassen stinkenden Haare.Nee einfach Waschlappen drüber,trocken polieren fertig.
Gibt auch für Männer Bandalas die sind etwas wärmer für die kalte Jahreszeit, gibt es in Sportgeschäften.
Fällt dann garnicht auf das drunter nichts ist, tragen eh alle.
Wünsche Dir ein wunderschönes ruhiges Wochenende
Ulli
__________________
auf das unser Krustentier für immer verschwindet !!!!
Bitte Besucht meine Hompage und verewigt Euch im Gästebuch.
http://www.beepworld.de/members25/nodrugs/

Morbus Hodgin 2 a ,August 06
seid 19.3.07 Remission
Mit Zitat antworten
  #14  
Alt 18.11.2006, 18:25
Benutzerbild von Manolito
Manolito Manolito ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 14.11.2006
Ort: Berlin
Beiträge: 459
Standard AW: Neu hier

na mit den schwitzattacken habe ich echt noch mal schwein gehabt(oder auch nicht,wenn man bedenkt das das ein wichtiges symptom ist).hab nämlich solche schwitzanfälle gar nicht.wünsche dir auch ein schönes wochenende

gruß,manolito
Mit Zitat antworten
  #15  
Alt 18.11.2006, 18:28
Benutzerbild von Noddie
Noddie Noddie ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 10.09.2006
Ort: Viersen
Beiträge: 1.243
Standard AW: Neu hier

Huhu manolito,
hab die Schwitzanfälle vorher auch nicht gehabt,erst durch die Chemo.Mhhh könnte natürlich ein frauenspezifisches Problem sein.
Liebe Grüße in die Hauptstadt
ulli
__________________
auf das unser Krustentier für immer verschwindet !!!!
Bitte Besucht meine Hompage und verewigt Euch im Gästebuch.
http://www.beepworld.de/members25/nodrugs/

Morbus Hodgin 2 a ,August 06
seid 19.3.07 Remission
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 11:20 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55