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  #76  
Alt 17.07.2013, 19:31
BilleG BilleG ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Hallo meine Lieben.
Will mich mal kurz wieder melden. Bin wieder ein wenig fern von der Welt. Habe am Dienstag mein erneutes Staging. Und bin im Moment wieder wie ferngesteuert. Habe wieder ein Sch... Gefühl. Ihr wisst wie man sich fühlt. Ich wünschte,dass das Staging schon hinter mir liegen würde und alles noch so Stabil ist wie vor 3 Monaten. Nun ja. Noch 6 Tage...
Hoffe die vergehen wie im Flug. LG Bille
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  #77  
Alt 17.07.2013, 22:43
Roswitha Roswitha ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Hallo Bille,
ich fiebere mit dir mit. Ich hatte meine letzte IPI am 17.4.13, einen Monat nach dir. Der Verlauf ist ähnlich wie bei dir, die Metastasen im Bauchraum sind deutlich kleiner geworden
in der PET Aufnahme am 5.5., aber noch aktiv. Wie sind denn deine Blutwerte S100 und LDH? In der Zeit der Infusionen sind sie auffallend zurückgegangen. Von 1,18 auf 0,15 nach der letzten IPI, aber jetzt schwanken sie 0,16 und 0,18., habe deswegen ein mulmiges Gefühl. Seit 3 oder 4 Wochen bin ich extrem Müde, bin ich gar nicht gewöhnt, denke schon das es Symptome von Fatique sind. Tumor oder Therapie bedingt?
Sollte bei mir die Metas wieder wachsen , würde ich versuchen in die Studie von PD1 zu kommen. Die Ärztin meinte, dass sie um ein vielfaches besser ist was die Nebenwirkung und den Erfolg betrifft. IPI 25% und PD1 75% Erfolg oder Ansprechrate?
Billi, ich drück dir die Daumen , dass das IPI noch in deinem Körper seine Dienste leistet und die Metastasen sich zurückgezogen haben.
LG Roswitha
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  #78  
Alt 17.07.2013, 23:24
BilleG BilleG ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Liebe Roswitha.
Danke für das Daumendrücken.
Meine letzte Ipi Infusion hatte ich schon im September 2012. Also nicht dieses Jahr. Ich habe schon 3 Stagings nach der Ipi Gabe hinter mich gebracht. Meine Blutwerte bekomm ich am Freitag abgenommen. Waren zuletzt allerdings normal. LDH ist im Normbereich. Nicht erhöht. Hoffe dass es Freitag auch so ist. Bekomm dann meine Werte am Montag. Und am Dienstag habe ich dann in Heidelberg mein neues Staging und ich kann dir sagen. Mir geht mal wieder der "Kackstift". Wenn ich das so sagen darf.
Aber da muss ich durch. Das kann mir niemand abnehmen. Wo bist du in Behandlung? Wenn ich fragen darf?.LG Bille
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  #79  
Alt 18.07.2013, 18:13
Roswitha Roswitha ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Hallo Bille,
ich muss regelmäßig alle 4 Wochen nach der letzten Infusion zur Kontrolle, Gespräch, Haut, Blutkontrolle, hatte angenommen, dass diese Kontrollen auch als Staging bezeichnet werden. Ich habe 3 dieser Kontrollen hinter mir, deswegen die Annahme, dass du 1 Monat vor mir die letzte Infusion hattest. In deinem Profil steht diesbezüglich nichts drin. Staging hatte ich also erst eins , ein PET/CT nach 6 Wochen. Ein 2. sollte eigentlich im August sein, aber da habe ich erst mal ein MRT des ZNS. Da der S100 etwas über der Norm liegt, könnet ich mir vorstellen, dass sie noch im August ein weiteres Staging anmeldet. Geplant war eigentlich ein CT des Bauches im August. Ich bin im Tumorzentrum Dresden in Behandlung und sehr zufrieden dort. Ich drück dir die Daumen für Dienstag, dass alles zumindest zum Stillstand gekommen ist. Melde dich wieder wenn du den Befund hast.
LG Roswitha
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  #80  
Alt 18.07.2013, 23:38
BilleG BilleG ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Liebe Roswitha.
Danke für Dein Daumendrücken.Ja ich werde mich melden,sobald ich ein Ergebnis habe. Vor 3 Monaten war ja ein Stillstand. Da ist mir ein richtiger Stein vom Herzen gefallen. Morgen bekomme ich Blut abgenommen. Da sieht man hoffentlich,dass es immer noch so ist. Hoffentlich sind die Blutwerte auch in Ordnung. Aber auf die kann man ja auch nicht gehen. Aber... Wie gesagt. Ich bin im Moment ziemlich angespannt. Gestern Nacht habe ich mit meinen Kindern auf dem Balkon übernachtet und da war meine Anspannung auch etwas verflogen.Wir hatten richtig viel Spaß. Nun ja nur noch 5 Tage und dann hoffentlich ist noch alles gut. Aber ich bekam ja auch schon von meinen Ärzten gesagt,dass ich im Falle dass wieder was kommt das IPi auf jeden Fall nochmal bekomme.Also müßte ich ja entspannter sein. ABer wie gesagt. Ich melde mich auf jeden Fall. Lieber Gruß Bille
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  #81  
Alt 22.07.2013, 11:20
BilleG BilleG ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Morgen ist jetzt endlich das Staging und ich hoffe dass alles noch gut ist. Die Anspannung steigt ins unermessliche. Habe heute meine Blutwerte bekommen. S100 Wert lag bei 0,03. Der ist schon mal gut. Aber wie gesagt da kann man halt auch nicht drauf gehen. Ich bete und hoffe heute noch mehr als 10x. Wenn der morgen rum ist, ist auch offentlich meine Anspannung verflogen für die nächsten 3 Monate. LG Bille
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  #82  
Alt 22.07.2013, 14:05
Benutzerbild von Esther1970
Esther1970 Esther1970 ist offline
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ich drücke auch daumen
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Liebe Grüsse
Esther1970
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  #83  
Alt 29.07.2013, 16:46
BilleG BilleG ist offline
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So meine Lieben. Wie versprochen teile ich Euch meine Ergebnisse des Stagings mit. Also letzte Woche war ich ja in Heidelberg. Zuerst im DKFZ zum MRT Kopf und CT Thorax und Hals. Danach ging ich zum NCT zur Besprechung. Das letzte Mal war schon ein vorläufiger Befund da. Aber dieses Mal nicht. Die Ärztin meinte es kann eine Woche dauern. Sie würde sich melden,falls sich etwas zum negativen verändert hat. Jetzt habe ich eine Woche lang gewartet,gehofft und gebetet,dass die Ärztin nicht anruft. Und ich muß sagen,dass sich dies alles gelohnt hat. Die Ärztin hat sich bis jetzt nicht gemeldet. Und ich muß sagen,wenn sich etwas extrem verändert hätte,denke ich,dass sie sich direkt gemeldet hätte,da ich ja in der Studie drin bin. Und da hätte sie sich direkt beim vorläufigen Bericht gemeldet. Also. Das denke, dass sich das Daumen drücken gelohnt hat.
Lieben Gruß Bille
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  #84  
Alt 29.07.2013, 17:21
Zottie Zottie ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Liebe Bille,

dann gratuliere ich mal ganz vorsichtig zu dem "Nichtbefund" und wünsche dir, dass du ewig stabil bleibst.
Liebe Grüße
Zottie
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  #85  
Alt 29.07.2013, 21:05
BilleG BilleG ist offline
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Hallo Zottie.

Danke für Deine Wünsche. 10 Minuten nachdem ich mein Staging Ergebnis ins Netz gestellt habe hat doch tatsächlich Heidelberg angerufen und mir das Ergebnis bestätigt. Es ist alles stabil geblieben. Wie ich schon erwartet habe. Dachte aber nicht mehr dass sich jemand meldet. War dann doch ganz überrascht da sie ja sagte dass sie sich meldet wenn sich etwas verändert habe. Und da eine Woche schon vergangen war dachte ich schon dass alles so geblieben ist. Letzt endlich ist es ja auch schön dass sie angerufen hat um mich zu beruhigen.
Ja Zottie ich hoffe auch,dass es ewig stabil bleibt. Vielen Dank. LG Bille
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  #86  
Alt 29.07.2013, 23:16
Roswitha Roswitha ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Hallo Billi,
super, ich freu mich für dich. Es gibt Hoffnung, das man mit diesem Medikament auf der richtigen Spur ist und man vielleicht einen gewissen Stillstand erreicht oder wie man es beabsichtigt es als chronisch krank behandeln kann. Die letzte Infusion ist ja bei die bald ein Jahr her. Es ist schön, wenn man jemanden kennt, seinen Werdegang verfolgen kann und dann sich mit seinen guten Therapieerfolge freuen kann. Es ist schon etwas anderes, als Statistiken über Erfolg oder Misserfolg von Therapien nur zu lesen.
Mach weiter so, alles Liebe Roswitha
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  #87  
Alt 29.07.2013, 23:33
BilleG BilleG ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Hallo Roswitha.
Danke für deine Wünsche. Ja das Ergebnis ist wieder gut. Hast mich nach meinem S100 Wert gefragt. Der war 0,03 letzte Woche.
Ja dass es stsabil ist ,ist ja auch schon was. Man muss auch mit kleinen Sachen zufrieden sein. Und wenn es ja noch Jahre stabil ist,dann soll es mir auch recht sein. Aber man fiebert halt immer mit bis die Untersuchung fertig ist und man das Ergebnis hat. Ja im September bekam ich meine letzte IPI. Jetzt schon fast ein Jahr und mir geht es Saugut. Wenn ich das so sagen darf. GLG Bille
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  #88  
Alt 09.08.2013, 19:52
SilviaKa SilviaKa ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Hallo liebe Leute,

nach ca 6 Jahren habe ich mich wieder neu angemeldet, habe aber ab und an still mitgelesen. Meine eigene Erkrankung(schwere Depri als Folge) hat mich daher gehend oft gehindert im Forum zu schreiben.

Ich bin Silvia aus Berlin. Mein Sohn ist 2005 an`s MM erkrankt.

Er feierte seinen 20. Geburtstag in der Charite. Das war seine erste MM Op. Fragt mich blos nicht nach seinem Stadium, dauert zu lange zum Suchen. Macht mich auch kirre danach zu suchen.
Danach kam eine Op nach der anderen, Therapien dazu. Bei seiner vorletzten OP ( ersten Meta) wurde ein halber Lungenflügel entfernt. Nach angemessener Zeit ging es Ihm wieder super und er arbeitete wieder, trotz Therapie.
Ca 18 Monate später, also letztes Jahr August, wieder eine Meta an der Bauchspeicheldrüse.und das Braf wurde festgestellt.
Grausam wie er sich gequält hat. Jetzt hat er eine Zyste an der Bspd und einen Schlauch zum Abführen des Zystenwassers. Er hat sich lange gequält mit Schmerzen und war auch oft beim Notdienst. Seit einiger Zeit geht es Ihm wieder gut und ging wieder arbeiten.
Ende Letzten Jahres bekam er 4x in Abständen Gaben mit Impili.
Ehrlich gesagt ich hatte sch...... Angst, wegen der Nebenwirkungen und und....

Er hat es super gut vertragen. Heute das NCT, alles super, was mich riesig für Ihn freut.

Ich bin ehrlich gesagt auf meine Sohn wahnsinnig stolz wie er mit seiner Erkrankung umgeht und hoffe das es auch so bleibt.

Das wollte ich mitteilen schon wegen der Impili Therapie und bleibe weiter am Ball


Liebe Grüße
Silvia
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  #89  
Alt 10.08.2013, 00:28
juwi juwi ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Zitat:
Zitat von SilviaKa Beitrag anzeigen
Ca 18 Monate später, also letztes Jahr August, wieder eine Meta an der Bauchspeicheldrüse.und das Braf wurde festgestellt.
Grausam wie er sich gequält hat. Jetzt hat er eine Zyste an der Bspd und einen Schlauch zum Abführen des Zystenwassers.
hallo silvia,
dein bericht hat mich ziemlich geschockt
ich schaue auch, nach inzwischen 5 jahren nach mm diagnose,
immer wieder ins forum, weil mir meine bauchspeicheldrüse sorgen macht
(pankreasinsuffizienz) und ich metastasen befürchtete

aber im krankenhaus bei der (letzten) nachsorge und auch beim onkologen wurde meine befürchtung abgetan, weil: kann nicht sein...


es tut mir leid, dass du soviel kummer um deinen sohn hattest und hoffe dass er jetzt auf einem guten weg ist!
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  #90  
Alt 10.08.2013, 08:30
J.F. J.F. ist offline
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Beiträge: 1.508
Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Hallo juwi,

kommt darauf an was mit "kann nicht sein" gemeint war.
Kann nicht sein, weil der Schwerpunkt Melanom in der Onkologie oft von Dermatologen abgedeckt wird.
Kann nicht sein, weil durch die Untersuchungsergebnisse eine Metastierung unwahrscheinlich ist.
Kann nicht sein, weil durch die Untersuchungsergebnisse die Pankreasinsuffizienz in endokrin oder exokrin vorgenommen werden konnte.

Und wenn die Pankreas wirklich Probleme hat, dann wäre der Diabetologe an der Reihe. Er ist der Fachmann für die Pankreas.

Und noch ein Wort zur endokrinen Insuffizienz: Es gibt nicht nur die zwei klassisch bekannten Diabetestypen (Typ I und II), sondern noch einige Unterformen, die zB auch in einem "höheren" Alter dazu führen kann, dass man erst als Erwachsener insulinspritzender Diabetiker wird (sogenannter LADA-Typ). Aber all das ist Sache des Diabetologen die Feinheiten herauszuarbeiten

Es muss nicht immer, weil man älter wird, mit dem Melanom zusammenhängen. Es kann auch damit zu tun haben, dass man die Ernährung so umstellt, dass der Verdauungsapparat seine Probleme bekommt. Das hätte dann aber in erster Linie nichts mit dem Melanom zu tun
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