Der Mutmachthread

[Wurmi]

Hi ,
erstmal alles Liebe fuer Dich Jule, freue mich auf Augsburg !

Dann will ich auch mal etwas Mut machen, vieles geht, wenn auch mit Umwegen.

Nach 9 monatigem hin und her habe ich am 3. Mai 2007 einen in der Brust auf 6 cm gross gemessenen Tumor als "gutartig" entfernt bekommen. Hatte das "Ding" hochschwanger im Sommer 2006 vorher gefunden und es wurde als Milchdruese abgetan (nach Mammographie, US und Feinnadelsbiopsie (die leider erst einige Jahre spæter genau betrachtet wurde,...)).

Es folgte die Hammerdiagnose am 21.Mai 2007: TN, hufff,.....
Dann Ablatio inkl. Brustmuskelteile, VAP-Port, Chemo 4 x FEC100 und 4 x Taxotere, 25 x Bestrahlung bis zum Kinn.

War fertig mit der Behandlung am 7. Januar 2008. 6 Wochen spæter hatte ich ein PET-CT wo angebliche Lungenmetas gefunden wurden, dieses stellte sich aber nach einer Lungenbiopsie und der Untersuchung in mehreren Lændern als -gluecklicherweise- Falschdiagnose heraus .
Gleich im Anschluss war ich in Grømitz -Gemeinsam gesund werden- mit meiner damals ja sehr kleinen Tochter und dort habe ich wieder den Weg aus dem Keller nach oben gefunden . Ohne die Reha wære ich nicht so schnell wieder auf die Beine gekommen. Ich bekam im ersten KH-Gespræch zu høren, dass ich nur bis Weihnachten 2007 planen kønnte (habe nicht nur den Arzt, sondern auch das KH gewechselt, ich brauchte keinen Arzt, der mich sowieso schon aufgegeben hatte!),.... tja, in der Reha war diese Zeit ja schon abgelaufen,... aber die Angst war unertraeglich! Ich konnte nur bis zur næchsten Kontrolle, also jeweils maximal 3 Monate planen, mehr ging irgendwie nicht fuer mich.
Nach der Reha kam die andere Seite weg, ohne dass dort etwas gefunden wurde . War und ist die fuer mich richtige Entscheidung, ich gehe "oben ohne", auch ohne Protesen, møchte auch keine Rekonstruktion.
Es folgten jede Menge Untersuchungen und es wurde meist auch irgendetwas gefunden, was sich jedoch bis heute zum Glueck als Nebenwirkung/Folge/Begleiterscheinung der Behandlung herausgestellt hat: 2 Tumore in der Milz, Tumor in der Nebenschilddruese, zu niedriger Stoffwechsel, Schilddruese angeschlagen, Herzschaden, etc.. Ich nehme "gerne" alle diese Dinge, denn die "Alternative", die waere viel schlimmer und ist ja eigentlich keine Alternative.

Tja, und als wirkliches Zuckerstueck obendrauf hat es -nach leider 7 Fehlgeburten und ohne messbarem AMH-Wert- geklappt und hier liegt mein kleiner suesser 4,5 Monate alter Sohn neben mir auf dem Sofa und schlæft an mich rangekuschelt .

Ja, ich bin schnell erschøpft und kaputt und habe in allen Gelenken usw. Schmerzen, aber, ich bin hier und freue mich sehr darueber! Ich habe damals mit meinem Prof. ausgehandelt, dass er mir soviel wie møglich an Chemo verpassen soll, so dass ich fast, aber nicht ganz draufgehe und das hat er gemacht. Ich musste Monate Morphin nehmen, um die Schmerzen auszuhalten. Habe die næchste Chemo bei Werten von 0,5 Neutrophilen bekommen. Meine Werte zwischendrin waren bei 0,000 und ich war nicht ein Tag in Isolierungshaft im KH, war Zuhause im Heim-Isolat. Ich glaube, dass es das war, was mir das Leben -zumindest bis jetzt- gerettet hat.

Meine eigene Mithilfe besteht aus Kurkuma, Pfeffer, usw., kein Alkohol, nur 2-3 Mal im Jahr etwas Rotwein, Gartenarbeit, Shiatsu, Kick-Boxen, Vit.D etc., mit den Kindern kuscheln, Schwanger werden, usw. und ganz wichtig: Wissen ueber diesen Krebs. Ich halte viel hiervon: Wissen ist Macht und ohne Wissen bin ich machtlos. Inzwischen begleite ich viele Frauen hier oben und gebe so etwas zurueck von dem, was ich bekommen habe. Hier unten macht Jule das ganz hervorragend, da brauche ich nicht viel mehr dazu zu schreiben .

Nun habe ich aber auch genug geschrieben!!!!!

Lange Rede kurzer Sinn, am 3. Mai 2012 feierte mein Tumor 5 Jahre in Paraffin .

Liebe Gruesse,
Wurmi

[Spekulazius08]

Hi Jule, auch von mir herzlichen Glückwunsch und noch viele schöne weitere Geburtstage und vor allem viele schöne Erlebnisse und Wünsche die in Erfüllung gehen

Auch ich möchte mich anschließen um Mut zu machen. Ich bekam meine Diagnose im August 2008. Ich war gerade in der 38 Woche Schwanger
Bekam dann erst Chemo (Tumor 3,2cm, G3), dann OP wo noch ein Resttumor und 1 LK befallen war und zum Schluß noch Bestrahlung inkl. Schlüsselbein. Aktuell bekomme ich noch Zoladex, Tamoxifen und alle 6 Monate gibts Zometa als Zugabe Habe mich aber mit den Nebenwirkungen abgefunden und genieße wieder mein Leben und vor allem erfreue ich mich an meiner kleinen Prinzessin. Zu meinem 3 Jährigen Geburtstag habe ich mir einen Traum erfüllt und mir ein Pferd gegönnt.
Und ja es stimmt mein Leben bietet mir viel mehr und ich schätze jeden Augenblick den ich erleben darf. Und ich bin stolz auf mich das ich so stark war und mich von ganz weit unten am Boden wieder aus dem Loch gezogen habe und ich habe auch keine Lust da wieder rein zu rutschen und habe deshalb beschlossen für Schalentiere habe ich keinen Platz mehr:-)))
Bei einem muss ich dir aber recht geben, Wissen ist bei dieser Krankheit schon etwas Macht, deshalb halte ich mich auch immer auf dem laufenden und deshalb auch von mir nochmals ein herzliches Dankeschön an dich für den vielen input.

In diesem Sinn nochmals Happy Birthday und stößchen

[holle]

Hallo Jule,

auch von mir die allerbesten Wünsche und vor allem noch viele viele viele beschwerdefreie Jahre, ach was sag ich, noch mehr beschwerdefreie Jahre.
Allerdings hoffe ich, das du uns hier im Forum erhalten bleibst, denn deine Beiträge sind immer sehr informativ. Dafür auch nochmal vielen Dank.

[Leuri]

Liebe Jule,

als ich vor etwas weniger als einem Jahr meine Diagnose bekam, dachte ich die Welt bricht unter mir zusammen.
7X4,4X4,4 cm, Lymphknoten befallen, zu groß um zu operieren.

Ich wurde ein Jahr falsch behandelt, immer wieder zum Orthopäden geschickt. Das Brustzentrum, in dem ich dann landete empfahl TAC neoadjuvant. Mein erlernter Beruf ist Krankenschwester und wenn mir jemand *meine Geschichte* erzählt hätte, ich hätte gesagt, sowas kann MIR nicht passieren.
Trotzdem, oder evtl. auch genau deshalb ( in den Unterlagen meines Gyn. musste ich dann lesen das bei jedem Besuch *Carzinophobie* eingetragen war)und es wurde letztendlich ein Jahr versäumt, ein Jahr in dem das Ar**** wachsen konnte .

Die ersten Tage war ich wie betäubt, Knochenszinti, Leber, Lungeuntersuchungen, die ganze Maschinerie und ich fürchtet mich so sehr davor mich zu informieren…
Ein Arzt sagte mir: lesen sie nur nichts im Internet!!!!Das macht sie nur unnötig fertig!!!
Aber ich wollte wissen was mit der TAC auf mich zukommt. Als ich danach googelte, bekam ich als einen der ersten Treffer, einen Forumsbeitrag von Dir zu lesen.

Ich weiß noch wie ich vor dem PC saß, Du hattest damals noch ein anderes Profilbild und ich las von Deiner Komplettremission. Ich heulte ,- es war ein Strohhalm an den ich mich klammerte ,was Du geschrieben hast hat mir sooo viel MUT gemacht und dafür danke ich Dir von ganzem Herzen.

Ich habe mich dann auch irgendwann hier angemeldet, die Chemozeit gemeinsam mit Mitstreiterinnen überstanden. Ich habe bewundernswerte Frauen kennengelernt. Menschen die kämpfen und sich nicht unterkriegen lassen. Ich habe viel hier gelesen und das tat gut.
Deine Beiträge sind hochinformativ und einige davon habe ich mir kopiert und ausgedruckt. Ich erinnere mich als ich den Vit.D Spiegel während meiner Chemo ansprach und ich die Auskunft erhielt: „ Den müssen wir nicht messen, sie sind oft genug im freien da haben sie bestimmt keinen Mangel“ Mein Wert lag bei 10,irgendwas…*Dann holen sie sich Kautbl. mit Vit.D im Reformhaus*…..oh Mann! Ich war so froh von Dir hier bessere Informationen bekommen zu haben!

Liebe Jule, um es kurz zu machen, ich denke Du hast hier schon sehr, sehr vielen Frauen Mut gemacht, Infos gegeben die WICHTIG sind. Mir hast Du (ganz ohne es zu wissen ) ganz viel Gutes getan.
Ich glaube fest daran, dass was wir geben irgendwann zurück kommt. Also, dann….

Ich wünsche Dir auf jeden Fall ,alles erdenklich Gute und vor allem Gesundheit !!!
viele, liebe Grüße leuri

Lieben Dank auch an all die anderen die hier schreiben....

[Kirsten74]

!!!liebe jule!!!

auch ich möchte dir von ganzem herzen gratulieren (wenn auch etwas verspätet). mit deiner mutmachgeschichte und deinem fundierten wissen v.a. über triple negative tumoren und deiner hilfsbereitschaft hilfst du hier unendlich vielen frauen. ich wünsche dir weiterhin eine krankheitsfreie zeit und noch ganz viele laaaaaaaaaaaaangweilige nachsorgetermine.
danke für deine hilfe!!

mach weiter so, du bist eine GUTE!!!!

lg kirsten