Ein Rat und Hoffnung erwünscht

[ius]

Hallo allerseits,

Ich möchte mal kurz die Ausgangslage beschreiben:

Bei meinem Vater wurde im Januar ein Oesophagus Karzinom diagnostiziert. Es folgte eine neoadjuvante Chemo um die Operation vorzubereiten. Mein Vater hat die Chemo erstaunlich gut verkraftet; nach drei Zyklen konnte der Tumor in der unteren Speiseröhre nicht mehr festgestellt werden. Was blieben waren jedoch immer wiederkehrende Rückenschmerzen, die mit Schmerzmitteln behandelt wurden. Wir dachten, dass sich mein Vater diese nur einbilden würde. Die Ärzte haben als Grund die mangelnde Bewegung angeführt oder es so kommuniziert, dass kein Grund zur Sorge bestünde.

Die Hoffnung war dennoch groß, weil kein Tumor mehr festgestellt werden konnte. Die Prognose sehr gut (so gut, dass man meinen könnte: Alles halb so wild).

Vor wenigen Wochen erfolgte dann die Magen-OP, bei der der Magen vollständig entfernt wurde. Es war wohl auch betroffen. Ebenso wurden ein paar Lymphknoten entfernt. Die OP selbst verlief sehr gut und meinem Vater ging es danach erstaunlich gut.
Bei der OP wurde eine Gewebeprobe entnommen und der Befund fiel schlecht aus: Laut Aussage der Ärzte haben sich Metastasen gebildet. In der Leber oder in der Lunge konnte jedoch nichts gefunden werden. Sie wissen also nicht, wo der Ursprung ist. Die Suche läuft.

Bei Voruntersuchungen (CT) wurde immer gesagt: Keine Metastasen gefunden. Bis halt jetzt bei der OP anderweitiges festgestellt wurde. Die Familie ist natürlich jetzt niedergeschlagen. Man ist ja im Grunde hilflos und im Grunde kommt der ganze Schmerz von der Erstdiagnose jetzt wieder.
Oder vielleicht ist man doch nicht so hilflos?
Daher habe ich mich hier angemeldet:
Wie sollte man jetzt innerhalb der Familie mit der Situation umgehen? Wie mit den Ärzten? Ich bin Optimist oder neige zu Fatalismus. Die Welt kann ich nicht verändern.
Aber manchmal frage ich mich, ob wir die Diagnosen der Ärzte zu unkritisch schlucken . Diagnosen erscheinen "vorschnell" und es wird einem sehr viel Hoffnung gemacht; dann folgt aber die schlechte Nachricht. Ich bin gut darin optimistisch zu sein, aber umso öfter ich das wiederhole, umso skurriler kommt es mir vor.

Ich würde auch gerne wissen, wie ihr mit Anrufen von Angehörigen umgeht. Derzeit ist es schwieriger dauernd alles zu wiederholen und die Frage "wie geht es dir" erscheint merkwürdig.

Über ein paar Meinungen würde ich mich freuen. Vor allem über ein bisschen Mut Und ein paar Tipps, wie ich meinem Vater Mut machen kann. Mir gehen die Ideen aus

Gruß
ius

[LiebesHerz]

Liebe (r?) Ius,

herzlich Willkommen erstmal hier im Forum. Wir sitzen hier alle im selben Boot, teilen Ängste und Sorgen aber auch Freude miteinander. Man versteht sich ;-)

Ich habe leider keine Ahnung was die Erkrankung deines Vaters betrifft, dennoch erscheint mit die Tatsache dass er so gut auf die Chemo angesprochen hat als sehr gutes Zeichen! Wo wurden denn die Metastasen gefunden? Wenn Leber und Lunge frei sind, ist das ebenfalls ein sehr gutes Zeichen.
Diese Achterbahnfahrt der Gefühle kenne ich auch... Bei uns hieß es erst: Pankreas-Ca mit Metas in Leber und Lunge, dann nur in Leber, dann wohl doch keine Metas, dann Infiltration der Gefäße, dann doch nicht, dann Komplikationen mit einer Fistel, dann Abszess, dann Erguss... Letztlich ging doch alles gut... Ich habe es nicht glauben können.... Ich hätte nie gedacht, dass meine Mutter jetzt noch lebt. Und sie lebt sehr sehr gut, gilt aktuell als geheilt. Ich weiß aber auch, wie tückisch gerade diese Krebserkrankung ist, bin bei aller Freude gewiss, dass nicht mehr viel Zeit bleibt. Ich kann dir nur als Tipp geben: versuche jeden Tag für sich zu leben. Denke nicht soviel über die Zukunft nach. Heilung als Ziel zu haben ist sicherlich wünschenswert und positiv, aber man vergisst dabei den aktuellen Moment zu leben und zu genießen. Ich weiß nicht wie alt dein Vater ist, aber theoretisch kann immer auch etwas anderes passieren (Herzinfarkt etc) womit man nicht rechnet. Die Gedanken kreisen immer um diesen Krebs, anstatt dass man die zeit gemeinsam genießt. Es ist doch toll dass dein Papa die OP so gut gemeistert hat. Und dass es ihm jetzt ganz gut geht. Die Erkrankung macht einem die Endlichkeit des Lebens welche aber sowieso besteht nur bewusst.
Ich habe sie für mich als Weckruf verstanden. Genieße jetzt jeden schönen Augenblick. Nichts ist selbstverständlich.

Die fragen der Angehörigen und Freunde kenne ich auch. Ich finde die Frage wie es einem geht aber eigentlich ganz gut. Manche ziehen sich zurück weil sie nicht umgehen können damit. Einfach nach dem Wohlbefinden zu fragen finde ich ehrlich und nett. Viele sind froh wenn man ihnen direkt sagt was man braucht und was man sich wünscht. Und ich kann auch den Rückzug verstehen. Bei mir ist neben meiner Mutter auch meine beste Freundin erkrankt (Ovarial-Ca). Ich habe auch da Momente wo ich nicht für sie dasein kann. Wo ich selber soviel Angst um sie habe dass ich einfach keine Zuversicht und Freude geben kann. Wo ich am liebsten weglaufen möchte. Wo ich den Anblick ihrer Glatze nicht ertrage. Ich hätte das NIE gedacht von mir und habe mich anfangs deswegen geschämt. Jetzt bin ich gnädiger mit mir... Es ist einfach hart. Natürlich in erster Linie für die betroffenen, aber eben auch für die Menschen die diesen Menschen lieben und Angst um ihn haben.
Denk also auch an dich. Pass auf dich auf. Sei gut zu Dir.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Mut. Zuversicht und Lebensfreude!
Alles Liebe für euch,

Jana

[ius]

Hallo zusammen,

jetzt die Gewissheit, Siegelringkarzinom T3, hat schon gestreut. Allerdings konnten keine Metastasen in der Lunge oder der Leber (oder anderswo) gefunden werden.
Ich frage mich also nun: Woher können die Rückenschmerzen sonst kommen?
Wie sieht nach so einer Diagnose die weitere Behandlung üblicherweise aus?
Mein Vater möchte jetzt unbedingt in die Reha (verständlich, es geht im um die Lebensqualität da ihm jetzt ja der Magen fehlt und er sich daran erst mal gewöhnen muss).
Ich mache mir allerdings große Sorgen, dass man dadurch zulange mit der Behandlung (Chemo?) wartet und es dann zu spät sein könnte.
Wie seht ihr das?

Gibt es Spezialkrankenhäuser die Erfahrung mit Siegelringkarzinomen haben? Macht es Sinn dort nochmal eine zweite Meinung einzuholen (auch wenn das wahrscheinlich bedeutet wieder alle Untersuchungen über sich ergehen lassen zu müssen)?

Meinem Vater geht es nach der Operation recht gut (bis auf die Schmerzattacken ab und an, für die er Schmerzmittel bekommt). Aber ich habe das Gefühl, dass er bereits denkt, dass es jetzt nur noch eine Frage der Zeit ist bis alles zu Ende ist. Aber ich möchte dafür Sorgen dass er die bestmögliche Therapie bekommt und man nichts unversucht lässt (abgesehen vom Shamanen ).

Danke und Gruß
ius

[seehündin]

Hallo, ich möchte gerne ein bißchen Hoffnung machen

Mein Mann hatte auch ein Magenkarzinom T4, welches jedoch schon Metastasen hatte und aus dem Magen rausgetreten war. Die Leber war schon angegriffen.
Außerdem hat sich nach der OP ein herausgestellt. Von 33 entfernten Lymphknoten 3 Stück befallen.
Die Milz wurde entfernt, ein Stück von der Bauchspreicheldrüse, ein Stück Leber und noch ein Stück von der Speiseröhre und Darm.
Aussichten : ca. noch 6 Wochen Überlebenszeit. Ein Schock für die ganze Familie. Das war 2012 im Oktober.
Aber ..... so war es nicht. Die Ärzte haben sich geirrt. Mein Mann ist immer noch da und es geht ihm richtig gut. Es war ein großer Kampf. Aber er war erfolgreich.
Die Chemo hat ihn damals richtig geschwächt und er hatte sogar noch einen Schlaganfall. Aber es ist nichts davon zurückgeblieben. Es gab viele Auf und Abs in dieser Zeit. Aber wenn jemand down und in einem Loch war, hat der andere ihn wieder energisch rausgezogen. Der Tod meines Mannes war für alle in der Familie einfach unvorstellbar.

Deshalb :

Bitte nicht aufgeben, Ärzte gehen immer nach der Statistik bei Ihren Aussagen. Wir glauben nicht mehr an die Statisik. Jeder Mensch hat einen anderen Überlebenswillen.

Wir wünschen Ihnen alles Glück der Welt und viel Kraft.