Palliative Chemo wird wahrscheinlich abgebrochen

[InaS]

Hallo,
nachdem ich, ohne dass ich mich angemeldet habe, einige Beiträge hier gelesen habe, habe ich mich dazu entschlossen mich hier anzumelden.
Nun schreibe ich. Warum? Weil es einfach mal raus muss und weil ich das Gefühl habe einfach keine Kraft mehr zu haben.
Mein Vater hat Darmkrebs mit Lebermetastasen. Im Endstadium. Es gibt keine Heilungschancen. Zur Zeit bekommt er 50% Palliativchemo. Fast ein Jahr ging es damit recht gut. Worüber sich die Ärzte wundern. Am Anfang hatte er eine starke Gelbsucht, die die Ärzte aber in den Griff bekommen haben. Anschließend ging es ihn, wie gesagt besser. Er hat sich in den Garten gelegt, ist ab und zu mit uns Essen gegangen. Es war eine schöne Zeit für dienlich sehr dankbar bin.
Doch seit Weihnachten geht es Bergab. Mittlerweile schläft er nur noch. Isst nichts mehr und bekommt Astronautenkost. Auch kämpft er viel mit Übelkeit. Nach dem letzten Arzt Gespräch ist es so, dass er noch zwei Mal diese Chemo bekommt. Danach wird sie wahrscheinlich nicht mehr gegeben. Aber dann wächst der Tumor und die Metastasen doch oder? Ist es dann nicht das Ende? Es wäre egoistisch zu sagen, dass man das nicht will. Schließlich liegt er da und hat Schmerzen. Ich will nur dass es ihn gut geht. Doch schwer ist es trotzdem. Ich habe Angst vor der Zeit die kommt. Die Zeit in der er plötzlich nicht mehr da ist.
Meine Mutter und ich halten sehr gut zusammen. Da mein Vater nicht spricht, ist die Situation grundsätzlich recht schwer. Auch wenn wir sein Schweigen verstehen und akzeptieren.
Ich selber war 16 Jahre meines Lebens pflegebedürftig. Meine Eltern haben alles getan für mich. Und das tun sie auch immer noch. Jetzt vor Karneval wurde bei mir endlich festgestellt was ich habe. Mir konnte endlich geholfen werden. Realisiert habe ich das noch nicht. Aber ich bin froh, dass er es wenigstens noch erleben darf.
Diese ganzen Emotionen (auch positive Nachrichten müssen verdaut werden), die ganze Angst, das Zusehen und nicht helfen können und die bevorstehenden Abschlussexamen (ich bin in der Ausbildung zur Erzieherin).... all das ist manchmal zu viel.
Ich musste das nun einfach mal loswerden. Es tut mir leid dass es so viel ist.

LG InaS

[arndt77]

Hallo InaS,
ich kann nachvollziehen, das es alles mal raus muss.

Wie alt ist dein Vater? Ja, die Metastasen wachsen weiter (je nach Art und Alter aber manchmal langsamer). Ich habe hier gelesen, dass die Chemos sehr kraftraubend sind und eben Nebenwirkungen. Klar, soll dass das Krebswachstum verhindern und verzögern, alles individuell, aber wie und ob es alles so hilft, ist immer verschieden.
Ich finde man soll noch eine gute Zeit miteinander verbringen.
Ihr pflegt deinen Vater zuhause, aktuell hat er wohl noch keine Schmerzen?
Es ist gut, dass du mit deiner Mutter zusammen haltet.
Habt ihr auch Zeit für euch allein, wo ihr mal abschalten könnt, das solltet und müßt ihr euch gönnen.

LG Arndt

[InaS]

Hallo,
danke für die Antwort
Mein Vater ist 55 Jahre alt.
Und ja, wir pflegen ihn zu Hause. Aber er hat Schon oft Schmerzen. Er hat Tropfen die er dann nimmt. Er muss sich auch oft übergeben. Ob es von der Chemo kommt oder vom Tumor weiß ich nicht. Ende April/ Anfang Mai wird ein neues CT gemacht und dann werden wir mehr wissen. Dass er es nicht schafft ist schon von Anfang an klar aber da ging es ihm, nachdem die Gelbsucht weg war, halt auch mal gut. Nur das ist jetzt leider vorbei...
Ich weiß, dass es wichtig ist sich Auszeiten zu nehmen. Wir versuchen es auch. Nur das klappt nicht immer so. Uns wurde schon gesagt, dass wir einen anderen aus der Familie fragen sollen, ob sich einer zu ihn setzt. Aber das will er nicht. Er sagt dann dass er kein Kindermädchen braucht.
Auch eine Pflegestufe können wir sicherlich schon beantragen. Er kann sich nicht mehr alleine waschen (lässt sich aber nicht von uns helfen. Dementsprechend wäscht er sich mit aller Kraft nur wenn er zur Chemo muss oder zum Arztbesuch), und Nahrung über den Port wurde ihn auch schon empfohlen. Er möchte weder die Pflegestufe beantragen noch die Nahrung durch den Port annehmen. Natürlich akzeptieren wir seine Entscheidungen, weil wir ihn lieb haben. Aber ich denke die Pflegestufe würde uns gut helfen oder auch mal ein Tag an dem wir durch atmen können... aber alleine können wir ihn nicht mehr lassen. Also bleiben wir bei ihn und versuchen alles zu tun, damit er sich wenigstens etwas wohlfühlt.

LG
InaS

[arndt77]

Hallo InaS,
das übergeben ist eine Nebenwirkung von der Chemo.

Kann man über die Krankenkasse machen, eine Pflegestufe beantragen,
da sollte jemand innerhalb von ca. 2 Wochen kommen.
Wenn er sich nicht mehr selbst waschen kann usw., gibts defenitiv eine Pflegestufe.
Habt ihr eine Vollmacht, dann könnt ihr als die Angehörigen doch die Pflegestufe beantragen. Warum will er den keine Pflegestufe, was spricht dagegen?
Was ist Astronautenkost, also noch kein Port, aber ich denke das läßt sich irgendwann nicht vermeiden, oder will er dann nicht mehr?

Die Pflegestufe ist doch auch als Unterstützung für euch, einmal das auch Pflegepersonal vorbei kommen kann und auch finanziell.
Ich stelle mir das alles echt, sehr schwer vor und auch die Gefühlslage ist sicher nicht immer einfach. Ich drücke euch die Daumen.

LG Arndt

[InaS]

Hallo,
gestern ging es meinen Vater ganz schlecht. Er hat nur geschlafen. Das erste Mal hat er sich um 17.30 Uhr gemeldet. Er sah auch so komisch grau im Gesicht aus...
Er bekommt über den Port einen Teil der Chemo. Aber er möchte nicht darüber ernährt werden.
HM... wie beachreibe ich Astronautenkost... Die gibt es in so kleinen Flächen in unterschiedlichen Gescacksrichtungen. Zum Beispiel Vanille, Wald Frucht usw. Und da sind sehr viele Kalorien drin. Ich hoffe so kann man es einigermaßen verstehen
Wieso er die Pflegestufe nicht möchte kann ich auch nicht verstehen. Er weiß dass es uns unheimlich entlasten würde. Er spricht aber über solche Sachen nicht. Er sagt dass er es nicht will aber wenn wir fragen wieso, schweigt er... meine Mutter vermutet dass er alles lieber mit sich selber ausmachen möchte...
Vielen Dank für das Daumen drücken

[Wind]

Liebe Ina,

es tut mir sehr leid, dass es deinem Papa so schlecht geht. Und dass er nicht als Pflegefall gelten will, verstehe ich auch. Aber … irgendwann geht es auch nicht mehr nur um deinen Papa. Es geht auch um euch! Und für euch, wäre es eine Erleichterung, solch eine Pflegestufe zu haben. Das bedeutet nicht, dass dann Pflegepersonal ins Haus kommt. Das geschieht nur, wenn ihr das auch wollt. Aber es ist schon so wie Arndt es schreibt … es ist auch eine finanzielle Erleichterung. Und ihr solltet auf jeden Fall einen Pflegeantrag stellen. Das ist ganz wichtig. Viele Dinge werden dadurch erleichtert … ob es eine Pflegebett, ein Rollstuhl oder sonst was ist. Und wenn ihr es irgendwann nicht mehr alleine schafft, dann könnt ihr viel leichter Hilfe bekommen als ohne Pflegestufe. Man kann die Pflegestufe, meine ich, auch rückwirkend zum Diagnosebeginn stellen. Ich glaube, bei uns war das so, aber da gibt es hier Leute, die sich damit sehr viel besser auskennen und vielleicht werde ich da auch berichtigt. Aber macht das auf jeden Fall … für euch! Es gibt Zeitpunkte und Sachen, da muss man sich über den Willen des Betroffenen hinwegsetzen, weil es für einen selbst einfach eine Erleichterung wäre, die der Betroffene als solches gar nicht sehen kann. Das ist nichts Böses oder Ungutes. Da nimmt man ihm auch nicht irgendwas weg … er wird selbst merken, dass es für ihn nur gut ist. Und ich spreche da wirklich aus Erfahrung. Mein Papa wollte NIE ein Pflegebett, er wollte NIE einen Toilettenstuhl, er wollte NIE den Palliativdienst, er wollte NIE die Schmerzpumpe. Meine Mama ist dann um ihn herumgeschwänzelt und meinte, sie könne ihn ja nicht entmündigen und wenn er es nicht wolle, dann wolle er nicht. Es wäre seine Entscheidung. Dann habe ich als Tochter die Fäden in die Hand genommen, einfach mal kurz Klartext gesprochen und alles organisiert. Heute sagt er, es wäre die beste Entscheidung gewesen, dass ER sich für ein Bett, die Pumpe und alles andere entschieden hätte. Dann lächel ich und weiß … alles richtig gemacht! Also, habt den Mut und denkt auch an euch!

Alles Liebe für euch.

[InaS]

Hallo,
ja im Grunde stimmt das schon. Ich werde nochmal mit meiner Mutter sprechen. Ich denke dass ich persönlich nicht mehr machen kann... Vielleicht mit meinen Vater sprechen. Aber ich weiß nicht wie. Ich hab mit ihm noch nie wirklich über die Situation sprechen können. Er möchte da nicht drüber sprechen, er macht das Ganze mit sich alleine aus. Aber vielleicht schafft es meine Mutter. Wobei ich wohl erst die Tage mit ihr sprechen werde. Denn der Bruder einer sehr guten Bekannten von uns (sie gehört schon eigentlich zur Familie) liegt im Sterben. Jetzt ist meine Mutter bei ihr um für sie da zu sein. Es kommt auch immer alles auf einmal.
Mittlerweile habe ich das Gefühl nie richtig aus geschlafen zu sein. Vielleicht liegt es daran dass ich immer so komisch träume.... alles durcheinander. Und immer stirbt einer oder mein Vater ist so ganz kurz davor. Das macht mich noch wahnsinnig. Ich bin so froh wenn der 06.05 ist und wir dann nur noch zu den Examen in die Schule müssen. Dann wird es wenigstens nochmal was ruhiger.

LG InaS

[InaS]

Hallo,
muss jetzt nochmal schreiben. Ich bin grade mit meinen Vater alleine zu Hause und ich muss grade meinen Schrecken loswerden.
Ich saß eben in meinen Zimmer und auf einmal knallt es. Er ist hin gefallen. Es ist soweit alles in Ordnung aber ich hab mich sehr erschrocken. Er auch.
Er sagt ihn wäre schwindelig geworden. Woher kommt das denn? Kann das auch von der Chemo kommen oder daher dass er einfach nur noch schwach ist?

LG
Inas

[Wind]

Liebe Ina,

ich hoffe, ihr habt den Schreck gut verkraftet und es ist halbwegs alles wieder in Ordnung. Möglich ist natürlich erstmal alles, dazu wird dir niemand was genaues schreiben können. Um ganz sicher zu gehen, hilft nur, alles durch einen Arzt abklären zu lassen. Ich kann dir nur von meinen Erfahrungen schreiben. Mein Papa ist auch schon ein paar Mal gestürzt. Bei ihm war es einfach der Kreislauf, der versagte. Die meiste Zeit lag er damals und er ist immer nur zum Waschen aufgestanden. Und dabei hat es ihn dann auch ein paar Mal umgehauen. Die ersten Minuten ging es gut und dann fiel er auch einfach um. Er sagte, dass ihm schwindlig gewesen wäre und mehr wüsste er nicht. Der Arzt erklärte uns damals, dass sein Kreislauf dann einfach in den Keller rutscht. Vielleicht könnte das bei euch ja auch eine Erklärung sein, falls dein Papa viel liegt.
Aber vielleicht war dieser Sturz ja auch ganz hilfreich in Bezug auf ein Gespräch zwecks Pflegestufe. Er hat sich sicher auch sehr erschrocken und evtl. macht der Sturz ihn ein wenig sensibler für solch eine Unterredung.

[InaS]

Hallo,
naja ich hab mich mittlerweile gut erholt. Er hat sich glaube ich auch gut erholt.
Meine Mutter vermutet, dass es der Kreislauf war. Er liegt nämlich wirklich nur noch. ImGrunde steht er nur auf, wenn er auf Toilette muss oder ins Krankenhaus.
Ich habe mit meiner Mutter auch nochmal über die Pflegestufe gesprochen. Sie möchte nochmal versuchen mit ihn zu reden. Ich soll es nicht tun. Sie hat Angst dass er sich noch mehr verschließt. Das kann ich auch verstehen.
Es ist alles nicht so einfach. Gestern hat er mir erzählt, dass er Halluzinationen hat. Er hat in ein Taschentuch gebissen, weil er dachte es wäre ein Rosinenbrötchen mit einer Frikadelle! Es ist wohl eine Nebenwirkung von einen Medikament was er nimmt.
Ich denken das nächste CT wird nochmal Klarheit bringen. Auch wie es weiter gehen wird. Chemo absetzten oder verringern. Naja an das Warten haben wir uns mehr oder weniger gewöhnt. Ich glaube so ganz kann man sich nicht daran gewöhnen.

Mir fällt grade auf wie ungeortnet ich hier manchmal schreibe. Aber ich bekomme es nicht geordnet hin. Ich hoffe es ist nicht so schlimm

LG InaS

[vintage]

liebe ina,

habt ihr schon eine patientenverfügung gemacht und
eine verfügung für die rechtlichen dinge?
dann könnt ihr unabhängig von ihm die pflegestufe beantragen.

ich wüsste keinen triftigen grund, warum dein papa das nicht will?!
es kann im krankheitsverlauf sehr schnell gehen,
dass sich der zustand verschlimmert und dann hilft es,
wenn man schnell Hilfsmittel (wie badewannenstuhl, Rollator etc.)
bekommen kann, um ihn weiter zu hause betreuen zu können.
bei seinem zustand wäre das vermutl. pflegestufe 2 und
das sind über 400 euro für die hauptpflegeperson.

die Halluzinationen können eine Nebenwirkung sein.

die pflegestufe ist auch dann gut, wenn man zum Beispiel parentenale Ernährung braucht,
einen pall. Pflegedienst, der das macht und schmerzmedikamention bzw.
das eine Physiotherapeutin und ein pall. Arzt nach hause kommt.
vielleicht könnt ihr ihm das so noch mal erklären.

mein mann (49) hat darmkrebs mit lebermetastasen und metas in der lunge.
es fing wie bei deinem papa mit Gelbsucht an.
die lebermetas und die chemo machen auch meinen mann sehr müde.
er ist fast nur eine stunde wach am tag.
vom liegen sehr schwach. auch er ist schon vier mal gestürzt.
holt euch hilfe, weil es vermutlich und leider nicht besser wird!
das hat damit das dein papa "das mit sich allein ausmachen will" nichts zu tun.
denn die pflege macht ihr ja.
wir haben einen pall. Pflegedienst, der abends die Ernährung und wasser ranhängt.
und eine frau vom hospizdienst alle 14 tage.
das ist sehr hilfreich und man hört auch mal andere Meinungen, bekommt tipps etc.

wenn dein papa kaum spricht: habt ihr sicherlich auch noch nicht über Hospiz oder so geredet?

viel kraft für deine mama und dich!

[arndt77]

Hallo InaS,
ich drücke dir weiterhin die Daumen.
Hat es schon mit der Pflegestufe geklappt, konnte deine Mam es nochmal ansprechen?

Meine Mutter erzählte heute auch, von kleinen Männchen die auf ihrem Bauch rumtrampeln. Ich war etwas irritiert, habe es mir aber erzählen lassen.

VG Arndt77

[InaS]

Hallo,
ich habe mit meiner Mutter nochmal über die Pflegestufe gesprochen. Sie sagt, dass ein Arzt kommen muss um zu bestätigen dass er sie braucht. Und genau darin sieht sie den Hacken. Mein Vater würde nie zugeben und sagen was er alles nicht mehr kann. Und meine Mutter befürchtet dass er sich dann ganz verschließt uns gegenüber ich glaube ich kann mich da leider auf den Kopf stellen. Das wird nichts mit der Pflegestufe. Leider.
Ich verstehe ja auch nicht wieso er das nicht will... es wäre ja eine Hilfe.
So wie es ist ist es einfach nur noch anstrengend. Seit Wochen träume ich jede Nacht den größten Quatsch und total durcheinander. Ich hab das Gefühl nicht mehr ausgeschlafen zu sein.... und bald habe ich die Abschlussexamen. Ich hoffe das gibt sich wieder mit dem Schlafen. Eine Bekannt hat mir jetzt so Globoli Kügelchen gegeben. Ich hoffe das hilft.
Heute ging es ihn gar nicht gut. Ich habe echt Angst dass er stirbt. Oder es noch schlimmer wird. Es ist so schwer zu sehen wie er da liegt und leidet.
Er hatte heute den Arzttermin. Gegangen ist er die 3 Meter zum Auto mit einen Rollator (den hat uns ein Bekannter gegeben) und dann hat er sich auf die Rückbank gelegt! Es muss ihn ganz schrecklich gehen. Er wurde heute vom Palliativ Mediziner neu eingestellt. Und am 12.5 ist das nächste CT. Die Besprechung ist dann am 15.5.
Ich möchte doch nur dass es ihn gut geht... Und ich nochmal richtig schlafen kann.

Vielen Dank für die Antworten und für das Daumen drücken. Das ist sehr lieb.
Liebe Grüße
InaS

[InaS]

Hallo,
ich muss nochmal meinen Kummer loswerden.
Meinen Vater geht es immer schlechter. Er kann mittlerweile nicht mehr von der Haustür auf die andere Straßenseite zum Auto gehen....
Und am Sonntag hat er sich zwei Mal den Kiefer ausgerenkt. Die Ärzte sagen dass es davon kommt, dass sich die Muskeln usw zurückbilden. Es ist schrecklich ihn so zu sehen. Als er am Sonntag mit meiner Mutter zum zweiten Mal aus der Klinik kam, hatte er einen Verband um den Kopf (damit er den Mund nicht mehr so weit öffnen kann) und Redeverbot. Dann lag er da mit dem Verband und sah einen mit seinen großen, blauen Augen an.... er zerreißt mir mein Herz
Ich habe langsam auch keine Kraft mehr... ständig vergesse ich Sachen. Heute hat mein Kinstlehrer mich zur Schnecke gemacht, weil ich zum Bemalen unseres aus Müll gebastelten Rummelplatzes die falsche Farbe benutzt hat. Ich hab einfach vergessen dass er sagte wir sollen Acryl Farbe nutzten. Außerdem begreife ich manche Sachen nur noch sehr schwer. Ich komme mir richtig dumm vor
Ich musste es grade einfach nochmal loswerden....

LG InaS

[Geliplie]

Liebe ina. Du durchlebst grade schreckliches und sollst funktionieren... Das geht nicht.,weiß dein Lehrer, was los ist? Ansonsten leg die Karten auf den Tisch! So weh mir das tut, wenn ich das jetzt schreibe, aber habt ihr hirnmetastasen abgeklärt?? Hört sich an wie die Situation meines Vaters... Weiterhin viel viel Kraft.