Klatskin-Meine Mama hats getroffen!

[Rita B.]

Hallo!Lese schon seit einiger Zeit hier im Forum und hatte doch noch nicht den Mut hier zu schreiben.Ich dachte immer wir schaffen das allein.Klatskin du kannst uns mal!!-war meine Meinung.Bei meiner Ma (74) wurde am 28.4.06 Klatskin diagnostiziert.Das war der 12.Geburstag meiner Tochter.Der Schock saß so tief aber wir dachten gemeinsam wir schaffen es.Wir wohnen zusammen im Haus und waren uns einig das wir alles tun um den Schweinehund zu besiegen.Im KH sagte man uns das sie nix mehr tun könnten.Ich hab in Heidelberg angerufen und man sagte uns wir sollen uns an die Uni-Klinik Dresden wenden.Sie waren der Meinung das man mit einer besonderen Art der Bestrahlung was tun kann.Darauf hin haben wir die Chance genutzt,in der Hoffnung das es hilft.Meine Ma hat es relativ gut überstanden und hat anschließend eine Kur gemacht.Dort mußte sie,weil es ihr nicht gut ging,ins KH.Von dort erhielt ich einen Anruf wieso ich meine Ma in dem Zustandt wegschicken konnte.Nachdem sie wieder zu hause war sollte erneut der Stent gewechselt werden.Man versuchte es 2 mal,aber es funktionierte nicht.meiner Ma ging´s nicht gut aber sie wollte nach Hause.Wir haben die Tage genossen an denen es ihr gut ging,aber nebenbei muß ich auch noch arbeiten gehen.Sie sollte wieder kommen wenn es ihr schlechter geht und sie erneut gelb wird.Heute war der Tag als sie wieder Gelb wurde.Wir also ins KH und dort sagte man uns das sie nichts mehr tun können."Sie wollen doch sicher ihre letzten Tagen zu Hause verbringen?"war die Aussage.Eine Drainage würde nicht viel bringen.Meiner Ma ging es eigentlich bis heut ganz gut.Sie hat nicht an Gewicht verloren und immer guten Appetit.Ich kann mir nicht vorstellen das es jetzt zu "Ende" gehen soll.Kann mir irgendjemand helfen.Ich bin so fertig und weiß nicht mehr was ich tun soll.Ein Leben ohne meine Ma kann ich mir nicht vorstellen.

[Robert32]

Hi,

ich möchte Dir gerne helfen, aber ich bin im Moment leider selber hilflos.
Mein Vater hat gegen das Anraten der Ärzte mit einer Chemo begonnen.
Anfangs ging es ihm gut nur ich befürchte das hat den Krebs nur agressiv gemacht. Seit etwas mehr als einer Woche geht es meinem Vater zusehens schlechter. Die Hoffnung, dass er Gesund wird habe ich schon länger abgelegt.
Die Hoffnung dass er uns "lebenswert" erhalten bleibt schwindet mit jeder Malzeit die er nicht isst, jeden Meter den er nicht läuft, mit jeder Pille die er nicht nimmt.

Ich schwanke stark zwischen loslassen seinetwegen und um alles in der Welt festhalten meinetwegen. Ein Leben ohne meinen Vater kann ich mir auch nicht vorstellen.

Mit Prognosen musst Du vorsichtig sein, denn die sind die Worte nicht wert.

Viel Kraft wünsche ich Dir.

[Rita B.]

Hallo Robert,es tut mir echt Leid mit deinem Vati.Warum nur gibt es für diesen Krebs so wenig gute Aussichten.Man ist so hilflos.Meiner Ma haben sie auch von der Chemo abgeraten weil es bei diesem Tumor nicht greifen würde.
Meiner Ma ging es heute sehr schlecht.Die gelbe Haut ist von allein verschwunden,dafür hat sie starke Schmerzen.Sie wollte heut morgen sogar den Notarzt rufen doch dann hat sie wieder Angst gehabt ins KH zu müssen.Ich hab mich heut erst mal krank schreiben lassen damit ich mehr Zeit für meine geliebte Ma habe.Manchmal hab ich das Gefühl ich halt das alles nicht mehr aus.Bekomme kein Auge zu,hab unwarscheinliche Angst vor dem was noch kommt.Ich drücke euch ganz fest die Daumen und gib die Hoffnung nicht auf!

[Robert32]

Wahrscheinlich hat diese Art Krebs noch keine Lobby.
Für oder besser Leukämie singt Carreras, Brustkrebs hat Kylie Minogue.
Leberkrebs und Gallenkrebs ist ja relativ selten so sagt man.
Ausserdem ist die Leber ein so wichtiges Organ. Wenn dort was im Argen ist,
dann sind die Auswirkungen gleich spürbar.
Selbst Transplantationen erscheinen aus heutiger sicht noch als Veruche am lebenden Objekt.

Leider kommt dazu, und davon ist jeder betroffen, dass in Krankenhäusern
1. immer mehr abgebaut wird. Auch die sind Servicedienstleister irgendwo
2. Kassenpatienten sind nicht mal die Betten wert in denen sie liegen und
3. Pflege ist nur eine Ware.

Das gefüh was immer vermittelt wird ist. " Besser wenn Du weg bist"
Das macht meinen Vater am meisten fertig. Seit Mittwoch kömmt ein Physiotherapeut. Er verlangt nur 20 Euro und kümmert sich ehrlich um meinen Vater, und schon geht es ihm ein bischen besser.

Die Krankheit ist auch so schwer zu entdecken. Meist erfährt man davon, wenn es fast zu spät ist. Das macht die Sache so tückisch.

Ich hab das letzte halbe Jahr damit verbracht nach Möglichkeiten zu suchen.
Bei frühen Stadien bin ich überzeugt PDT oder sowas kann helfen.
In den späteren Stadien muss mein einfach dankbar für jeden halbwegs guten Tag sein.

[ardnas 31]

hallo,
also erst mal lieber robert kann ich dir nur zustimmen in dem was du
schreibst. und ich denke auch, das dieser krebserkrankung
zu wenig beachtung geschenkt wird!
ich fühle immer sehr mit,wenn ich lese was ihr schreibt... liebe rita ich fürchte
ich kann dir gar nicht wirklich weiter helfen. ich überlege die ganze zeit, wie ich das was ich sagen möchte in worte umsetzen soll... aber alles
hört sich so einfach gesagt an und ich weiß das es das nicht ist.
also nun ich versuchs... jetzt nachdem mein vater gestorben ist, habe ich
eben eine andere sicht der dinge. ich weiß jetzt ganz sicher das diese
krebsart tödlich ist und das es sehr schnell gehen kann.das wollte ich mir nicht eingestehen vorher. wir haben wie wahnsinnig um meinen vater
gekämpft und uns vieles vorgemacht. ich träume jetzt manchmal davon
wie wir mit meinem dad zusammensitzen und uns verabschieden und eben ganz ehrlich und klar mit dieser diagnose umgehen. ich kann nichts anderes sagen als das: genießt die zeit die ihr noch habt und versucht gute tage zu nutzen. vielleicht geht es deiner mutter ja auch noch lägere zeit gut!
es ist überhaupt nicht abzusehen wie lange es dauern kann...
nehmt unbedingt hilfe an! es kann so hilfreich sein mit einem psychologen
zu reden! (Krebstelefone!).
und lieber robert das wollte ich auch zu dir sagen... wir machen uns
manchmal vorwürfe weil wir meinen dad immer dazu bringen wollten zu essen und zu trinken... irgendwann hatten wir eine ärztin zu haus die ihn von
der last befreit hat dies tun zu müssen! er konnte das einfach nicht mehr.
und aus welchen gründen sollte er sich quälen?!
loslassen ist sehr schwer, aber genau das mußten wir als
nur noch das taten, was für sein wohlbefinden gut war. (tropf damit er uns nicht austrocknet und so).
am liebsten würde ich mit euch persönlich sprechen. es ist so schwer
alles in worten hier nieder zu schreiben.
ach ja ! meine schwester und ich wollen wenn wir diesen samstag den jackpot knacken eine große lobby schaffen!?!
liebe grüße

[Robert32]

Ich hab kürzlich wieder von jemandem gehört,
der ist mit dem auto zum Einkaufen gefahren.
Dann wurde ihm schwindelig und Zack fiel er
um und war gestorben. Ohne jegliche Anzeichen
einer Krankheit. Das ist hart, weil man sich nicht
drauf vorbereitet. Da müsste man mit den Mitmenschen immer
so umgehen, als würde man sie das letzte mal im Leben sehen.
Jemandem bei Sterben zusehen ist aber ungleich furchtbarer denke
ich. Mein Vater ist ein wirklicher Käpfer, er hat wirklich schon
einige Krankenhauserfahrung und ich bin erstaunt, wie er
sich immer wieder aufrappelt. Immer wenn wir glauben
er hätte einen neuen Tiefpunkt erreicht, kommen ein
paar relativ gute Tage hinterher.

[ardnas 31]

ich kann mir auch fast nichts schlimmeres vorstellen...
habe immer noch sehr mit dem was ich gesehen habe
zu kämpfen und habe angst wieder einen menschen auf diese weise zu verlieren. andererseits habe ich in der schlimmsten zeit mit meinem dad dinge getan von denen ich nicht dachte, dass ich dazu fähig wäre.
deswegen ist es auch schwer rita etwas dazu zu sagen... es wird sehr schwer werden und man braucht unbedingt menschen die einen auffangen können....

[Robert32]

Da muss ich Dir Recht geben.

[Rita B.]

Hallo Sandra und Robert.
Vielen Dank für eure ehrlichen Worte.Ich bin echt froh dieses Forum gefunden zu haben.Ich weiß nicht mit wem ich sonst über diese besch...Krankheit reden sollte.Wir haben echt eine schlechte Woche hinter uns.Mein Mann (ein wirklich ganz lieber )ist mir auch nicht wirklich eine Unterstützung.Er kann einfach nicht mit Krankheiten umgehen obwohl er versucht alles richtig zu machen,kann ich über meine Ängste nicht reden.
Meine Ma hat in 8 Tagen, 8 Kilo abgenommen.Jeden Abend muß sie sich übergeben.Sie ißt und trinkt schlecht und doch sind es unmengen mit denen sie sich jeden Abend quält.Sie kann sich kaum mehr auf den Beinen halten und hat täglich Schmerzen.Novalgin-Tropfen helfen nur kurz.Heute sagte sie zu mir:"Hoffentlich dauert es nicht mehr so lange."Ich glaube sie hat einfach keine Kraft mehr zum kämpfen.Bin nur froh das wir zusammen im Haus wohnen und ich viel bei ihr sein kann.Nur meine Kinder (15,12)kommen nicht klar das es ihrer Omi so schlecht geht.Die Kleine weint nur noch weil sie Angst um Omi hat.Ich habe bald keine Tränen mehr und doch fließen sie schon wieder.Heute spielt auch noch der Zucker total verückt.Sie konnte sich nicht spritzen weil er nie über 2,7 war!Hat nur traubenzucker genommen.
Morgen kommt der Arzt zu uns bin gespannt was er sagt.Ich hoffe das es wieder besser wird und werd mich wieder melden.
Ich danke euch nochmal das ich mich bei euch ausheulen kann.
Ein lieber Gruß

[ardnas 31]

liebe rita,
deine mutti muß dringend auf schmerzmittel eingestellt werden!!!
niemand muß solche schmerzen haben!!!!
und wenn es die höchstdosis an irgendwas ist, am wichtigsten ist
das sie einigermaßen zurechtkommt!
hast du schon mal was von palliativ medizin gehört?
macht euch doch bei der deutschen krebshilfe schlau...
oder ruft ein anderes krebstelefon in eurer umebung an,
die können unter umständen auch mit ärzten weiterhelfen...
bis bald und lg

[Rita B.]

Hallo ihr Lieben.
Danke für eure Antworten.Bei uns ist wieder ein ganz schlechter Tag.Gestern ging es meiner Ma so einigermaßen gut und ich konnte Robert Tips geben und heut bin ich schon wieder selbst am ende.Meine Ma hat kaum was gegessen und vorhin wieder wahnsinnig gebrochen.Seit gestern ist ihr Zucker total im Keller (2,2) und sie darf sich nicht spritzen.Hab solche Angst das sie ins Koma fällt.Sie ißt nur noch Traubenzucker.Werd jetzt erst mal anrufen und versuchen mir Hilfe zu holen.Werd mich wieder melden.
Mfg Rita

[InaK]

Liebe Rita,

vielleicht kann ich dir etwas Mut machen.
Bei meiner Mutter (j.68 Jahre) wurde vor fast genau 2 Jahren ein Klatskin Tumor Stadium IV festgestellt. Sie ist vergeblich in Mannheim operiert worden, d.h. es wurden einige Metastasen aus dem Bauchfell entfernt, ansonsten konnte nichts mehr gemacht werden. Es wurde ein Metallstent gelegt und sie wurde nach Hause entlassen mit der Prognose auf evtl. noch 3 Monate, max. 6 Monate zu leben.
Der Stent liegt immer noch (oh Wunder) meiner Mutter geht es wirklich gut. Sie macht 1 x im Monat 4 Tage Chemo über eine Pumpe, d.h. 24 h. Bei der letzten MRT Untersuchung hat sich wieder gezeigt, dass der Tumor nicht gewachsen ist, evtl. sogar noch etwas kleiner geworden ist (das nächste Wunder)
Hab jetzt keine Zeit mehr. Wenn du noch mehr Infos möchtes - bitte melden.

Auf keinen Fall die Hoffnung aufgeben. Meiner Mutter ging es Anfangs nach der Op auch sauschlecht.

glG

Ina

[Rita B.]

Hallo ihr Lieben.
Also heut haben wir wieder mal einen guten Tag gehabt.Meiner Ma geht es seit gestern wieder gut.Kein Erbrechen und Übelkeit.Wieder mehr Energie.Ich bin richtig glücklich.Endlich habe ich heute auch den Befund vom CT von Ende Sept.erhalten.Klingt eigentlich alles gar nicht so übel.BSD,Magen,Milz,Nieren alles ok.Leber keine Metastasen.Werde gleich morgen den Ärzten auf den Geist gehen,dass sie noch mal versuchen den Stent zu wechseln.Hatte ja im August nicht geklappt.Es ist nur eine Frage der Zeit bis sie zu sind.Sie hat solche Stents aus Plaste.Ob es möglich ist auch jetzt noch Metallstents einzusetzen.Lese immer wieder die wären besser.Vielleicht kann mir jemand von euch helfen.
Hallo Ina. Das es deiner Ma nach zwei Jahren mit Klatskin noch so gut geht ist glaube ich wirklich ein Wunder und bestimmt deine Liebe Freu mich so für euch.Man liest immer nur so schreckliche Berichte über diese Krankheit.Deine Zeilen können einen echt Mut machen.Wünsche euch auch weiterhin alles Gute und liebe Grüße

[Rita B.]

Hallo ihr Lieben.
Wollte euch nur mal berichten wie wir die letzten Tage überstanden haben.Nach dem letzten Befund klang alles so gut und nun hat das Chaos uns wieder im Griff.Es war ein furchtbares Wochenende.Meiner Ma geht es sauschlecht.Seit Samstag muß sie wieder ständig erbrechen.Sie ißt und trinkt wenig sodaß es mir ein Rätsel ist wo das alles her kommt.Heut morgen sagte sie mir das sie wahnsinnige Angst hat und keine Kraft mehr.Sie hat seit Tagen keínen Stuhlgang und muß seit gestern nicht mehr auf Toilette.Was ist da nur los?hat irgendwer von euch damit Erfahrung?Ich bin total verzweifelt.
Lg Rita

[ardnas 31]

hallo rita,
ich kann dir leider gar nicht helfen...
habt ihr denn nicht einen guten arzt oder so den ihr zu rate ziehen könnt?
ich kann mir gar nicht vorstellen dass das normal ist so?!
tut mir wirklich leid!