Meine Tochter hat Ewing Sarkom

[Jamila05]

Gut das es Entwarnung gegeben hat.....
Meine Motte und ich sind auch gerade an dem Punkt das es nun "nur noch" Kontrolluntersuchungen geben wird.
Ich habe unglaublich viel Angst davor das man mir eines Tages wieder sagen könnte das da was ist was da nicht hingehört und ganz oft bezweifel ich das man wieder ins Leben zurück kehren kann....

Scheinbar geht das aber und wenn ich eines begrüße dann das!!!

Ich wünsche euch das auch ihr zurück ins Leben finden werdet und die Sonne nun nach dieser schweren Zeit auf eurer Seite stehen wird...

Bleibt Strak irgendwie ich wünsche es euch

[Ilona 2010]

muss kurz meinen Gefühlsmüll loswerden. Der Verdacht im Okt. im Becken wurde als Zyste diagnostiziert, also entwarnung. Nachdem die letzten Monate alles gut läuft, wieder Normalität da ist, ruft eben das UKM an...Nun haben sie etwas in der Lunge gesichtet, Anfang Juli gibts ne Biopsie...Inken ist völlig am Boden zerstört. Wie soll man da Kraft vermitteln - es kann ja auch was Harmloses sein - Hoffnung verbreiten? Und immer dieses Warten, Angst frisst Seele auf.
Ich weiss, es gibt hier viele, die hat es noch viel schlimmer getroffen, will auch nicht zuviel jammern. Mir hilft schon, dass ich meine Gedanken hier reinsetzen kann, Danke.

[Gabsi67]

Liebe Ilona,

war gerade zufällig online und wollte dir nun ein paar tröstende Worte hinterlassen.
Du bist doch hier an richtiger Stelle, wenn es dir jetzt nicht gut geht und die Angst ganz nah ist. Jeder von uns kann mit Sicherheit gut nachvollziehen was in dir vorgeht und empfindet dieses bestimmt nicht als "jammern"!
Meine Tochter (17) und ich sind seit 2009 "dabei" und die Angst ist mal mehr, mal weniger mein ständiger Begleiter.
Ich bin Anfang Juli in Gedanken bei Euch und hoffe das alles gut ist.

Liebe Grüße
Gabi

[Ilona 2010]

Danke, das tut gut.

[adilo]

Hallo,

drück euch ganz fest die Daumen.
Mein Sohn hatte 2009 ein ES, nächste Woche wieder Kontrolle und wieder die Angst, dass etwas da ist. Kann deine Angst so gut verstehen, aber trotzdem positiv denken, beim letzten Mal gab´s dann ja auch Entwarnung, aber es ist trotzdem so ungerecht, dass sich junge Menschen mit so einem Mist herumplagen müssen.

Alles Liebe für dich und deine starke Tochter
A.

[Ilona 2010]

nachdem letzte Woche die Lungen-OP war, haben sie drei Sachen entfernt, zwei waren harmlos, die dritte probe steht noch aus...


...sind gerade zurück aus Münster, pulmonales Rezidiv, 6 Monate Chemo mit evtl. anschliessender Hochchemo. Die wollten morgen schon anfangen, aber Inken muss sich erstmal noch von der Lungen-OP erholen, und wir WOLLEN unbedingt in Urlaub, also geht es direkt einen Tag nach Kroatien wieder los. Haleluja...

[Gabsi67]

Liebe Ilona,

da fehlen mir gerade die Worte....

Ich hoffe, ihr könnt trotz allem in eurem Urlaub ein wenig zur Ruhe kommen und wünsche euch alles Gute.

Fühl dich gedrückt

Liebe Grüße
Gabi

[Nina1995]

Oh gott.. dass darf doch nicht wahr sein..
Ich wünsche euch viel Kraft.
Inken wird auch das noch schaffen !

[Ilona 2010]

Mir gehen verständlicherweise viele Fragen durch den Kopf.
Bei der Befundbesprechung habe ich den Arzt natürlich auch nach der Prognose gefragt, aber sie wollte nicht mit der Sprache raus. Das könnte sie nicht sagen. Vielleicht wollte sie auch nichts sagen, weil Inken mit dabei war.

Hat hier jemand damit Erfahrungen...wie sieht das aus...?
ist es günstiger/ungünstiger, wenn man gleich zu Anfang Metastasen hat, oder ist es günstiger/ungünstiger, wenn man so kurz nach Therapieende ein Rezidiv hat, ohne vorher Metastasen gehabt zu haben? Ich weiss, es sind alles Spekulationen und Statistiken, aber eine Richtung zeigt es dennoch an.
Ich wäre Euch für die ein oder andere Antwort wirklich dankbar.

[Nina1995]

Bei mir wollten sie am Anfang auch nicht mit der Prognose rausrücken. Habe dann erst ziemlich spät erfahren, dass es fast zu spät war. Aber Prognosen sind eben nur allgemein, Inken ist ein ganz anderer Mensch.
Auf sowas sollte man niemals hören.

Im allgemeinen sind alle Metastasen nicht gut, von daher kann man sowas auch nicht genau sagen. Ich finde beide Möglichkeiten gleich schlecht.

Bestell Inken schöne grüße von mir, sag ihr das sie jederzeit mit mir reden kann wenn sie bedarf hat. Kenne mich ja auch bestens aus. Zwar nicht mit einem Lungenrezidiv, aber halt auch mit der Situation im allgemeinen.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft, ich bin mir sicher dass Inken es auch ein zweites Mal schafft.

Fühlt euch gedrückt!

Lg Nina