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  #1  
Alt 18.03.2015, 16:22
lena_ lena_ ist offline
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Standard Diffuses grosszelliges B-Zellen NHL CS IIA

Hallo Zusammen!

als erstes möchte ich mich bei euch allen bedanke für euere Beiträge! Sie haben mich seit der Diagnose sehr aufgebaut!

Kurz zu mir:

ich bin 33, habe 2 kleine kinder (7 j.a und 3 j.a.) Vor genau 3 wochen stand ich noch mitten im leben. habe 40 h/ woche gearbeitet sehr viel sport getrieben und meine beiden kinder fast alleine versorgt ( mein partner ist recht bequeem und last mich gerne alles machen).
alles began als ich abends einen kleinen knoten links neben dem bauchnabel ertatstet habe. eine freundin von mir ist vor 2 jahren an brustkrebsgestorben, deshalb bekam ich sofort panic und bin zum arzt. er meinte ich solle mir keine sorgen machen, es sein ein atherom. da ich psychisch ziemlich fertig war habe ich mir den knoten 3 tage nach der entdeckung rausschneiden lassen. der chirurg war sich recht sicher dass es ein Lipom war und schickte es zur histologischen untersuchung. Eine woche spatter sollte ich zur wundkontrolle kommen, was ich auch tat, die diagnose, mit der keener gerechnet hat, zog mir den boden unter den füssen. Ein Non Hodgkin Lymphom... also Krebs

wg meiner psyche wurde ich fast am selben tag im KH aufgenommen und der untersuchungsmarathom began. Im Bauchraum wurde noch ein sehr großer knote (6,5X7,2 cm ) gefunden, sonst aber nichts mehr. Herz und lungen frei und gesund und auch sonst körperlich fit und ohne symptome. die dieagnose ist gerade 15 tage her und ich habe schon die erste chemo hinter mir
bekomme R-CHOP-14 6X und danach noch 2 mal antikörper.

letzte woche dienstag wurde mir ein port implantiert und die erste vincristine spritze gegeben ( am donnerstag), als ich am samstag den knoten tasten wollte ( zu begin störte er sogar beim laufen) war er nicht mehr da. auch die ärtze können ihn nicht mehr tasten, das ist doch schon mal ein gutes zeichen oder?

die 1. chemo habe ich im allgemeinen recht gut vertragen, war nur sehr müde, besonders nach der fenistil+kortison mischung. rituximab habe ich auch ohne allergien verpackt. gestern kam der rest und die fressatacken, die ich wahrschenlich von kortison hatte, wiechen der übelkeit...dagegen habe ich vomix bekommen und war sofort weg vor müdigkeit...
jetzt soll ich 3 mal täglich MCT tableten nehmen, machen sie auch müde? den zwischen müdigkeit und übelkeit würde ich lieber übelkeit nehmen...
dann sollte ich einen plan zum ausschleichen des kortisons bekommen...bei den entlassungspapieren war nichts dabei, müsstet ihr auch ausschleichen?

wie ging es euch nach den chemos? ich habe jetzt 12 tage pause, wird die übelkeit und müdigkeit mein ständiger beglieter oder gibt sich das nach ein paar tagen?

die vincristine spritze ist mir auf die schleimhäute gegangen, ich hatte davon ohren und halsschmerzen... die ärzte meinte ware eher untypisch...

sorry fürs volltexten. ich bin total überfordert und habe angst dass meine psyche das auch nicht lange mitmacht ( ich hatte 8 monate lang eine schwangerschaftsdepression und habe jetzt angst vor der angst)
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  #2  
Alt 19.03.2015, 15:28
Benutzerbild von Saranja
Saranja Saranja ist offline
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Standard AW: Diffuses grosszelliges B-Zellen NHL CS IIA

Hallo,
ich habe vor exakt zwei Jahren dieselbe Diagnose bekommen (bei mir war je ein Lymphom in beiden Brüsten, riesig)
Ich habe auch dieselbe Chemo und Antikörpertherapie bekommen.
Ich habe alles sehr gut vertragen, das schlimmste für mich war der Haarverlust (ich hatte fast hüftlange Haare).
Ich bin weiterhin wie normal arbeiten gegangen und ins Sportstudio.
Zwischenzeitlich sind meine Haare wieder schulterlang und ich bin seit der Therapie krebsfrei.
Ich bin 55 Jahre alt.
Die Prognose für diese Art Krebs ist sehr gut.
Alles Gute auch für dich!
__________________

Diagnose Ende Februar 2013:
Großzelliges NHL in beiden Brüsten, Grad IVa
Insgesamt 8 Chemos.
Am 17.07. nochmals CT-Kontrolle: Komplette Remission.
Am 24.07.13 letzte Chemo stationär.
Kontrolle am 05.02.2015: Ohne Befund
Weiterhin bis September 2017 halbjährliche Kontrolle o.B.
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  #3  
Alt 19.03.2015, 18:07
lena_ lena_ ist offline
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Standard AW: Diffuses grosszelliges B-Zellen NHL CS IIA

Hallo Saranja. Danke für deine Antwort! Wie hast du die zeit der chemo durchgestanden? Ich schleppe mich so durch den Tag und hoffe dass es mit der zeit besser wird.
Was habt ihr in den erholungspausen gemacht? Auf Hygiene geachtet? Seid ihr einkaufen gegangen. Kino? Sport?
Ich habe Angst dass mich meine Mäuse mit irgendeinem Infekt anstecken, ich Fieber kriege und ins KH muss. Meint ihr ein mundschutz könnte mir helfen wenn Kinder erkältet sind? Ich versuche 2 Tage nach der chemo Öffentlichkeit zu meiden. Musste heute aber zu meiner Hausärztin um prednesolon abzuholen, da saßen im Wartezimmer 10 Leute und waren alle am husten. Ich hatte mundschutz auf und sah ganz schön bescheuert aus... War mir aber egal. Hauptsache ich stecke mich nicht an. Hab danach die Hände desinfiziert. Mehr kann man nicht tun oder? Übertreibe ich?
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  #4  
Alt 20.03.2015, 19:55
Symphatisch-Lymphatisch Symphatisch-Lymphatisch ist offline
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Nein, im Wartezimmer Mundschutz zu tragen ist bestimmt nicht übertrieben! Würde sogar bitten separat warten zu dürfen..
Immer Händedesinfektionsmittel dabei zu haben ist auch nicht verkehrt, im Gegenteil!
Die ersten 2 Tage nicht in Menschenmengen zu sein.. ich habe sie grundsätzlich gemieden... Zudem ist es die Frage, wann Du Dein "Zelltief" hast, nach 2 Tagen eher noch nicht.
Auf jeden Fall habe ich jedem Besucher vorweg gesagt, dass er nur kommen darf, wenn er gesund ist.

Deine Kinder: Mh, ICH bin auch sehr vorsichtig.. ich habe keine Kinder, könnte mir aber vorstellen, dass ich es auch machen würde... ( Ich bin Kinderkrankenschwester... )
Aber Du solltest bedenken, dass Kinder ihre Finger ständig im Mund habe oder sich die Nase mit der Hand schniefen etc. ...völlig unbedarft...)... Ich arbeite mit Kindern im Alter von 4-6 Jahre & ich muss mich noch immer sehr zusammenreißen, da ich "Panik" vor ihren Viren habe...Mein Immunsystem hat sich zwar mittlerweile etwas normalisiert, aber irgendwie bin ich immer noch extrem auf Abstand...
__________________
Melanom rechte Wade 2003
Mediastinales B-Zell NHL, bis 11 cm, Stad.: 1A
April-Juli´12: 6* R-CHOP + 4 * R & 2 * HD MTX
30.7.12: PET-CT neg., allerdings "leuchtende"Sternumfraktur
Sep´12: Bestrahlung:36 Gray
5.12.12: PET-CT neg.
September 2017: weiterhin CR - aus der onkologischen Hand entlassen...
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  #5  
Alt 21.03.2015, 00:52
lena_ lena_ ist offline
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Standard AW: Diffuses grosszelliges B-Zellen NHL CS IIA

Danke für die Antwort! Dann werde ich wohl meine Masken und Hygiene beibehalten.
Als vorphase zu der ersten chemo habe ich einige Tage Kortison Tropf bekommen und dann vincristin Spritze. Nun soll ich einige Tage Kortison ( prednizolon) weiternehmen und ab Sonntag über 6 Tage ausschleichen. Normal ist das wohl nicht nötig, aber wg der vorphase bekam ich ja schon etwas länger Kortison. Ich habe seit dem CHOP Tag wirklich Probleme in den Schlaf zu finden. Nur Schlaftablette hilft mir ( seit ca. 4 Tagen).
Der Tag heute war was körperliches befinden angeht recht ok, nur Magenschmerzen gegen Abend, sonst 5 km spazieren gegangen und Haushalt und Kinder wie immer. Stimmung schwangt natürlich noch, die Diagnose ist 2,5 Wochen her :-( durch meine Vorgeschichte weiß ich mit Schlaftabletten umzugehen und werde die ganz sicher irgendwann wieder absetzen können, ich frage mich aber ob die Schlafstörungen durch Kortison bedingt sein könnten. Den die psychische Belastung ist die gleiche wie letzte Woche und da könnte ich aber ohne Schlafmittel schlafen....
Wenn ich es richtig verstanden habe werde ich bei r-CHOP 14 2 Tage chemo bekommen, dazu 5 Tage Kortison nehmen und dann quasi 9 Tage nichts... Vlt kann ich dann besser schlafen? :-( hatte jemand ähnliche Erfahrungen?
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  #6  
Alt 24.03.2015, 10:55
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Saranja Saranja ist offline
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Standard AW: Diffuses grosszelliges B-Zellen NHL CS IIA

Hallo,
die Sicherheitsvorkehrung ist sicher nicht falsch.

Ich kann jetzt nur von mir reden, aber ich bin ganz normal arbeiten gegangen und dorthin auch außer Auto mit Zug und Bus.
Ich bin der Meinung, je mehr man sich zurückzieht und schützt, desto anfälliger wird man, denn ausschalten kann man eh nicht alle Risiken.

Alles Gute!
__________________

Diagnose Ende Februar 2013:
Großzelliges NHL in beiden Brüsten, Grad IVa
Insgesamt 8 Chemos.
Am 17.07. nochmals CT-Kontrolle: Komplette Remission.
Am 24.07.13 letzte Chemo stationär.
Kontrolle am 05.02.2015: Ohne Befund
Weiterhin bis September 2017 halbjährliche Kontrolle o.B.
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  #7  
Alt 30.03.2015, 22:56
lena_ lena_ ist offline
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Standard AW: Diffuses grosszelliges B-Zellen NHL CS IIA

Die 2 wochen sind schnell um!!!
Ich habe heute mit der 2. chemo begonnen. Rituximab 6 h lang! Und mir geht es wesentlich besser als im 1. zyklus. Ich war sehr müde von fenistil und hab einfach 3 h geschlafen. Morgen ist CHOP tag. Habe heute mein therapie buch bekommen. Meine leukos lagen am fr bei 7,49. vor der chemo bei 8,4. heisst dass das mein immunsystem noch ok ist? Ich frage weil meine 3 jährige tochter akut fieber hat. Scharlach wurde ausgeschlossen, wir sollen sie aber beobachten, weil sie auf der zunge und hand püstelchen hat. Evtl beginnende hand fuss mund krankheit. Sowas braucht man im gesunden zustand nicht und schon mal gar nicht unter chemo!!! Ich trage zuhause mundschutz und wasche mir ständig die hände, lufte oft und wenn wir kuscheln achte ich darauf dass sie mir nicht direkt ins gesicht hustet 😥mehr kann man ja nicht machen.
Hatte noch jemand mit kranken kindern während der chemo zu tun?
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  #8  
Alt 05.04.2015, 20:48
lena_ lena_ ist offline
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Heute ist mein 5. tag nach der chemo. Mir gings in den letzten tage eigentlich recht gut. Auch die chemo habe ich dieses mal besser vertragen. Ich bekomme R-CHOP 14 und nehme dann noch 4 tage 100 mg corison. Im letzten zyclus sollte ich das cortison langsam ausschelichen weil ich durch die vorphase es über 10 tage genommen habe. In diesem zyklus sollte ich cortison ab heute weg lassen. Seit heute mittag bin ich schlapp. War gerade spazieren und mir wurde dabei schwindelig.... Hat da jemand erfahrung mit? Kann das gortisonentzug sein?
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  #9  
Alt 05.04.2015, 22:10
Symphatisch-Lymphatisch Symphatisch-Lymphatisch ist offline
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Cortisonentzug...? Eher die ganze Chemie im Körper überhaupt & Bewegung/Belastung...
Ich habe mich immer viel bewegt & Sport gemacht, aber mein Kreislauf hat hier & da ganz gerne mal gezickt... Deswegen habe ich mir irgendwann einen Hausnotruf besorgt, aber zum Glück nie benötigt...

Man darf unter Chemo & LANGE danach mit seinem Körper nicht zu streng sein, der leistet gerade Höchstleistung - einen Ironman sozusagen...
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Melanom rechte Wade 2003
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Sep´12: Bestrahlung:36 Gray
5.12.12: PET-CT neg.
September 2017: weiterhin CR - aus der onkologischen Hand entlassen...
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  #10  
Alt 06.04.2015, 00:28
lena_ lena_ ist offline
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Stimmt auch wieder👍 ich muss wohl meinem körper ein bisschen mehr ruhe gönnen, das fällt mir bloss sehr schwer...ich definiere mich total über die leistung und brauche stress :-( wird zeit langsamkeit und ruhe für mich zu entdecken
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  #11  
Alt 07.04.2015, 20:14
lena_ lena_ ist offline
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ich bin seit 3 tagen im Jammertal angekommen... Gestern sind mir die restlichen haare ausgefallen und wenn ich mich am kopf anfasse oder am spiegel vorbei gehe fange ich an zu heulen. Körperlich geht es mir sehr gut, ich gehe jeden tag 2 h spazieren und kann im grunde alles machen, nur habe ich seit 3 tagen zu nichts lust...nachmittags habe leichte übelkeit...ist das normal 1 Woche nach der chemo? letze woche war mir auch übel, aber ich konnte es eher akzeptieren und annehmen als diese woche. ich erwarte schon wieder leistung von meinem körper und meiner seele ich versuche mich selbst aufzubauen und sage mir immer wieder dass alles gut wird und für eeinen moment hilft es auch, aber irgendwann schwankt die laune wieder und ich bin am heulen. Versuche es nicht vor den kindern zu tun, zum glück sind die beiden wieder gesund und in der betreuung.

noch eine sache beschäftigt mich sehr. Vor der Chemo wurde ich gefragt ob ich noch kinder haben will, ich habe verneint und bekam deshalb keine spritze für die eiegrstöcke. Laut ärztin hätte mich diese spritze sofort in die wechseljahre versetzt. Nach dem 1. zyclus hatte ich sogar noch meine periode, seitdem sind 2 wochen um und ich habe manchmal das gefühl hitzewallungen zu bekommen. mir ist dann ein wenig kalt und dann wieder warm. ich denke dann immer mein fieber steigt und messe nach, aber zum glück habe ich nur 37,0-37,2. Komme ich jetzt in die wechseljahre? hat da jemand erfahrung? kann ich zum gyn gehen, hormonspiegel bestimmen lassen und mir irgendwelche hormone geben lassen? oder geht sowas nicht.

Ich hoffe dass ich mein tief bald überwunden habe und nicht wie damals in der schwangersschaft eine depression kriege...ich habe letzte woche noch gedacht, solange meine stimmung ok ist, kann ich die nebenwirkungen gut ertragen *schonwiederheul*
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  #12  
Alt 07.04.2015, 20:15
jsom jsom ist offline
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Hallo Lena,

mit dem Kortison habe ich auch umfangreiche Erfahrungen. Aufgrund eines diffusen Krankheitsbilds musste ich fast 2 Monate vor der Chemo das Zeug nehmen. Im Laufe der Chemo musste ich dann auch ausschleichen. Schlapp macht die ganze Chemo, jedoch hat das Kortison mich oben gehalten. Am 6.Tag nach Zyklus 4 kam dann der Absturz, von 100 auf 5 mg. Ich lag nur noch im Bett, so schlapp und hab mich schon auf die nächste Chemo mit 100 mg gefreut. Seit Juni 2014 nehme ich nichts mehr.
Ich wünsch Dir viel Kraft für die Chemo. Ruh Dich ruhig aus. Nach den Zyklen erstarkst Du wieder. Und das ist ein Super-Glücksgefühl.
__________________
VG
Jens

-----------
01/2014 Diagnose diffuses großzelliges B NHL Stadium IVb
05/2014 Therapieende 8 x R-CHOEP 14
06/14 KM-Biopsie negativ
07/14 PET-CT negativ
10/14 1. Nachsorge Blutwerte super außer alk. Phosphatase etwas erhöht / Milz geschrumpft
01/15 2. Nachsorge Blutwerte super außer alk. Phosphatase und Kalium etwas erhöht
04/2015 Nachsorge Blutwerte super außer Kalium etwas erhöht 4,7 mmol/l
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  #13  
Alt 18.04.2015, 10:46
lena_ lena_ ist offline
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Hallo zusammen,
Ich hatte diese woche PET CT. Den termin mit der ärtzin habe ich am montag, den befund habe ich gestern bekommen. Darin steht das die betroffenen lymphknoten immernoch stark vergrößert sind "leuchten" aber nicht, was aber geleuchtet hat war mein magen (SUV 4,9) 8-( bei der Zusammenfassung steht dass es am ehesten eine entzündung im magen ist, ein lymphom ist aber nicht auszuschliessen. Ansonsten aktuell unter der therapie kein nachweis eines vitalen lymphoms!
Ich hatte bisher ja erst 2 chemos und davor wurde ein CT gemacht und im magen war nichts... Durch die chemo werden schleimhäute beeinträchtigt, und ich habe einige tage nach der chemo magenschmerzen, nehme dann auch magenschutz, die hören aber auf und ich lasse die tableten weg. Kann der magen trotzdem entzündet sein auch wenn ich keine schmerzen habe? Hatte noch jemand ein falsch positiver ergebnis beim PET CT? Hätte man im CT vor beginn der chemo gesehen dass da ein lymphom im magen ist? Ich muss mich bis montag noch gedulden und rede mir selbst ein dass der befund sehr gut ist und mein magen vor der diagnose nie probleme gemacht hat, deshalb dieses leuchten nur eine entzündung sein kann:-( aber ich neige dazu mich selbst verrückt zu machen
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  #14  
Alt 19.04.2015, 17:23
wattewuschel wattewuschel ist offline
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hallo lena,

ich kann leider zu deinem PET nix sagen, ich hatte sowas nie (kA warum der doc das nicht für sinnvoll erachtete).
ich möchte dir nur, wie viele andere hier, hoffnung geben. schau in meine signatur, da ist meine story zusammengefasst. "mein" thread ist da: http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=40626

alles schon was länger her, mitte 2009 war es bei mir. hab die gleiche chemo bekommen wie du, "damals" war retuximab noch relativ neu.
inzwischen ist so viel zeit vergangen, ich bin - soweit ich das wissen kann - gesund. gesünder und fitter als jemals vorher. und auch, wenn krebs besch**** ist... irgendwo hier schrieb mal jemand, dass man mit krebs immer in die sch*** gegriffen hat, aber mit einem aggressiven NHL nur an den rand. es ist heilbar und da du jung und fit bist, wird dein körper die behandlung gut wegstecken.
klingt seltsam, aber durch den krebs habe ich mein leben geändert und ich möchte ihn, als teil meiner geschichte, nicht missen... nur er soll ja weg bleiben.

die haare fallen aus (ich hab sie vorher abrasieren lassen), aber die kommen auch wieder. und zwischenzeitlich hatte ich eine tolle perücke, die (trotz kunsthaar) sehr echt aussah. die krankenkasse hat ca. 50% bezahlt.

lg
watte
__________________
06/09 Diagnose: hochmalignes, großzelliges, diffuses B-Zell NHL, bulky, Stadium IIA, mediastinaler Tumor 10 cm
06/09 - 08/09 Chemo R-CHOP 14 + Neulasta (6x) + 2x Rituximab
08/09 - 11/09: 22 x Bestrahlung
12/09 AHB Bad Kreuznach
12/09 oder 01/10 Abschluss-Staging = Rest (Narbe?) vorhanden, wird jetzt alle 3 Monate beobachtet

02/11 alles in Butter, alle 4 Monate Nachsorge
04/17 weiterhin alles in Butter toi toi toi
09/23
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