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  #211  
Alt 06.01.2008, 18:27
Schmatte Schmatte ist offline
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Standard AW: Mpnst, danach Chemo?

Lieber Ansgar,

ich wünsch Dir von Herzen Kraft und Optimismus und eine Therapie, die endlich wirkt. Ich hoffe für Dich, dass Du schmerzfrei eingestellt bist und gut versorgt wirst. Ich denke viel an Dich. Ich warte jetzt auf einen Termin in Essen zur isolierten Extremitätenperfussion weil meine LKmetastase an der Vene im Oberschenkel nicht operabel ist, kann meine Angst davor nicht verhehlen.

Bleib weiter so tapfer, werd mir auch Mühe geben.
LG Schmatte
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  #212  
Alt 06.01.2008, 21:31
sonjaM sonjaM ist offline
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Standard AW: Mpnst, danach Chemo?

Lieber Ansgar,

bin sehr traurig über Deine Nachricht. Hatte so gehofft, dass sich nach Deiner ersten Mail die positivten Nachrichten weiter fortsetzen. Auch ich hoffe, dass Du schmerzfrei bist und drücke Dir die Daumen, dass die Third-Line-Therapie hilft. Du bist jetzt sicherlich schon im KH. Hoffe, Du darfst bald wieder nach Hause.

Viele liebe Grüße
Sonja
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  #213  
Alt 08.01.2008, 08:30
schwesterchen schwesterchen ist offline
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Standard AW: Mpnst, danach Chemo?

Lieber Ansgar,

auch ich drück Dir alle Daumen & sende Dir Kraft!
Hab Dir eine Mail geschickt

Alles Liebe

Heike
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  #214  
Alt 12.03.2008, 15:41
aw31 aw31 ist offline
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Standard AW: Mpnst, danach Chemo?

Hallo zusammen,

vielen Dank für Eure Mails zu Weihnachten, wir haben ja fast Frühling .

In der letzten Zeit ist viel passiert. Anfang Februar wurde mir ein "gigantisches" Rezidiv entfernt, die vorherigen Therapien haben leider nicht den gewünschten Erfolg gebracht. Die Defektdeckung hat man mit einer sogenannten Schwenklappen-Technik durchegführt, so daß ich ohne großartige Beschwerden wieder gehen kann. Ein Stück Lebensqualität ist wieder zurückgekehrt.

Leider hielt das Glück von der Lebensqualität nicht lange an, beim letzten Ganzkörper-CT wurde kleinere Metastasen im rechten Lungenflügel, im linken Bein und im linken Teil des Scrotums festgestellt. Zur Zeit bekomme ich neben der Bestrahlung des operierten Bereichs als Palliativ-Chemo Gemcitabine und Docetaxel. Bis jetzt vertrage ich die Chemo gut.

Ach so das Ganze findet an der Medizinischen Hochschule in Hannover statt, manchmal muß man (hier: ich) sich um Alternativen selbst kümmern.

Was heißt schon palliativ? - Das Leben ist von Geburt an palliativ

Viele liebe Grüße
Ansgar
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  #215  
Alt 12.03.2008, 16:22
schwesterchen schwesterchen ist offline
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Standard AW: Mpnst, danach Chemo?

Hallo Lieber Ansgar

lass Dich erstmal feste

ich habe so oft an Dich gedacht und freue mich sehr, von Dir zu lesen
Dein Spruch "Das Leben ist von Geburt an palliativ " gefällt mir.
Mein Bruder wird auch palliativ behandelt, ihm geht es gut und ich glaube, das wird auch noch sehr sehr lange, so anhalten.
Auch Du bist tapfer, mutig & stark, ergreifst selbst Initiative, kümmerst Dich selbst um Alternativen, das ist der richtige Weg.

Drücke Dir ganz feste die Daumen, dass Du die Chemo gut verträgst und dass sie anschlägt.

Alles Liebe

Heike
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  #216  
Alt 12.03.2008, 16:45
Schmatte Schmatte ist offline
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Standard AW: Mpnst, danach Chemo?

Hallo Ansgar,

wie gut von Dir wieder zu hören, haben uns sooooo große Sorgen gemacht. Ja nicht ganz unberechtigt, wie man liest. Da hast Du schon wieder was hinter Dir, kaum vorstellbar für jemanden, der nicht betroffenen ist. Schwenklappen hatten sie bei mir auch gemacht. Die Stelle, wo der Lappen saß, ähnelte sehr einem Schinken im Netz!? Hoffen wir, dass die Chemo anschlägt! Bei Peter hat man ja die Metastasen in den Lungenflügeln noch entfernt, allerdings waren sonst keine Metastasen zu sehen. bei der Op hat man dann sogar wesentlich mehr gefunden und entfernt, als auf den Bildern sichtbar waren. Wäre für Dich im Bein die isolierte Extremitätenperfussion nicht auch noch eine Alternative??? Ich war gerade in Essen zur OP (auch eine Metastase aus dem Oberschenkel in der Hauptvene sitzend). Ursprüngliche sollte auch eine ILP gemacht werden, bin noch mal drum rumgekommen. Nun hab ich einen Schnitt knapp 30 cm und man Lymphproblem ist noch etwas größer geworden.

Wie kommst Du nach Hannover??? Würd Dir gern Essen ans Herz legen!!! Aber erst mal bin ich ganz doll froh, dass Du noch bei uns bist!!!

Lieber Ansgar, ich drück Dich und denk an Dich

LG Schmatte
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  #217  
Alt 12.03.2008, 20:58
sonjaM sonjaM ist offline
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Standard AW: Mpnst, danach Chemo?

Lieber Ansgar,

es freut mich so, wieder mal was von Dir zu hören. Habe sehr viel an Dich gedacht und mich gefragt, wie es Dir wohl geht. Da ist ja einiges in der Zwischenzeit bei Dir gelaufen. Schön, dass durch die OP ein Stückchen Qualität zurück gekehrt ist. Kann mir vorstellen, dass die Diagnose Dir jetzt auch zu schaffen macht. Aber, wer kann schon sagen, was morgen ist. Klar, wenn man krank ist, da denkst man viel mehr über das Leben nach. Ich als Nichtbetroffene, kann da viel reden. Aber eins habe ich durch die Krankheit von Mama gelernt, nichts ist ewig. Keiner kann sagen was morgen ist, daher geniese den Tag heute und jetzt. Versuche selbst etwas mehr danach zu leben. Ich wünsche Dir von ganzen Herzen, dass Du die Chemo weiterhin gut verträgst und das vor allem alle Metas damit zurückgedrängt werden.

Schicke Dir ganz liebe Grüße, einen Engel der Dich beschützt und eine feste Umarmung.

Sonja
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  #218  
Alt 19.06.2008, 08:30
Moritz_Hamburg Moritz_Hamburg ist offline
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Standard AW: Mpnst, danach Chemo?

Lieber Ansgar,

gestern lag deine Todesanzeige vom 14.06.2008 in meinem Briefkasten.

Nicht, daß ich diese Möglichkeit nicht schon mal in Betracht gezogen hätte, aber die Plötzlichkeit hat mich doch überrascht. Bei unserem letzten Treffen vor 6 Wochen sahst du - den Umständen entsprechend - noch so fit aus .

Letztendlich war es wohl unvermeidlich - und doch hast du den Kampf gegen die Krankheit aufgenommen und dich lange wacker geschlagen.

Ich habe mal gelesen:
"Das Leben eines Einzelnen ist wie ein Wassertropfen, der in einen riesigen Teich fällt. Auch wenn der Tropfen längst verschwunden ist, sind immer noch Wellen da."

Du hast Wellen geschlagen!

In stillem Gedenken
Moritz
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  #219  
Alt 19.06.2008, 09:23
Schmatte Schmatte ist offline
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Standard AW: Mpnst, danach Chemo?

Lieber Ansgar,

wie oft haben wir alle an Dich gedacht, haben uns Sorgen gemacht und gehofft, dass es Dir gut geht und dass Du noch da bist.

Jetzt die Nachricht, die wir Betroffene irgendwie immer auch im Hinterkopf haben, dass Du nicht mehr bei uns bist. Ich bin sehr traurig und es fehlen wie immer die Worte, die Tränen rollen und immer wieder die Frage, warum...? Du hast einen langen, schweren Kampf hinter Dir und hast die Hoffnung nicht aufgegeben. Du hast hier im Forum anderen Betroffenen mit Deinen Beiträgen immer zur Seite gestanden und ihnen Mut zu gesprochen, Du wirst hier sehr fehlen.

Aber in unserem Herzen wirst Du weiter da sein. Mein aufrichtiges Beileid Deiner Familie und Deinen Freunden.

Ein besonderen Dank auch an Dich, lieber Moritz, dass Du uns die letzte Nachricht von Ansgar überbracht hast.

Schmatte
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  #220  
Alt 19.06.2008, 19:52
bon bon ist offline
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Standard AW: Mpnst, danach Chemo?

Lieber Moritz,

vielen Dank für die Benachrichtigung. Ich habe schon lange und mal mit mehr mal mit weniger Hoffnung auf eine Nachricht in diesem Thread gewartet.
Diese Nachricht wollte ich nicht gerne lesen, aber danke, dass Du die Ungewißheit beendet hast.
Ich hatte einmal die Gelegenheit Ansgar in Mainz im Krankenhaus zu besuchen. Ich bin heute dankbar, dass ich ihn kennenlernen durfte, wenn auch nur ganz kurz.

Ibo
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  #221  
Alt 21.06.2008, 16:16
Zoe Zoe ist offline
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Standard AW: Mpnst, danach Chemo?

Leb wohl, lieber Ansgar.
Danke Moritz.
Zoe
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  #222  
Alt 26.06.2008, 19:37
Agnes Agnes ist offline
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Beiträge: 25
Standard AW: Mpnst, danach Chemo?

Möge Gott ihn in Frieden ruhen lassen.
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  #223  
Alt 12.11.2008, 10:01
Benutzerbild von Schnacksel
Schnacksel Schnacksel ist offline
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Beiträge: 16
Standard AW: Mpnst, NF1 Q85.0

Hallo,

Wir sind momentan in einer unsagbar schwierigen Situation.
Meine beiden Söhne (14 + 16 Jahre) sind NF-1 Patienten und inzwischen ist der Ältere seit Dezember 2007 an MPNST erkrankt. Aufgrund dieser Diagnose waren wir im Januar 2008 zum ersten Mal bei Frau Dr. Wahlländer-Danek. Sicherlich haben wir im Vorfeld auch recherchiert und herausgefunden, dass die Lebenserwartung maximal 5 Jahre beträgt. Wir waren zutiefst erschüttert, vor allem auch deshalb, weil meine Lebensgefährtin erst im vorangegangenen Jahr am Brustkrebs erkrankt war.
Frau Dr. Wahlländer-Danek nahm sich sehr viel Zeit und beantwortete unsere Fragen offen und ehrlich, auch die der Lebenserwartung. Sie machte uns dahingehend Hoffnung, dass soweit innerhalb eines Jahres nichts weiteres auftreten würde, die Chancen trotzdem gut für Ihn stehen würden. Doch unsere Hoffnung währte nicht lange, denn im September bekamen wir die erneute Diagnose eines bösartigen Tumors an der schon operierten Stelle. Dieser wurde ihm am 15.Oktober erneut, soweit wie möglich, von Prof. Dr. Granzow in der von-Haunerschen Kinderklinik in München entfernt. Prof. Dr. Granzow hat auch dem jüngeren Sohn (Clemens) im März 2005 am Hinterkopf ein Fibrom (500g) entfernt. Aufgrund des großen Blutverlust war auch dieser Eingriff nicht sehr einfach und der Tumor ist inzwischen auch wieder nachgewachsen (21 cm lang) und soll im Dezember erneut operativ entfernt werden. Auch dieser Eingriff wird dahingehend problematisch, weil auch ein Stück Schädelknochen fehlt und der Tumor an der Hirnschlagader hängt.
Doch zurück zum Älteren (Konstantin). Prof. Dr. Granzow war selbst über den Krankheitsverlauf von Konstantin zutiefst erschüttert und hat in einem langen Gespräch mit uns erklärt, dass er Konstantin auf keinen Fall verstümmeln wird und Ihm nicht das Bein abnehmen will, um Ihm so 2-3 "gute" Jahre ermöglichen kann. Er selbst wisse schließlich nicht, nimmt er ihm das Bein ab und nächstes Jahr tritt an einer Stelle ein Tumor auf, der nicht mehr operabel ist, was hat der Junge dann gehabt? So seine Worte...
Am vergangenen Montag (03.11.) waren wir erneut bei Frau Dr. Wahlländer-Danek, die uns dann erklärte, dass der Tumor nicht im Guten operiert ist und dieser immer wieder nachwachsen werde und Sie hätte vor Kurzem erst einen Gleichaltigen in der Praxis gehabt, der sich freiwillig das Bein abnehmen ließ. Außerdem würde Sie in Tübingen einen Arzt (Dr. Schumann) kennen, der während einer OP bestrahlen würde und es wäre ratsam, diesen aufzusuchen, damit er sich Konstantin`s Krankheitsbild mal betrachtet.
Gestern schließlich waren wir bei Dr. Schumann und dieser hat Konstantin klipp und klar gesagt, er an seiner Stelle würde sich das Bein abnehmen lassen. Wir haben daraufhin natürlich gefragt, ob und wieviel höher seine Lebenserwartung denn dann wäre, doch diese Frage wollte oder konnte er uns nicht beantworten. Er sagte nur, es wäre besser, weil die Möglichkeit, dass der Tumor weiter streut, wäre somit ausgeschlossen. Allerdings wisse er natürlich nicht, ob dies mittlerweile schon geschehen wäre, denn es könnte durchaus sein, das Zellablagerungen vorhanden sind, die im Moment nicht mikroskopisch darstellbar sind. Um dem vorzubeugen, würde er nach einer Amputation im Anschluss eine Chemotherapie beginnen. Ob diese Chemotherapie allerdings dann auch den gewünschten Erfolg bringt, dessen sind wir uns ohnehin deshalb schon nicht sicher, denn es wurde schon im Januar darauf hingewiesen, dass eine Chemotherapie äußerst aussichtslos ist.
Ich weiß, Sie sind kein Arzt, aber vielleicht verstehen Sie, welche Last im Moment auf uns liegt. Konstantin sagt, er will leben, dann lieber Bein ab, aber wird er denn leben? Keiner wird uns garantieren, dass er nach diesem drastischen Eingriff gute Chancen hat und vielleicht noch mehr als 10 Jahre lebt oder noch länger. Oder doch so verfahren, wie Prof. Dr. Granzow sagt, Bein dranlassen, operieren, wenn nötig und ihm somit ein paar "gute" Jahre geben? Dr. Schumann hat gestern gesagt, "Sie haben keine Zeit", aber kann man innerhalb ein paar Tagen eine solch schwerwiegende Entscheidung treffen? Sicherlich nicht... Wichtig wäre für uns im Moment, Betroffene zu sprechen, die sich für oder gegen eine Amputation ausgesprochen haben. Vielleicht kann jemand hier uns ja dahingehend einen Rat geben oder einen Kontakt vermitteln?
Am Freitag haben wir nochmals einen Termin in der von-Haunerschen bei Prof. Dr. Granzow, zum OP Termin für Clemens, möglicherweise auch zeitgleich die Amputation bei Konstantin.
Nur so am Rande: Konstantin musste gestern seinen schon unterschriebenen Lehrvertrag für 2009 begraben, weil in seinem Fall eine Ausbildung zum Mechatroniker für Kälteanlagen nicht möglich ist. Und er hatte sich so darauf gefreut!!! Alles wird ihm genommen und nun sollen wir entscheiden, ob er bis zur Hüfte aufwärts auch noch ohne Bein leben soll. Und dann stellt sich immer wieder die Frage, wielange?

Es wäre uns im Moment wirklich das größte Anliegen, mit Betroffenen selbst sprechen zu können und nicht immer nur die Meinungen eines Arztes zu hören, die diese Entscheidung nicht tragen müssen.
Vielleicht ist jemand hier der in der selben Situation ist oder war .

Gruß aus Bayern
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  #224  
Alt 13.11.2008, 16:46
Benutzerbild von Barbara_vP
Barbara_vP Barbara_vP ist offline
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Beiträge: 1.176
Standard AW: Mpnst, danach Chemo?

Hallo Schnacksel

ich selber bin nicht in der Situation, aber ich kann dir von anderen NF1 Patienten berichten mit NF1 und MPNST.

Eine solche Entscheidung ist immer sehr schwer zu treffen, aber wenn eine Amputation dazu beitragen kann, das Leben zu verlängern, ist es eine Chance.

Frau Wallender Danek ist sehr gut in Sachen NF1 habt Ihr schon mal mit Prof. Mautner gesprochen? Er kennt viele NF1 und MPNST Patienten.

Vielleicht stellst du deine Frage auch mal im NF Forum
http://forum.neurofibromatose-portal.de/
Vielleicht kann dir dort einer der Betroffenen antworten, die sich für eine Amputation entschieden haben.

Lasst euch drücken; solltet Ihr bezüglich der NF1 fragen haben, so könnt ihr mich gerne kontaktieren.

Ich wünsche euch besonders Kontatin viel Kraft für seine Entscheidung. Euch allen viel Kraft.

L G
Barbaar
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