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  #1  
Alt 23.06.2010, 09:20
bolygo bolygo ist offline
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Standard Stromasarkom Corpus uteri

zunächst möchten "wir" ich uns/mich mal vorstellen. ich der schreibt (michael 48) und sabine 57 betroffene.

bei sabine wurde im oktober 2009 die diagnose c54.1 STROMASARKOM des corpus uteri gestellt. im anschluss erfolgte im nov. 2009 eine unterleib op mit gutem verlauf und ohne metasierung entlassen. nun, juni 2010 nach einem ct wurde der verdacht auf beidseitige lungenmetastasen 5-8 mm diagnostiziert und die welt bricht für uns zusammen.

onkologe schickt uns in eine lungenklinik, lungenklinik will ohne jede weitere möglichkeiten in erwägung zu ziehen die metastasen orperativ entfernen.

leider haben wir noch keinen mediziner gefunden der sich mit dieser krebsart auskennt oder auch nur etwas darüber sagen kann, außer das er selten ist.

hat hier jemand erfahrung oder kennt ihr jemanden der ebenfalls von einem stromasarkom betroffen ist?

wir sind für jeden noch so kleinen hinweis dankbar.

herzliche grüße

michael
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  #2  
Alt 23.06.2010, 16:59
Lucky End Lucky End ist offline
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Standard AW: Stromasarkom Corpus uteri

Hallo Michael,

auf dem diesjährigen Sarkomtreffen habe ich Herrn Prof. Dr. med. M. Sch. kennengelernt. Er hat auf mich einen sehr guten, freundlichen und kompetenten Eindruck gemacht und mir auch seine Hilfe angeboten, wenn der Käse bei mir (Sarkom zwischen den Lungenlappen) wiederkommen würde. Ich habe für mich beschlossen, dass ich mich im Fall der Fälle (der hoffentlich nie eintritt!!) an ihn wende. Er hat große Erfahrung mit Sarkomen und hat schon viele Lungenoperationen der schwierigen Art erfolgreich durchgeführt.

Vielleicht hilft Euch das weiter. Ich drück' Euch alle Daumen und leih' mir noch die von meinem GöGa.

TOI TOI TOI

Lucky End

Geändert von gitti2002 (16.10.2012 um 23:03 Uhr) Grund: Link entfernt
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  #3  
Alt 23.06.2010, 17:13
der_weg der_weg ist offline
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Standard AW: Stromasarkom Corpus uteri

Wenn sich durch die OP alle Metastasen entfernen lassen ist das die beste Möglichkeit, und die einzige, um eine komplette Heilung zu erreichen.
Alternativ kommt eine Chemo in Frage oder aber erst Chemo und dann OP.
Da solltet ihr in der Tat mal mit einem Sarkomspezialisten sprechen, die er die Möglichkeiten sieht.

Von wo kommt ihr denn ?

LG, Sophie
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  #4  
Alt 25.06.2010, 08:32
bolygo bolygo ist offline
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Standard AW: Stromasarkom Corpus uteri

zunächst ganz lieben dank für eure wünsche und antworten.

wir wohnen in der region köln / bonn und koordinieren das "übel" über
eine onkologische praxis in siegburg.

bei sabine sollen bereits am 06.07.10 im malteser krankenhaus bonn an der rechten lunge 5 metastasen a.ca. 8mm entfernt werden. wir haben noch nicht
zu 100% zugesagt.

eigentlich sollte zunächst laut onkologe mittels schlüssellochtechnik behandelt werden. im krankenhaus selber sagte man uns, die technik würde überschätzt und man könnte damit nicht wirklich etwas erreichen. man rate uns zur lungen op, bei der man weitere metastasen erfühlen und entfernen könnte. dann sollen diese untersucht werden um zu entschieden wie die behandlung der linken lunge erfolgen könnte (ebenfalls 5 metastasen).

auf die frage ob es bei einem stromasarkom sinnvoll ist die metastasen operativ anzugreifen beruhigte man uns, dass diese ja komplett entnommen werden und nicht in der lunge geöffnet würden. was danach passieren wird
würde der onkologe entscheiden.

sabine möchte es am liebsten schnell hiter sich bringen. meine bedenken hingegen sind, das ich angst habe das sich die metastasen durch den eingriff eventuell noch weiter verbreiten weil sich keiner mit dieser art von krebs wirklich auskennt. und die ärztin die für die unterleib op zuständig war uns sagte, dass diese art von krebs nicht auf chemo reagieren würde. also demnach die linke lunge ja auch operativ bearbeitet werden müsste.

wir haben am montag einen termin beim onkologen um weiteres zu erfahren (:.

habt ganz lieben dank für eure hilfe
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  #5  
Alt 25.06.2010, 18:19
Gaby Br-D Gaby Br-D ist offline
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Standard AW: Stromasarkom Corpus uteri

Hallo,

wurde der Befund auf Hormonrezeptoren untersucht?
Wenn nein, lasst das machen. Sollte der Befund Hotmonrezeptor positiv sein,
bleibt auch noch die Option einer Antihormontherapie.
Bei mir wurde zunächst ein Leiomyosarkom diagnostiziert, später aufgrund der
Hormonrezeptoren dann 2008 Diagnoseänderung zu Stromasarkom.
Habe nach OP und mehreren Chemos weitere Chemo abgelehnt.
Daraufhin wurde ich mit Femara behandelt. Auch die kleinen Metas in der Lunge verschwanden. Falls du noch Fragen hast, schicke mir eine PN.
Gruß Gaby
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  #6  
Alt 28.06.2010, 20:33
bolygo bolygo ist offline
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Standard AW: Stromasarkom Corpus uteri

morgen dienstag, den 29.06.2010 haben wir einen termin in der sarkomambulanz in essen.

gaby, wir werden deine empfehlung dort vortragen und hören hoffentlich
ob wir davon gebrauch machen können.

allen anderen lieben dank
wir werden berichten wie der termin war.

liebe grüße
michael

Geändert von gitti2002 (16.10.2012 um 23:03 Uhr)
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  #7  
Alt 30.06.2010, 23:20
merkur merkur ist offline
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Daumen hoch AW: Stromasarkom Corpus uteri

Hallo Michael,

ich wurde vor 10 Wochen im Klinikum Frankfurt von Prof. M. S. operiert. Es war eine offene OP am rechten Lungenflügel, Schlüssellochtechnik eignet sich nicht, weil er die Lunge abtasten muss, auf dem CT waren 4 oder 5 zusehen, entfernt hat er 11.
Er hat mich auch mit einem Lungenlaser operiert, so kann er sehr viel gesundes Gewebe sparen, ich bin vollkommen zufrieden. Hinzu kommt, dass er sich sehr gut mit Sarkomen auskennt.

Meinen linken Lungenflügel werde ich auch von ihm operieren lassen.

Wenn du mehr wissen willst, kann ich dir per PN mehr schreiben.

Ich wünsche euch alles Gute.

Merkur

Geändert von merkur (30.06.2010 um 23:51 Uhr) Grund: Rechtschreibfehler
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  #8  
Alt 01.07.2010, 08:42
bolygo bolygo ist offline
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Standard AW: Stromasarkom Corpus uteri

hallo und guten morgen,

wir hatten ein gutes gespräch mit dr.s.b im klinikum essen.
er hat uns geraten die op zu machen und hat mit einem kollegen
über die op-qualität in bonn gesprochen. so wie merkur bereits geschildert hat, können so die metastasen am besten ertastet und entfernt werden.

nach der op möchte er gerne für die andere seite eine chemo machen um zu sehen ob sie anschlägt und eine weitere op auf der anderen seite zu vermeiden.

wir hoffen das beste!

sabine wird am montag stationär aufgenommen und am dienstag, 06.07. operiert.

merkur wie hast du die op überstanden? wie ist die genesung nach der op verlaufen? schmerzen usw.?

noch einmal danke an alle und bleibt stark!

liebe grüße mihael
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  #9  
Alt 02.07.2010, 13:54
merkur merkur ist offline
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Standard AW: Stromasarkom Corpus uteri

Hallo Michael,
ich wünsche dir und deiner Frau alles gute. Ich hatte nach der
Operation schon Schmerzen, aber man ist gut mit Schmerzmittel
versorgt. Da passen die gut auf, man darf nämlich keine Schmerzen
haben. Am Tag nach der op hab ich meine erste runde auf dem
Flur gemacht. Dann jeden Tag eine Übung mehr, atemübungen, Treppen
steigen USW. Am 10. Tag wurde ich entlassen und eine Woche später
konnte ich alle medikamente absetzten.
Ich bin erst 26, mein Ziel war sofort wieder auf die Beine zu kommen. Bin
topfit, wieder voll belastbar.

Wird deine Frau mit einem Laser operiert? Das Ding spart viel gesundes
Gewebe.

Alles gute.
Merkur
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  #10  
Alt 15.07.2010, 09:03
bolygo bolygo ist offline
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Standard AW: Stromasarkom Corpus uteri

die op ist gut gelaufen!

sabine ist seit dienstag, nach einer nachträglichen bronchoskopie entlassen worden. man hat bei der lungen-op 8 bis zu 7 mm messende metastasen des low-rade stromasarkom des uterus entfernt. schmerzen halten sich in grenzen
und es scheint soweit alles ok zu sein.

jetzt steht die behandlung der anderen lungenseite auf dem plan.

das wtz (westdeutsches tumor zentrum) möchte eine chemo ausprobieren, die
chirugie empfiehlt operation / entfernung der metastasen??????????

jetzt wissen wir noch nicht was wir machen sollen.

zum einen denken, wir wenn die metastasen operativ entfernt werden sind sie erstmal weg. und wir könnten mal wieder zur ruhe kommen. aber was, wenn sich wieder neue metastasen bilden? wieder operieren?

auf der anderen seite steht die aussage, dass bisher nicht wirklich eine chemo
auf ein stromasarkom dieser art reagiert hat!?

wir befürchten das die chemo sich negativ auf das gesamtbefinden auswirken wird und wenn sie nichts positives bewirkt, die op der anderen lunge nicht abzuwenden ist. jedoch dann aufgrund der chemo nicht so gut wie die gerade gemachte op überstanden wird.?!

wir bekommen immer mehr das gefühl, das es nicht mehr um den menschen und dessen wohlbefinden geht sondern nur noch um den krebs. die lebensqualität scheint in den hintergrund zu rücken.

wir wünschen uns im umgang mit dem patienten etwas mehr einfühlungsvermögen bzw. mehr menschlichkeit in dieser maschinerie.weniger
lange wartezeiten in den praxen und kliniken.
auf der einen seite sollen immer sehr schnelle entscheidungen getroffen werden - (op-termine usw.) auf der anderen seite verbringt man stunden mit warten bei den ärzten und kliniken.

sabine wurde am 07.07. operiert, am 12.07. kam das erstemal der chirurg und sagte "die op sei gut verlaufen, man wolle aber zur sicherheit noch eine bronchoskopie am 13.07. machen". auf die frage warum, und warum am tag der entlassung? antwort, man muss sehen ob sich die op der anderen lunge überhaupt noch lohnt!
dann bei den gesundheitsfragen für die bronchoskopie; sind sie schwanger?
klar doch, im november wurden im unterleib, der ursprung für das sarkom, alles entfernt und jetzt fragt der arzt doch tatsächlich nach schwangerschaft!

da kann man doch wirklich sauer werden, oder?

wir kämpfen weiter!

aufgeben kann jeder, wer nicht kämpft hat schon verloren!

danke noch einmal für eure unterstützung
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  #11  
Alt 15.07.2010, 16:26
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susa212 susa212 ist offline
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Standard AW: Stromasarkom Corpus uteri

Zitat:
Zitat von bolygo Beitrag anzeigen
wir befürchten das die chemo sich negativ auf das gesamtbefinden auswirken wird und wenn sie nichts positives bewirkt, die op der anderen lunge nicht abzuwenden ist. jedoch dann aufgrund der chemo nicht so gut wie die gerade gemachte op überstanden wird.?!
Hallo Michael,

ich hab zwar kein Stromasarkom, sondern ein andere "Sorte" Sarkom, aber zum Thema Chemo und Lebensqualität möchte ich doch eine Antwort geben. Ich hatte im Winter 08/09 6 Zyklen Yondelis - ich habe das immer als "Chemo light" bezeichnet, wenn ich meine Nebenwirkungen mit denen von anderen Patienten verglichen habe . Aber ich merke deutlich, dass das Zeug die Gesamtkonstitution nachhaltig beeinträchtigt hat und wohl immer noch beeinträchtigt. Gerade bei den Temperaturen jetzt bin ich deutlich angegriffener als vor der Therapie und bei Arbeits-Belastung sind meine Grenzen auch früher erreicht.

Das Alles kann ich als Kolatteralschaden akzeptieren, weil das Zeug eben nicht nur Nebenwirkung sondern auch Wirkung hatte. Jede Behandlung - sei es OP, Bestrahlung oder Chemo - ist immer eine Risikoabwägung. Ich sage jetzt mal, dass jede dieser Behandlungen Folgeschäden hinterlässt und dass man jedes Mal abwägen muss, ob das im Rahmen ist.

Ob eine Chemo im Falle des Stromasarkoms sinnvoll ist oder nicht, müsst ihr euch von den Ärzten erklären lassen. Wenn ihr mit der Erklärung in Essen nicht zufrieden seid, dann könnt ihr euch eine Zweitmeinung bei einem anderen Sarkomzentrum einholen, ich kann Mannheim empfehlen.

Entscheiden müsst ihr selbst und da lasst ruhig euer Bauchgefühl zu, so wie Schmatte es schon geschrieben hat. Ihr - vor Sabine - müsst durch die Konsequenzen der Entscheidung durch, nicht die Ärzte. Die Entscheidung, die ihr trefft, ist die richtige!

Zitat:
Zitat von bolygo Beitrag anzeigen
wir bekommen immer mehr das gefühl, das es nicht mehr um den menschen und dessen wohlbefinden geht sondern nur noch um den krebs. die lebensqualität scheint in den hintergrund zu rücken.
Macht was Schönes - JETZT!
Eines der Dinge, die ich gelernt habe, ist jeden Tag zu nutzen und nichts mehr aufzuschieben. Planen ist gut und schön und auch nötig, aber wenn man nicht weiß was in ein paar Tagen ist dann JETZT was Schönes unternehmen. Etwas, von dem Sabine zehren kann - etwas, dass sie sich schon lange vorgenommen hat!

Ich wünsche euch viel Kraft für all das, was jetzt auf euch zukommt!
Susanne
__________________

Sarkome gehören in Experten-Hände!

Näheres in der Ärzte-Liste, die ganz oben angepinnt ist

Mein Motto: Geduld und Humor sind die Kamele, die uns durch jede Wüste tragen. (Aus dem Oman)
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  #12  
Alt 18.07.2010, 23:10
merkur merkur ist offline
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Standard AW: Stromasarkom Corpus uteri

Hallo Michael,

es freut mich, dass die OP von deiner Frau sehr gut verlief? Jeden Tag werden die Schmerzen weniger werden...
Beim Niesen spüre ich noch ein leichtes Ziehen, aber sonst geht es mir sehr gut, meine OP war aber genau vor drei Monaten.

Zu deinen Beschwerden wegen den Ärzten kann ich zum Glück vom Gegenteil berichten, deshalb solltet ihr euch überlegen, ob ihr die andere Lungenseite auch dort operieren lassen wollt, holt euch doch eine zweite Meinung von einem anderen Chirurgen.

Ich lag nach der OP ein Tag auf der Intensivstation, mein Chirurg war am OP Abend da, und hat nach mir geschaut. Er hat mich weitere zwei Tage auf der normalen Station besucht, danach war er auf einem Kongress und in der Zeit wurde ich entlassen, paar Tage nach meiner Entlassung ruft er mich persönlich an und erkundigt sich nach mir.
Also wir ihr seht, es gibt auch ganz viele super Ärzte, die muss man nur finden.

Liebe Grüße

Merkur
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  #13  
Alt 24.10.2010, 09:50
Ulilein Ulilein ist offline
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Registriert seit: 24.10.2010
Beiträge: 4
Standard AW: Stromasarkom Corpus uteri

Hallo, bin neu in diesem Forum und 53 J.alt. Bei mir wurde am 23.9. wg. Riesentumor im Bauch (DM 17cm) die Op. durchgeführt. Dabei in der ersten Schnellschnittunters. Diagnose Leiomyome. Nach 3-wöchiger Freude dann der Schlag nach der 2.Histo: endometriales Stromasarkom. Hausarzt nicht informiert, Gyn.(bisher alle 6 Mona. Ko.!) meinte, dass es schade sei, dass ich diesen 2.Befund wüsste; nun könne er nicht mehr so tun, als ob alles o.k. sei. Aber mit der Op. sei ja nun alles erledigt!? Musste mich selbst im Internet informieren, das Grauen und die Panik haben mich noch voll im Griff. Es wurden vor der Op. Blasenspiegelung und Rektoskopie gemacht, sonst nichts. Gyn. rät mir lediglich zu vierteljährl. Ultraschallkontr. des kleinen Beckens und da der Tumor schon über einen Zeitraum von Jahren unerkannt existierte, frage ich mich nun, wie weit er in dieser Zeit haematogen schon streuen konnte. Körperlich geht es mir soweit gut, aber nun werde ich schon bei jedem Sodbrennen oder husten fast hysterisch.Weiss jemand Rat für mich; wäre sehr dankbar.
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