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  #1  
Alt 30.01.2007, 14:58
aw31 aw31 ist offline
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Frage Mpnst, danach Chemo?

Hallo zusammen,

ich habe im linken Oberschenkel einen 11cm großen malignen peripheren Nervenscheidetumor (G3- Klassifizierung, lt. Referenzpathologe) gehabt. Der erste Befund hatte ein Myosarkom (G2/G3- Klassifizierung, lt. Krankenhauspathologe) ergeben. Der Tumor konnte Bein erhaltend aus der Adduktorenloge entfernt werden. Gehen und schwimmen funktioniert wieder recht gut, das Sitzen klappt noch nicht so gut. Noch kurz zur Historie, der Tumor wurde am 18.9.06 entfernt (R0-Resektion), nach dem Krankenhausaufenthalt folgte eine AHB, danach eine Strahlentherapie (33x 50,4 Gy + 9 Gy Boost). Die Strahlentherapie endete Mitte der 2. KW 2007.

Kurzum, nun steht eine Chemotherapie an, nur zweifel ich an der Sinnhaftigkeit ein Chemotherapie. Bringt sie wirklich was?

Ergänzend erwähn' ich hier noch: ich habe erst einen Onkologen kurz vor Beginn meiner Strahlentherapie im November 2006 gesehen/gesprochen.

Viele Grüße
Ansgar
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  #2  
Alt 30.01.2007, 15:56
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Barbara_vP Barbara_vP ist offline
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Standard AW: Mpnst, danach Chemo?

Hallo Ansgar
Schön zu hören, dass es dir ganz gut geht (dies verstehe ich aus deinem Kontext). Ja MPNSTs sind böse Biester. Man kann nicht generel sagen, dass auch eine Chemo hilft. Nach meinen Erkenntnissen kann eine Chemo zu 25% helfen. Inwieweit hat denn die Strahlentherapie geholfen?.
Es gibt neue Studienmedikamente auf dem Gebiet des MPNSTs.
Vielleicht habe ich dir ein Mini bischen helfen können, mit der Aussage über die Wirksamkeit der Chemo. Das habe ich von einem NF-Spezialisten (NF=Neurofibromatose), der sich auch mit MPNST (eine Komplikation der NF) eingehend befasst.

Barbara
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  #3  
Alt 30.01.2007, 16:35
aw31 aw31 ist offline
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Standard Mpnst

Hallo Barbara,

vielen Dank für deine rasche Antwort. 25% für eine Chemo sind ziemlich viel, die Aussage zur Wirksamkeit, die ich von meinem Onkologen erhalten habe, ergab 10% bis 15%.
Die Strahlentherapie habe ich gut überstanden, meine Haut regeneriert sich gut... Die Strahlentherapie minimiert das lokale Rezidivrisiko um 80% (bei der Angabe bin ich mir aber nicht mehr so sicher) und ich glaube, daß die Strahlentherapie auch etwas gebracht hat.

Bis jetzt ist es auch nicht zu einer Metastasierung gekommen, auf dem PET-Bild (September 2006) waren keine (Fern-) Metastasen zu erkennen.

Zum "gutgehen", da hast Du recht, mir geht es gut und ich fühle mich so fit, daß ich in 1-2 Monaten es mir vorstellen kann, wieder zu arbeiten.

Nur die Frage "ja" oder "nein" zur Chemo zermartert mein Köpflein...

Kannst Du mir vielleicht die Adresse des NF-Spezialisten zukommen lassen?

Viele liebe Grüße

Ansgar
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  #4  
Alt 30.01.2007, 17:18
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Barbara_vP Barbara_vP ist offline
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Standard AW: Mpnst, danach Chemo?

Hi Ansgar,
eine PN ist unterwegs
Barbara
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  #5  
Alt 30.01.2007, 17:27
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Mpnst, danach Chemo?

Hallo Ansgar,
wie schön, dass es erst einmal so gut bisher gelaufen ist!
Mein Mann hatte ein Liposarkom, G3, sicherlich eine andere Diagnose als Deine.
Allerdings wurde auch ihm gesagt, eine Chemo würde nur zu 15% eine Metastasenbildung verhindern. Die eine Onkologin riet ihm dazu ab, der zweite Onkologe war für eine Chemo. Mein Mann hat alles tapfer über sich ergehen lassen, seine Diagnose ist über drei Jahre her und er hat bisher keine Metastasen bekommen, es geht ihm sehr gut. Auch hier im Internet konnte man bisher gut nachlesen, dass die Chemo in vielen Fällen eben doch den gewünschten Erfolg gebracht hat. Die Entscheidung liegt alleine bei Dir und es ist keine leichte Entscheidung. Lass Dich doch noch mal gut beraten.
Ich wünsche Dir alles Gute für die Zukunft!
Liebe Grüße!
Sanne
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  #6  
Alt 30.01.2007, 17:59
aw31 aw31 ist offline
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Standard Sarkom-Selbsthilfegruppe

Hallo Sanne,

das Problem ist das konkrete "FÜR" eine Chemo, da ich mich fit fühle und mit ein paar kleineren Einschränkungen zurück in den "krankgeschriebenen" Alltag gefunden habe;
mir fehlt der Zugang zu einer Chemo, es sind nicht die Nebenwirkungen, auch nicht die Dauer, die mich an einer Chemo zweifeln lassen.

Es ist eher der geringe Wirkungsgrad, wenn man so wie ich aus dem Bereich der Ingenieurwissenschaften kommt sind 10-15% oder 25% zu wenig.

...vielleicht hole ich mir eine zweite oder dritte Meinung ein.

@alle gibt es in der linksrheinischen Region* zwischen Köln und Bonn eine Sarkom- Selbsthilfegruppe?

*) ggfs: VRS-Tarifgebiet

Viele liebe Grüße
Ansgar

Geändert von aw31 (30.01.2007 um 19:50 Uhr)
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  #7  
Alt 01.02.2007, 22:48
aw31 aw31 ist offline
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Standard Spindelzelliges Sarkom G3 (Mpnst) danach Chemo? JA

Hallo zusammen,

nach einem nervenaufreibenden Hin-und-Her habe ich mich für eine Chemotherapie (Adriblastin/Ifosfamid) entschieden, wenn alles glatt läuft beginne ich damit in der nächsten Woche. Den endgültigen Ausschlag für eine Chemo hat einmal das Mitlesen hier im Forum gebracht, ein längeres Telefonat mit einer netten Kinderonkologin und ein längeres Gespräch mit meinem betreuenden Onkologen. Sich für oder gegen ein Chemo zu entscheiden ist nicht so einfach...

Morgen geht es noch einmal zum PET/CT, ich hoffe nur das keine Metastase auftaucht, 'nen bisschen Bammel hab' ich schon.

Viele liebe Grüße
Ansgar
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  #8  
Alt 01.02.2007, 23:50
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Mpnst, danach Chemo?

Hallo Ansgar,
natürlich muss jeder für sich selbst entscheiden!
Meine persönliche Meinung als Laie wäre eben auch Dein Entschluss gewesen.
Mein Mann sollte zu 65% Lungenmetastasen bekommen. Zum Glück trifft das bis jetzt nicht zu. Meine eigene Meinung dazu ist eben auch, dass er das der Chemo zu verdanken hat. Mein Mann bekam die gleiche Chemo wie Du und hat sie bis auf wenige Ausnahmen einigermaßen gut überstanden.
Ich hoffe für Dich, dass bisher keine Metastasen aufgetreten sind. Es wäre nett, wenn Du das Ergebnis der PET-CT hier schreibst!
Ich wünsche Dir alles Gute! Irgendwann sind die Behandlungen beendet und das normale Leben geht weiter. Bei uns ist zum Glück schon lange wieder der Alltag eingekehrt!
Liebe Grüße!
Sanne
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  #9  
Alt 02.02.2007, 15:05
aw31 aw31 ist offline
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Standard AW: Mpnst, danach Chemo?

Hallo Sanne,
hallo Forumsgemeinde,

heut' bin ich beim PET/CT gewesen und zum Glück keine Metastase, auch der operierte Bereich im Oberschenkel sieht den Umständen entsprechend sehr gut aus. Das heutige PET/CT erfolgte nach 5 Monaten nach der OP.

Mal sehen, wie es nach der anstehenden Chemotherapie aussieht...

Nachfolgend habe ich meinen Befund zusammengefasst:
2 Diagnosen:
1. Krankenhauspathologe: Weichteilsarkom im Bereich des linken Oberschenkels medial (Adduktoren)
2. Referenzpathologe: Spindelzellsarkom, in erster Linie maligner peripherer Nervenscheidentumor (MPNST) G3, Proliferationsaktivität 20 %

Tumorstadium: pT2b cN0 cM0, pR0 (min. Abstand zum kranialen RR 0,5 cm)

Viele liebe Grüße
Ansgar
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  #10  
Alt 02.02.2007, 16:35
Shakira Shakira ist offline
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Standard Epitheloides Sarkom

Hallo zusammen,
ich bin neu hier und habe einige Beiträge gelesen - bis jetzt keinen, der wirklich Neues und damit neue Hoffnung brachte - gibt es denn wirklich noch keinen Fortschritt?
kurz zu unserer Geschichte (sie kann auch anderen Hoffnung geben, denke ich!): Mein (damals noch) Freund erkrankte Anfang 2003 an einem epitheloiden Sarkom im rechten Oberschenkel. Bis die Diagnose endlich feststand, war der Tumor bereits 8,5cm groß. Wir sind direkt ins Helios Klinikum nach Berlin überwiesen worden und dort eröffnete man meinem Freund, dass er sein Bein bis ganz oben zur Hüfte verlieren würde. Dieser Schock saß noch nicht ganz, da kamen sie mit der nächsten Nachricht: er hatte schon gestreut, es wurden massenhaft Metastasen in der Lunge gefunden und auch die Lymphknoten waren betroffen. also, sagte man, würde die Bein-Amputation "nichts mehr bringen", denn.... man gab ihm nicht mehr sehr lange. Der Tumor wurde operativ entfernt, da seine SChmerzen zu groß waren und dann wurde eine Chemo mit Doxorubicin eingeleitet - nach 6 Zyklen habe ich meinen (inzwischen) Verlobten kaum wieder erkannt, ein Geist und Schatten seiner selbst, keine Haare mehr, keine Augenbrauen, keine Wimpern, stinkend nach Chemie, 10kg Gewicht verloren (er war schon schlank) usw.... aber: Die Chemo hatte zumindest die Lunge freigeblasen!
somit ein Hoffnungsschimmer. Im Bein konnte eh nicht mehr viel gemacht werden, man hat es ihm erhalten, aber der gesamte Muskel von der Hüfte bis in die Kniebeuge war infiltriert.
nach der Chemo bekommt man nur noch gesagt, in 3 Monaten Nachuntersuchung und ab nach Hause. kein Kommentar von den Ärzten, wie man wieder zu Kräften gelangt, den Körper unterstützt - es sind durch die Chemo ja keinerlei Blutwerte mehr übrig geblieben, die Leukos haben sich zwar recht schnell erholt, aber er hatte kein Eisen, keine Mineralien, keine Vitamine, nichts mehr im Körper.
Wir haben also selber entschieden,mit Zusatzmitteln den Körper wieder aufzumöbeln: natürliche Vitaminzusätze, Mineralien etc. und siehe da, es half. Nach 3 Monaten war man in der Klinik ganz erstaunt, dass er sich so viel besser und schneller erholte als die anderen.
ich kann nur sagen: Leute, macht selbst etwas! Die Ärzte erzählen einem viel zu wenig.
tja, und dann: April 2004: Progression, Empfehlung zu einer erneuten Chemo. die mein Verlobter ablehnte - das will er nie wieder in seinem Leben durchmachen müssen! Nebenbei sei erwähnt, dass diese hochtoxische Chemo die Nerven angegriffen hatte, er seitdem einen tauben Fuß hat (Kribbeln, wie eingschlafen) und das Gefühl hat, das Gedächtnis funktioniert nicht mehr so astrein wie vorher.....
Die Ärzte sagten, er solle ja nicht so zögern - ok, ein Urlaub noch, aber dann bitte schnell zur Chemo. Nein, hat mein Verlobter abgelehnt. Statt dessen hat er sich um Alternativen bemüht: QiGong, TCM (Traditionelle Chinesische Medizin), Mistel usw. jeden Tag, sehr konsequent. Chineische Pillen geschluckt, Tees zubereitet und getrunken, ca. 2 Std. QiGong täglich, Mistel gespritzt usw..
Ergebnis: Wir haben im September 2006 geheiratet und hatten ein rauschendes Fest . keine Chemo, sondern bessere Lebensqualität.
da aber diese Verfahren alle "nur" gebracht haben, dass das Wachstum im Stillstand ist (nichts weiter hätte eine Chemo versprochen!), teilweise sogar Rückgang verzeichnet wurde (beim MRT in der Klinik hatten die Ärzte regelmäßig tausend Fragezeichen auf ihrer Stirn, was der Kerl nur macht?? aber sich ja nicht über andere Alternativverfahren informieren!), hat mein Mann nun entschieden: Ich will das ein für allemal los sein, also muss es doch noch etwas anderes geben?? Er hat mit Hyperthermie angefangen, zunächst in einer Naturheilpraxis in Marburg, jetzt in Bremen und es scheint positives zu bewirken. noch ist es aber zu früh, um wirklich von Ergebnissen sprechen zu können.
also, eventuell kann es einigen anderen auch Hoffnung geben: Die Ausgangssituation konnte eigentlich nicht schlimmer sein, als bei meinem Mann 2003. Jetzt arbeitet er wieder Vollzeit und kümmert sich nebenbei um Hyperthermie - mal schaun.
So gut kann es einem gehen - wenn man sich nicht nur auf die Ärzte verlässt!! Hätte mein Mann nicht so viel Eigeninitiative gezeigt und sich selbst mit tausend verschiedenen Therapien und alternativen Verfahren beschäftigt, wären wir wohl nicht verheiratet (weil er nicht mehr am leben).
Jeder muss seinen eigenen Weg finden - aber man darf sich nicht "hilflos den Ärzten" ausgeliefert fühlen, man muss selbst aktiv werden!!

Euch allen alles Gute - und wenn jemand mal was von einer wirklich bahnbrechenden neuen Erkenntnis hört: Immer her damit!

Liebe Grüße,
Shakira
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  #11  
Alt 02.02.2007, 17:14
aw31 aw31 ist offline
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Standard AW: Mpnst, danach Chemo?

Hallo zusammen,

ist nicht der folgende Wirkstoff Chemotherapie-Wirkstoff Adriblastin/Ifosfamid ein Fortschritt? Ich bekomme eine Chemotherapie ohne nervenschädigende Wirkstoffe (Vin-Cristin?). Die Übelkeit hat man heutzutage recht gut im Griff... ob es stimmt? Ich werde Dich und Euch von meiner Chemo unterrichten,...

Mittlerweile wird das rudimentär bestehende Erwachsenen- Sarkom-Netzwerk weiter ausgebaut und engmaschiger -> mehr Austausch unter den Onkologen und die Erfahrungen aus der Kinderonkologie sind auch von sehr großem Vorteil.

@Shakira: Welche Einschränkungen beim Gehen hat dein Mann durch den Tumor (gehabt)?

Bei mir ist es noch recht glimpflich abgelaufen, zwar werd' ich in naher Zukunft es nicht mehr mit Laufsport und meinem geliebten Fechtsport aufnehmen können... zum Ausdauertraining (Nordic-Walking) und Radfahren reicht es noch .

Viele liebe Grüße
Ansgar

Geändert von aw31 (02.02.2007 um 17:21 Uhr)
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  #12  
Alt 03.02.2007, 18:45
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Mpnst, danach Chemo?

Hallo Ansgar,
erst einmal möchte ich Dir zu Deinem guten PET/CT gratulieren!
Die Chemo ist einigermaßen gut verträglich. Wird sie bei Dir ambulant oder stationär durchgeführt? Mein Mann erhielt damals 5 Zyklen ambulant. Es gab viele gute und wenige schlechte Tage während der Chemo. Wir haben in der Zeit sehr viel unternommen, soweit es sein Zustand zuließ. Nachdem die Verbrennungen der Bestrahlung verheilt waren, haben wir auch lange Radtouren, sogar während der Chemo unternommen. Vielleicht ging es ihm deswegen auch so schnell wieder so gut. Gegen die Übelkeit erhielt er Paspertintropfen vor jeder Mahlzeit, die aber nicht geholfen haben. Vor dem Zyklus erhielt er Kevatril gegen die Übelkeit und Cortison. Lass Dich nicht mit Paspertin abspeisen, die Wirkung ist gleich Null. Navoban ist auch sehr gut. Deine Ärzte werden es wohl wissen.
Eigentlich wollte ich nochmal den genauen Krankenwerdegang meines Mannes aufschreiben, aber er hat schon wieder alles umgeräumt und ich finde die Unterlagen nicht. Falls Interesse besteht, findest Du es in dem Thread "Krankenhausaufenthalt".
Im Okt.2003 wurde er mit der Verdachtsdiagnose Liposarkom in das Krankenhaus eingewiesen. Nach Feinnadelpunktion und Biopsie wurde er mit dem Verdacht eines Lipom operiert. Das Ergebnis war ein 12 cm großes Liposarkom G3 im linken Oberschenkel mit myxoiden Anteilen, Spindelzellen und großen Zellen (das war jetzt aus dem Gedächtnis). Proliferationsrate weiß ich nicht mehr. Anfang November erneute OP mit Teilentnahme der Gesäßmuskulatur, des Schambeines und Entnahme der Adduktoren, somit auch eines Muskelstranges. Wir dachten, er würde nach dieser OP im Rollstuhl sitzen, aber mein Mann war so eisern am üben und trainieren, dass er nach 4 Wochen ambulanter Reha wieder arbeiten konnte. Er war nach OP, Strahlentherapie, Chemotherapie und Reha insgesamt nur 10 Monate krank.
Heute ist er voll belastbar, treibt Sport, ist nur wenig eingeschränkt.
Das alles schreibe ich Dir um zu zeigen, dass man auch nach einem sehr großen Eingriff eventuell weiterhin Sport treiben kann.
Das Leben geht weiter! Du wirst es mit der nötigen positiven Einstellung gut meistern! Wenn Du noch Fragen zu der Chemo hast, kann ich sie Dir vielleicht beantworten. Mein Mann schreibt hier nicht, denn für ihn ist dieses Thema beendet. Er ist sich ganz sicher, dass er gesund bleibt! Ich wünsche Dir alles Gute für die Chemo! Auch diese Zeit vergeht!
Liebe Grüße!
Sanne
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  #13  
Alt 03.02.2007, 21:30
bon bon ist offline
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Standard AW: Mpnst, danach Chemo?

Lieber Ansgar,

mein Mann hat ebenfalls eine Chemotherapie mit Doxorubicin(Adriblastin)/Ifosfamid erhalten, allerdings stationär. Kommt wohl ein bißchen auf die Dosis an. die Übelkeit war auch bei ihm recht gut im Griff. Zum Magenschutz hat er zum Beispiel auch Nexium erhalten. Darüberhinaus hat er zwischen den Chemoblöcken, wenn es ging, Vitaminpräparate zu sich genommen. Wir hatten den Eindruck, dass es ihm hilft sich schneller zu regenerieren.

Ich wünsche dir alles Gute für die kommende Zeit.

Ibo
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  #14  
Alt 04.02.2007, 10:00
aw31 aw31 ist offline
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Standard AW: Mpnst, danach Chemo?

Hallo Sanne,
Hallo Ibo,
ich bekomme auch die Chemotherapie stationär. Mal sehen, wie es wird, das Krankenhausessen wird nicht wirklich schmecken, wahrscheinlich ist es wieder vitaminarm und zerkocht.

Zu meiner Operation, ich habe laut meinem Onkologen, Hausarzt und meiner Strahlentherapeuten einen sehr guten und erfahrenen Chirurgen, der sich auf Sarkom- und Tumorentfernung spezialisiert hat, gehabt. In Deutschland zählt er zu den wenigen professionellen Sarkom-Operateuren. Ein Großteil der Chirurgen operiert meist falsch.

Viele liebe Grüße
Ansgar
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  #15  
Alt 14.02.2007, 23:09
aw31 aw31 ist offline
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Standard AW: Mpnst, danach Chemo? - die erste Chemo

Hallo zusammen,

die Chemo habe ich bis auf zweimaliges Übergeben und einfach verkatert sein gut überstanden. Ein wenig haare ich schon und die Mundschleimhaut fühlt sich komisch an. Das schlechte Krankenhausessen hat sich nicht bewahrheitet, es war gut.

Die eine Chemotherapie (Doxirubicin) lief an den 4 "Chemo"-Tagen 24 Stunden durch den Perfusor (2,1 ml/h), den zweiten Wirkstoff (Ifosfamid) habe ich innerhalb einer Stunde bekommen. Als Blasenschutz gab es Mesna und als Anti- Übelkeitsmittelchen Zofran und zur Nacht ein Vomex-A Zäpfchen, sowie ein nicht näher definierte Pille zum-was-auch-immer. Gegen Kopfschmerzen gab es Novalgin (über die Infusion).

Über die Nacht habe ich minimal Wasser eingelagert (Finger, Zehen und Genitalien waren leicht geschwollen); tagsüber, meist nach einer Kreislauf anregenden kalten Arm- und Beindusche, verschwanden die Wassereinlagerungen. Die kleine Wassereinlagerung an den Hoden und dem Glied verschwindet nach 2-4 Tagen.

Insgesamt bin ich 6 Tage im Krankenhaus gewesen mit Vor- und Nachlauf (mit NaCl/E). Ein bisschen Pech habe ich mit dem Anlegen des ZVKs (Zentraler VenenKatheter) am Hals gehabt; beim zweiten Anlauf hat es geklappt und bei der lokalen Betäubung hat man versehentlich einen Halsmuskelnerv leicht getroffen, so daß ich die ersten zwei Tage einen schiefen Hals hatte.

Jetzt geht es mir gut (die letzte Chemo vom ersten Block war am 12.02.07), nur bin ich ein bisschen ausgelaugt .

Am 28.02.07 kommt der zweite Chemo-Block.

Viele liebe Grüße
Ansgar
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