Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > Weichteiltumor/-sarkom

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #46  
Alt 16.03.2007, 16:33
Benutzerbild von Schnarchbär
Schnarchbär Schnarchbär ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 16.03.2007
Beiträge: 4
Standard AW: Mpnst, danach Chemo?

Hallo,

ich habe schon viel gelesen hier und möchte nun auch meine Geschichte schreiben.
Hoffe, dass ich mit dem Thema hier richtig bin.

Also, bei meiner Freundin wurde im Februar ein faustgroßer, bösartiger Weichteiltumor (spindelzelliges, teils pleomorphes Sarkom; G3) aus dem Oberschenkel entfernt. Dabei wurden auch die Adduktoren mitgenommen. Die OP war laut Befund erfolgreich (R0).

Aufgrund der Risikofaktoren (sehr groß, G3 und sehr tief) wurde zu einer adjuvanten Strahlentherapie geraten. Diese wird demnächst beginnen.
Mittlerweile raten allerdings Onkologe und das Tumorzentrum auch noch zu einer anschließenden Chemotherapie. Und das Thema "Chemo" jagt uns ziemlich viel Angst ein.

Nach der OP dachten wir, nun ist das Schlimmste vorbei. Aber dann kam die dringliche Aufforderung zur Strahlentherapie. Vermutlich wird diese 7 Wochen (5 Tage / Woche Bestrahlung) dauern.
Und jetzt auch noch Chemo? Das wären noch einmal 4 stationäre Zyklen a 5 Tage mit 2,5 Wochen Pause dazwischen.

Rein gefühlsmäßig sind wir gegen eine Chemo.
Die Wirkung ist nicht nachgewiesen, aber die Nebenwirkungen sind vielseitig.

Mir ist schon klar, dass ich hier nicht einen medizinisch 100% begründeten Rat von euch erwarten kann. Ich würde nur gerne ein paar Meinungen dazu hören.

Liebe Grüße,
Schnarchbär
Mit Zitat antworten
  #47  
Alt 16.03.2007, 17:14
gewwi gewwi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 16.08.2005
Ort: in der Heide
Beiträge: 387
Standard AW: Mpnst, danach Chemo?

Hallo Schnarchbär,
im Thema"Krankenhausaufenthalt" hat Jürgen einen sehr interessanten Artikel über Chemo reingesetzt. Ist glaube ich auf der vorletzten Seite.
Im Thema "Liposarkom auf Bauchspeicheldrüse" habe ich versucht einen Link zum UKE zusetzten über die Behandlung von Sarkomen, habe aber gleich komplett die Seiten reingesetzt, wenn du magst, kannst du ja mal nachlesen.
Hans und Ansgar haben Erfahrung mit Chemo.
bis dann petra
Mit Zitat antworten
  #48  
Alt 16.03.2007, 17:46
sanne2 sanne2 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 17.08.2005
Beiträge: 1.096
Standard AW: Mpnst, danach Chemo?

Hallo Schnarchbär,
es tut mir leid, dass deine Freundin auch betroffen ist! Dafür, dass diese Krankheit so selten ist, wird dieser Kreis leider immer größer.
Da Du Dich schon belesen hast, wirst Du die Geschichte meines Mannes sicherlich kennen. Deshalb werde ich versuchen mich kurz zu fassen.
Im Okt.03 erhielt er die Diagnose myxoides Liposarkom, G3, mit myxoiden, spindelzelligen und pleomorphen Anteilen, 11.5 cm groß. Es wurden ihm ebenfalls die Abduktoren entfernt, schlechte Prognose, Gefahr innerhalb der ersten zwei Jahre zu 65% an Lungenmetastasen zu erkranken. Obwohl er keine Metastasen hatte erhielt er 5 Zyklen Chemo und 6 Wochen Bestrahlung. Die Chemo erhielt er ambulant, für uns als Familie sehr anstrengend, für ihn, nach eigener Aussage angenehmer als im Krankenhaus.
Bis heute ist er Rezidiv- und Metastasenfrei. Ein Glück!!!
Vielleicht liegt es an der Chemo, vielleicht aber auch nicht. Das weiß keiner! Mein Mann sagt heute noch, er würde alles wieder so machen wie damals, sollte doch noch etwas nachkommen. Allerdings kann man diese Chemo nicht wiederholen. Petras Tipp, Dir mal Jürgens Geschichte durchzulesen kann ich nur bestätigen.
Alles Gute Deiner Freundin und Dir!
Herzliche Grüße!
Sanne
Mit Zitat antworten
  #49  
Alt 16.03.2007, 19:31
Sabitz Sabitz ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 19.02.2007
Beiträge: 150
Standard AW: Mpnst, danach Chemo?

Hallo Schnarchbär,

habe hier bis jetzt nur mitgelesen, da ich kein Angehöriger, sondern Hinterbliebene bin. Ich möchte auch keine Ängste schüren, aber ich denke es ist wichtig für Eure Entscheidung.
Meinem Vater ist vor 9 Jahren auch ein Liposarkom im Oberschenkel entfernt worden. Man sagte uns, dass es verkapselt war und die Gefahr von Metastasen nicht gegeben wäre. Um auf Nummer sicher zu gehen, wurde das Bein noch bestrahlt. Chemo wurde nie in Erwägung gezogen.
Mein Vater war gesund und ging wieder arbeiten. Er wurde zweimal pro Jahr untersucht. Die letzte Kontrolle war gerade ein halbes Jahr her, als der Krebs mit Metastasen im Herzen, an der Bauchspeicheldrüse und im Gesäß nach sieben Jahren zurückkam. Ein Schock für alle! Nach weiteren eineinhalb Jahren und vielen Chemos, die nichts mehr brachten ist er verstorben.

Ich will einfach nochmal darauf aufmerksam machen, wie gefährlich dieses Sarkom ist und würde die Chemotherapie annehmen. So ist doch mit der Strahlentherapie doppelt vorgebeugt. Sind erstmal Metastasen da, wird es schwierig ihnen beizukommen, da eine Chemo nur bei 20-30% Erfolg verspricht. Mein Vater gehörte nicht dazu.
Es ist Eure Entscheidung, aber ich hatte einfach das Bedürfnis Euch vielleicht etwas helfen zu können.
Mit Zitat antworten
  #50  
Alt 16.03.2007, 19:49
aw31 aw31 ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 30.01.2007
Ort: Rheinbach
Beiträge: 110
Standard AW: Mpnst, danach Chemo?

Zitat:
Zitat von Schnarchbär Beitrag anzeigen
Hallo,

Aufgrund der Risikofaktoren (sehr groß, G3 und sehr tief) wurde zu einer adjuvanten Strahlentherapie geraten. Diese wird demnächst beginnen.
Mittlerweile raten allerdings Onkologe und das Tumorzentrum auch noch zu einer anschließenden Chemotherapie. Und das Thema "Chemo" jagt uns ziemlich viel Angst ein.

Rein gefühlsmäßig sind wir gegen eine Chemo.
Die Wirkung ist nicht nachgewiesen, aber die Nebenwirkungen sind vielseitig.

Mir ist schon klar, dass ich hier nicht einen medizinisch 100% begründeten Rat von euch erwarten kann. Ich würde nur gerne ein paar Meinungen dazu hören.

Liebe Grüße,
Schnarchbär
Hallo Schnarchbär,

mit einer Strahlentherapie habe ich mich während meines Krankenhausaufenthalts (Uni-Klinik Mainz) anfreunden müssen, meine behandelnden Ärzte habe mir dazu dringend geraten.

Als ich bei meiner Strahlentherapie auftauchte hat mir noch zu einer Chemotherapie geraten, so richtig konnte ich mich nicht mit der Idee anfreunden und war auch ziemlich niedergeschlagen...

Nach längerem hin und her habe ich mich zu einer Chemotherapie mit all ihren Nebenwirkungen entschlossen. Wichtig ist, daß man (hier: ich) hinter seiner Entscheidung steht, nur so lässt sich die Last einer Chemo leichter (er)tragen.

Gefühlsmäßig oder bauchmäßig bin ich Achterbahn gefahren, bei solchen Entscheidungen ist recht schwer Kopf und Bauch in Einklang zu bringen.

Ich weiß auch, daß sehr schwer ist sich für eine Chemo zu entscheiden, besonders wenn sich keine sichtbaren Metastasen gebildet haben und eine R0-Resektion hat. Für eine Chemo spricht eindeutig G3 und die Vernichtung nicht sichtbarer Tumorzellen.

Die Strahlentherapie ist zwingend notwendig um das Tumorbett "auszubrennen", das lokale Rezidivrisiko ist bei den Sarkomen sehr hoch.

Meine Erfahrungen, die ich während der Strahlentherapie sammeln konnte:
- die ersten 15- 17 Bestrahlungen liefen bei mir normal, keine Hautveränderung
- ab der 15 Bestrahlung setzte ein Hautrötung ein, das bestrahlte Gewebe veränderte sich (Verhärtung, es fühlt sich an wie leicht angetautes Tiefkühlfleisch)
- ein paar Medikamente und Salben haben gegen die Nebenwirkungen geholfen

Nach der Bestrahlung (ca. 2-3 Wochen) hat sich der bestrahlte Bereich regeneriert, bis auf einen Bereich ist hat meine Haut eine normale Färbung angenommen.

Noch einmal zurück zur Chemo, ein Wirkungsgrad von ca. 15% klingt, wenn man so wie ich einen technischen Hintergrund hat, wenig, aber es ist besser als gar nichts zu unternehmen...

Wenn sich deine Freundin für eine Chemo entscheidet, sollte sie auch hinter ihrer Entscheidung stehen; so lässt sich die Chemo mit ihren Nebenwirkungen leichter ertragen.

Bei einer Chemo geht es nicht um Lust sie zu machen (wie man Lust hat zu arbeiten oder nicht) sondern um das eigene Leben!

Wichtig:
Falls Du und deine Freundin noch einen unerfüllten Kinderwunsch habt, solltet ihr es vor der Strahlentherapie und einer Chemotherapie mit den betreuenden Onkologen besprechen, welche Möglichkeiten ihr habt.

Ich habe meinen Samen einfrieren lassen... nach der Chemo, so ca. 2 Jahre danach, kann sich die Samenproduktion wieder regeneriert haben.

Viele liebe Grüße

Ansgar

Geändert von aw31 (17.03.2007 um 20:18 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #51  
Alt 19.03.2007, 09:56
Benutzerbild von Schnarchbär
Schnarchbär Schnarchbär ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 16.03.2007
Beiträge: 4
Standard AW: Mpnst, danach Chemo?

Hallo zusammen,

vielen Dank für eure Antworten!

Wie Ansgar schon genau richtig schrieb: es ist nicht leicht sich mit einer Chemo anzufreunden, wenn man R0 operiert wurde, frei von Metastasen ist und sich nicht krank fühlt.
Jetzt haben wir ja erst einmal die Strahlentherapie vor uns.
Mit unserem Onkologen haben wir vereinbart, zur Halbzeit der Strahlentherapie noch einmal ein Gespräch zu führen.

Viele liebe Grüße und nochmals Danke,
Schnarchbär
Mit Zitat antworten
  #52  
Alt 19.03.2007, 21:12
aw31 aw31 ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 30.01.2007
Ort: Rheinbach
Beiträge: 110
Standard AW: Mpnst, danach Chemo?

Hallo Schnarchbär,

Du kannst dich ja noch einmal hier melden ob ihr, vielmehr deine Freundin, euch für oder gegen ein Chemo entschieden habt.

Warum ich mich letztendlich für die Chemotherapie entschieden habe, fasse ich ich hier nochmal kurz zusammen:
- das Forum hier
- die Vorstellung Metastasen zu bekommen und sich anschließend den Selbstvorwurf machen: "Warum hab' ich keine Chemo gemacht"
- daß ich an meinem Leben hänge
- ein langes Telefonat mit einer Kinderonkologin hatte
- mit einem Sarkom- Patienten gesprochen habe

...und trotz der Nebenwirkungen hinter der Chemo stehe.

Viele liebe Grüße und bis demnächst

Ansgar, der ab Mittwoch an seinem dritten Chemozyklus teilnimmt
Mit Zitat antworten
  #53  
Alt 20.03.2007, 11:32
bon bon ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 06.12.2006
Ort: Rheinland
Beiträge: 137
Standard AW: Mpnst, danach Chemo?

Lieber Ansgar,

alles Gute für Deinen dritten Zyklus.

Ibo
Mit Zitat antworten
  #54  
Alt 20.03.2007, 14:19
aw31 aw31 ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 30.01.2007
Ort: Rheinbach
Beiträge: 110
Standard AW: Mpnst, danach Chemo?

Zitat:
Zitat von bon Beitrag anzeigen
Lieber Ansgar,

alles Gute für Deinen dritten Zyklus.

Ibo
Hallo Ibo,

vielen Dank. Ich werde mich in der nächsten Woche melden... mal sehn wie es wird: So oder so oder so

Viele liebe Grüße

Ansgar
Mit Zitat antworten
  #55  
Alt 21.03.2007, 08:48
AM25 AM25 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.12.2006
Beiträge: 213
Standard AW: Mpnst, danach Chemo?

Hallo Ansgar,

ich drücke Dir auch ganz feste die Daumen, dass alles gut geht!!!

Liebe Grüße
Anna
Mit Zitat antworten
  #56  
Alt 27.03.2007, 13:57
aw31 aw31 ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 30.01.2007
Ort: Rheinbach
Beiträge: 110
Standard AW: Mpnst, danach Chemo?

Hallo liebe Forumsgemeinde,

so ich habe die 3/5 von meiner Chemo jetzt geschafft Bis auf ein leichte Beinschwellung war es diesmal gut; das ZVK-legen ging schmerzfrei über die Bühne und kein einziges Mal musste ich mich übergeben.

Ein sehr nettes Gespräch mit meiner Psychoonkologin habe ich gehabt, ein Runde Seelenbalsam tut so gut

Heute mal kurz und knapp, da die Sonne lacht und ich eine Runde vor die Tür zum Sommersprossen züchten gehe.

Viele liebe Grüße
Ansgar
Mit Zitat antworten
  #57  
Alt 27.03.2007, 14:13
AM25 AM25 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.12.2006
Beiträge: 213
Standard AW: Mpnst, danach Chemo?

Hallo Ansgar,

das sind ja klasse Nachrichten - ich freu mich für Dich!!!!

Genieß die Sonne!

Lg
Anna
Mit Zitat antworten
  #58  
Alt 27.03.2007, 14:36
bon bon ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 06.12.2006
Ort: Rheinland
Beiträge: 137
Standard AW: Mpnst, danach Chemo?

Hallo Ansgar,

das ist schön zu lesen. Wenn Du in die Sonne gehst, denk unbedingt an den Sonnenschutz, denn Deine Haut ist durch das Doxorubicin(Adriamycin) besonders empfindlich.
Mach Dir einen schönen Tag.

Mein Mann hat morgen wieder Chemo. Letzte Gabe im achten Zyklus und danach müssen wir mal weitersehen.

Liebe Grüße

Ibo
Mit Zitat antworten
  #59  
Alt 28.03.2007, 00:36
aw31 aw31 ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 30.01.2007
Ort: Rheinbach
Beiträge: 110
Standard AW: Mpnst, danach Chemo?

Zitat:
Zitat von bon Beitrag anzeigen
Hallo Ansgar,

das ist schön zu lesen. Wenn Du in die Sonne gehst, denk unbedingt an den Sonnenschutz, denn Deine Haut ist durch das Doxorubicin(Adriamycin) besonders empfindlich.
Hallo Ibo,

ja an den Sonnenschutz sollte ich wirklich denken, da die Sommersprossen überhand nehmen,... Normale Sonnenmilch reicht aus, oder?

Wenn nicht, frage am Donnerstag bei der Blutkontrolle mal nach, ob es für "Chemogebeutelte" irgendeine besondere Sonnenmilch/-creme gibt.

Alles Gute für Dich und deinen Mann.

Viele liebe Grüße
Ansgar
Mit Zitat antworten
  #60  
Alt 28.03.2007, 12:21
sanne2 sanne2 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 17.08.2005
Beiträge: 1.096
Standard AW: Mpnst, danach Chemo?

Hallo Ansgar,
auch ich freue mich für Dich, dass es alles so gut bei Dir läuft!
Genieße das schöne Wetter.
Alles Gute weiterhin!
Viele Grüße!
Sanne
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 10:47 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55