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  #1  
Alt 24.03.2007, 03:34
schwesterchen schwesterchen ist offline
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Frage Wozu ein Port bei GIST?

Hallo Ihr Lieben,
Mein Bruder hat GIST.
Vor einem Jahr mehr als faustgroßer Tumor am Dünndarm und Teil des Darms entfernt. Diagnose GIST. Es wurde uns nicht gesagt, dass mein Bruder KREBS hat! Er wurde Ohne Therapie entlassen. Nur alle 3-4 Monate Sono-Bauchraum. Genau ein Jahr später, Ende Februar 2007, Schmerzen im Bauch. Notaufnahme Krankenhaus: 2 faustgroße Tumore in der Bauchhöhle, angewachsen an der Blase, am Darm, am Bauchfell. Operation 2 Tage später, Entfernung der 2 großen und mehreren kleineren Tumore. Einsatz einer Bauchwandplastik. Befund: GIST mit Metastasen (inoperabel). Vor wenigen Tagen hörte ich zum erstenmal von dieser seltenen Tumorart und dass es sich um ein Rezidiv handelt.
Wir sind fassungslos, wütend, hilflos und sehr traurig. Ich habe große Angst!

Therapie nun: 1x 400mg Glivic.
Meinem Bruder wurde ein Port gelegt, obwohl hier keine Chemo ( durch die Vene ) geplant wird, was soll das bedeuten?
Kann mir da jemand weiterhelfen? Der Onkologe sagt, den Port braucht er schon noch irgendwann, mehr nicht, er sollte einfach sein Leben so weiterleben wie bisher, ansonsten ist er sehr schweigsam.
Ich habe sehr viel gelesen hier im Netz.
Ich würde mich freuen, wenn es Betroffene gibt, die offen und ehrlich mit mir reden könnten.
Wozu ist der Port gelegt worden? Bei GIST hilft KEINE Chemo und Blut nimmt der Dr. auch nicht aus dem Port ab.
Verzweifelte Grüße
Heike

Geändert von schwesterchen (12.12.2007 um 01:59 Uhr) Grund: persönliche Angaben gelöscht
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  #2  
Alt 24.03.2007, 03:48
gewwi gewwi ist offline
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Standard AW: Wozu ein Port bei GIST?

Hallo, Glivec ist eine Chemo und soll bei Gist helfen, bei gastrointeralen Stomatumoren. Mehr kann ich dazu leider nicht sagen, aber vielleicht melden sich ja noch andere. Du kannst Gist auch mal in die Forensuche eingeben. Die Ärzte müssen euch Auskunft geben, also fragen.
petra

Geändert von gewwi (24.03.2007 um 03:51 Uhr)
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  #3  
Alt 24.03.2007, 04:05
schwesterchen schwesterchen ist offline
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Standard AW: Wozu ein Port bei GIST?

Hallo Petra,
Danke für deine Antwort. Dass Glivec eine Chemotherapie in Tablettenform ist, das ist mir schon klar, das ist auch gut so.
Aber warum legen die Doktoren meinem Brüderchen einen Port in die Vene, wenn dieser NICHT gebraucht wird?
Vermutungen habe ich schon...
Lieber Gruß Heike
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  #4  
Alt 24.03.2007, 13:50
gewwi gewwi ist offline
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Standard AW: Wozu ein Port bei GIST?

Hallo Martina,
schön, das sich noch jemand gemeldet hat, der sich gut auskennt. meine spärliche Information rührt daher, das bei meinem Mann Gist oder BSDK vermutet wurde, bevor die entgültige Diagnose kam. Und das ich hier etwas darüber gelesen hatte.
bis dann petra
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  #5  
Alt 24.03.2007, 14:06
Tina37 Tina37 ist offline
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Standard AW: Wozu ein Port bei GIST?

Hallo Petra,

man kann nicht immer alles wissen und gut ist, dass man nicht immer alles weiß . Vor einiger Zeit dachte ich noch, dass ich gut auf mein Wissen zu Gist verzichten könnte, wenn ich dafür das dämliche Ding nicht gehabt hätte. Jetzt, fast 1,5 Jahre später sehe ich das ganze gelassener. Wenn man über die Dinge Bescheid weiß, verlieren sie manchmal ihren Schrecken oder wenigstens ein bisschen davon. Und man fühlt sich nicht mehr ganz so hilflos.

Liebe Grüße
Martina
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  #6  
Alt 28.03.2007, 14:49
Benutzerbild von Steffi2503
Steffi2503 Steffi2503 ist offline
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Standard AW: Wozu ein Port bei GIST?

Hallöchen Ihr Lieben!

Schön zu lesen, dass Ihr Euch auch gefunden habt und Euch austauschen könnt. Die liebe Martina hat nämlich mehr Hintergrungwissen, als ich !

Heike: Wie war der Termin am Montag bei Dr. Bauer in Essen? Ich hoffe er ist positiv gelaufen.....

Ich bin seit Montag aus Stockholm zurück und es war einfach nur herrlich. Es ist eine wunderschöne Stadt und wir haben super Glück mit dem Wetter gehabt. Allerdings muss ich immer wieder feststellen, dass ich mit "fremden" Essen nicht so super zurecht komme. Vor allem, wenn man nicht 100%ig feststellen kann, was alles drin ist. Na ja, so bin ich wenigstens nicht zum vielen Essen verleitet worden. Habe vor 2 Wochen mit Weight Watchers angefangen, um meinen 15 zugenommenen Kilos den Kampf anzusagen. Habe sogar schon 1,5kg geschafft ! So langsam muss das ja mal wieder weg...

Martina: Ich habe übrigens am 28.09. Urlaub bekommen. Kann also auf jeden Fall zum Patientenforum. Freue mich darauf Dich dann endlich mal persönlich kennen zu lernen.
Würde mich genauso freuen, Dich liebe Heike, dort anzutreffen. Oder vielleicht schon vorher beim GIST-Treffen in Bochum!

So, muss jetzt wieder ein bisschen arbeiten!

Wünsche einen schönen sonnigen Tag!

Liebe Grüsse
Steffi
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  #7  
Alt 28.03.2007, 20:48
Tina37 Tina37 ist offline
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Standard AW: Wozu ein Port bei GIST?

Hallo Heike,

willkommen in der Mailingliste .

Steffi, ich freu mich auch drauf, dass wir uns dann mal endlich sehen. Es sei denn, du kommst vorher noch nach Ingolstadt?

Kommenden Montag haben wir wieder Treffen. Dieses Mal haben wir einen Psychoonkologen da. Ich bin schon sehr gespannt. Habe ja mit dieser "Spezies" noch überhaupt keine Erfahrung.

lg
Martina
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  #8  
Alt 29.03.2007, 00:23
schwesterchen schwesterchen ist offline
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Standard AW: Wozu ein Port bei GIST?

Hallo Steffi, Hallo Martina!
Ich freue mich, dass ihr mich so nett aufgenommen habt, vielen Dank!
Steffi, freut mich, dass dein Kurztripp so schön war, das ist doch klasse.
Martina, so einen Psychoonkologen finde ich echt wertvoll & klasse, jeder Onkologe müsste ein Psychoonkologe sein.
Also, wir waren am Montag in Essen bei, es war ein langes Gespräch. Steffi dort seid ihr gut aufgehoben, DU und mein Brüderchen ! Dr. B. wird alles für seine Patienten tun, genauso wie Dr. E. den habe ich auch kurz kennengelernt hab. Zu Karin P. habe ich auch schon Kontakt.
Ich bin sehr froh, dass ich Euch gefunden habe.

Am Montag und am Mittwoch muss Brüderchen zum CT nach Essen.
Das Exon wird auch bestimmt, damit Glivec richtig eingestellt werden kann.
Dann können wir nur noch hoffen und beten und glauben und kämpfen!!
Und das werden wir!!!
So Ihr Lieben
Bis bald, freue mich von Euch zu hören
Alles Liebe
Heike

Geändert von schwesterchen (14.12.2007 um 07:56 Uhr) Grund: persönl. Daten gelöscht
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  #9  
Alt 29.03.2007, 12:31
Tina37 Tina37 ist offline
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Standard AW: Wozu ein Port bei GIST?

Was sagt eigentlich Chris dazu? Begreift er, was passiert ist? Ich habe mal mit 16 ein Wochenende in einem Behindertenheim ausgeholfen und kann mich noch gut erinnern, wie liebevoll und anhänglich geistig Behinderte sein können. Einfach bedingungslos und ohne Berechnung.
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  #10  
Alt 29.03.2007, 18:06
schwesterchen schwesterchen ist offline
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Standard AW: Wozu ein Port bei GIST?

Hallo liebe Martina,

Erstmal denke und hoffe ich, dass es dir gut geht
Chris versteht Gott sei Dank nicht was er für eine schwere Krankheit hat. Er weiß natürlich schon, dass er krank is und oft zum Arzt muss.
Chris ist ein fröhlicher junger Mann, hat die OP gut verkraftet und ist sehr stark.

So liebe Martina, ich wünsche Dir einen wunderschönen abend, freue mich wieder von dir zu hören
Heute ist meine Mama mit Chris zu Besuch gekommen, bleiben bis Samstag, freuuuuuuu , sind immerhin 205 km ein Weg.

Liebe Grüße Heike

Geändert von schwesterchen (12.12.2007 um 02:16 Uhr) Grund: persönliche Daten gelöscht
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  #11  
Alt 29.03.2007, 18:42
Tina37 Tina37 ist offline
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Standard AW: Wozu ein Port bei GIST?

Hallo Heike,

205 km ist ja sehr weit, dann genießt mal schön die Tage miteinander. Kommst du denn Ende September auf das Patientenforum? Wir werden so ziemlich alle da sein .

Also Urlaub habe ich nicht gemacht, sondern ein WE ausgeholfen. Das ging damals von unserem Reli-Lehrer aus. Das Heim ist in der Nähe und wir hatten die Möglichkeit, dort mal "einzuschnuppern". Wenns auch nur ein paar Tage waren kann ich mich sehr gut dran erinnern. Manches vergisst man eben nie. Deiner Mama und Chris einen schönen Gruß.

Biba
Martina
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  #12  
Alt 31.03.2007, 16:09
schwesterchen schwesterchen ist offline
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Standard AW: Wozu ein Port bei GIST?

Hallo Martina,
Vielen Dank für die Grüße, ganz liebe Grüße zurück zu Dir
Meine Lieben sind gerade wieder gut zu Hause angekommen. Hier ist jetzt wieder Ruhe eingekehrt, es war aber sehr schön, bin immer traurig, wenn die beiden wieder abdüsen, aber ich fahr ja morgen abend schon wieder hin.
Wie geht es Dir? Ich hoffe weiterhin alles beim besten
Kennst du jemanden mit " EGIST" ExtraGIST?
Chris hat seine Tumore und Metastasen, ja jetzt im Bauchraum, an Blase, an Dickdarm, Mesenterium(Band aus Bauchfell) u. Omentum(Gewebenetzt) u. Symphyse(Schambein???)
Er hat einen sehr aggressiven GIST!?, traut sich nur keiner zu sagen??
Ich würde die Wahrheit wissen wollen, wie es aussieht, bei den Metas im Bauchnetz-, fell.
Ich kann nicht mehr schlafen, ich rauche wieder, obwohl ich es nicht sollte, ich bin so verunsichert, weil niemand Klartext spricht. Ich dreh am Rad
Ich habe immernoch Fragen über Fragen und denke an nichts anderes.
Gestern hatte Chris Sodbrennen und heute morgen hat er erbrochen. Aber sonst war er fit wie ein Turnschuh, das ist schon Wahnsinn, wie er das wegsteckt.

Ich wünsche Dir ein schönes, sonniges Wochenende, hoffe es geht DIR gut!
Alles Liebe Heike
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  #13  
Alt 01.04.2007, 17:33
Benutzerbild von InJa
InJa InJa ist offline
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Standard AW: Wozu ein Port bei GIST?

hallöchen ihr lieben.

heike, martina, steffi....
ich freu mich hier von euch zu lesen.
also treibt ihr euch auch öfter mal im internet rum.
>daheim auf dem hintern sitzen und mit der ganzen welt kontakt halten<
ein glück das es den pc gibt

wir werden uns dann wohl alle beim forum im september sehen
und ich freue mich schon sehr darauf.

ganz liebe grüße
ines
__________________
Älter zu werden ist die einzige möglichkeit länger zu leben !

Geändert von InJa (11.04.2007 um 18:23 Uhr)
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  #14  
Alt 01.04.2007, 23:33
Benutzerbild von Steffi2503
Steffi2503 Steffi2503 ist offline
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Registriert seit: 28.09.2005
Beiträge: 183
Standard AW: Wozu ein Port bei GIST?

Hallöchen Ines!

Der Kreis der "Gistler" wird ja so langsam immer größer hier !

Freue mich sehr Euch alle im Septermber kennenzulernen. Das Internet ist zwar schön und sehr praktisch, aber persönlich Erfahrungen auszutauschen ist nochmal was ganz anderes.

So, mein Bettchen ruft, da ich morgen leider arbeiten muss...
Wünsche Euch morgen einen wunderschönen warmen und sonnigen Tag!

Liebe Grüße
Steffi
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  #15  
Alt 04.04.2007, 00:04
schwesterchen schwesterchen ist offline
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Lächeln AW: Wozu ein Port bei GIST?

Hallo Ihr Lieben!
Bin wieder zu Hause, habe hier soweit alles sortiert und dachte, ich sage Euch noch kurz Gute Nacht .
Gestern war ich mit Christian in Essen zum CT, Lunge und Abdomen, alles zusammen (wir sollen eigentlich an 2 Tagen kommen), alles gut geklappt.
Heute nachmittag habe ich Dr. B. angerufen, ich hatte riesige Angst! Er sagte: Der CT ist ohne Befund...puuuuuhhhhhh, ein riesen Felsen fiel von meinem Herzen, das war ja schonmal eine gute Nachricht. Also es ist nichts vorhanden, was größer als 5mm groß ist, alles andere würde man auf den Bildern sehn. Ich habe erstmal telefoniert wie eine IRRE und dann bin ich meine 205 km nach Hause gefahren.
Chris geht es gut! Jetzt heißt es, weiter Glivec nehmen und hoffen dass es anschlägt, beten, beten, beten und nochmal hoffen und glauben.
So, ihr Lieben, ich hoffe Euch gehts genauso gut und wünsche Euch allen eine gute Nacht und schlaft schön und träumt was Süßes

Alles Liebe
Heike

Wohl wissend, dass jedes Ding zwei Seiten hat,
sollten wir allein auf die helle Seite schauen.

Geändert von schwesterchen (12.12.2007 um 02:19 Uhr) Grund: persönl. Daten gelöscht
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