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  #61  
Alt 10.05.2008, 12:17
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

Liebe Miriam,
oh weh, das las sich gerade nicht sehr gut für jemanden dessen Mann an einem hochmalignen NHL erkrankt ist. Wir verdrängen die Möglichkeiten wohl gerne und hoffen darauf, dass mein Mann nach Beendigung seiner Therapie ein gesegnetes Alter erreichen wird und niemals wieder das Wort Lymphom in unserem Sprachgebraucht auftauchen wird.
Vermutlich naiv das Ganze, aber ich werde das, was ich da eben gelesen habe schnell wieder verdrängen. Weit weit zurück in mein Unterbewusstsein! Ich bin eine unverbesserliche Optimistin und er wird schon derjenige sein, der ohne Rezidiv und Spätfolgen durchkommt. .

Beate hat vermutlich recht, es ist die Wahl zwischen Pest und Cholera. Beides ist nicht gerade erfreulich, aber aussuchen kann man es zum Glück nicht.
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Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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  #62  
Alt 10.05.2008, 22:29
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Linnea Linnea ist offline
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Standard AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

Liebe Mirijam

wie schön, wieder von Dir zu hören! Es hat mich sehr gefreut zu lesen, daß Du die Antikörpertherapie so gut verträgst. Möge es den Krebszellen da anders ergehen!!!

Ich kann gut verstehen, daß Du jetzt öfter Zeiten ganz für Dich brauchst, an ruhigen Orten wie Du bei mir drüben erzählt hast. Es sind viele Gedanken, die sich nach und nach aufdrängen nach einer solchen Krebsdiagnose, und ich denke, es ist gut, wenn man sie dann zulassen kann, wenn sie sich einstellen. Gott sei Dank kommen sie ja nicht alle auf einmal, und die Reihenfolge, in der sie in einem auftauchen, hat - so meine ich - einen Sinn. Über die Zukunft nachzudenken, über das, was noch nicht ist und vielleicht nie sein wird, aber auf einen zukommen könnte, ist ein zutiefst menschliches Bedürfnis. Und ich denke, solange man sich nicht von diesen Überlegungen erdrücken läßt, nicht nur die schlimmen Möglichkeiten, sondern auch den Hoffnungshorizont aus diesen Überlegungen in die eigene Gegenwart mit hineinnehmen kann, ist die Auseinandersetzung mit den Möglichkeiten des Krankheitsverlaufs nichts Schlechtes, Schädliches.

Liebe Mirijam, jetzt wünsche ich Dir erstmal erholsame Ferien! Hoffentlich findest Du ohne großen Stress ein neues Auto (zu dumm, diese "Sahnehäubchen" kommen immer, wenn man sie gar nicht gebrauchen kann!) Hat Dein Mann ebenfalls frei, so daß Ihr die Zeit auch gemeinsam nutzen könnt? Auf jeden Fall wünsche ich Euch ein gutes Pfingstwochenende!

Sei herzlich gegrüßt von
Deiner Linnea
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  #63  
Alt 10.05.2008, 23:01
Mirijam Mirijam ist offline
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Standard AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

Hallo Andorra,

Mensch, bin ich blöd!!! Ich könnte mir selber eine reinhauen! Es tut mir wirklich leid, dass ich oben so unsensibel geschrieben hab. In meinem Eifer etwas erklären zu wollen, hab ich gar nicht daran gedacht, wie "diese Botschaft" auf Betroffene wirkt. Sorry, Sorry, Sorry...
Ich hab es wirklich nicht böse gemeint. Vieleicht sehe ich die Dinge auch zu schwarz. Aber wahrscheinlich steckt vor allem meine eigene Angst hinter diesen Zeilen, dass ich eines Tages von solchen Nebenwirkungen und Beschwerden betroffen sein könnte.
Ich wünsche dir und deinem Mann natürlich, dass er niemals ein Rezidiv bekommt und sich auch keine Langzeitfolgen weiter einstellen und ihr wirklich keinen Gedanken mehr an dieses blöde Lymphom verschwenden müsst!!!!!


Liebe Linnea,

vielen Dank auch dir für deine lieben Zeilen. Es ist immer im wahrsten Sinne des Wortes "heilsam", deine Beiträge zu lesen.
Ja, mein Mann hat auch frei und wir sind heute zu meinen Eltern gefahren. Heute Abend haben wir schon schön gegrillt. Bis Dienstag werden wir hier bleiben, dann gehts zurück. Mich erwartet ja am Mittwoch die vorerst letzte Rituximab Infusion und mein Mann muss ab Mittwoch wieder arbeiten.
Ich hoffe sehr, dass die Tage uns ein bischen Zeit füreinander schenken. Manche Paare werden ja durch eine Krankheit noch mehr zusammengeschweißt, bei uns habe ich das Gefühl, es ist eher anders herum... Da wäre ein bischen Zeit füreinander nicht schlecht...

Liebe Grüße und euch allen schöne Pfingsttage!

Eure Mirijam
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Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
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  #64  
Alt 11.05.2008, 01:27
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

Liebe Nicole,

ich habe genau das Gleiche gedacht wie Mirijam als ich danach Deine Worte las. Allerdings war mir auch überhaupt nicht klar, dass es sich bei Euch um ein hochmalignes handeln könnte.
Ich las und dachte SCH.... patsch reingetreten ...

Es tut mir Leid, dass war wirklich saublöd von mir.

Aber bei Euch sieht es ja auch schon sehr gut aus, schon bald ist Alles geschafft was es zu schaffen gilt. Ich bin da sehr zuversichtlich, dass Dein Mann danach in diesem Leben keine Onko-Station mehr von innen sieht - höchstens zur Kontrolle.

Liebe Grüsse
Beate

Geändert von Äpfelchen (11.05.2008 um 01:30 Uhr)
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  #65  
Alt 11.05.2008, 11:30
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

Hallo Ihr Lieben,
macht euch mal keine Gedanken, Beate und Miriam. Es ist ja WAHR was ihr schreibt! Es ist eigentlich ein bisschen lustig, dass man als Betroffener mit einem hochmalignen Lymphom eher denkt "oh weh, die armen mit einem indolenten, das muss doch furchtbar sein, wenn man weiß, dass man es nicht heilen kann!" Und dann stellte ich jetzt durch eure beiden Postings fest, dass ihr da eigentlich umgekehrt denkt! Und man selbst ist doch so sicher, dass man unter denen sein wird, die durch die Ersttherapie ganz geheilt werden!

Es zeigt sich mal wieder, dass man mit einem Lymphom, wie Ullis Arzt so schön sagte, "in die Scheiße gegriffen hat, aber nur ganz am Rand". (Wenn der Mann wüsste, wie oft er hier zitiert wird )

Es ist natürlich naiv anzunehmen, dass alles wieder sein wird wie früher, aber wenn man eins lernt bei so einer Krankheit, dann ist es doch, abzuwarten. Planen kann man sein Leben nicht mehr, sondern man muss geduldig sein und die Dinge so nehmen wie sie kommen. Und vielleicht hat man Glück und alles wird gut. Es gibt schließlich diese Fälle und warum soll es uns nicht treffen?

Wir leben deshalb alle einfach jeden Tag und freuen uns, dass es uns JETZT gut geht. Und was morgen wird, werden wir alle sehen. Egal ob mit hochmalignem oder indolentem Lymphom.
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  #66  
Alt 11.05.2008, 13:04
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Linnea Linnea ist offline
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Standard AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

Liebe Mirijam

hab' Dank für Deine lieben Worte! Es tut mir leid, daß Ihr es als Paar gerade schwer habt! Leider werden solche Erkrankungen mit allen psychischen und physischen Belastungen, die sie mit sich bringen, oft zur Zerreißprobe für Beziehungen. Mein Mann und ich hatten rund um meine AHB eine ganz schwierige Phase. Inzwischen sind wir aber wieder sehr nah aneinander herangerückt. Vielleicht wird das, was Du momentan wahrnimmst, auch nur vorübergehend sein. Ich würde es Euch jedenfalls wünschen!

Ich habe erst spät begriffen, WIE belastend diese Zeit auch für meinen starken, scheinbar alles so gut bewältigenden Mann war und noch immer ist. Ein Freund von uns entführt meinen Mann inzwischen regelmäßig zum Squash-Spielen. Er hat vorher nie Sport getrieben, aber zusammen mit einem guten Freund Bälle gegen die Wand zu schlagen, scheint eine gute Möglichkeit zu sein, Frust und Ängste abzubauen. Einen Tag danach können wir meistens gut miteinander reden. Auch ich bin ein Mensch, der schwierige Gedanken erstmal alleine durchkaut, und an solchen guten Tagen schaffe ich es eher, ihn da einzubeziehen. Wahrscheinlich muß Dein Mann auch erst eine Strategie für sich finden, die ihm einen Umgang mit alledem leichter macht.

Alles erdenklich Gute
wünscht Euch beiden
Deine Linnea
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  #67  
Alt 12.05.2008, 17:07
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

Liebe Mirijam,

schön, dass Du die Therapie bisher gut verträgst.
Mein Mann und ich gehören ja zu den Paaren, die durch die Krankheit näher zusammengerückt, ja zusammengewachsen sind. Ich glaube, das Wichtigste dafür ist: REDEN, REDEN, REDEN! Dein Mann fühlt sich vielleicht außen vor; es ist ja auch wahnsinnig schwer, sich einzufühlen in einen Menschen, der gerade mit so einer Diagnose zu kämpfen hat. Dazu kommt wahrscheinlich seine eigene Angst um Dich ... Also alles nicht leicht - für Euch beide.

Liebe Grüße
flautine
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  #68  
Alt 20.05.2008, 08:56
Mirijam Mirijam ist offline
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Standard AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

Hallo meine Lieben,

heute bin ich seit längerem mal wieder im Forum und will ich auch gleich ein paar Zeile hinterlassen.
Danke erstmal an alle, die mir immer so lieb antworten.
Die letzten Tage war ich in der Slowakei, vollkommen allein in einer einsamen Hütte im Wald mit Wildbach vor der Tür. In der ganzen Zeit habe ich nur einmal ein menschliches Wesen gesehen, ansonsten nur Vögel, Rehe, Eidechsen, Blumen, Gras und Bäume. Am ersten Tag war es sogar so warm (schwül) in der Nacht, dass ich mit meinem Schlafsack und einer Matratze vor der Hütte geschlafen habe.Es war echt superschön und ich habe die Einsamkeit gebraucht, um selber zur Ruhe zu kommen, mich zu erholen und meine Gedanken zu ordnen.

Tja, was die Beziehung zu meinem Mann angeht ist es nach wie vor schwierig. Klar ist reden gut, aber mein Mann gehört leider zu den schweigsamen Typen. Meine Krankheit verarbeitet er dadurch, dass er sie komplett verdrängt, was für mich nicht so ganz einfach ist, v.a. weil ich nie gedacht habe, dass er als intelligenter und sonst so rationaler Mensch, eine Realität so komplett verdrängen kann, dass er sie tatsächlich nicht mehr wahrnimmt. Er ist der Meinung, dass ich gesund bin (ist ja auch nicht schwer zu glauben, da es mir ja wirklich gut geht und ich keine Beschwerden habe). Wenn ich mal über die Krankhei reden will, dann blockt er sofort ab und geht weg. Zum Glück habe ich viele Freunde und Bekannte zum quatschen, aber es schmerzt schon, wenn gerade der Ehepartner dafür nicht zur Verfügung steht.

In meinen "Waldtagen" habe ich in einer Zeitung einen Artikel über gelingende Beziehungen gelesen, da steht drin: "Unsere Gedanken bestimmen unsere Wirklichkeit". Sprich: Wenn ich mich auf die negativen Seiten meines Ehemannes konzentriere, dann wird recht bald auch die Ehe scheiße, weil man sich dann wirklich nur noch um alles Negative dreht.
Also habe ich beschlossen, mir ganz bewusst die vielen guten Seiten meines Mannes mir ins Gedächtnis zu rufen und bin gestern mit den besten Vorsätzen wieder nach HAuse gefahren. Leider hats dann gestern Abend schon wieder gekracht...
Das Ganze macht mich sehr traurig und ich hoffe, es geht bald wieder bergauf.

Liebe Grüße! Mirijam
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  #69  
Alt 20.05.2008, 09:17
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Linnea Linnea ist offline
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Standard AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

liebe mirijam

wie schön, von dir zu hören! ich habe mich schon gefragt, wo du wohl steckst! es freut mich sehr,daß der kleine einsiedler-urlaub dir so gut getan hat.

das mit deinem mann tut mir sehr leid! (entschuldige btte, mein kopf ist noch chemo-dödelig, gerade bekomme ich es nicht differenzierte hin...) manchen angehörigen, die nicht so gut darüber sprechen können, hilft es, wenn man lesestoff zum thema herumliegen läßt, so daß sie sich erstaml ganz diskret informieren könenn...

ich melde mich demnäcsht wieder ausführlicher.
bis dahin viele liebe grüße von
deiner linnea
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  #70  
Alt 20.05.2008, 09:33
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

Liebe Mirijam,

Deine Hüttenzeit klingt wunderbar, das würde ich auch sofort machen! Ist das eine private Hütte oder kann man die irgenwie buchen ?
In der Natur fällt von mir alles ab und ich komme zur Ruhe, auch deshalb bin ich so oft im Wald.

Ich denke, Dein Mann hat schlicht Angst um Dich. Bei mir war es mit meiner Tochter (damals 15) so. Sie hat es einerseits komplett ignoriert, kaum gefragt wie es mir geht, und andererseits sehr gezickt und Aggression gezeigt, das war sehr verletzend und ich war ziemlich betroffen und es war anstrengend.
Inzwischen weiss ich, dass sie eine Scheissangst hatte, mich zu verlieren. Heute, nach 1 Jahr, können wir ab und zu drüber reden. Gestern konnte sie mich umarmen als ich ihr vom MRT erzählte, das hätte sie im letzten Jahr nicht gemacht.
Die Idee von Linnea find ich gut, evtl. was aus dem Internet ausdrucken und liegen lassen, aber ich würde mir auch professionelle Hilfe suchen. Wir haben das auch gemacht und ich bin sicher das hat seinen Teil beigetragen.

Ganz liebe Grüsse
Beate
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  #71  
Alt 20.05.2008, 11:21
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

Hallo Mirijam,

jaja, die Männer sind meist Verdränger ... Es geht eben jeder anders mit so einer Krankheit um. Ich glaube, Beate hat recht mit ihrer Vermutung, dass Dein Mann Angst hat. Da es Dir gut geht (wie schön!), spart er vielleicht seine Kraft auch für härtere Zeiten nach dem Motto: "Wir lassen uns die guten Zeiten durch den Krebs nicht kaputtmachen!" Für Dich ist sein Verhalten aber natürlich schwierig, denn Du brauchst ja eigentlich auch ihn als Stütze und Ansprechpartner. Dass er die Krankheit, die ja leider ein Teil von Dir ist, komplett ausblenden will, belastet Eure Beziehung, auch wenn Du gegenzusteuern versuchst. Solange er so denkt, finde ich Deine Strategie aber gut. Zum Reden hast Du dann eben Deine Freunde. Klar, Ihr könntet Euch Hilfe holen (Psychoonkologie), aber wenn Dein Mann nicht will, bringt es nichts. Ich wünsche Dir, dass Du die Kraft hast, mit dieser Situation klarzukommen.

Liebe Grüße
flautine
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  #72  
Alt 20.05.2008, 13:07
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Hallo Miriam,
schön, dass du dich gemeldet hast und Dein Einsamkeitstrip in die Slowakei klingt klasse1
Tja, mit den Männern ist nicht so einfach. Leider hört man immer wieder, dass so eine Krankheit die Ehe entweder stärkt, oder sie ganz zerstört .
Es ist auf jeden Fall eine Belastungsprobe für die Beziehung.
Bei uns ist es ja so, dass mein Mann der Betroffene ist und er schweigt auch hartnäckig. Es wird sogar mit zunehmender Behandlung immer extremer. Er kriegt kaum noch ein Wort über die Lippen und ich glaube er verdrängt die Krankheit total aus seinem Leben. Und weil er das nicht immer kann, schweigt er nur. Er ist sehr friedlich, es kracht also nie bei uns, aber ich mache mir doch Sorgen um ihn, denn ich habe das Gefühl, dass er mitten in einer Depression steckt ohne sich dessen bewusst zu sein oder sich helfen zu lassen.
Lächeln sehe ich ihn nur noch sehr selten. Manchmal ein bisschen über die Kinder und am Wochenende als der HSV 7:0 gewonnen hat. Aber sonst gar nicht. Er ist ernst und schweigt.
Ich denke die Menschen gehen sehr verschieden mit ihrer Angst um und Verdrängungist ein typisch männlicher Weg. Wir Frauen reden lieber darüber und es ist sicher auch kein Zufall, dass hier im Forum hauptsächlich Frauen sind!
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Nicole

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  #73  
Alt 20.05.2008, 18:11
Mirijam Mirijam ist offline
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Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure schnellen Antworten!
Vieles sehe ich so ähnlich wie ihr. Ich glaube auch, dass mein Mann Angst um mich hat und sein Schweigen irgendwie Ausdruck seiner eigenen Hilflosigkeit ist. Allerdings ist es so, dass sein Verhalten, wie es Beate in ihrem Beitrag über ihre Tochter so treffend ausgedrückt hat, manchmal sehr verletztend und anstrengend ist. Auch wenn ich weiß, warum er sich so verhält, muss ich auch erstmal lernen damit umzugehen, zumal mein Mann ja kein Teenager mehr ist und eigentlich früher ein ganz lieber, ausgeglichener Mensch war.

Die Idee mit den Infos rumliegen lassen über die Krankheit, kann ich ja mal ausprobieren. Mal sehen obs was nützt. Informationssuche zur Krankheit ist auch so ein Punkt, den mein Mann bisher vollkommen ausgeklammert hat. Er will einfach nichts über die Krankheit wissen, um sich nicht damit auseinandersetzen zu müssen.
Mit der psychologischen Hilfe ist es eher so wie flautine sagt. Sicher wäre das Ganze sinnvoll, aber mein Mann liese sich eher den Arm abhacken, als freiwillig zum Psychologen zu gehen.

Heute Vormittag ging es aber dann doch wieder ein kleines Stück mit uns bergauf. Er hat heute Spätdienst, so dass wir am Vormittag zusammen sein konnten. Ich habe dann beschlossen, meinen Teil dazu beizutragen, dass unsere Ehe wieder besser funktioniert und habe versucht herauszufinden, wo ich mich verändern kann oder was ich tun kann, damit es wieder besser klappt. Ich habe mich dann extrem zurückgenommen, meine manchmal ganz schön schnelle Klappe gehalten, wenns brenzlig wurde und ein Mittagessen gekocht, was er gern mag (Bratkartoffeln mit Spiegelei), da ich weiß, dass ihm unser gemeinames Mittagessen wichtig ist.
Auf alle Fälle wars dann doch ganz entspannt und ich hoffe, wir lernen es, Schritt für Schritt wieder aufeinander zuzugehen. Denn: Bei allen Schwierigkeiten, die es momentan gibt, bin ich nach wie vor überzeugt, einen richtig guten Mann zu haben!!!!


@ Beate: Die Hütte im Wald kann man leider nicht mieten, sie gehört meinen Schwiegereltern. Solltest du aber mal Ruhe und Entspannung suchen, dann kann ich die Slowakei nur empfehlen. Dort gibts an vielen Landstrichen eine sehr schöne unberüherte Natur, die noch nicht so von Touristenmassen überlaufen ist. Google mal nach "Slowakisches Paradies" (slovensky Raj), das ist der Name eines Nationalparks. Dort ist es wirklich traumhaft schön. Zumindest für Naturliebhaber.

@ Andorra: Dein Beitrag hat mich zum einen betroffen gemacht, zum anderen ist es aber auch entlastend zu hören, dass es in anderen Familien dieses Problem offensichtlich auch gibt. Ich kann mir aber vorstellen, wie schwer das Ganze auch für dich ist. Sei mal ganz fest umarmt von mir als "deiner Leidensgenossin".

@ Linnea: Ich freue mich immer was von dir zu hören, zumal ich weiß, dass du gerade die Chemo hinter dir hast. Also mach dir mal keinen Stress wegen irgendwelcher ausgefeilten Formulierungen, ich verstehe schon was du meinst!!!!

Euch allen viele liebe Grüße!

Eure Mirijam
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Geändert von Mirijam (20.05.2008 um 19:31 Uhr)
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  #74  
Alt 22.05.2008, 18:49
Mirijam Mirijam ist offline
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Hallo liebe Mitschreiber und Mitleser,

ich möchte euch mitteilen, dass ich mich für die nächsten 2,5 Wochen hier aus dem Forum verabschieden will. Ich habe gemerkt, dass ich jetzt mal ein bissl Abstand brauche. Bei mir gibt es ja die Situation, dass ich zwar von meinem Lymphom weiß, tatsächlich aber null Beschwerden habe und auch die Antikörpertheraphie ohne Nebenwirkungen überstanden habe. Ich habe deshalb beschlossen, diese Zeit zu genießen und wirklich so normal wie möglich zu leben und mich nicht ständig mit der Krankheit zu beschäftigen. Dies alles mit dem Gedanken im Hinterkopf, dass möglicherweise bald schlechtere Zeiten kommen können und ich dann noch genug Zeit habe, mein Lymphom zu pflegen.

Am 9.6. habe ich ein CT, da wird geschaut, ob die Antikörpertheraphie was gebracht hat. Davon werde ich euch dann wieder berichten.

Meine Lieben, ihr bleibt trotzdem alle in meinen Gedanken und ich hoffe ihr könnt meine Auszeit vom Forum verstehen.

Seid ganz lieb gegrüßt!

Eure Mirijam
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Geändert von Mirijam (22.05.2008 um 18:54 Uhr)
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  #75  
Alt 22.05.2008, 21:44
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Liebe Miriam,
ich hoffe die Auszeit bringt Dir den erhofften Abstand. Lieb' dass Du uns Bericht erstatten wirst über Deine Untersuchung am 9.6. Ich drücke schon jetzt die Daumen, dass das Rituximab was gebracht hat!
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