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  #1  
Alt 06.07.2010, 15:38
Steinbock Steinbock ist offline
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Standard dedifferentiertes Liposarkom


Hallo liebe Forummitglieder

Dies ist mein erster Bericht, nachdem ich ein paar Wochen einfach nur Eure Berichte mitgelesen habe. Erst in einem solchen Forum merkt man einmal, wieviel Sorgen und Leid es im stillen Kämmerlein gibt. Aber auch wie viel Stärke sich bei solchen Schicksalschlägen erfreulicherweise breit macht. Ich wünsche sehr, Euch allen möge eine Wende zum Guten gelingen.

Hier nun mein Steckbrief. Mein Mann, 64 Jahre ist an einem dedifferenzierten Liposarkom, evtl. auch high grade Myxofibrosarkom erkrankt. Der Tumor sitzt etwas oberhalb und seitlich des Knies zum Innenoberschenkel hin. Er hat mittlerweile die Grösse eines grossen Pfirsichs erreicht und hat alle erdenklichen Farben, von dunkelrot bis blau. Er wächst fast wie ein Kegel aus dem Bein heraus. Der Knoten ist nach der Zytologie mit unklarem Bild im März d.J. explosionsartig gewachsen. Eine Biospsie Anfang Juni ergab dann untenstehenden Befund.

Der Chirurg der Chirurgisch-onkologischen Abteilung hat zusammen mit der Onkologin der Radiologie entschieden, zuerst den Tumor 5 Wochen zu bestrahlen und nach einer Karenzzeit von ca. 4-5 Wochen - je nach Verlauf - zu operieren.
Mein Mann hat nun 7 Tage Bestrahlung hinter sich und klagt über heftige Schmerzen, die ohne Schmerzmittel nicht zu bewältigen sind. Es ist eine grosse Belastung für ihn, diesen Tumor tagtäglich in seiner ganzen Grösse und Gefährlichkeit ansehen zu müssen, lieber wäre ihm eine vorherige OP mit anschliessender Bestrahlung gewesen.

Nun meine Frage: hat jemand von Ihnen diese Reihenfolge (zuerst Bestrahlung, dann OP) schon erlebt und wenn ja mit welchem Ergebnis. Meine diesbezügliche Frage an beide Professoren nach dem Weshalb und Warum wurde ausweichend und für mich unbefriedigend beantwortet. Zu erwähnen bleibt noch, dass ein CT der Lunge o.B. war. Vor der OP wird man nochmals ein CT der Lunge machen, weil die Vermutung nahe liegt, dass der Tumor streut.

Herzlichen Dank für ein bisschen Licht ins Dunkle und liebe Grüsse aus der Schweiz. Ein besorgter Steinbock (der die Hörner ein bisschen hängen lässt...)

Und hier die Angaben:
Spindel- und pleomorphzellige, mesenchymale Neoplasie mit fliessendem, faserartigem Wachstumsmuster sowie vereinzelt Nachweis grosser, stark pleomorpher Zellkerne. Immer wieder Nekroseareale. Immunhistochemisch starke nukleäre Positivität für MDM2, schwache fokale Positivität für S100. Negativität für Panzytokeratin, SMA, Desmin, CDK4, CD34, Myogenin. Profilerationsrate (mib1) 30-40%.

Kommentar:
Die nukleäre Expression von MDM2 in einem hohen Prozentsatz der Kerne ist suggestiv auf das Vorliegen eines dedifferenzierten Liposarkoms. Differentialdiagnostisch käme auch noch ein high grade Myxofibrosarkom in Betracht. Der hohe Proliferationsindex, die Tumornekrosen und die geringe Differenzierung weisen auf das Vorliegen eines high grade Tumors (Malignitätsgrad 2-3) hin.[/SIZE]
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  #2  
Alt 02.08.2010, 17:39
Steinbock Steinbock ist offline
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Standard AW: dedifferentiertes Liposarkom

Hallo zusammen
Mein Mann hat nach 5 Wochen Bestrahlung seines Liposarkoms mit insgesamt 50 Gray heftige reissende Schmerzen im Bein, die bis in den Bauch ausstrahlen. Der bestrahlte Teil ist krebsrot. Er nimmt fast 'rund um die Uhr' verschiedene Schmerzmittel, die aber wenig Wirkung zeigen. Das bestrahlte Bein wird jeden Tag in der Klinik versorgt und eingebunden. Meine Frage an Euch: Welche Schmerzmittel oder Inhaltsstoffe in den Mitteln haben Euch eine Linderung verschafft? Nach welchem Zeitraum werden diese Verbrennungsschmerzen wohl nachlassen? Ich weiss, jede(r) reagiert individuell, aber ich wäre froh um einen Anhaltspunkt, damit ich meinem Mann ein bisschen Mut machen kann, denn er verkriecht sich nur noch. Lieben Dank für ein paar hilfreiche Tipps. Herzliche und liebe Grüsse sendet Euch Steinbock.

Geändert von gitti2002 (02.08.2010 um 18:07 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #3  
Alt 02.08.2010, 19:35
Benutzerbild von susa212
susa212 susa212 ist offline
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Standard AW: dedifferentiertes Liposarkom

Hallo Steinbock,

auch ich hatte bei meiner Bestrahlung Anfang 2007 Probleme mit roter und offener Haut (in der Leistengegend). Außerdem hat die Haut ziemlich genässt. Verbunden worden ist nicht, Schmerzmittel hab ich auch nicht gebraucht, aber ich habe für die Haut "Eosin-Lösung" bekommen. Die trocknet etwas aus und ist entzündungshemmend. Die Lösung wird in der Apotheke zubereitet, ist tiefrot und färbt höllisch (geht aber beim Waschen wieder raus). Ich hab die Flüssigkeit mit einem Ohrstäbchen vorsichtig auf die offenen Stellen getupft, dann an der Luft trocknen lassen und anschließend lose mit einem Stück Gaze abgedeckt. Geholfen hat es gut, die Haut ist gut verheilt, es hat sich nichts entzündet.

Ich möchte euch keine Angst machen, aber ehrlich auf das vorbereiten, was euch wahrscheinlich noch erwartet : Mit dem Ende der Bestrahlungen werden die Nebenwirkungen nicht gleich besser, die Nebenwirkungen halten länger an als die Bestrahlungszeit. Bei mir war es so, dass die Nebenwirkungen noch ca. eine Woche nach der letzten Bestrahlung stärker wurden, bevor sich alles langsam gebessert hat und anfing, abzuheilen. Ihr müsst auf jeden Fall eine Lösung für die Schmerzen finden, hoffentlich hat hier jemand - außer der Hautpflege - noch einen guten Tipp für euch!

Wünsche euch alles Gute!
Susanne
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  #4  
Alt 03.08.2010, 08:01
Steinbock Steinbock ist offline
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Standard AW: dedifferentiertes Liposarkom

Liebe Susanne
Ich danke dir herzlich für deinen Vorschlag mit der Eosin-Lösung sowie für die Zusatzinformationen. Man hatte uns zu Beginn der Behandlung leider verschwiegen, was da evtl. auf uns zukommt. Man hatte nur von einer stark geröteten Haut wie nach einem heftigen Sonnenbrand gesprochen sowie von den langfristigen Nebenwirkungen. Womit wir nun am Ende der 50 Gray Ladung konfrontiert sind sieht leider anders aus. Wir werden die Onkologin heute auf diese 'Salamitechnik' ansprechen. Natürlich kann auch ein Arzt nicht in die Zukunft jedes einzelnen Patienten sehen - zu verschieden sind wir - aber dieses Thema anschneiden, damit der Patient nicht aus allen Wolken fällt und am Sinn der Behandlung zu zweifeln beginnt, sei wohl noch erlaubt. Nun denn, wir schauen in die Zukunft. Wohin auch sonst? Für dich die besten Wünsche. Liebe Grüsse Steinbock
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