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  #1  
Alt 25.03.2001, 00:07
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Standard Weichteilsarkom

Ich bin verzweifelt auf der Suche nach Informationen über das
Weichteilsarkom, an dem mein Bruder erkrankt ist.Nachdem ihm das
Bein abgenommen wurde sind in der Lunge auch noch Metastasen
gefunden worden. Danach musste er eine Chemoteraphie machen, die
aber das Wachstum der Metastasen nicht zum Stillstand bringen
konnte. Es muss doch noch Mittel und Möglichkeiten geben, die ihm
helfen können.
Gruss Anja
anja_m26@hotmail.com
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  #2  
Alt 25.03.2001, 00:09
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Standard Re: Weichteilsarkom

Liebe Anja,

vielleicht können dir folgende Links weiterhelfen:

http://www.meb.uni-bonn.de/cancernet...ch/200921.html

http://www.meb.uni-bonn.de/cancernet...ch/203085.html

http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlung/knochen/

http://www.krebsinformation.de/body_ka_weicht..html

http://www.med3.med.tu-muenchen.de/s...olle/sark2.htm

Wühl dich einfach einmal durch das Angebot durch. Zusätzlich kannst
du dich telefonisch an den Krebsinformationsdienst in Heidelberg
wenden.

Adresse: www.krebsinformation.de

Die Experten hier können dir vielleicht auch noch ein paar Tipps und
Hilfestellungen für deinen Brider geben. Ich wünsche deinem Bruder
das aller aller Beste und bei weiteren Fragen einfach wieder
schreiben!!!!!

Ganz liebe Grüße
Nicole stroh, Krebs-Kompass
nicole.stroh@krebs-kompass.del
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  #3  
Alt 18.04.2001, 09:13
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Standard Weichteilsarkom

Liebe Anja,

ich habe die gleiche Erkrankung wie Ihr Bruder. Mir wurde gottseidank kein Körperteil amputiert. Mein Sarkom war an der Gebärmutter. Dies ist nun schon 10 Jahre her. Inzwischen hatte ich schon mehrere schlimme Rückfälle. Ich habe mehrere Lungenmetastasen, die auch schon einmal operativ entfernt wurden. Zusätzlich habe ich noch 1 Lebermetastase und kürzlich einen neuen fast 10 cm großen Tumor wieder im Unterleib gehabt. Es gibt nicht viel zu tun bei mir. Entweder der Tumor wird entfernt, wenn möglich, oder es wird eine Chemotherapie gemacht, um die Metastasen einzudämmen. Ich habe bisher schon 3 Chemotherapien hinter mich gebracht. Ich bin erst 41 Jahre. Aber meinen Lebensmut habe ich in den letzten 10 Jahren nicht verloren. Ich weiss jetzt, man kann ÜBERLEBEN, man muß nur an sich arbeiten. Ich habe 15 Tipps für Ihren Bruder:
1. Suchen Sie sich einen guten Hausarzt in Ihrer Umgebung,
2. Wählen Sie mit kritischem Verstand Ihren Onkologen,
3. Diktieren Sie nach Möglichkeit Ihren Ärzten was Sie wünschen,
4. Seien Sie gegenüber Ihren Ärzten fordernd und lästig, wenn es u. a. um die Rezeptierung guter und teurer Medikamente geht,
5. Erkundigen Sie sich wo es in Ihrer Nähe eine gute Psychotherapeutin oder -therapeuten gibt,
6. Kaufen Sie sich audioaktive Kassettenprogramme von Dr. Hans Grünn: "Positive Affirmationen, Ganzheitliches Heilen - Krebs, Meditation usw.",
7. Erkundigen Sie sich nach einer örtlichen Selbsthilfegruppe,
8. Erlernen Sie Entspannungsübungen wie z. B. das Autogene Training oder Entsp. nach Jacobsen,
9. Erlernen Sie das Simonton-Training,
10. Machen Sie eine Beschäftigungstherapie: wie das Malen, das Töpfern, die Seidenmalerei oder ähnliches mehr,
11. Treiben Sie regelmäßig Sport oder gehen Sie jeden Tag spazieren,
12. Ernähren Sie sich fettreduziert und gesund,
13. Beschäftigen Sie sich mit schönen Dingen des Lebens und mit sich selbst,
14. Reduzieren Sie Ihre beruflichen Aktivitäten oder reichen Sie die Erwerbsunfähigkeitsrente ein,
15. Seien Sie aktiv, genießen Sie das Leben und haben Sie jeden Tag Freude daran.
Wenn Ihr Bruder das alles beherzigt, dann geht es ihm vielleicht bald so gut wie mir. Glauben Sie mir!!!

Susanne
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  #4  
Alt 24.04.2001, 08:59
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Leider ist mein Bruder am Montag verstorben. Ich war das ganze Wochenende bei ihm und es ging ihm sehr schlecht. Ich hoffe, er hat seinen Frieden gefunden.
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  #5  
Alt 24.04.2001, 09:04
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Standard Weichteilsarkom

Liebe Anja,

es tut mir sehr leid, dass Ihr Bruder verstorben ist. Es fällt mir sehr schwer etwas tröstendes zu sagen. Meine aufrichtige Anteilnahme möchte ich Ihnen hiermit geben.

Ich wünsche Ihnen viel Kraft für die nächste Zeit und alles Liebe.

Susanne Seifert
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  #6  
Alt 25.04.2001, 21:46
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Standard Weichteilsarkom

Vielen Dank für ihre Anteilnahme. Es ist wirklich sehr schwer damit klar zu kommen. Er hat nie aufgegeben, er wollte noch ein bisschen leben. Ich habe es ihm so gewünscht. Aber es war wohl ein besonders heimtückischer Krebs, und dann noch die Metastasen. Er hatte wohl fast keine Chance.
Ich wünsche ihnen alles Gute und vor allem Gesundheit!
Anja
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  #7  
Alt 25.07.2001, 21:19
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Standard Weichteilsarkom

Liebe Anja,
ich weiß wie schmezvoll es für Dich ist Deinen Bruder an den Krebs verloren zu haben, dies tut mir leid.
Wir machen im Moment dasselbe durch, da meine Mutter auch an einem Weichteisarkom (Rhabdomyosarkom) erkrankt ist. Sie hat auch eine schwere Operation durchgemacht, und musste dafür den grßteil Ihrer rechten Handfunktion aufgeben. Chemo- und Bestrahlungstherapie haben nicht geholfen. Der Krebs kam wieder. Nun wollen die Ärzte am liebsten eine Armamputation mit Schulter und Teile des Brustkorbes durchführen. Mehrere Ärztliche Meinungen führetn zum selben Ergebnis. Nun breitet sich der Krebs immer weiter aus und drückt überall auf die wichtigen Nerven, und lassen Teile Ihres Körpers ertauben. Aber wir geben nicht auf.
Wir wissen wie schwer es ist einen geliebten Menschen mit allen Mitteln heilen zu wollen um ein überleben, wenn auch nur für kurze Zeit zu sichern. Unsere Internetrecherchen reichen leider nicht aus, um den Krebs anzuhalten. Aber wir geben auch nicht auf. Mir tat Dein Bericht im Herzen weh, aber ich weiß, wenn wir es wirklich nicht schaffen sollten bleiben die geliebten Menschen immer in unseren Herzen, denn sie wissen auch, das wir es versucht haben und sie liebten und lieben.
Mit lieben Grüßen
Florian
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  #8  
Alt 26.07.2001, 23:51
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Standard Weichteilsarkom

Lieber Florian, ich bin heute nacht noch einmal auf diese Seite im Internet gegangen um zu sehen ob jemand etwas neues für die Krebsart "Weichteilsarkom" mitgeteilt hat. Was Sie mit Ihrer Mutter momentan mitmachen weiß ich genau, denn ich habe durch ein Weichteilsarkom meinen linken Unterschenkel verloren. Von dort aus strahlte der Krebs in die Lunge, wo er sich mit über 2o Metastasen und einem Tumor absetzte.
Was ich Ihnen für heute noch kurz mitteilen möchte ist, daß ich jederzeit bereit bin Ihnen weitere Auskünfte zu geben, wenn Sie möchten. Das einzig positive was ich Ihnen und Ihrer Mutter sagen kann, daß die Ärzte es bei mir geschafft haben, den Tumor zum Stillstand zu bringen und dafür zu sorgen, daß die Metastasen nicht explodieren. Vielleicht können diese Ärzte auch Ihrer Mutter helfen.
Mit freundlichen Grüßen
Peter
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  #9  
Alt 28.07.2001, 14:49
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Standard Weichteilsarkom

Liebe Peter,
es freut uns uns mit jemanden austauschen zu können, der auch in der selben Situation steckt wie meine Mutter. Ihr Krankheitsverlauf macht uns mut, da wir wissen, daß der Krebs jtzt auch gestoppt werden kann. Wir freuen uns für Sie, daß sie es geschafft haben. Gerade mit dieser seltenen Art von Krebs fühlt man sich alleine gelassen. Meine Mutter wird jetzt am Montag ihre zweite Hochdosis-Chemotherapie beginnen. Wenn Sie uns sagen könntest was bei Ihnen geholfen hat, bzw. welche Medikamente Ihren Krebs angesprochen haben.
Wie nennt sich Ihre Krebsart ? In welcher Klinik waren Sie ?
Mit freundlichen Fragen
Florian
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  #10  
Alt 28.07.2001, 15:33
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Lieber Florian, noch einbmal kurz zu dem Krankheitsverlauf nach der Amputation. Ca. 12 Monate Chemo ohne großen Erfolg. Danach mit einer neuen Zusammensetzung 7 Mon. Chemo mit dem Erfolg, daß Stillstnad für 3 Monate erreicht wurde, dann Rü+ckgang des Tumors um ca. 5 mm und von da an 7 Monate Stillstand des Tumors und Rückgang der Metastasen um ca,. die Hälfte. Leider habe ich bei meinen Unterlagen nicht die Zusammensetzung der Chemotherapie. Bitte wenden Sie sich an die Universitätsklinik Essen, Professor Seeber oder Oberarzt Dr. Hense. Dr. Hense ist bestimmt bereit Ihnen aus meiner Akte die Zusammensetzung zu sagen oder die Ihre Mutter behandelnden Ärzte setzen sich mit Essen in Verbindung. Die Telefonnummer der UNI Essen ist 0201 7230 und die Station (Tagesklinik) I 5 verlangen.
Was ganz wichtig ist: Ihre Mutter MUSS kämpfen und darf nicht aufgeben. Ein von mir bekannter Arzt hat nach dem Stillstand zu mir gesagt, daß er es nicht verstehen könne, denn die Krebsart, die ich habe sei fast garnicht zu behandeln. Es müssen sich in meinem Körper durch den Kampf Abwehrkräfte gesammelt haben, so daß der Körper weiß, wogegen er zu kämpfen hat.
Ich hoffe Ihnen für heute ein bißchen Mut gemacht zu haben und verbleibe mit vielen Grüßen an Ihre Mutter

Peter
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  #11  
Alt 28.07.2001, 19:56
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hallo peter,
genau auf so eine antwort habe ich gewartet. das meine mutter endlich sieht, daß der geist mehr zu helfen vermag als sie glaubt. sie darf die verantwortung über sich und ihren körper nicht einfach den ärzten überlassen, sondern muss auch selber zu sich sagen, daß sie es schaffen kann, wenn sie will. ich bin ihnen auf jeden fall dankbar für ihre antwort.
wir sind am montag in berlin und machen eine zweite hochdosis chemo, wir hoffen das dies klappt, und sie diesmal die richtige mischung haben. allerdings muss ich sagen habe ich die chemo nicht allzulieb gewonnen.
wie sahen bei ihnen die nebenwirkungen aus ? hatten sie große schmerzen ? konnten sie etwas zu sich nehmen ?
denn wir wissen leider gar nicht, wie andere patienten sich bei der chemo gefühlt haben. ich konnte es nur anhand meiner mutter sehen, die leider fast gestorben wäre. deswegen haben wir große angst.
ich würde mich wieder sehr über eine antwort freuen
sie helfen uns mit ihrer information sehr viel weiter
danke
florian
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  #12  
Alt 02.08.2001, 21:57
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Hallo Florian, leider kann ich erst heute abend antworten, daß mein Notebook erst nach Reparatur heute ^19.oo Uhr fertiggeworden ist. Ich hoffe, daß Ihre Mutter die Hochdosischem. gut überstanden hat. Bei mir dauerten die 5 Hochdosischemos jeweils 3 Tage mit anschließender Pause von ca. 14 Tagen. Ab und zu trat Übelkeit auf die mit Zofrantabletten bekämpft wurde, die aber auch sofort halfen. Schmerzen hatte ich nicht. Ganz wichtig ist, daß Sie Ihrer Mutter alles zum Essen anbieten, was sie mag und ihr schmeckt. Sie m u ß essen. Richten Sie ihr bitte ganz liebe Grüße von meiner Familie aus und es wäre nett, wenn Sie sich mal melden würden.
Grüße
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  #13  
Alt 03.08.2001, 00:50
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hallo peter,
die lieben grüße habe ich erhalten, und werde diese natürlich auch sofort übermitteln, wenn wir meine mutter, bzw. meine familie wieder besuchen. sie ist im moment noch im krankenhaus und muss noch ein paar untersuchungen über sich ergehen lassen, da sich die ärzte nicht einig sind, ob sie wirklich an einem rhabdomyosarkom leidet, denn diese erkrankung mit dieser lokalisation in so einem alter ist seeeehr ungewöhnlich. nun ja, jetzt haben sie die alten gewebeproben aus braunschweig geholt, und haben gestern erneut per biopsie eine zweite probe eingeholt. nun warten wir ab.
jetzt ist sie ja im berliner charité klinikum, und sie fühlt sich dort besser aufgehoben als in braunschweig.
Da sie ja gehörlos ist, hat sie es schwerer sich mit den ärzten zu unterhalten, weil es viele nicht für nötig halten zettel und papier zur hand zu nehmen. in berlin ist das ein wenig anders. dort, so sagt meine mutter, versucht man auf sie einzugehen und man gibt sich mühe, und lässt niemanden "verkommen". der zu behandelnde chefarzt lässt dich für drei patienten ca. 45 minuten zeit, und spricht mit ihnen über die chemo.
in braunschweig gab es geregelte mahlzeiten, und sie musste essen was auf den tisch kam. sie hat probleme mit dem magen, und braucht fünf kleine mahlzeitan am tag.
hier bekommt sie was die küche da hat, und wann sie es möchte.
wir haben uns auch mit den anderen patienten in berlin unterhalten, und diese menschen haben nicht so viele körperliche probleme. meine mutter darf nur nicht schüchtern sein, und muss sagen was für probleme sie hat, dann wird ihr auch geholfen, in braunschweig hat man dies aber versäumt, trotz aufforderung.
sie fühlt sich also sehr gut aufgehoben, und die ärztin stand mir tausend antworten, und war sehr geduldig mit mir, und hat sich sogar meine unterlagen aus dem internet angeguckt, wo verschiedene medikamente aufgelistet waren. ich war überrascht, hatte ich doch mit ein wenig gegenwehr gerechnet, oder mit einem müden lächeln. dies war aber nicht der fall.
wir hoffen auf das beste, denn diese krebsart, wenn es denn dabei bleibt, ist sehr bösartig, frißt sich voll, und schmerzt. aber ihr wurde eine salbe gegeben, mit der sie, zum ersten mal seit wochen, keine schmerzen mehr hat.
wie geht es ihnen denn ? durchlaufen sie gerade eine therapie ? oder bereiten sie sich gerade darauf vor ? oder berufen sie sich auf alternatives, wie zum beispiel die budwigsche öl-eiweiß-kost, frequenztherapien, visualisierungstechniken und so weiter und sofort. wenn nicht, sie sich aber dafür interessieren kann ich auch noch weitere auskunft darüber geben.
wir hoffen ihr gesundheitszustand bessert sich weiter und sie werden wieder ganz gesund. das wünschen wir ihnen sehr.
viele liebe grüße an íhre familie
florian
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  #14  
Alt 25.08.2001, 21:26
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Hallo Florian, daß ich mich heute erst wieder melde, ist keine Nachlässigkeit, es ging mir und meiner Familie in den letzten Wochen seelisch sehr schlecht. Wir sind mal wieder tief unten gewesen. Nun fangen wir so langsam an uns wieder zu bekrabbeln. Was macht der Gesundheitszustand Ihrer Mutter ? Wir hoffen, daß es ihr den Umständen entsprechend gut geht. Ist evtl. schon eine neue Röntgenaufnahme gemacht worden ? Wenn Sie Lust haben, melden Sie sich doch einmal.
Mit freundlichen Grüßen
Peter
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  #15  
Alt 18.11.2001, 11:54
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Habe ein Uterussarkom mit Rezidiv und inzwischen auch Lungenmetastasen.Habe schon Chemo(Ifosfamid,Doxyru-
bicin und Trofosfamid)und Bestrahlung hinter mir.Bin ziemlich verzweifelt,denn ich habe nach jetzt kurzer Zeit erneut wieder Lungenmetastasen (schon 2 cm groß).Primärtumor ist nicht mehr nachweisbar.Kann jemand Tips geben,was es an Möglichkeiten noch gibt oder wo man sich hinwenden kann.Bitte an Ostseewelleschmidt@web.de schreiben.
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