Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > Weichteiltumor/-sarkom

Thema geschlossen
 
Themen-Optionen Ansicht
  #46  
Alt 01.08.2013, 13:33
conquerer conquerer ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.05.2011
Beiträge: 335
Standard AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

Glueckwunsch und ich drueck die Daumen das es so bleibt
  #47  
Alt 02.08.2013, 11:09
Benutzerbild von susa212
susa212 susa212 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.09.2009
Ort: Rhein-Main-Gebiet
Beiträge: 220
Standard AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

Ich freu mich sooooo sehr mit dir!

Jetzt kannst du den Sommer so richtig genießen!
__________________

Sarkome gehören in Experten-Hände!

Näheres in der Ärzte-Liste, die ganz oben angepinnt ist

Mein Motto: Geduld und Humor sind die Kamele, die uns durch jede Wüste tragen. (Aus dem Oman)
  #48  
Alt 08.12.2013, 16:15
igelin76 igelin76 ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 22.06.2012
Beiträge: 32
Standard Dritte Chemotherapie

Liebe Forumsmitglieder,

leider gab es bei meiner letzten Kontrolluntersuchung ein sehr schlechtes Ergebnis. Es wurden neue Metastasen gefunden, vor allem in Leber, Beckenknochen und Wirbelsäule. Diesmal sind es leider so viele, dass eine Heilung nicht mehr möglich ist. Ich kann nun nur noch versuchen, durch eine neue Chemotherapie noch etwas Lebenszeit zu gewinnen.

Bisher habe ich von zwei verschiedenen Sarkomzentren Meinungen zu einer möglichen Therapie bekommen. Eine Möglichkeit wäre, eine Therapie mit Gemcitabine und Docetaxel zu machen, welche dann in eine langfristige Monotherapie mit Gemcitabine übergehen soll.
Eine andere Möglichkeit wäre, noch einmal Doxorubicin, diesmal in Kombination mit DTIC und Dexrazoxan (ein herzschützendes Medikament, da ich ja bereits 5 Zyklen Doxorubicin hinter mir habe) nochmal zu versuchen.
Ich kann nur sehr schwer einschätzen, was in meiner Situation die bessere Wahl ist, sofern es überhaupt noch einen Unterschied macht.
Ich tendiere sehr stark zu der Therapieoption Gemcitabine/Docetaxel, da ich diese zum einen heimatnah durchführen kann und zum anderen auch eine langfristige Therapieperspektive (sofern Gemcitabine anspricht) besteht.

Gibt es jemanden, der mit Gemcitabine/Docetaxel oder auch mit Gemcitabine als Langzeittherapie schon Erfahrungen gemacht hat? Das würde mich sehr interessieren.

Liebe Grüße

Igelin
  #49  
Alt 08.12.2013, 19:41
angie fuerst angie fuerst ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 22.06.2011
Beiträge: 173
Standard AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

Hallo Igelin,
meine Daumen sind gedrückt, dass die Chemo, für die du dich entscheiden wirst, ganze Arbeit leistet. Erfahrungen mit Chemos habe ich selbst keine, aber ich wollte einfach nur meine Solidarität zum Ausdruck bringen.
Liebe Grüße
Angie
  #50  
Alt 08.12.2013, 23:27
Ric Ric ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 20.05.2011
Ort: Eschweiler
Beiträge: 88
Standard AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

Hallo Liebes,

Ich bin total schockiert, hatte so sehr gehofft das Du es überstanden hast.
Wenn einem zum ersten Mal jemand "keine Heilung mehr" sagt zieht einem das absolut den Boden unter den Füßen weg........ Wir kennen das nur zu gut.
Zur Chemo kann ich Dir nichts raten, aber da gibt es noch Optionen.
Weiß nicht wie schlimm der Befund in der Leber ist, aber vielleicht wäre eine Embolisation möglich? Cyberknife für die Wirbelsäule?
Gib nicht auf und versuche das Meiste aus dem Jetzt herauszuholen.
Wir tun das schon seit knapp 3 Jahren obwohl da niemand dran geglaubt hatte.

Ich drück Dich ganz fest und wunsche Dir und Deinem Mann viel Kraft.

Alles Liebe

Ric
  #51  
Alt 09.12.2013, 00:57
conquerer conquerer ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.05.2011
Beiträge: 335
Standard AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

Hallo Igelin,

es macht mich immer wieder traurig solche Beiträge zu lesen. Vor alledem wenn ich dann lese, wie schnell sich die Welt wieder ändern kann. Einen Kontrolltermin später und die Welt scheint stehenzubleiben, zumindest ging es mir immer so.

Hilft aber alles nichts, man muss sich doch wohl seinem Schicksal stellen und weiterkämpfen. Ich hoffe das die Chemokombi, für die Du Dich entscheidest auch dann anschlägt. Im Moment habe ich ja auch gerade eine Doxorubicin Chemo, die wohl auch daraus hinausläuft eine längerfristige Erhaltungstherapie zu erhalten.

Auf alle Fälle drücke ich Dir die Daumen und ganz viel Kraft...
  #52  
Alt 09.12.2013, 15:25
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 11.12.2010
Beiträge: 198
Standard AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

was soll man sagen, gibt es überhaupt tröstende Worte dafür?
Ich wünsche Dir, dass Du Dich für die Chemo entscheidest, die Dir dein Bauchgefühl sagt. Denn, wenn Du dahinter stehst, ist es die Richtige. Es kann Dir sowieso keiner sagen, wie es ausgehen würde, wenn Du die andere gewählt hättest, das macht nur böses Kopfkino.
Also, hör auf deinen Bauch, mehr kann ich Dir nicht raten.
__________________
LG Ilona
  #53  
Alt 09.12.2013, 16:43
igelin76 igelin76 ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 22.06.2012
Beiträge: 32
Standard AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

Vielen Dank Euch allen für die guten Wünsche!!!

Ich starte morgen mit der Chemo Gemcitabine/Docetaxel. Gleichzeitig werden die Metastasen in der Wirbelsäule bestrahlt, damit sie nicht das Rückenmark beschädigen. Nach 6 Wochen wird dann ein MRT/CT gemacht um festzustellen, ob die Therapie anspricht - falls nicht, werde ich stattdessen die Empfehlung des anderen Sarkomzentrums (Doxorubicin + DTIC) ausprobieren.

Über mögliche Operationen habe ich mit meinem Chirurgen auch schon gesprochen. Er ist der Meinung, momentan macht es keinen Sinn zu operieren, da einfach zu viele Stellen betroffen sind. Wenn aber die Chemo anspricht und die Herde zurückgehen, könnte man aber wieder darüber nachdenken, bei der Leber hält er es auf jeden Fall für machbar.

Liebe Grüße Euch allen,

Igelin
  #54  
Alt 10.12.2013, 09:18
Benutzerbild von carlchen
carlchen carlchen ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 22.05.2012
Ort: Südwestfalen
Beiträge: 804
Standard AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

Hallo Igelin,

auch ich wünsche dir und deinem Mann ganz viel Kraft.

carlchen
__________________
Am Ende wird alles gut.
Wenn nicht, ist es nicht das Ende.
John Lennon
  #55  
Alt 21.01.2014, 10:17
igelin76 igelin76 ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 22.06.2012
Beiträge: 32
Standard AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

Hallo zusammen,

leider gibt es bei mir im Moment nur schlechte Ergebnisse. Letzte Woche habe ich erfahren, dass die Chemo Docetaxel/Gemcitabine leider nicht anspricht - bei der Untersuchung im MRT/CT hat man gesehen, dass alle Metastasen weitergewachsen sind.
Nun starte ich morgen mit der anderen Chemo (Doxorubicin/DTIC), in der Hoffnung, das diese bessere Ergebnisse bringt...

Liebe Grüße

Igelin
  #56  
Alt 21.01.2014, 22:40
Ric Ric ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 20.05.2011
Ort: Eschweiler
Beiträge: 88
Standard AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

Liebes.....
Es tut mir so unendlich leid und hatte so gehofft das die Nebenwirkungen nicht umsonst waren und die Chemo angesprochen hat....

Ich weiß gar nicht was ich sagen soll.

Ich wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft und das nun endlich was bei dem Mist anschlägt, das gibt's doch gar nicht!

Ich denke an Dich und drücke ganz fest die Daumen.

Alles Liebe und 1000 Schutzengel nach Frankfurt.

Ric
  #57  
Alt 31.01.2014, 10:23
igelin76 igelin76 ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 22.06.2012
Beiträge: 32
Standard AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

Hallo zusammen,

ich wollte mal fragen, ob jemand von Euch Erfahrung hat mit Chemoembolisation. Ich war gestern bei einem Arzt, der Chemoembolisation macht, und habe mich beraten lassen, ob das für mich in Frage kommt. Seine Meinung war ja, es kommt in Frage, da ich vor allem in der Leber große Metastasen habe, die bald gefährlich werden könnten. Er sagte auch, man könne eine Chemoembolisation ohne Probleme parallel zur laufenden Chemo durchziehen.
Meine Onkologin, mit der ich das heute besprochen habe, rät mir allerdings davon ab. Ihre Meinung ist, solange alle Metastasen progredient sind, macht eine lokale Behandlung keinen Sinn und würde im Gegenteil nur die laufende Chemotherapie gefährden, da die Embolisation doch nicht ganz ohne ist und man nicht abschätzen kann, ob sich die Nebenwirkungen nicht potenzieren und man dann die Chemo abbrechen muß.
Ich bin völlig ratlos, das mit der Embolisation hatte mir erst ein bisschen Hoffnung gemacht, aber vielleicht sind die Risiken doch zu hoch. Vielleicht hat jemand von Euch Erfahrung damit, inwiefern die Embolisation mit einer laufenden Chemotherapie kompatibel ist?

Liebe Grüße

Igelin
  #58  
Alt 31.01.2014, 11:28
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 11.12.2010
Beiträge: 198
Standard AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

Ich kann dir leider nix dazu sagen, hoffentlich meldet sich hier jemand und kann Auskunft geben. immer diese Entscheidungen treffen zu müssen, zehrt.
__________________
LG Ilona
  #59  
Alt 31.01.2014, 13:02
Rosa98 Rosa98 ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 26.05.2007
Ort: Süddeutschland
Beiträge: 105
Standard AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

Hallo Igelin,

vor etwas weniger als einem Jahr wurde bei mir eine Embolisation ( Tace ) an den beiden größten Lebermetastasen 11,2 cm und 8,7 cm durchgeführt. Obwohl oder gerade weil meine Metas progredient waren, hat sich mein Onkologe dafür eingesetzt.
Der Eingriff selbst war nicht schmerzhaft und ich hatte einen Anästhesisten an meinem Kopfende sitzen, der meine Anspannung spürte und mich durch lebhafte Anekdötchen ablenkte...

Das Aufwachen und die Schmerzen im Anschluss waren schrecklich und deshalb dauerte mein Klinikaufenthalt auch eine komplette Woche.
Meine Blutwerte waren sehr schlecht, insbesondere der Entzündungswert stieg enorm an und so durfte ich dann noch 6 Tage lang hochdosiertes Antibiotikum einnehmen.

Wahrscheinlich hatte ich solche enorme Beschwerden weil die Metastasen eben auch schon enorm groß gewesen sind. Trotzdem würde ich das alles nochmal in Kauf nehmen. Beide Metastasen sind nicht mehr aktiv, meine Leberwerte bewegen sich im Normbereich.

Ob ich diese Behandlung während einer Chemo machen würde? Ich glaube eher nicht. Wenn Deine Lebermetastasen die Leberfunktion nicht akut gefährden würde ich zuerst die Chemo zu Ende machen. Jede Therapie für sich ist schon eine wahnsinnige Strapaze für den Körper - vor allem für das Immunsystem. Beides zusammen könnte ich wahrscheinlich nicht verkraften. Ist vielleicht aber auch eine Frage des Alters und der Kondition?!

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und alles Gute

LG Rosa
  #60  
Alt 03.02.2014, 21:50
Ric Ric ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 20.05.2011
Ort: Eschweiler
Beiträge: 88
Standard AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

Du kennst unsere Meinung. Im Zweifel pro Chirurgie und die akute Gefahr beseitigen.
Hast Du Dir mal eine Zweitmeinung aus Deiner Nähe (evtl. Mannheim) geholt?
Leider ist es meistens so das die Onkologen von OP abraten und ausschließlich Chemotherapie vorschlagen.
Heißt ja nicht das Du keine Chemotherapie machen sollst....
Nur... was raus ist ist raus, besonders wenn Metastasen gefährlich werden.
Wir sind in einer amerikanischen Mailingliste für Leiomyosarkome und dort schreiben viele 10+ Jahre Survivors!!!! Solche Leute findet man nicht so häufig online in Deutschland. Klar ist das ganze System anders in verschiedenen Ländern, aber in USA wird einfach aggressiv therapiert und auch oft wiederholt operiert.

Chemotherapie allein hat meiner Erfahrung nach zu urteilen bisher selten ein metastasiertes Sarkom kuriert und Lebermetastasen gelten als besonders aggressiv und hartnäckig.
Deine Entscheidung bleibt Deine Entscheidung und es ist absolut keine leichte.
Ich drück Dich
Thema geschlossen

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 09:49 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2018, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD