was steht ihr jetzt noch bevor ?!

[inessa73]

So, wieder ein paar News.

Meine Mama war heute das erste Mal seit der Chemo wieder beim Ultraschall. Lt. Arzt ist der Tumor jetzt bei 4 cm, was seiner Meinung nach gar nicht so groß wäre. Aber das heisst auch, er wäre gewachsen. Nun weiß man aber nicht, ob er unter der Chemo auch noch gewachsen ist, denn der Arzt hat sich ja an den Werten von ca. 2 Monaten vor der Chemo orientiert. Es könnte ja also sein, daß er in den 2 Monaten bis zum Beginn der CHemo 1 cm zugelegt hat.

Ich hoffe nur, daß es wirklich so ist, denn wie sich meine Mama zur Zeit quält, muss ja auch irgendeinen Sinn haben. Ihr ist den ganzen Tag schlecht und sie ist auch total kraftlos. Letztens lag es ja am niedrigen HB und ihr konnte mit einer Blutkonserve geholfen werden, aber dieses Mal bekommt sie keine, weil ihr HB bei 6,5 liegt, was nicht niedrig genug ist.

Nun versuchen die Ärzte noch ruaszufinden, woher die Schwäche kommt. Entzündungswerte und HB sind jedenfalls in Ordnung, nur der Leberwert wäre etwas erhöht, was aber auch durch die Medikamente kommen kann.

Am Donnerstag hat sie dann auch nochmal Gespäch mit ihrer behandelden Ärztin, dann sind auch die aktuellen Tumormarker-Ergebnisse da.

Was mich mal noch interessieren würde, ab wann würde man nach Beginn der Chemo erkennen, ob sie etwas bringt ? Ab wann würde sich ein Tumor verkleinern ? Sie bekommt ja jetzt seit Mitte August Gemcitabin und seit etwa einem Monat noch das Erlotinib. Vielleicht dauert es ja etwas, ehe sich da was tut ?! Ja, ja - man versucht sich alles schön zu reden, aber momentan braucht sie mal wieder etwas positives.

Dabei ging es ihr vor 2 WOchen in der Chemopause wieder total gut. Sie hat gegessen, ihr hat es geschmeckt und die Schmerzen sind auch weniger geworden. SOllte das alles nicht auch ein Zeichen für den Rückgang des Tumors sein ?

So, das war´s dann erstmal wieder von mir. Ich würde mich über ein paar aufbauende Worte echt freuen, vielleicht besteht ja doch noch ein bischen Hoffnung, daß sie noch ein paar Jahre hat, die vor allem auch lebenswert sind.

Ines

[Holzmichel]

User gesperrt

[mischmisch]

@Holzmichel

Bist du in das Forum gekommen um Werbung für den unerträglichen ******** zu machen??
Der die Menschheit rettet?
Hat er dich auch geheilt?

[Holzmichel]

.....

[inessa73]

Danke Mainz05 !

Das mit dem Tumormarker werde ich jetzt mal so machen, letztens war er jedenfalls etwas runtergegangen, wobei er bei ihr eigentlich nie so richtig hoch war.

Das mit dem Oxaliplatin habe ich auch immer noch im Hinterkopf, falls morgen rauskommt, daß die Chemo nicht so richtig anschlagen sollte.

Und wegen der Lebermetastasen. Wie gesagt, im Ultraschall hat der Arzt ja keine weiter gesehen, da scheint sich also nix negatives getan zu haben, sonst wäre sie jetzt bestimmt sichtbarer gewesen. Ich hoffe ja, daß noch ein CT oder MRT gemacht wird, damit man wirklich genauer schauen kann. Gerade so ein Ultraschall finde ich mit dem Messen nicht immer sooo genau. Wenn ich z.B. so an meine Schwangerschaft denke, da sind die Kleinen sogar manchmal geschrumpft, weil man es eben nicht so genau messen kann.

Das mit dem positiv denken fällt meiner Mama jetzt gerade natürlich sehr schwer, wie gesagt, sie vermutet auch, daß sie eine Depression hat, weil ihr Gedanken (verständlicherweise) nur um das Eine kreisen. Und wenn es einem dann noch den ganzen Tag schlecht geht, fällt ein Abschalten natürlich verdammt schwer. Ich würde sie ja auch gerne bischen ablenken, etwas mit ihr unternehmen, aber sie ist froh, wenn sie zu Hause ist und auf ihrer Couch liegen kann. Wobei sie sich echt bemüht, etwas zu tun, im Garten bischen was machen oder die Bude putzen. Doch meistens ist sie danach total platt.

Das mit der lokalen Chemo habe ich auch schon gelesen, aber das würde dann nur für die Leber gelten, oder ?

Ach, ich weiß auch nicht, ob sie woanders evtl. besser betreut wäre, aber leider haben wir kein Pankreas-Zentrum in der nähe. Wenn es zur OP gekommen wäre, hätten wir uns ja nach Heidelberg überweise lassen, aber nur für die Behandlung ... ?! So können wir nur hoffen, das die Ärzte wissen, was sie tun.

Ich gebe meiner Mama ja auch immer, wenn ich was Neues in Erfahrung gebracht habe, Tips, das sie das beim Arzt mal anspricht, aber ich denke, sie ist da eher der ruhige Typ, der sich drauf verlässt, daß der Arzt alles richtig macht. Vielleicht kriege ich es morgen auch hin, daß ich mit zum gespäch komme. Da würde ich das mit der lokalen Chemo und dem Oxalitplatin mal ansprechen.

So, nun heißt es abwarten und bangen, was der Termin morgen bringt.

[inessa73]

Hallo !!!

So, heute war nun das Gespräch. Leider konnte ich nicht mit dabeisein, weil meine Zwillinge krank sind und dadurch nicht zur Tagesmutter gehen konnten.

Aber alleine war sie natürlich nicht, mein Vater konnte sich frei nehmen.

Leider sind die Ergebnisse wirklich nicht so gut ausgefallen. Der Ca19-9 ist von 50 auf 90 hochgegangen. Ist das jetzt viel oder nicht ? Aber ich denke mal, daß zählt, ob der Wert steigt oder sinkt.

Es soll jetzt eine andere Chemo probiert werden, Oxalitplatin und 5FU. Ich hoffe, daß sie dadurch nicht mehr so sehr an den Nebenwirkungen zu kämpfen hat.

In 4 Wochen soll dan evtl. auch nochmal ein CT gemacht werden. Ich weiß nicht, irgendwie finde ich, daß hier immer alles so lange dauert. Wenn ich daran denke, wie lange es gedauert hat, ehe überhaupt mal mit der Chemo angefangen wurde. Sie hat ja die Diagnose Ende Juni bekommen und Mitte August ging es dann erst los. Gerade bei diesem Krebs zählt doch sicher jeder Tag, oder ?

Und Antideppressiva hat sie auch bekommen, sie ist ja auch wirklich echt am Boden, vor allem weil ihr die Ärztin gesagt hat, das es sich nur noch um Monate und nicht mehr um Jahre handelt. Wenn man sich das direkt vor Augen halten muss, muss man doch durchdrehen.

Komischerweise geht´s mir irgendwie noch "gut". Ich glaube aber, ich verdränge es. Will auch gar nicht darüber nachdenken, wie´s weitergeht. Ob das aber so gut ist ... ?!

So, nun hoffen wir auf noch viele schöne Monate mit meiner geliebten Mama :-( und daß sie ihren 60. im Januar noch "feiern" kann.

Ines

[inessa73]

So, wieder ein paar News.

Nachdem meine Mutter ja nach dem letzten Arztgespräch völlig am Ende war, haben mein Vater und ich nochmal um ein Gespräch mit der leitenden Ärztin gebeten, die uns schon immer sehr sympatisch war.

Heute war das nun und wir sind wieder etwas hoffnungsvoller nach Hause gegangen. Erstmal meinte sie auch, daß die Art der Kollegen nicht korrekt war, sie aber froh ist, daß wir das ansprechen. Es ist wohl noch eine junge Ärztin, die man dadurch noch "belehren" kann. Ich habe auch so durch die Blume anklingen lassen, daß meine Mutter nicht mehr, wenn möglich, mit ihr sprechen muss. Es kann schließlich nicht sein, daß sie danach immer ewig zu kämpfen hat, nur weil sie wie ein Elefant im Porzellanladen stapft.

Auf jeden Fall meine die nette Ärztin, daß es noch einige Optionen gibt, die man noch probieren kann, also alles nicht soo dramatisch (soweit man das sagen kann) wie die andere Ärztin es dargestellt hat.

Auch das mit Tumorwachstum sah sie ebenso wie wir, d.h. die 1 cm kamen wahrscheinlich aus der Zeit vor der Chemo, demnach wäre er unter der Chemo nicht weiter gewachsen. Nur der Tumormarker ist gestiegen, was leider das Ausschlaggebenste ist.

Auf jeden Fall bekommt sie nun, nachdem ich ja immer recherchiere endlich die Misteltherapie und der Selen-Wert wird gecheckt. Falls er zu niedrig ist, bekäme sie das Selen dann von der Kasse bezahlt, ansonsten müssten wir´s eben privat zahlen.

Außerdem konnten wir erwirken, daß sie zum Abmachen der Chemopumpe nicht nochmal extra nach Dresden muss, sondern sie wird (bzw. auch mein Papa) instruiert, wie das gemacht wird, so daß sie es dann zu Hause selber machen kann. Das erspart ihr echt Vieles an Zeit und Kutscherei, zumal es ihr ja am Tag der Chemo meistens eh nicht so gut geht.

Außerdem haben wir nachgefragt, was sie von der Protonenbestahlung hält. Sie findet es einen Versuch wert und würde das auch unterstützen. Daher ist ein CT in Kürze möglich, das wird ja benötigt, damit die Klinik in München die aktuellen Befunde hat. Wäre dann noch zu hoffen, daß man sich evtl. mit der AOK über eine Kostenünernahme bzw. anteilige Beteiligung einigen kann.

Also alles in Allem ein gutes Gespäch, was auch was bewirkt hat.

Was mich aber so ärgert, warum muss man als Patient bzw. Angehöriger immer den Ärzten alles aus der Nase ziehen. Warum kommen die nicht selber mal mit Therapievorschlägen ?

Wenn ich nicht so viel lesen würde, wüssten meine Ellis von vielen Möglichkeiten gar nicht, weil sie es vermeiden, z.B. in Foren wie diesen zu lesen. Verständlicherweise, man liest ja soviel Trauriges hier (aber zum Glück auch Hoffnungsvolles und Hilfreiches).

Ach mensch - hoffen wir nur, daß sie die neue Chemo besser verträgt (bis jetzt ging´s ihr, bis auf die Schlappheit ganz gut) und sie vor allem besse anschlägt. Nun muss doch mal wieder was Positives passieren, das hat ihr Psyche total nötig.

Apropos - es kommt jetzt auch, wenn meine Mutter sowieso in der KLinik ist, immer mal eine Psychologin mit hoch und redet in der Wartezeit mit meiner Mama. Das wird ihr sicher auch viel helfen.

So, das war´s von mir - drückt bitte die Daumen, daß der Optimismus des heutigen Tages noch lange anhält.

Danke fürs lesen

Ines

[inessa73]

Hallo - ich wieder !!

Leider gibt´s von uns nichts Gutes zu melden.

Meine Mama ist jetzt im Krankenhaus. Sie behält seit letzten Mittwoch nix mehr drin und nun ist sie total geschwächt.

Wir hoffen nur, daß es evtl. nur ein Magenb-Darm-Virus ist, weil es meinem Bruder, der sie letzte Woche besucht hat, auch mies ging.

Es dauert nur eben schon verdammt lange, wobei es ja evtl. an der Chemo liegen kann, daß der Körper nicht so dagegen ankämpfen kann, oder ?

Sie haben heute auch nochmal Ultraschall gemacht und demnach wäre der Tumor auf 6,4 gewachsen (war vorher 4 cm - vor etwa einem Monat). Aber vielleicht liegt ja auch ein Messfehler vor oder der Arzt damals hat zu wenige gemessen, denn Schmerzen sind eigentlich nicht schlimmer geworden, im Gegenteil.

Ach mensch - ich habe ein echt ungutes Gefühl und hoffe, es trügt mich- Wir wollen doch noch Weihnachten zusammen feiern !!! Und im Januar ist ihr 60. Geburtstag.

Im Moment fehlt mir irgendwie jegliche Hoffnung !!! Und irgendwie habe ich auch Angst, sie im KKH zu besuchen, weil ich sie nicht leiden sehen will.

Ines

[inessa73]

So, mal wieder ein Update von uns.

Meine Mutter ist derzeit wieder mal im Krankenhaus, weil sie tagelnag kaum was drinbehalten hat. So bekommt sie zusätzlich Ernährung über den Port..

Das Gleiche hatten wir schonmal vor etwa einem Monat, da sollte ein Magen-Darm-Virus schuld gewesen sein. Es war dann auch wieder besser.

Auf jeden Fall war sie vor 2 Wochen in Bad Bergzabern zur Hyperthermiebehandlung, aber auch dort ging es ihr schon teilweise schlecht wegen der Übelkeit und dem Erbrechen.

Die Behandlung hat sie nun hinter sich gebracht und gestern wurde, wegen der Übelkeit, eine Magenspieglung und ein Ultraschall gemacht.

Das Postitive - im Magen ist alles in Ordnung. Im Zwölffingerdram wurde aber eine Zyste (hoffentlich ist es auch wirklich nur ein Zyste) entdeckt, die wahrscheinlich für die Beschwerden verantwortlich ist, zusammen mit den Chemo-Nebenwirkungen. Da war selbst der Arzt froh, weil er immer meinte, das Erbrechen kommt vom Tumor.

Lt. Ultraschall soll der Tumor sich sogar um 1 cm verkleinert haben, wobei sie wohl einen Lymphknoten im Bauch entdeckt hätten, "der da nicht hingehört" (was immer das heisst). Ich freue mich natürlich, daß die Untersuchungen gute Nachrichten gebracht haben, bin aber immer noch etwas vorsichtig. Gerade die Messungen beim Ultraschall scheinen mir da nicht immer soo genau zu sein.

Als Nächstes würde meine Mutter gerne die Protonentherapie im Rinecker-Center München machen. Eine Behandlungszusage von dort hat sie schon, doch leider kam gestern die Absage zur Kostenübernahme von der Krankenkasse.

Nun müssen wir dringend Widerspruch einlegen, haben aber leider nicht so die Idee, wie es am besten formuliert werden soll. Zumal der Grund der Absage "keine medizinische Indikation" nicht gerade viel aussagt. Ich vermute mal, daß es eine 0-8-15 - Absage ist, die erstmal generell rausgeschickt wird.

Hat evtl. schonmal jemand einen Widerspruch formuliert und kann uns ein paar Tips geben ?

Und wer hat schon Erfahrungen mit der Protonentherapie sammeln können ? Es klingt jedenfalls sehr vielversprechend.

Ich bin über jeden Tip sehr dankbar ...

Ines

[Conny44]

Hallo Inessa,

bei welcher KK seit ihr denn?

Habe dir mal einen Link kopiert über die verschiedenen Kassen und evtl. Kostenübernahme:

http://www.rptc.de/de/infobereich/in...ebernahme.html

Irgendwo habe ich gelesen, dass einige KK nur bei 3 Krebsarten die Behandlung in ihren Leistungskatalog aufgenommen haben. Welche das sind, keine Ahnung, glaube aber, dass u.a. Prostatakrebs wohl eine davon ist. BSDK wird nicht dazu zählen

Das Problem ist scheinbar, dass diese Protonentherapie sehr teuer ist. Keine medizinische Indikation heißt nichts anderes, als keine HEILANZEIGE. Und genau hier liegt der Hund begraben. Bei dieser besch..... Krankheit wie BSDK scheint die Behandlung erfolglos zu sein. Aber das ist bei vielen die Chemo ja auch, und trotzdem wird sie bezahlt.
Also nicht aufgeben und Widerspruch einlegen. Sie müssen eine Einzelfallentscheidung treffen.

Hier mal eine Idee:

....

Die Einschätzung durch die Krankenkasse über einen Heilungserfolg befremdet mich. Wer hat diese getroffen?

Wenn die Zusage über die Behandlung von ...... vorliegt, so darf man in erster Linie davon ausgehen, dass dort ärztlicherseits eine genaue Prüfung vorgenommen wurde.

Kein guter Arzt kann Prognosen im Hinblick auf erwartende Überlebenszeit abgegeben, da jeder Fall anders ist.

Eine Statistik der Krebserkrankung kann einfach nicht ins Feld geführt werden kann. Das wäre nämlich nur dann möglich, wenn 100 % der an dem jeweiligen Krebs Erkrankten binnen eines Zeitraumes X nach Diagnose mausetot sind, auch MIT Protonenbehandlung. Das gibt es aber – Gott sei Dank – bei keiner Krebserkrankung. Statistik sagt also nichts über den Einzelfall aus. Außerdem gibt es immer wieder hoffnungsvolle und positive Krankengeschichten anderer.



Daher werden Sie ersucht, ihre Entscheidung nochmals sehr zeitnah zu überdenken und ggf. die genauen Ablehnungsgründe aufzuschlüsseln. Hierzu mögen Sie bitte die ärztliche Empfehlung (welche du noch beibringen solltest) hinzuziehen.


.... So ähnlich könntest du es formulieren.

Wünsche viel Erfolg; lasst euch noch ein Schreiben vom behandelnden Arzt ausstellen.


Trotz allem guten Rutsch.

[inessa73]

Vielen Dank an Euch, vor allem an Conny, für den Text. So etwas wäre mir nie eingefallen.

Wir sind übrigens bei der AOK Plus. Ich hatte auch schon versucht, bei der AOK Bayern, die ja die Kosten übernehmen, jemanden zu erreichen, aber der entsprechende Ansprechpartner war nicht erreichbar.

Inzwischen habe ich auch nochmal Kontakt mit RPTC aufgenommen. Sie wollen eine Kopie der Absage und würden dann bis Mitte nächster Woche ein entsprechendes Schreiben aufsetzen. Auch die behandelnde Ärztin meiner Mutter soll etwas schreiben.

Aber das dauert eben wieder alles seine Zeit. Und wenn ich mir dann noch vorstelle, evtl. klagen zu müssen ...

Auf jeden Fall scheint die Hyperthermie bischen was gebracht zu haben, das wäre dann auf jeden Fall auch noch eine Option. Das kann wohl mehrmals wiederholt werden.

So, werde jetzt mal meinen Papa anreufen. ob er evtl. auch noch was erreciht hat. Er wollte beim medizinischen Dienst, die ja die Absage verfasst haben, genauer nachfragen.

Ines

[inessa73]

Hallo !!

Wieder ist einige Zeit vergangen und ich kann wieder etwas Positives vermelden.

Wie ich schon schrieb, ist der Tumor nach der Hypterthermie geschrumpft und seit meine Mutter aus dem Krankenhaus wieder raus ist (so hat kein Essen drinbehalten), geht es ihr richtig gut. Vermutlich hat sie immer noch an einer Magen-Darm-Grippe laboriert

Sie hat wieder Appetit. Die Übelkeit hat sie gut im Griff und so hat sie sogar wieder 1-2 Kilo zugenommen seit Ende Dezember.

Außerdem hat sie jetz auch ein Schmerzpflaster, was ihr das Leben auch noch viel einfacher macht. Sie ekelt sich ja immer vorm Tabelltenschlucken und ich denke, daß das Pflaster sicher auch magenschonender als die Tabletten sind.

Alle Ärzt sind total begeistert, vor allem die, die sie am 25.12. letztens in der Notaufnahme in Empfang genommen haben.

Diese Woche hatte sie sogar so viel Elan, daß sie im Garten geackert hat und gestern hat sie im Keller alles hochgeräumt wegen des bevorstehenden Hochwassers. Endlich hat sie wieder bischen Energie, fast wie früher. Und sie genießt das sehr, weil sie schon immer ein Typ war, der nicht stillsitzen konnte.

Heute haben sie wieder meinen Großen (4,5 Jahre) übers Wochenende geholt. Das tut Beiden total gut, er liebt seine Oma ja über alles und sie ihn auch. Und da ich durch die Zwillinge auch immer viel um die Ohren habe, freut sie sich, wenn sie mir damit etwas helfen kann.

Ihren 60. Geburtstag am 09.01. hat sie ja nun auch geschafft und es war eine kleine aber schöne Feier. Wenn ich daran denke, wie es ihr noch eine Woche vorher gegangen war. Wir dachten schon dran, alles abzublasen. Wir haben aber nur den Rahmen etwas verkleinert und das war genau richtig so.

So, nun hoffen wir, daß die AOK unseren Widerspruch bald bearbeitet und wir einen postitiven Bescheid zur Kostenübernahme zur Protonentherapie bekommen.

Ansonsten fährt meine Mama am 14.02. wieder zur Hyperthermie in der Hoffnung, daß die weiterhin so gut anschlägt. Wie gesagt, sogar ihre Ärzt in Dresden sind überrascht vom Ergebnis.

So, also an alle, denen es derzeit auch schlecht geht - es kann wieder besser werden !!!

Ines