was steht ihr jetzt noch bevor ?!

[inessa73]

Bei meiner Mutter wurde ja vor kurzem BSDK diagnostiziert.

Vor allem aufgefallen ist es dadurch, weil sie immer öfter Rückenschmerzen hat.

Inzwischen kann sie fats kaum noch was essen, ohne diese fiesen Rückenschmerzen (sie beschreibt sie ähnlich dem Wehenschmerz) zu bekommen.

Da sie eh schon immer sehr schlank war, macht uns das jetzt natürlich Sorgen, weil sie dadurch sehr wenig isst (hatte dazu ja schonmal einen Beitrag geschrieben).

Jedenfalls wüsste ich gerne, woher diese Rückenschmerzen eigentlich kommen ? Ich habe oft von diesem Stent gelesen, weiß aber nicht, ob das in ihrem Fall was bringen würde.

Ihr Tumor ist überigens 2x3 ch groß und befindet sich im Korpus.

Leider sind ein paar wichtige Gefäße in der Nähe, daher eine OP derzeit nicht möglich, lt. Aussage von Dr. Singer in Heidelberg.

Sie soll jetzt erstmal eine Chemo bekommen, in der Hoffnung, daß sich der Tumor verkleinert.

Außerdem wurden drei kleine Leberläsionen gefunden, die aber noch nicht eindeutig als Metastasen gedeutet werden konnten. Da komme ich gleich zu meiner nächsten Frage.

Wieso wird nicht operiert, wenn sich in der leber kleine Metastasen finden. Könnte man die noch kleinen Dinger nicht mit Chemo oder evtl. OP den gesamten Leberlappens wegbekommen ?

Ich habe echt Angst, daß sie sozusagen jetzt verhungert, weil sie ja solche Schmerzen hat. Sie bekommt zwar schon Schmerzmittel, doch irgendwann nützen die dann sicher auch nix mehr.

Ach Mensch - wir hatten sovioel Hoffnung in eine OP gelegt und nun heißt es wieder warten.

Ich danke Euch

Ines

[ronin1970]

Hallo,

ich leide auch sehr an Punkt-Rückenschmerzen. Hier ein interessanter Artikel über Bauchspeicheldrüsenerkrankungen; dort wird unter dem Stichwort "Diagnostik" folgendes gesagt:

"Bei den Schmerzen ist zwischen den Blähschmerzen im Bauchraum und den tatsächlichen Organschmerzen zu unterscheiden. Ist der Pankreaskopf befallen, entstehen kolikartige Schmerzen in der Leberecke, während der Pankreasschwanz einen Brennschmerz im linken Oberbauch erzeugt, der nicht mit dem Herzinfarkt verwechselt werden sollte. Der Corpus strahlt mit seinen Schmerzen in den Rücken, zwischen die Schulterblätter aus. Dieser Schmerz ist im Gegensatz zum DWS-Schmerz nicht durch Bewegungen zu beeinflussen, sondern sitzt unerreichbar in der Tiefe. Er wird begleitet von einer Hyperalgesie, eventuell auch Hyperhidrosis in den Hautsegmenten D7 bis 8. Dieser typische Rückenschmerz ist der häufigste bei Pankreasaffektionen und den wenigsten bekannt. Auch das "Bonbongefühl", jenes Gefühl, als habe man einen Bonbon nur halb verschluckt, sollte an die Bauchspeicheldrüse denken lassen. "

http://www.nam.de/pankreas.htm

Viele Grüße

[inessa73]

Vielen Dank für Deine Antwort.

Bei Ihr sind die Schmerzen wirklich kolikartig und machen ihr am meisten zu schaffen.

Ohne Schmerzmittel geht es schon nicht mehr.

Am Freitag hat sie dann einen Termin in der Uniklinik DResden, dort wird abgesprochen, wie es weitergeht. Sie soll ja jetzt erst einmal eine Chemo und Bestrahlung bekommen, in der Hoffnung, daß der Tumor schrumpft.

Am WOchenende habe ich mir mal das Buch von "Ebo" durchgelesen. Das macht ja einerseits Hoffnung, andererseits scheint Ihr da noch richtig was bevorzustehen. Hauptsache, sie hat noch keine Metastasen, das ist jetzt meine größte Angst.

Also danke nochmal und alles Gute für Dich ...


Ines

[ronin1970]

Hallo,

gegen die Schmerzen hat mir stets das Medikament "Valoron N" geholfen; es ist ein opiodhaltiges, ziemlich starkes Schmerzmittel.
Auch psychisch geht es mir durch dieses Mittel wesentlich besser (antriebssteigernd) !

Es gibt jedoch noch sehr viel stärkere Schmerzmittel !

Leider wirken opioidhaltige Schmerzmittel appetithemmend und anfangs ist man leicht verwirrt; ich kann die "Astronautennahrung : Elemental 028 oder Fresubin" empfehlen.

Alles Gute.

Viele Grüße

[inessa73]

Nachdem ja festgestellt wurde, daß der Tumor erstmal nicht operabel ist (befindet sich im Korpus und hat einige wichtige Gefäße umschlossen), wird jetzt also erst einmal eine Radio-Chemotherapie gemacht.

Meine Mutter war dazu gestern beim Gespräch in der Uniklinik und da wurde ihr schon eröffnet, daß bei dieser Therapie eine Niere zerstört werden wird und Teile der Leber.

Ist das wirklich zwingend der Fall ? Wie kann man damit weiterleben ?

Sie muss jetzt 5 Wochen lang 5 Tage die Woche nach Dresden zur Bestrahlung.

Auf jeden Fall war sie nach dem Gespräch wieder ziemlich am Boden, der Arzt muss wohl wieder einer der "feinfühligen" Sorte gewesen sein.

Sie hat echt Angst vor dem, was noch kommt. Komischerweise macht ihr am meisten Sorgen, daß die Haare ausfallen (passiert das wirklich immer ?) und wo sie am besten eine Perücke herbekommt.

Ich hoffe aber trotzdem, daß es endlich weitergeht, denn ihre Schmerzen werden immer stärker und sie dadurch immer schwächer, weil sie ja nix richtig essen kann. Es tut echt weh, sie so zu sehen, da sie sonst immer vor Energie gestrotzt hat.

Und wenn es losgeht, wollte ich ihr gerne eine kleine Aufmunterung zukommen lassen, eine Art Korb mit lauter Sachen, die ihr jetzt helfen.

Habt Ihr evtl. Ideen, was man da reinpacken könnte ? Irgendetwas, was während der Therapiephase nützlich ist, etwas, was sie essen kann oder so etwas in der Art ?

Ach mensch, warum muss das nur ihr passieren. Sie hat nie geraucht, sich immer gesund ernährt (im Gegenteil zu mir), sich viel bewegt u.s.w. Auch sind in unserer Familie noch nie Krebsfälle vorgekommen. Von daher waren wir völlig geschockt.

SO, meine Kinder sind jetzt wach.

Ich danke Euch schonmal für Eure Tips.

Ines

[Swanny]

Liebe Ines,

tut mir leid, dass Deine Mutter von diesem Krebs betroffen ist.

Bei meiner Mutter war es operabel, genutzt hat es leider auch nichts. Mit der von Dir beschriebenen Radio-Chemotherapie kenn ich mich nicht aus.

Der Arzt hat meiner Mutter damals gesagt, dass die Haare meist gar nicht ausfallen. Aber sie sind ausgefallen. Denke, er hätte ihr lieber die Wahrheit sagen sollen. Sie hat sich dann eine sehr schöne Perücke ausgesucht und musste fast nichts selber drauf zahlen. Trotzdem war es für meine Mutter schlimm. Wenn die Haare ausgehen, sehen "es" eben alle Leute!

Ich denke, es ist auch wichtig zu wissen, dass es einem nach so einer Chemo (bei meiner Mutter war es Gemzar) meist sehr schlecht geht. Auch das wurde meiner Mutter nicht nur vorenthalten, sondern sogar gesagt, dass diese Chemo fast keine Nebenwirkungen habe. Eine (fromme?) Lüge, aber eben eine Lüge. Denke nicht, dass das gut ist. Habe erst viel später eine DVD mit einem Patienten-Informationsfilm bekommen, die sehr gut aufgeklärt hat. Siehe auch hier!

Erlaube mir noch den Hinweis, dass es vielleicht besser ist, wenn Du Deinen Eintrag immer fortsetzt, anstatt immer wieder einen neuen zu eröffnen.

Wünsche Deiner Mutter und Dir und Deiner Familie alles Gute!

Swanny

[Bremensie]

Hallo Ines,
Ich kann deine Ängste und Befürchtungen gut verstehen.Damit wir dir besser raten und helfen können wäre es hilfreich wenn du bei einem Faden bleibst und nicht immer einen neuen eröffnest. Du musst keine Angst haben dass du in Vergessenheit geräts denn dadurch dass dir jemand schreibt in deinem Thrad oder du wird er ja immer wieder nach vorne geschubst.
Die Haare deiner Mutter müssen bei der Therapie nicht zwingend ausfallen. Wenn ja dann bekommt sie von der Krankenkasse eine Verordnung dass sie sich eine Perücke holen kann. Damit die Schmerzen für deine Mam erträglich werden solltet ihr die behandelnden Ärzte nach einer stärkeren Schmerztherapie fragen. Geht denen ruhig auf den Geist damit. Manchmal muss man hartnäckig sein.Die Idee mit dem Geschenkekorb finde ich gut. Bei allen Vorschlägen die jetzt kommen wäre es gut sich bei den Ärzten Abzusichern ob sie es nehmen darf. Manches verträgt sich nicht mit der Krebstherapie die für deine Mutter gemacht wird da diese für jeden Erkrankten individuell zugeschnitten ist. Ich wünsche dir und deiner Familie weiterhin ganz viel Kraft.
LG Erika

[inessa73]

Erstmal danke für Eure Antworten !!!

Da ich mit diesem Forum noch nicht so vertraut bin, wusste ich nicht so genau, wie ihr das immer mit den Threats macht. Werde also nun bei denen bleiben, die ich schon eröffnet habe. Sorry, wollte hier keine "Unordnung" stiften.

Das es eine Perücke auf "Rezept" gibt, wird meine Mutti sicher etwas beruhigen, soweit man es ihn ihrem Fall sagen kann.

Ich hoffe nur, daß sich die Chemo nicht ganz so schlimm auf ihren Allgemeinzustand auswirkt. Wie ich schonmal geschrieben habe, war sie ja schon immer sehr schlank, wiegt jetzt gerade mal 51 Kilo auf 163, hat also nix weiter zuzusetzen.

Ich habe ja auch gesagt, sie soll evtl. mal zum Arzt, sich was hochkalorisches verschreiben lassen (Fresubin oder so ?!), aber das macht sie auch nicht.

Sie zwingt sich ja schon immer zum Essen, aber verträgt auch nicht wirklicg vieles gut. Sie nimmt auch schon Schmerzmittel, die aber teilweise auch nicht mehr so gut wirken und sie hat auch Angst davor, die Dosen zu erhöhen, weil evtl. dann nach oben nichts mehr offen ist bzw. weil der Körper sich dran gewöhnen könnte.

Was mich auch so beunruhigt ist, daß es in letzter Zeit so schnell schlimmer geworden ist, mit den Schmerzen. Sie weiß teilweise schon nicht mehr, wie sie sitzen oder liegen soll.

Na, ja - jetzt heißt es wieder mal abwarten wann sich das Krankenhaus nochmal meldet, wenn es denn mit der Chemo losgeht. Dieses Warten, Hoffen und Bangen ist für uns echt das Schlimmste und daß wir ihr nicht weiter helfen können. Ich habe ihr jetzt erstmal das Buch von Ebo Rau geschenkt, weil sein Fall ja irgendwie ähnlich gelagert war und hoffe, daß sie so ein bischen Mut fasst, wobei sie ja echt tapfer ist (jedenfalls nach Außen).

Also danke nochmal für´s Zuhören


Ines

[inessa73]

So, es gibt Neuigkeiten.

Meine Mama war gestern in der Uniklinik Dresden zum Gespräch.

Am Monatg soll sie stationär aufgenommen werden, da sie bei ihr den Bauch aufmachen wollen, um genau zu schauen. So wie ich es verstanden habe, soll wohl vor allem die Leber angeschaut werden, ob es sich bei den unklaren Befunden um Metastasen handelt.

Irgendwie ist alles komisch. Der Arzt schien sich gar nicht so sicher zu sein, ob es wirklich ein Karzinom ist. Vielleicht können wir ja doch noch hoffen ?! Wobei ich nicht dran glaube, wäre zu schön um wahr zu sein.

Der Doc meinte noch, "Sie haben sich ja ´ne schöne Stelle ausgesucht" - na toll, aber wenigstens war er nett und meinte, er wird alles tun, um meiner Mama zu helfen.

Nun habe ich aber noch ein paar Fragen:

In einem anderen Beitrag habe ich gelesen, daß die Klinik im Hamburg sich auf schwierige OPs im Bereich von Gefäßen spezialisiert hat. Bisher haben wir ja nur die Unterlagen nach Heidelberg geschickt, die ja derzeit eine OP für zu schwierig halten und daher erst einmal eine Chemo mit Bestrahlung vorschlagen.
Was meint Ihr, macht es Sinn, das Ganze evtl. zusätzlich noch nach Hamburg (Dr. Szibicki) zu schicken ??

Was mich auch total wundert - der Tumor soll klar abgegrenzt sein und der Tumormarker CA 19-9 ist nicht über die Grenzen erhöht (Tumor sitzt aber eben auch im Korpus, weiß nicht, ob das ´ne Rolle beim Marker spielt). Lymphknoten waren auch keine vergrößert.Klingt doch eigentlich nicht schlecht, oder ? Ach mensch - man klammert sich echt an jeden Strohhalm.

Auf jeden Fall geht´s ihr psychisch zur Zeit ganz gut, aber ich glaube, sie hat echt Hoffnung, daß es doch nix Schlimmes ist, was ja eigentlich fast ausgeschlossen ist.

Essen klappt immer noch nicht so dolle, sie ist jetzt bei 50 Kilo (ca. 5 Kilo abgenommen), aber ich denke ma, wenn sie ab Montag in der Klinik ist, werden sie ihr sicher was zum Aufpäppeln geben.

Mit meiner Idee für den Präsentkorb bin ich leider auch überhaupt nicht weitergekommen, mein Kopf ist irgendwie wie leergefegt. Also - evtl. noch ein Tips ??????

Ines, die echt froh ist, dieses Forum gefunden zu haben ...

[Mäuzchen]

Liebe Ines!
Mir gehts gleich, ich bin auch total froh, das Forum gefunden zu haben...
Ich drück Euch mal ganz fest die Daumen, daß Die Befunde so gut wie möglich ausfallen.

ich finde Deine Präsentkorbidee voll nett! Ich würd so n Kräuterblutsaft reinpacken, ein Sackerl Studentenfutter, ein kleines Fläschchen Rotwein und irgend n Klatschheft (So Gala oder so...)

Morgen geht bei meinem Papi die Chemo los. Mein Gott, ich hoffe sooooo sehr, daß sie anschlägt. Für mich ist es einfach unvorstellbar, daß gerade MEIN Vater womöglich... Nein! Ich hoffe sehr er die Chemo verträgt.

Liebe Ines, seid tapfer und haltet die Ohren steif, ich denke fest an Euch,
Du bist ja gleich jung in der Materie wie ich... alles Gute Deiner Ma,
liebe Grüße Mäuzchen

[meral72]

Hallo Ines,

ich würde sagen, wenn du der Meinung bist in Hamburg auch eine Drittmeinung zu holen dann mach dass. Was hast du zu verlieren.
So wie du geschrieben hast sieht es doch garnicht schlecht aus.. Der Tumor schön begrentz ect. Ich drücke euch auf jedanfall die Daumen dass alles gutgeht.

Meral

[inessa73]

So, nun haben wir auch die Ergebnisse der Leber-Proben - leider wurden dort Metastasen nachgewiesen, was nun heisst, keine Chance auf eine OP.

Obwohl man ja damit rechnen musste, war es ein Schock für alle. Das ist nun also das definitive Ende, jetzt gehts nur noch um den Zeitraum. Ich habe das noch gar nicht richtig realisiert bzw. verdränge es lieber.

Auf jeden Fall soll sie am Freitag (und schon wieder vergeht ewig Zeit) zum Gespräch wegen der Chemo. Das ist ja das Einzige, was jetzt noch gemacht wird.

Kann es eigentlich sein, daß durch die Chemo die Metastasen verschwinden ? Ich meine, so etwas schonmal gelesen zu haben.

Ich hoffe, nur, das die Chemo ihr bischen hilft und sie nicht noch mehr wegen der Nebenwirkungen zu kämpfen hat. Momentan hat sie ja "nur" Schmerzen und wenn dann noch der ganze andere Mist dazukommt ... - sie quält sich so schon ständig das Essen rein, damit sie ihr Gewicht so halbwegs hält.

Habt Ihr Tips, was eine Chemo bischen erträglicher machen kann ? Ich habe schon viel von der Misteltherapie gehört, weiß aber nicht, ob das wirklich was bringt und ob´s die Kasse übernimmt.

Ach mensch - ich verstehe das nicht. Da ernährt sie sich total gesund, raucht und trinkt nicht, bewegt sich viel - ist voller Energie (gewesen) und was kommt dabei raus. Mal ganz abgesehen davon, daß sie noch nicht mal 60 ist und in unseren Familien noch nie Krebs aufgetreten ist.

So, muss jetzt wieder was tun, mich ablenken ...

Danke fürs Zuhören

Ines

[Kirsten67]

Liebe Ines,

et tut mir sehr leid, dass die OP nicht möglich ist. Ich weiss, wie sehr diese Nachricht einen trifft.

Die Mistel gibts auf jeden Fall auf Rezept. Nur nicht abwimmeln lassen! Und meinem Vater hat sie gut getan.
Ansonsten findest Du hier unter dem Absatz "Zusatzversorgung", welche zusätzlichen Dinge mein Vater versucht hat http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=39316

Von einem bin ich heute nach wie vor überzeugt: Solange die Ärzte eine Chemo empfehlen, gibt es auch noch Hoffnung!
Bei meinem Vater wurde es uns klar gesagt, als eine weitere Chemo nicht mehr für sinnvoll gehalten wurde.

Mein Vater hatte übrigens auch einen ziemlich gesunden Lebensstil. Wir werden nie begreifen, warum es so gekommen ist.

Ich wünsche Dir und auch Deiner Mama alles Liebe!

Kirsten

[inessa73]

Hallo !

Nach einiger Zeit melde ich mich mal wieder, weil ich ein paar Fragen habe ...

Sie hat ja nun ihren ersten Block Chemo hinter sich. Soweit ich weiß, wurde sie mir Gemcitabin behandelt.

Anfanng hat sie´s eigentlich ganz gut vertragen, aber mit jeder Chemo mehr, wurden die Nebenwirkungen schlimmer.

Am Schlimmsten ist wohl die Übelkeit, die Appetitlosigkeit und seit kurzem die Entzündungen im Mund. Außerdem macht ihr Kreislauf tageweise Probleme.

Habt Ihr evtl. ein paar Tips, was man vor allem gegen die Entzündungen machen kann. Sie hat schon Mundspülungen gemacht, trinkt Kamillentee u.w.s.. Auch der Zahnarzt konnte nicht allzuviel ausrichten. Aber vielleicht gibt es ja noch etwas, was man machen kann ?

Habt Ihr noch Ideen, wie man den Appetit steigern kann ? Sie muss sich alles immer so reinzwingen.

Zur Zeit hat sie ja gerade eine Woche Chemopause und ich hatte gehofft, daß sie da bischen durchschnaufen kann, aber scheinbar geht´s ihr oft noch mies. Sie sind gerade im Urlaub und gestern konnten sie nichts machen, weil ihr Kreislauf im Keller war.

Werden die Nebenwirkungen eigentlich immer schlimmer oder relativiert sich das wieder ?

Sie ist ja jetzt schon ziemlich frustriert, und das ist sie selten. Ich kenne sie sonst eigentlich eher als die Starke, die alles packt. Das das im jetzigen Fall natürlich nicht so fuktioniert, ist mir auch klar, nur tut es mir echt weh, sie so zu sehen und vor allem, nicht helfen zu können.

Also, ich bin über jeden Tip sehr dankbar.

Ines

[inessa73]

Hallo !!!

Zum Glück geht´s meiner Mama zur Zeit relativ gut, was bis letzte Woche leider nicht der Fall war. Bei ihr ging gar nix mehr, bis dann mal festgestellt wurde, daß ihr HB im Keller war. Sie hat ja shcon immer einen grenzwertigen HB-Wert, und diesmal ist er dann voll in den Keller gerutscht. Aber eine Bluttransfusion hat dann recht schnell geholfen und sie ist wieder fast die Alte *freu*.

Seit 4 Tagen bekommt sie zusätzlich zum Gemcitabin noch Erlotinib und sie hat seit gestern etwas Hautausschlag bekommen. Natürlich freut uns das riesig, aber ich dachte eigentlich immer, daß der Ausschlag erst so nach 4 Wochen erscheint.

Leider konnte ich im Netz auch nichts weiter finden, ab wann genau er eintritt.

Kennt Ihr Euch evtl. damit aus ?
Nicht daß es irgend etwas Anderes ist, was man behandeln müsste ?

Wenn es aber dieser Rash wäre - ach wäre das schön. Endlich mal wieder ein positives Zeichen. Im November wird dann auch das erste Mal geschaut, wie sich der Tumor verhält. Ich finde es zwar recht spät, aber die Ärzte meinen, eher würde das nicht viel bringen.

So, meine Kinder rufen nach mir.

Ines