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  #46  
Alt 17.02.2005, 16:24
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Standard Juvenile Knochenzyste seit 11 Jahren

Unsere Tochter ist inzwischen 16 Jahre alt und hat seit dem 5. Lebensjahr eine juvenile Knochenzyste. Sie wurde damals festgestellt, weil sie sich das Bein an der Stelle gebrochen hatte. Es wurde dann genagelt, Nägel nach 6 Monaten entfernt. Knochenzyste ist nach 1 Jahr wieder aufgetreten. Als sie so groß wurde, dass wieder Frakturgefahr bestand, wurde ihr Knochen aus dem Beckenkamm entnommen und im linken Oberschenkelknochen eingefüllt. Dann hatten wir ca. 1 Jahr Ruhe, bis die Zyste sicher wieder bildete. Als nächstes kam der Versuch mit der Hohlschraube und Auffüllen mit einem Cortisongel. Hatte aber nur aufschiebende Wirkung und die Schraube musste ja auch wieder entfernt werden.
Als die Zyste dann wieder so groß war, musste erneut operiert werden. Aufgrund der Erfahrungen der letzten OP habe ich mir Knochen vom Beckenkamm entfernen lassen und der wurde dann 3 Wochen später bei unserer Tochter eingefüllt. Das würden wir auch immer wieder so machen, denn die Belastung der OP ist so schon groß genug, da muss sie nicht noch zwei Riesenschnitte haben. Die Heilung verlief bei dieser OP wesentlich besser, sie war viel schneller wieder auf dem Damm. Natürlich ist die Knochenzyste wiedergekommen. Inzwischen wissen wir, dass diese Zysten solange wiederkommen, bis das gesamte Knochenwachstum abgeschlossen ist. In der Zwischenzeit wird im Abstand von 6 Monaten ein Ct geschrieben, geröntgt wird sie wegen der Strahlenbelastung nur noch unmittelbar vor notwenigen Eingriffen. Diese erfolgen im Abstand von ca. 1,5 - 2 Jahren. Aber dann wird die Zyste immer nur punktiert, Inhalt wird rausgesogen und es wird mit einem Cortisongel aufgefüllt. Ein klitzekleiner Schnitt, nach 3 Tagen gehen wir wieder nach Hause und sie kann auch das Bein wieder gleich belasten. Nach Abschluss des Wachstums, in ca. 2-3 Jahren soll dann endausgeräumt werden, dafür werde ich mir wieder Knochenmasse entnehmen lassen, denn das hat sich wirklich bewährt. Dafür musste natürlich die Verträglichkeit getestet werden. Rhesusfaktor muss übereinstimmen. Wir haben uns gegen Fremdknochen entscheiden, weil uns das Risiko viel zu groß ist, siehe frühere Erfahrungen mit Aids, aktuell Organtransplantation mit tollwutinfizierten Organen. Wer weiß, welche Krankheiten sich noch entwickeln und jetzt noch gar nicht getestet werden können, aber jetzt schon durch Knochenspende übertragen werden können.
Vor der großen OP ist uns noch etwas mulmig, aber das Verfahren, wie es zur Zeit gehandhabt wird, ist sehr gut erträglich und ich kann unseren Orthopäden und die Klinik hier nur empfehlen. Und ich weiß, wovon ich spreche, am Anfang haben wir eine ganz schöne Odyssee hinter uns gebracht, von Uniklinik zu Uniklinik, erträglich gemacht hat es uns im Endeffekt der Arzt, bei dem wir jetzt seit 8 Jahren sind.
Bin gerne zu weiterführenden Auskünften bereit.name@domain.dequilterin100@gmx.de
  #47  
Alt 17.02.2005, 22:32
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Juvenile Knochenzyste

Hi Andrea - danke das du deine Erfahrungen geschrieben hast!
Mein Sohn Leon hat die Zyste seit 5 Jahren. Und auch ich weiß
leider inzwischen das diese Zyste uns sicherlich noch viele
Jahre "begleiten" wird und immer und immer wieder werden wir
Angst haben vor weiteren Operationen, vor neuen Brüchen und all
dem Mist der leider dazugehört! Was für eine OP wird dann bei
gemacht bei deiner Tochter?

Gruss Claudia
zotteltiere@tiscali.de<a href="mailt...@domain.de</a>
  #48  
Alt 26.04.2005, 20:39
Gast
 
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Standard Juvenile Knochenzyste

Hallo, kann mir jemand sagen, um was für eine Op es sich bei der juv. knochenzyste es sich handelt.
ich lese hier immer von platten und Schrauben. Unser Sohn hat auch eine juv. Knochenzyste. Mein Orthopäde hat uns nach Rummelsberg (Bayern) überwiesen. Mein Orthopäde hat auch von platten und schrauben gesprochen, doch in Rummelsberg wurde unser Sohn schon 2 mal operiert (Zystenspühlung) und in 8 Wochen wieder das Gleiche, wenn am Röntgenbild keine wesentliche Besserung vorhanden ist.
  #49  
Alt 22.06.2005, 17:46
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Standard Juvenile Knochenzyste

Hallo, ich bin 36 Jahre alt und hatte auch in meiner Jugend eine juvenile Knochenzyte im rechten Oberarm. Den hatte ich mir in der Schule beim Ballwerfen gebrochen und dann wurde es festgestellt. Ein Jahr später wurde das "kranke" Knochenstück aus dem oberarm entfernt und aus dem rechten Wadenbein wieder ein Stück eingesetzt, dieses wurde mit einer Schraube und einem Nagel fixiert. Das war sozusagen kurz vor meiner konfirmation also mit 13... seitdem habe ich keine Probleme mehr.

Bei Fragen bitte an mich mailen joulb@gmx.de

gruß jörg
  #50  
Alt 31.07.2005, 17:59
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Standard Juvenile Knochenzyste

unser Sohn ist 6 Jahre und brach sich kürzlich "ohne großen Aufwand" das Schienbein.
Bei der Kontrolluntersuchung (2.Röntgen) wurde eine Zyste/evtll. Tumor entdeckt! Er mußte zwei Tage später in die "Röhre".
Zu 99 % ist es eine Zyste lt. des behandelden Arztes.
Nun soll operiert werden. Entfernung der Zyste und Einsetzen einer
Platte.
Wo ist für diesen Eingriff oder das beschriebene Krankheitsbild die beste Adresse/ Krankenhaus (für Kinder?).
Wer hat Erfahrungen und kann uns helfen ?

Mit Grüßen aus Bad Pyrmont
  #51  
Alt 31.07.2005, 22:48
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Beiträge: n/a
Standard Juvenile Knochenzyste

Hallo,
bei meiner 10 jährigen Tochter wurde vor 2 Wochen eine Knochenzyste im Oberschenkel (7,5 X 3,5 cm) festgestellt.Es soll eine juvenile Zyste sein.Unser Arzt möchte sie operieren.Das bedeutet die Zyste ausschälen und eventuell mit einer Platte stützen.Dieses soll erst während der OP festgestellt werden.Er machte uns den Eindruck,das damit alles O.K. wäre.Nun lese ich hier,das es wohl nicht so ist und habe Bedenken,was ich jetzt tuen soll.Wir haben nun noch einen Termin in einem anderen Krankenhaus und wollen eine zweite Meinung hören.Ich bin nun total unsicher und weiß nicht was ich jetzt machen soll.Vielleicht kann mir jemand helfen.
  #52  
Alt 02.08.2005, 00:53
Gast
 
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Standard Juvenile Knochenzyste

hi - leon und ich müssen jetzt im august zum röntgen.....
ich war sonst immer direkt am 1.8. da.....aber irgendwie
habe ich heute nicht den nerv dazu gehabt....weil mir das alles
soooo zum hals raushängt...mal heißt es: super!!!!! monate
später: oh gott!

na ja... - ich werde kommende woche gehen - brav wie immer und
wie immer werde ich das "resultat" gefasst entgegen nehmen. ich werde euch dann schreiben.

wir haben im prinzip ja nun auch alle ops durch und uns geht es
wie fast allen hier: er nimmt kein ende.
  #53  
Alt 02.08.2005, 00:53
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Juvenile Knochenzyste

hi - leon und ich müssen jetzt im august zum röntgen.....
ich war sonst immer direkt am 1.8. da.....aber irgendwie
habe ich heute nicht den nerv dazu gehabt....weil mir das alles
soooo zum hals raushängt...mal heißt es: super!!!!! monate
später: oh gott!

na ja... - ich werde kommende woche gehen - brav wie immer und
wie immer werde ich das "resultat" gefasst entgegen nehmen. ich werde euch dann schreiben.

wir haben im prinzip ja nun auch alle ops durch und uns geht es
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