Therapieentscheidung

Hallo zusammen,
ich möchte mich ersteinmal bei den Betreibern dieses Forums und allen Betroffenen die hier mit Rat und Tat zur Stelle sind bedanken.
Ich habe bisher zwar nur lesend an diesem Forum teilgenommen, es war aber wirklich eine große Hilfe die Erfahrungen von anderen zu lesen.

Zu meinem Krankheitsverlauf: Im Mai wurde bei mir ein Hodentumor diagnostiziert und Ende Mai entfernt. Abdomen und Lunge waren ohne Befund, Tumormarker waren normal. Mein Arzt hatte deshalb die Hoffnung, dass es sich um ein Seminom handelt.
Nach dem histologischen Befund stellte sich allerdings heraus, dass ich einen nichtseminösen Mischtumor mit Anteilen von embryonalen Karzinom und reifen Teratom hatte. Invasion wurde nicht festgestellt, so dass letztendlich ein Stadium Pt1 diagnostiziert wurde.

Nun stehe ich vor der Therapieentscheidung. Nach eingehender Recherche im Internet und Gesprächen mit mehreren Ärzten kommen bei mir wait-and-see, OP und Chemo in Frage.

Mein Arzt im Krankenhaus tendiert zur Chemo, kann mir die Entscheidung aber natürlich nicht abnehmen.

Mich würde interessieren, wie ihr Euch bei vergleichbaren Befund verhalten habt.
Ein paar Erfahrungsberichte über die verschiedenen Therapien, wie ihr die Nebenwirkungen verkraftet habt, etc.

Ich weiß dass auch ihr mir die Entscheidung nicht abnehmen könnt, aber vielleicht bringt ihr mich ja auf einige Dinge die ich bisher nicht bedacht habe.

Vielen Dank im voraus.
Gruß,
Thomas

Hallo Thomas,

ich hatte den selben Befund wie Du (September 2002) und hatte mich für eine RLA entschieden (siehe Thread Hodentumor Zufallsbefund). Mittlerweile ist das nun schon fast ein Jahr her und mir geht es wieder sehr gut. Ich würde wieder so entscheiden. In diesem Stadium der Erkrankung wird wohl im Moment mehr zur OP tendiert, weil auch damit sicher das Stadium I bestätigt oder ausgeschlossen werden kann. Auch sollte man bedenken, dass Teratomanteile schlecht auf eine Chemotherapie reagieren und Du evtl. damit übertherapiert bist.

Thomas

Hallo Thomas + Thomas,

ich stand 2001 vor der gleichen Entscheidung und habe leider die falsche getroffen.
Im Juli 2001 wurde mir ein Hoden entfernt. Laut histologischem Befund handelte es sich um ein Nichtseminom. Das CT war ohne Befund. Der Tumormarker war ebenfalls wenige Wochen nach der OP ohne Befund. Trotzdem habe ich mich (wie man mir auch geraten hatte) für eine Lymphknoten OP entschieden. Diese wurde im September 2001 durchgeführt. Gefunden wurde hierbei nichts. Von da an wurde regelmäßig (ca. alle acht Wochen) der Tumormarker kontrolliert. Nach einem Jahr habe ich eigentlich gedacht: Das Thema Krebs hat sich für dich erledigt. Ich bin dann auch eher unregelmäßig zur Blutkontrolle gegangen. Im April 2003 war ich dann wegen einer Grippe beim Arzt. In diesem Zusammenhang wurde dann auch wieder der Tumormarker bestimmt. Am nächsten Tag der Anruf: HCG 137. Ich war am Boden zerstört. Also wieder Krankenhaus und komplett durchleuchtet (CT). Gefunden wurde nichts und auch ein Vergleich mit den Bildern von 2001 hat nichts gebracht. Nur der Tumormarker war inzwischen auf 167. Also Chemo mit vier Zyklen Cisplatin und Etoposid. Die ersten beiden Zyklen waren eigentlich ganz harmlos. Der dritte Zyklus hat mich allerdings sowohl psychisch wie auch körperlich ziemlich belastet. Am kommenden Montag fängt der vierte und letzte Zyklus an. Ich hoffe nicht das es diesmal noch schlimmer wird wie letztes mal. Der Tumormarker war bereits nach dem ersten Zyklus bei 1,6 und ist auch nicht wieder angestiegen.
Ich bin übrigens Jahrgang 1959 (also eigentlich zu alt für Hodentumor). Meinen Krankheitsverlauf kann man auch bestimmt nicht verallgemeinern. Ich denke mal ich hab halt einfach nur Pech gehabt. Wenn ich wieder ganz gesund bin habe ich mir vorgenommen hier einen detaillierten Erfahrungsbericht zu posten (mit den ganzen Klinikpannen!). Wenn du noch Einzelheiten zur Chemo wissen möchtest, dann melde dich nochmal.

Thomas
(ich heiße wirklich auch Thomas)

Danke euch beiden erstmal für Eure geteilten Erfahrungen.
Das Thema Teratom/Chemo scheint auch nicht jeder gleich zu sehen, habe wie gesagt Ratschläge in beide Richtungen bekommen.

Ich tendiere im Moment zu der 2 Zyklen-Chemo. Ich habe nämlich relativ grosse Angst vor den möglichen Nebenwirkungen der OP (Ich habe zwar eine Konservierung machen lassen, würde aber eigentlich doch ganz gerne irgendwann auf natürlichem Wege Kinder zeugen)
Ausserdem befürchte ich, dass wenn zuerst die OP gemacht wird, vielleicht doch irgendwann eine Chemo nötig ist.

Ich hoffe es finden sich noch ein paar Leute die schreiben wie sie sich entschieden haben.

@Thomas3: Wie hast Du die Chemo vertragen? Wann traten welche Nebenwirkungen auf? (Die Nebenwirkungen sind zwar kein Kriterium was mich von der Chemo abhält, interessieren würde es mich aber natürlich schon.)

Gruß
Thomas

Hi Thomas,

ich habe eine RLA bekommen und habe trotzdem eine Ejakulation, das Risiko dafür ist in Deinem Stadium sehr gering. Allerdings kann Dir sicher niemand die Entscheidung abnehmen. Wo wirst Du behandelt ? Ich würde mich von einem Arzt in einem Zentrum für Hodentumore beraten lassen und danach meine Entscheidung fällen.

Gruß,

Thomas

Hallo Thomas,
ich bin die Frau von Thomas3 und möchte Dir mitteilen, dass mein Mann heute morgen mit seinem 4. Zyklus begonnen hat. Er wird am Samstag aus dem Krankenhaus entlassen. Ich denke, dass er dann am Wochenende oder im Laufe der nächste Woche deine Frage beantworten wird (je nach Stimmungslage).
Gruß Ute

Hallo Ute und Thomas.

Ich hoffe es ist alles gut verlaufen und Du bist schon aus dem Krankenhaus entlassen.

Gruß,
Thomas

Hallo,
seit Samstag bin ich wieder zu Hause. Der vierte und letzte Zyklus war gelinde gesagt sehr unangenehm. Das fing schon am ersten Tag an. Es gab kein Zimmer mehr mit Toilette. Da die 5 - 6 Liter Infusion am Tag den Körper auch wieder verlassen wollen, konnte ich etliche mal am Tag mit meinem klapprigen Infusionsgestell über den Krankenhausflur laufen. Die Nebenwirkungen fingen diesmal am dritten Tag an. Ich konnte nicht mehr klar denken und mich konzentrieren. Am vierten Tag kam dann Übelkeit dazu. Den letzten Tag habe ich nur noch die Stunden, Minuten und Sekunden gezählt. Das Ekelgefühl vor diversen Gerüchen war in der letzten Nacht im Krankenhaus kaum zu ertragen. Ich bin jetzt den vierten Tag zu Hause und so langsam geht es mir besser, obwohl die Übelkeit immer noch Probleme macht und jetzt der Ärger mit den Schleimhäuten wieder losgeht. Körperliche Belastbarkeit ist auch fast Null.
Da kann ich aber mit leben, wird ja täglich besser.
Ich glaube die ansonsten gute urologische Station des Krankenhauses war für die Chemo keine gute Entscheidung. In einer onkologischen Abteilung wären viele kleine Probleme wahrscheinlich nicht entstanden.

Gruß Thomas3

Hallo Thomas3.
Ich hoffe Du erholst Dich schnell, jetzt wo Du wieder zu Hause bist.

Gerade deine Schilderung vom dritten und vierten Zyklus drängt mich Richtung Chemo.
Denn jetzt sind es nur 2 Zyklen, wenn nach der OP oder nach Wait-and-see was auftritt, wären es sicher mehr.

Meine Entscheidung werde ich wohl innerhalb der nächsten 1 oder 2 Tage fällen müssen, leicht fällt es mir immer noch nicht.

Gruß,
Thomas

Hallo Thomas,

wie sind Deine Tumormarker zur Zeit ? Wenn ß-HCG gleich 0 ist (manche Labore können das so genau bestimmen), würde ich keine Chemo durchführen lassen.

Sollte ß-HCG um 2,5 herum pendeln, wirst Du um eine Chemo nicht umhin kommen.

Gruß,

Thomas

anbei stelle ich Informationen aus einer wissenschaftlichen Veröffentlichung herein.

Was ist die beste Therapie nichtseminomatöser Hodentumoren im Stadium I?

1. Watch an Wait:

hohe psychische Belastung für den Patienten
hohe Compliance seitens des Patienten erforderlich
hoher fachlicher Anspruch an den Arzt
1) bei risikoadaptiertem Vorgehen nur in ca. 9% der Fälle Rezidive:
+ L0/V0: watch and wait
+ L1/V1: 2xPEB

2. RLA

Infertilität heute durch nerverhaltende Verfahren auf unter 1% gesenkt
kostengünstiger als Chemotherapie und Surveillance
hohe Heilungsrate
sowohl Diagnostik (Staging) als auch Therapie bei in der OP gesicherten pathologischen Stadium II
Patienten die Rezidiv entwicklen können mit sekundärer Chemotherapie in 99% geheilt werden
eine sekundäre Chemotherapie wird in bis zu 40% der Fälle mit positiven Lymphknoten oder Fernmetastasen erforderlich
70% der operierten Patienten haben negative Lymphknoten
weniger asls 10% der Patienten mit negativen Lymphknotenbefall haben eine Progress in anderen Regionen
aufwändige Follow-up Untersuchungen können reduziert werden, das Zeitintervall kann verkürzt werden

3.Chemotherapie (2xPEB)

50 bis 70% der Patienten sind übertherapiert, da bereits mit alleiniger Orchiektomie geheilt
30 bis 50% sind untertherapiert, da im Falle eines Rezidivs 2 Kurse PEB nicht ausreichend gewesen wären
Toxizität, verbunden mit erhöhter Mortalität und Morbidität
Einfluß auf die Spermiogenese
niedrige Rezidivraten

Gruß,

THomas

Hallo,

meine Tumormarker waren bereits vor der Orchiektomie normal.
Ist zwar selten, kommt aber vor. Demnach haben die Marker in meinem Fall nicht unbedingt die beste Aussagekraft.

Gruß,
Thomas

Irgendwie irretiert mich die o.g. von Thomas 2 geschriebene wissenschaftliche Veröffentlichung!!!Die 2 PEB-Chemo soll im Fall der Micrometatasen nicht ausreichend sein? Oder habe ich das falsch verstanden?
Ich weis von einer momentan laufenden Studie
bei der bei Nichtseminomen I nur eine PEB
durchgeführt wird. Von wann ist diese wissenschaftliche Studie? Wieso werden alle Patienten mit 2-Chemo behandelt, wo dies bekannt sein soll? Fragt doch bitte mal eure Urologen. Ich denke diese Aussage führt bei vielen Lesern zu grosser Unsicherheit.(Gerade die, die 2 PEB Zyklen hinter sich haben.)

Grüsse von Alma

Hallo Alma,

lass Dich nicht beunruhigen, die Studie ist folgendermaßen zu verstehen:

Bei einer Entscheidung für eine Chemotherapie 2xPEB werden 50-70% aller Patienten im Stadium I übertherapiert.

30% der Patienten sind untertherapiert im Falle eines Rezidivs, die Wahrscheinlichkeit dafür ist allerdings sehr gering ~3%. Auszugehen ist immer von Patienten im Stadium I.

Leider kann man aber allein durch Chemotherapie nicht mit Sicherheit feststellen, in welchem Stadium sich der Patient vor der Therapie wirklich befunden hat.

Als Fazit für Dich kann man folgendes festhalten:

Die Chemotherapie bietet die besten Heilungsraten verbunden aber mit etlichen Nebenwirkungen (Toxozität und evtl. spätere Auswirkungen).

Ich wollte Dich damit auf keinen Fall beunruhigen, in einem Zentrum für Hodenkrebs wird man Dich über diese 3 Wege exakt aufgeklärt. Passiert das nicht, würde ich mir überlegen, ob ich in der richtigen Klinik bin.

Gerade die RLA sollte nur von sehr erfahren Medizinern durchgeführt werden, es ist auf jeden Fall keine OP für das Krankenhaus um die Ecke.

Gruß,

Thomas

Hallo,

weiter, denke ich, sollte man jedoch bedenken, dass es bei einem Nichtseminom I,
dass fast ausschliesslich aus embrionalen Stammzellen besteht, eine Wahrscheinlichkeit
von 80 %!!!! der Micrometastasen besteht.
D.h. bei einer Operation würden zu 80%
Wahrscheinlichkeit Metastasen gefunden und eine Chemo wurde sich anschliessen. Also alles doppelt gemoppelt.(Diese Aussage stammt
von von einem Urologen/Onkologen
dem wir vertrauen). Dies ist nur für alle zur Information die gleiches haben. Trotzdem
nochmal in der eigenen Klinik nachfragen !!

Gruss Alma