Ein Ort zum Mut machen.

[Jessica2511]

Hallo,
Also bei meinem Papa wurde Spk im Juni festgestellt. Er hat zwei Tumore einer 26cm und ca 33cm, daher wurde er auch nicht operiert nur Chemo und 33 Bestrahlungen. Sie hatten ihm eine PEG-Sonde gelegt. Die kommt durch die Bauchdecke in den Magen. Das war auch gut so für ihn. Er konnte bis zur ersten Chemo und Bestrahlung noch alles essen. Mein Papa war nur heiser, dadurch wurde es gefunden. Als er mit der Bestrahlung anfing ist alles größer geworden so das er nichts aber auch gar nichts mehr schlucken konnte, die Ärtze sagten immer das ist normal so das kann passieren. Jetzt ist er seit 14 Tagen fertig mit der ganzen Chemo und Bestrahlung und er kann wenigstens schlückchenweise schon wieder Wasser trinken. Joghurt würde auch schon runter gehen das brennt ihm aber sehr in der Speiseröhre. Die Ärzte sagten zu uns das das jetzt noch bis zu 8 Wochen so gehen kann bis es sich langsam reguliert mit dem essen. Kann natürlich auch schneller gehen. Also wir er jetzt schon seit Juli über Sonde ernährt. Im großen und ganzen geht es ihm gut und die Ärzte sind bis jetzt auch recht zufrieden. Aber viel kann man zu dem zeitpunkt ja noch nicht sagen. Am 25 Januar ist dann die Untersuchung angesetzt wo geschaut wird was nun ist. Aber auch wir sind zur Zeit ganz zufrieden. Man lernt mit der Krankheit umzugehen. Aber bei uns waren und sind auch die Ärzte immer recht zuversichtlich.

Also Cake einfach stark sein für die nächste Zeit ich drück euch die Daumen.

Alles liebe Jessica

[Cake79]

Hallo Jessica,
hat dein papa die magensonde auch zuhause? Mein papa
hat panische Angst dass er stationär lang bleiben muss.

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Cake79,

hab zwar keine Speiseröhrenkrebs aber Kehlkopfkrebs. Hatte auch eine PEG-Sonde. 9 Monate lang und wenn sie nicht festgewachsen wäre hätte ich sie wahrscheinlich heute noch. Also diese Sonde wird durch eine Magenspiegelung in den Magen gebracht. Außen ist nur ein kleiner Schlauch. Der stört wirklich nicht. Nach 2 Tagen hat man sich daran gewöhnt. Man hat auch keine Schmerzen damit. Natürlich hat Dein Papa die auch zu hause. An dem Tag wo sie gelegt wird, bekommt er kein Essen. Am 2ten Tag gehts dann los. Ihm wird gezeigt wie sie zu handhaben ist und wird dann am 3ten spätestens am 4ten Tag entlassen. Für die Nahrung gibt es bestimmte Firmen (da sollte das KH dort anrufen)die liefern die Nahrung dann nach hause. Wenn Dein Papa was nicht verträgt, gleich sagen es gibt auch was anderes. Eigentlich wirklich kein Problem. Man kann auch damit duschen. Hoffe daß Du jetzt mehr weißt. Sollte was sein, einfach melden.

Liebe Grüße
Renate

Vielleicht sollte Dein Papa sich noch eine zweite Meinung in einem anderen KH holen. Sollten die derselben Meinung sein, hat er wahrscheinlich das Glück, Leute zu treffen. die nicht so arrogant sind. Wenn man nämlich sehr krank ist, ist man auch besonders empfindlich.

[ulla46]

Hallo Cake,
ganz entscheidend ist, dass dein Vater in einer spezialisierten Klinik behandelt wird, das kann über Leben und Tod entscheiden. Er sollte unbedingt eine 2. Meinung einholen. Die steht jedem Krebspatienten kostenlos zu. Eine Adresse wäre z. B. das Klinikum rechts der Isar. Zögert nicht, das zu tun, mir hat das auch das Leben gerettet. Ich hatte in der ersten Klinik auch so einen arroganten Arzt, der als erstes eine PEG legen wollte, obwohl die Diagnose noch gar nicht feststand. Und die Größe des Tumors entscheidet nicht über die Operationsmöglichkeit, denn dabei wird meist sowieso der Großteil der Speiseröhre entfernt, sicherlich mehr als 10 cm. Aßerdem ist es heute üblich, vor so einer Op schon Chemo+Bestrahlung zu machen, um den Tumor zu verkleinern, damit er dann operabel ist.
Ihr habt auch Zeit genug, euch richtig zu informieren, denn der Krebs ist vermutlich schon über viele Jahre gewachen und nicht, wie immer viele denken, explosionsartig. Dein Vater hat noch keine Metastasen, also reelle Heilungschancen. Schöpft alle Möglichkeiten aus, dass das möglich wird und reagiert jetzt nicht in Panik. Ich weiß, wie schwer das ist, aber jetzt ist überlegtes Handeln angesagt.
Alles Gute für euch!
Ulla
Also lasst euch nicht unterkriegen von unsensiblen Ärzten. Es gibt auch andere!

[Cake79]

Danke für eure Tips. Das ist wirklich super dass man sich hier
austauschen kann. Das beruhigt mich dass das mit der Sonde
nicht so dramatisch ist. Aber diesen Schlauch sieht man den immer?
Oder kann man den abstecken? Sorry dass ich so blöd Frage
aber ich kenne mich null damit aus.
Wird mein Papa damit nicht noch dünner?
Ich habe heute den Arztbericht gelesen und der Tumor
ist T4 G2 N1 Mx? Auf dem CT waren keine Metastasen
zu sehen und der Radiologe hat gesagt dass noch nicht gestreut
hat. Warum Mx? T4 noch chanche auf Heilung?

Lg Karin

[Cake79]

Einen Port muss er auch noch kriegen ist das schlimm?

[monika100]

Hallo Karin,

mit dem Port legen, das ist nicht schlimm. Wird meist unter örtlicher Betäubung gelegt, bei meinem Mann wurde es zusammen mit einer Bauchspiegelung unter Vollnarkose gleich mitgemacht. Durch den Port hat er alle seine Chemos bekommen und es hat wirklich gut geklappt.

Das Stadium T4 ist fortgeschritten, d. h. aber nicht, dass man nichts tun kann. Ulla kann dir die Klassifizierung besser erklären, die kennt sich dort genau aus.

Fühlt ihr euch gut aufgehoben bei dieser "blöden" Ärztin? Sonst wechselt evtl. die Klinik. Wichtig ist, dass ihr gut informiert seid, dann kann man auch mit den Ärzten viel besser reden.

Und die Hoffnung nicht aufgeben, es gibt hier im Forum mehr "schlechte Fälle", die immer noch leben.


LG Monika

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Karin,

Also diese PEG-Sonde kann man nicht abstecken. Sie ist ja der Zugang zum Magen. Natürlich sieht man die immer. Aber man rennt ja nicht nackt durch die Gegend. Glaube auch daß Du Dir deshalb keine Gedanken machen solltest. Das ist wirklich nichts schlimmes und wenn Dein Papa wieder essen kann, kommt diese Sonde wieder weg. Dünner wird er normalerweise nicht. Diese Nahrung hat alles was man braucht. Auch Tee oder mal ein Bier kann man sondieren. Mit einem Port kenne ich mich leider nicht aus.
Jetzt zu dem Staging. N1 heißt eigentlich, daß die Lymphdrüsen befallen sind. Mx heißt daß man keine Angaben über Fernmetastasen machen kann. Welche Chancen Dein Papa mit einem T4 hat kann man nicht sagen. Allerdings kann man auch bei einem T2 nicht sagen ob man Chancen hat. Mußt mal mit einem Arzt darüber reden. Vielleicht kann man bestrahlen oder Chemos geben. Ich wünsche Deinem Papa natürlich alles Gute und viel Glück!

Liebe Grüße
Renate

[Cake79]

Wir haben gestern mit dem Internisten gesprochen der hat
sich im Krankenhaus informiert und mit dem Chefarzt gesprochen
. Über diese blöde Ärztin hat er sich auch gleich beschwert.
Der Chefarzt wird sich darum kümmern dass das nicht
mehr vorkommt. Am Montag muss mein Papa ins KH und
dann wird mit der Behandlung begonnen. Hoffentlich
geht alles gut...

[Cake79]

Hat jemand Erfahrung mit dem Klinikum Rosenheim? Am
Montag wird mit Strahlen- und Chemotherapie begonnen.


Lg Karin

[ulla46]

Hallo Karin,
zunächst möchte ich dich bitten, ein eigenes Thema aufzumachen (einfach oben auf Button "Neues Thema" drücken), dann kann man deine Geschichte besser verfolgen und dieser Thread hier sollte Erfolgsberichten vorbehalten sein.
Was die Klinik Rosenheim betrifft, so wurden dort laut Qualitätsbericht 2008 12 Patienten mit SPK behandelt, im Klinikum rechts der Isar aber 279. Ich kann nur nochmals dringend empfehlen, hier eine 2. Meinung einzuholen. Chemo u. Bestrahlung kann dein Vater ja in Rosenheim machen. Aber vielleicht empfiehlt man ja in München evtl. eine andere Chemo, die bei deinem Vater besser wirkt. Eine Chemo, die nicht wirkt, führt zu Resistenzen und evtl. verstärktem Tumorwachstum. Und vielleicht sagt man deinem Vater dort auch, das man den Krebs durchaus besiegen kann!
Der Port wird normalerweise mit lokaler Betäubung gelegt, das dauert etwa 30 Minuten und tut nicht weh. Man kann auch um ein Beruhigungssmittel bitten.
Stell dich darauf ein, dass es deinem Vater ziemlich mies gehen wird, aber für den Betroffenen ist es selbst meist weniger schlimm als für die Angehörigen. Und sobald ein Problem auftritt, sofort ärztlichen Rat einholen.
Ulla

PS: Immer nachfragen, wenn etwas gemacht werden soll, warum und wieso. Wenn dein Vater noch essen konnte, war doch die PEG nicht dringend erforderlich. Ich sollte erst eine bekommen, wenn es wirklich Probleme mit dem Essen gäbe. Und ich habe die PEG nicht gebraucht.

[Jessica2511]

Hallo an alle
endlich kann ich hier mal mit voller Freude berichten das mein Papa ei einer Spiegelung die jetzige Diagnose erhalten hat. Das er Tumorfrei ist. Juchu. Es sah oft nicht gut aus und es war bis heute alles nicht einfach aber es sieht so aus als hätte sich alles gelohnt. Wir haben als Familie total zusammengehalten und mein Papa wurde belohnt, also an alle seit stark es iat zu schaffen. Der Arzt rät zu einer Speiseröhren weitung aber das ist ja nicht so schlimm. Am 25 Jan ist die nächste größere Untersuchung im KH. Hoffen das es erstmal bzw so bleibt wie es jetzt ist. Also ich drück euch alle und stark sein.
Liebe Grüße Jessiac

[monika100]

Hallo Jessica,

prima, weiter so!! Dann kann man euch ja schon mal "Schöne Feiertage" wünschen!

Bei meinem Mann gehts auch recht gut. Auch wir haben im Januar wieder die nächste größere Untersuchung.

LG Monika

[peter3]

Hallo ihr Lieben.
Nun möchte ich mal wieder hier schreiben (fühle mich auch am wohlsten hier)
Nach überstandener OP bn ich wieder Zuhause und laut Ärzten bin ich Krebsfrei na ja erstmal sage ich aber das ist doch ein Erfolg oder? wie es mir so ergagen ist könnt ihr auf meiner neugestalteten HP lesen,schreibt mir mal ob sie euch gefällt.
Gruss Peter

www.leben-mit-speiseroehrenkrebs.net

[Jessica2511]

Hallo Peter,
ich freu mich so für dich. Auch mein Vater ist zur Zeit Krebsfrei. Man lernt vieles mit anderen Augen zu sehen. Ich hoffe das es bei dir lange so bleibt und natürlich bei uns auch.
Ich drück dich und wünsch dir weiterhin alles gute.
Jessica